CFS = Chronic Fatigue Syndrome = Sindrome da fatica (o da stanchezza) cronica =

ME = Encefalomielite Mialgica

CFIDS = Chronic Fatigue Immunedisfunction Syndrome Sindrome da fatica cronica immunodisfunzionale.

Tante parole e sigle per dire la stessa cosa, in Italia è stato adottato il termine Sindrome da stanchezza cronica o Sindrome da fatica cronica.

Gia a chiamarla Sindrome da fatica cronica,CFS, viene da ridere, non certo a noi, ma alle persone a cui tentiamo di spiegare il nostro "disagio", il temine fatica andrebbe abolito, fatica è uno stato fisico che subentra dopo uno sforzo, e che passa dopo un riposo, cosa che NON avviene nel nostro caso.

Infatti sarebbe meglio chiamarla ME, Encefalomielite Mialgica, almeno non susciteremmo ilarità, anzi forse creeremmo una certa confusione o interesse nei dottori al nostro cospetto.

Prendo in "prestito" uno scritto di Gevi che spiega meglio il perchè si è decisa di chiamarla CFS:

"Il nome, coniato dalla CDC qui negli Usa prima nell’88 -CFS -e poi nel 94 -CFIDS -,e’ stato dato avendo pochi dati e poca conoscenza della malattia. Si doveva pur dare un nome a questa sindrome e per nostra sfortuna veniva inserito la parola Fatigue “Affaticamento”. Non avendo nozioni sui meccanismi di come la sindrome veniva in essere e come si sviluppava nel nostro organismo si e’ dato piu’ importanza a dare un nome in relazione al maggiore Sintomo che la sindrome stessa implicava. E per nostra sfortuna e’ venuta fuori la parola Fatica. Ormai mi diceva Dr. Lapp si aspettano piu’ dati certi e meccanismi scientifici piu’ evidenti e poi in base a quelli si arrivera’ ad un nome definitivo. E’ logico non cambiare il nome oggi e poi fra sei mesi dargliene un’altro verrebbe ridicolizzata la serieta' di questa malattia. Fanno bene in Inghilterra a chiamarla ME ed in Giappone “NK cell dysfunction syndrome”. Anche se rispecchiano solo aspetti della sindrome ma suonano come termini piu’ medici e meno bizzarri e generici che CFS.
Pensate che gia'dargli un nome voleva dire dare una ufficialita' ed una collocazione alla malattia nell'elenco generale delle malattie con un proprio codice"

Ecco alcune definizioni di CFS, leggete sempre la data e la fonte citata e riportatele nel documento che eventualmente stamperete, queste sono importantissime ai fini di un "riconoscimento" del materiale informativo che presenterete ai Medici interessati.

A fondo pagina troverete anche documenti da scaricare.

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CDC di Atlanta

I più importanti Criteri di riconoscimento stabiliti dai Centers of Disease Control (CDC) di Atlanta, i centri che hanno definito, già dal 1994, i sintomi della malattia. Le info sono in inglese e i loro protocolli di diagnosi e cura sono adottati dalla maggior parte dei centri Mondiali.

 http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.htm

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Da "SAPERE E SALUTE" 20/07/2004
di Mariangela Masino


Una fatica che non passa mai


Affaticamento, perdita di concentrazione, sonno inquieto. A essere colpiti dalla sindrome di stanchezza cronica sono soprattutto i giovani e le donne tra i 35 e i 40 anni. L'errore da non fare? Sottovalutare i sintomi

A chi non succede di sentirsi stanco, di cattivo umore e con un senso di debolezza generale? Praticamente a nessuno, anche se il più delle volte si tratta di disturbi passeggeri risolvibili con un po' di riposo, una breve vacanza e qualche passeggiata divertente. A volte, però, la stanchezza non passa, anzi, è talmente forte da impedire lo svolgimento delle attività quotidiane e da determinare un desiderio di dormire superiore alla media cui siamo normalmente abituati. Non solo: in alcuni casi perdura anche se riposiamo e miglioriamo la qualità dell'alimentazione introducendo dosi adeguate di minerali e vitamine. Allora, è meglio rivolgersi al medico, perché i sintomi si possono ricondurre a una sindrome precisa: la stanchezza cronica. Nel linguaggio medico si parla di CFS (Chronic Fatigue Syndrome) o ME (Encefalomielite Mialgica) una sindrome che colpisce 400mila italiani. Più nel dettaglio, di cosa si tratta?
'Di una patologia dalle origini ancora poco chiare, caratterizzata da un senso di affaticamento prolungato, accompagnato da scarsa capacità di concentrazione, perdita di memoria, mal di gola, dolori ai muscoli e alle articolazioni, mal di testa, sonno inquieto', dice il professor Umberto Tirelli, primario della divisione di oncologia medica del centro di Aviano, primo in Italia a occuparsi di questa malattia.
'Bisogna stare attenti, però - mette in guardia il professore - a non confondere un senso di stanchezza causato da super lavoro, eccesso di impegni, con la CFS i cui sintomi continuano per diversi mesi e, spesso, anche per anni'.




Che cos'è la CFS

Si parla di sindrome da Stanchezza Cronica quando sono presenti contemporaneamente almeno quattro delle seguenti condizioni per sei mesi di seguito:
- una fatica persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo;
- riduzione dell'attività lavorativa e della vita sociale;
- perdita di memoria e di concentrazione;
- faringite;
- dolori ai linfonodi cervicali e ascellari;
-l dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione ;
- cefalea;
- sonni inquieti e non ristoratori;
- debolezza dopo un'attività fisica che dura per almeno 24 ore.
Se compaiono questi disturbi bisogna rivolgersi al proprio medico che prescriverà alcuni esami per controllare lo stato di salute dell'organismo ed escludere che la causa vada ricercata in altre malattie.


Le cause

Il concetto di stanchezza cronica è ancora poco chiaro. I medici parlano di una spossatezza della mente e del corpo che si determina anche in seguito a uno sforzo minimo, come una nuotata o una corsa. In Australia, i ricercatori dell'Istituto di Medicina nucleare dell'ospedale Queen Elizabeth di Adelaide, ritengono che a causare questa patologia sia un difetto del metabolismo che riduce l'afflusso di sangue al cervello.
Anche gli studi del centro di Aviano sono concordi con la ricerca australiana e hanno rilevato, fra i pazienti affetti da questa sindrome, un'irrorazione sanguigna ridotta nella parte destra della corteccia cerebrale.
L'origine esatta della patologia è però ancora allo studio: si ritiene che alla base di questo disturbo possa esserci un'intossicazione alimentare o una risposta scorretta del sistema immunitario. A confermare quest'ultima ipotesi c'è uno studio dell'Istituto delle Malattie Infettive di Atlanta che evidenzia come le difese, in chi è affetto da CFS, siano alterate, tanto che il senso di affaticamento è spesso accompagnato da svariate sensibilità: intolleranze alimentari, allergie, difficoltà del sistema immunitario



I più colpiti

Secondo uno studio americano condotto a Seattle e a Boston, i malati arrivano addirittura a 276 ogni 100 mila persone.
In Germania si contano 300 mila casi, in Australia 126 mila.
I pazienti sono in genere giovani, le donne hanno intorno ai 35-40 anni. Come segnala l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), la patologia è particolarmente diffusa fra le madri impegnate nel doppio ruolo casa-famiglia. Sono loro a essere due o tre volte più esposte rispetto agli uomini.
La stanchezza cronica è praticamente assente fra le persone che superano i 65 anni, ed è rarissima fra i bambini. Colpisce maggiormente le donne e i giovani perché il loro sistema immunitario è più reattivo ed esposto agli scompensi che sono alla base della patologia.



Le cure

Purtroppo non c'è un farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre benefici utilizzando antivirali, cortisonici, modulatori del sistema immunitario, integratori.
Discreti risultati si osservano quando il paziente riesce a modificare il suo stile di vita
cercando di evitare gli stress 'cattivi'come i cambiamenti di casa, di lavoro, le attività professionali poco gratificanti. 'Spontaneamente o con l'intervento farmacologico, la sindrome tende a migliorare nel tempo e addirittura a regredire completamente. A volte si assiste a una guarigione definitiva e un discreto numero di persone va incontro a miglioramenti significativi grazie ad un pronta terapia agli inizi della malattia. Con un relax adeguato ci può essere un miglioramento della sintomatologia del tutto spontaneo. Come consiglio preventivo, va ricordato che in presenza di infezioni, anche banali (influenza, raffreddore) il riposo assoluto è la prima regola da seguire. Oggi, invece, soprattutto le donne troppo impegnate su più fronti lavorativi, a casa e fuori, sono costrette a venir meno ai consigli del medico.



La diagnosi

La presenza di una fatica cronica prolungata richiede una valutazione clinica che deve escludere la presenza dei seguenti problemi:
- epatite B o C non risolte
- abuso di alcol e droghe
- anoressia o bulimia
- obesità
- depressione
- disturbi del sonno e del sistema nervoso
- alterazioni al cuore, reni e infezioni epatiche
- disturbi alla tiroide
- infezioni croniche
- diabete
- forme tumorali

Non esistono esami specifici per confermare la diagnosi di CFS, ma sono usualmente effettuati per escludere altre possibili cause.



Test: soffri di stanchezza cronica?
Non sempre è facile capire se stiamo soffrendo di stanchezza cronica oppure no. Proviamo a chiarirci le idee con questo semplice test elaborato con il dottor Carlo Lazzari, medico e psicoterapeuta a Roma.

1. Tutte le mattine da svariati mesi ti svegli affaticato?

2. La stanchezza aumenta e non riesci a lavorare con il tuo solito ritmo?

3. Sei sotto i trenta, oppure di età compresa tra i 35 ed i 40 anni?

4. Da almeno sei mesi hai disturbi di memoria: dimentichi le chiavi, l'agenda, devi pensare a lungo per capire che giorno è e che ora è?

5. Soffri di dolori alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale, ma non hai i reumatismi?

6. Se fai uno sforzo, pur modesto, sei spossato per tutta la giornata?

7. Provi dolori alle ghiandole del collo o delle ascelle?

8. Soffri spesso di forti mal di testa?

9. Sei soggetto a continue faringiti?

10. Hai sempre la sensazione di aver dormito poco e male?

11. Ti irriti per un nonnulla e ti senti ansioso di fronte a qualsiasi piccola difficoltà?

12. Ti senti giù di tono e triste senza avere particolari motivi d'insoddisfazione?

13. Hai strani disturbi alla vista: immagini confuse e difficoltà a mettere a fuoco?

14. Soffri spesso di febbricole che vanno e vengono?

Se hai risposto almeno 8 volte sì alle domande del test, rivolgiti al tuo medico di fiducia per approfondire se stai attraversando un momento di fatica passeggera oppure sei affetto da stanchezza cronica.



Criteri di DIAGNOSI: la diagnosi si basa sul protocollo di Atlanta, stilato nel 1994 dal ""Center For Disease Control" e quindi chiamato CDC Protocol, ma che da molti è stato messo in discussione, poichè non tiene conto di una svariata serie di sintomi, lamentati dai malati di CFS:

una fatica cronica persistente per almeno 6 mesi che non è alleviata da riposo, che si esacerba con piccoli sforzi e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali;

ed inoltre devono essere presenti QUATTRO O PIU' dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno 6 mesi:

disturbi della memoria e della concentrazione tali da ridurre i precedenti livelli di attività occupazionale e personale;
faringite;
dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari;
dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazioni o rigonfiamento delle stesse;
cefalea di tipo diverso da quella presente eventualmente in passato:
sonno non ristoratore;
debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore


Dopo quello di Atlanta, nel 2004 4 dieci arriva dal Canada un altro protocollo più completo, secondo il quale un malato di CFS deve presentare i primi 3 criteri + il settimo + almeno 2 dei sintomi annoverati nella categoria Neurologico-cognitiva + 1 dei sintomi in almeno 2 tra le categorie al punto 6(Sistema nervoso autonomo, Manifestazioni neuroendocrine, Manifestazioni immunologiche)

1. Fatica manifestatasi improvvisamente, inspiegabile e persistente e/o fatica mentale e fisica ricorrente che riduca significativamente i livelli normali di attività

2. Malessere post-esercizio fisico con dispendio non giustificabile di stamina mentale e fisica, rapida faticabilità muscolare e mentale, malessere/fatica/dolore in seguito ad esercizio fisico con tendenza all' acuirsi di tutti i sintomi associati tra quelli che il paziente solitamente accusa. Un periodo di recupero patologicamente lungo, generalmente 24 ore o più

3. Disfunzioni del ritmo del sonno, sonno non ristoratore o variazioni nella quantità e qualità del sonno come ritmi invertiti e caotici di sonno diurno

4. Dolori muscolari di vario grado. Il dolore si può verificare in muscoli e/o articolazioni ed è spesso esteso e di natura migrante, spesso vi sono mal di testa di nuovo esordio e di diverso grado di severità

5. Manifestazioni Neurologico-Cognitive (2 o più) confusione mentale, difficoltà di concentrazione e di fissazione della memoria a breve termine, disorientamento, difficoltà nel processare informazioni, nell' associare, categorizzare o ricercare parole; disturbi percettivi quali instabilità spaziale, disorientamento e difficoltà di messa a fuoco. Atassia, fascicolazioni muscolari. Possono verificarsi fenomeni di "sovraccarico sensoriale": fotofobia, ipersensibilità ai rumori o "emozionale": ansia, panico...

6. Almeno 1 sintomo in 2 dell categorie seguenti:

a. Disturbi del sistema nervoso autonomo: Ipotensione mediata neurologicamente (ipotensione ortostatica NMH) Tachicardia posturale ortostatica (POTS), Ipotensione posturale ritardata, sensazione di "testa leggera", pallore estremo, nausea, colon irritabile, frequenza della minzione aumentata, disfunzioni della vescica, palpitazioni con o senza aritmie, mancanza di fiato sotto sforzo.

b. Disturbi Neuro-endocrini: Mancanza di stabilità nella temperatura corporea, sotto la norma con ampie fluttuazioni durante l'arco della giornata, episodi di sudori freddi, sensazione ricorrente di febbricola ed estremità fredde, intolleranza agli estremi del caldo e del freddo, variazioni di peso marcate, anoressia o appetito anomalo, mancanza di adattabilità e peggioramento dei sintomi sotto stress

c. Manifestazioni Immunologiche: Gonfiore dei linfonodi, mal di gola ricorrenti, malessere generale, nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche

7. Il quadro deve persistere per almeno 6 mesi, solitamente con un inizio improvviso e ben distinguibile ma talvolta anche graduale. Una diagnosi preliminare può comunque essere stilata prima. Per i bambini sono da considerarsi 3 mesi

Approfondita analisi sulla CFS