Cronologia delle interpellanze parlamentari e risposte sul riconoscimento della CFS,

tabellazione, sviluppo ricerca, invalidità della malattia e Articoli pubblicati su giornali Nazionali.

INTERPELLANZE PARLAMENTARI

Anno 1998 

Anno 2003-2004  

Anno 2005

CONGRESSI NAZIONALI ed ESTERI

Congresso EULAR di Vienna, riassunto della Dott.ssa Carlo Stella dell' Università di Pavia

Assemblea ordinaria soci Associazione CFS di Pavia

RASSEGNA STAMPA

12 maggio

Interpellanze

ANNO 1998


Legislatura: XIII Ramo: Camera
Tipo Atto: INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA Numero atto: 4/14866
Data presentazione: 15-01-1998 Seduta di presentazione: 297


Presentato dall'On.VALPIANA Tiziana RIF.COM. -

Argomento
ASSISTENZA SANITARIA
CONTRIBUTI PUBBLICI
MALATTIE
RICERCA SCIENTIFICA E TECNOLOGICA

RISPOSTA DEL GOVERNO 16-12-1998
ITER CONCLUSO 11-01-1999


RISPOSTA PUBBL. NELL'ALL. B SEDUTA 0460)
PUBBLICATA IN ALLEGATO AI RESOCONTI DELLA SEDUTA


Partecipanti
Cognome Nome Gruppo Rappr. Governo Data
RISPOSTA GOVERNO BINDI Rosy SANITA' (MIN.) 16-12-1998


Testo dell'Atto
Al Ministro della sanità. - Per sapere - premesso che:
in Italia centomila persone sono malati di Cfs (sindrome da
fatica cronica);
da tempo gli ammalati di Cfs richiedono il riconoscimento
della loro patologia e soprattutto dello status di ammalati;
in tale contesto il malato di Cfs non viene curato, perde
il diritto al rispetto da parte di molti medici che ignorano
volontariamente la malattia come invalidante e viene abbandonato
a se stesso;
l'unica vera cura è il riposo che non guarisce la malattia
ma consente una vita più decente, ma senza il riconoscimento
della Cfs come malattia invalidante, per gli ammalati la vita si
presenta assai difficile: si perde il lavoro e la mancanza di
sostegno economico non permette loro un minimo di assistenza e di
aiuto;
in altri paesi, ad esempio Inghilterra e USA, sono stati:
a) stanziati fondi per la ricerca; riconosciute le
associazioni dei malati di Cfs. Inoltre i malati godono di un
assegno mensile e del supporto di psicologi;
in Italia sono pochi i centri che si interessano di Cfs e
si trovano tutti nel centro nord -:
se il Ministro della sanità intenda riconoscere la Cfs come
malattia;
se non ritenga necessario finanziare in maniera adeguata la
ricerca e riconoscere le associazioni dei malati di Cfs.
(4-14866)
On. Tiziana Valpiana Partito di Rifondazione Comunista




Risposta del Governo
La C.F.S. (sindrome da fatica cronica) non e
un'entità nosologica distinta, ma l'insieme di patologie e
sintomi che possono ricordare quadri ed eziologie post-
infettive, immunologiche "in senso lato" o psichiatriche.
La sindrome risulta pertanto di difficile inquadramento
diagnostico e sono possibili errori di interpretazione.
Ciò posto, si comunica quanto segue:
Non è nota la prevalenza di C.F.S. in Italia.
Uno studio sentinella effettuato nel 1992 dall'Istituto
Superiore di Sanità in collaborazione con diversi centri chimici
italiani ha permesso di identificare 94 casi su circa 300
soggetti afferenti alle strutture coinvolte a causa di una
sensazione soggettiva di fatica della durata superiore a sei
mesi.
Da tempo i malati chiedono il riconoscimento, ma tuttora sono
rilevanti, come prima accennato, le difficoltà di inquadramento
diagnostico e la possibile molteplicità eziologica.
I malati sono assistiti, ma in realtà non esistono ancora
terapie per le quali ci sia evidenza di sperimentata efficacia,
se si eccettua il riposo.
Ai centri clinici, riportati nell'interrogazione in esame, va
aggiunto il centro dell'Ospedale Negrar di Verona.
Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica
cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa
Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato
costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le
patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà
quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla
sindrome da fatica cronica.
Il Ministro della sanità: Rosy Bindi.

NB: Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale.

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Simile il testo dell'interrogazione ed identica la risposta:




Martedi 15 settembre 1998

XII COMMISSIONE PERMANENTE (Affari sociali)

SVOLGIMENTO DI INTERROGAZIONI

5-04661 On. b]A. GIORGETTI[/b]: Sulla sindrome da fatica
(11.6.98).

Il sottosegretario Bruno VISERTA COSTANTINI rispondendo alla interrogazione 5-04661, fa presente che la CFS
(sindrome da fatica cronica) non e` un'entita` nosologica distinta, ma l'insieme di
patologie e sintomi che possono ricordare quadri ed eziologie post-infettive, immunologiche Ç in senso lato È o psichiatriche.

La sindrome risulta pertanto di difficile inquadramento diagnostico e sono
possibili errori di interpretazione.

Non e` nota la prevalenza di CFS in Italia. Uno studio, sentinella effettuato nel
1992 dall'Istituto superiore di sanita`in collaborazione con diversi centri clinici
italiani ha permesso di identificare 94 casi su circa 300 soggetti afferenti alle strutture coinvolte a causa di una sensazione soggettiva di fatica della durata superiore a sei mesi.

Da tempo i malati chiedono il riconoscimento, ma tuttora sono rilevanti, come
prima accennato, le difficolta` di inquadramento diagnostico e la possibile molteplicita` eziologica.

I malati sono assistiti, ma in realta` non esistono ancora terapie per le quali ci sia evidenza di sperimentata efficacia, se si accettua il riposo.

Ai centri clinici, riportati nell'interrogazione, va aggiunto il centro dellÕOspedale Negrar di Verona.

Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (CFS) come
malattia e` avvertita dal Ministero della sanita` con particolare sensibilita`.

Infatti con decreto del 26 ottobre 1995 e` stato costituito presso il Ministero della
sanita` il Comitato per le patologie del sistema nervoso centrale.

Tale comitato, presieduto dal professor Giorgio Racagni, sara` quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica.

Alberto GIORGETTI (gruppo alleanza nazionale) si dichiara soddisfatto dei chiarimenti forniti dal Governo ed auspica un
rafforzamento dell'impegno del Ministero della sanita` per un approfondimento delle problematiche legate alla sindrome, nonostante le difficolta` di diagnosi.

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ANNO 2003-2004


Interrogazione a risposta scritta 4-06135 presentata lunedì 28 aprile 2003 nella seduta n.300, dall'on. PIERO RUZZANTE dell'Ulivo -DS


RUZZANTE e MOTTA. - Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che:
la sindrome da stanchezza cronica (CFS, o chronic fatigue sindrome) è una patologia (con decorso solitamente cronico) caratterizzata da stanchezza cronica e debilitante che riduce di oltre il 50 per cento le capacità lavorative o di studio senza una causa nota; può manifestarsi con dolori muscolari, articolari, febbricola, mal di gola e con disturbi neuropsicologici, quali difficoltà nella concentrazione, perdita della memoria, vertigini, disturbi del sonno o della vista;
in Italia circa 200 mila persone sono costrette a dover convivere con questa patologia cronica fortemente debilitante, con significative conseguenze sia sul piano economico (per le ingenti spese mediche e farmacologiche) che sul piano lavorativo (per la pratica impossibilità a svolgere un'attività lavorativa);
il ministero della salute non ha ancora riconosciuto tale patologia, che l'istituto superiore di sanità non ha ancora provveduto ad inserire nell'elenco delle malattie rare, mentre, dal lato previdenziale, non è attualmente prevista una pensione d'invalidità per i soggetti affetti da tale sindrome -:
se il Ministro della salute non intenda provvedere al riconoscimento di tale malattia, oramai ampiamente nota, quanto a capacità debilitante, alla letteratura medico-scientifica;
se il Ministro della salute non intenda porre in essere tutti gli strumenti necessari affinché l'istituto superiore di sanità provveda ad inserire la CFS nell'elenco delle malattie rare;
se il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, vista l'oggettiva impossibilità a svolgere una normale attività lavorativa per i soggetti affetti da tale patologia, non intenda provvedere all'inserimento di tale patologia cronica tra quelle considerate invalidanti e che hanno diritto ad una pensione;
se il Governo, data la grave situazione economica in cui versano diversi soggetti affetti da questa patologia (praticamente costretti a lasciare il lavoro, nell'impossibilità in molti casi di pagarsi le cure), non intenda adottare iniziative normative volte ad istituire un apposito fondo che sia in grado, sin da subito, di aiutare quanti quotidianamente sono costretti a lottare con questa malattia rara che il nostro Stato non riconosce.
(4-06135)


Risposta del Ministro Sirchia
Roma, 29 MAR. 2OO4

MINISTERO DELLA SALUTE
Ufficio legislativo
Ufficio Rapporti Parlamento

N° 100/1550/3963

OGGETTO : Interrogazione parlamentare n.4/06135
AII’On.le Piero Ruzzante Camera dei Deputati


.p.c.:

Alla Presidenza del Consiglio dei
Ministri
Dipartimento Rapporti Parlamento
Ufficio III interrogazioni


Alla Camera dei Deputati
Segreteria Generale
Schedario Elettronico
Roma

Risposta

Il Ministero della salute risponde all’interrogazione parlamentare in esame, entro i limiti della propria competenza istituzionale.
La sindrome da stanchezza cronica (“CFS” o Chronic Fatigue Syndrome) è una patologia definita nel 1994 da una commissione di studio internazionale nominata dai Centers for Disease Control (“CDC”) di Atlanta, USA.
I relativi criteri sono stati pubblicati neII’articolo scientifico The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sbarpe MC, Dobbins JG, Komaroff A ed altri, ANN. INT. MED. 121:953-9, 1994
Si tratta di una condizione ad eziopatogenesi non nota, per la quale sono state formulate, al momento, soltanto delle ipotesi.
In alcuni casi, infezioni virali o batteriche pregresse potrebbero agire come fattore causale, inducendo una risposta immunitaria abnorme, ma vi è anche il sospetto di una eziologia su base vascolare che interessa il distretto cerebrale, oppure di disturbi del metabolismo in grado di innescare la patogenesi.
La patologia è difficilmente inquadrabile dal punto di vista nosografico, sebbene la diagnosi di CFS venga formulata con metodo differenziale, escludendo la presenza, cioè, di altre malattie che producono gli stessi sintomi (ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità).
In particolare, i criteri stabiliti per la diagnosi sono basati sulla presenza di una condizione di stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi, tendente ad aumentare in seguito a piccoli sforzi, unita a quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione; faringite; dolori delle linfoghiandole cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione delle stesse; cefalea; debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore.
In molti pazienti la malattia può perdurare per diversi anni, rendendo talvolta necessario l’intervento farmacologico (immunomodulatori come timopentina, acetilcarnitina, creatinina e magnesio; antivirali come amantina e acyclovir o immunoglobuline ad alte dosi); in altri tende a migliorare nel tempo spontaneamente.
Per quanto riguarda la richiesta di inserimento della “CFS” negli elenchi delle malattie di cui al decreto ministeriale 28 maggio 1999, n.329 ‘Regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124”, occorre considerare, da un lato, la difficoltà di univoca definizione dei casi, non correlata a segni clinici oggettivi, né desumibile da esami strumentali e di laboratorio, dall’altro, la difficoltà di definire il fabbisogno delle prestazioni necessarie ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattie e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
Il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.279, recante “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera "b" del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124”, individua specifiche forme di tutela per i soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie, ricomprese nell’elenco di malattie rare di cui all’allegato 1 del medesimo decreto.
Infatti, il Regolamento dispone, all’articolo 6, che ai soggetti affetti da una di tali malattie vengano erogate, in regime di esenzione, tutte le prestazioni appropriate ed efficaci ai fini del trattamento e del monitoraggio della malattia rara accertata, nonché per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
L’articolo 8 del Regolamento prevede l’aggiornamento, con cadenza almeno triennale, dei contenuti dello stesso.
Inoltre, in base alla normativa europea, ai fini dell’inquadramento di una patologia nell’ambito della categoria delle malattie rare, una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza non è superiore alla misura sopra riportata (5/10.000 casi - Regolamento 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio).
Purtroppo, un serio ostacolo relativo all’eventuale inserimento della “CFS” nell’elenco delle malattie rare è costituito dal fatto che la stima di prevalenza -dello 0,42% - riferita alla sindrome in esame da uno studio effettuato negli Stati Uniti su più di 28.000 individui (Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, Mc Cready W, Huang CF, Plioplys S, “A community-based study of chronic fatigue syndrome” ARCH. INTERN. MED. 159: 2129-2137, 1999), supera la soglia, di 5 casi ogni 10.000 abitanti nella popolazione europea, la quale definisce le malattie rare nell’Unione Europea.
Tuttavia, una volta consolidati presso la Comunità scientifica gli orientamenti diagnostici e, soprattutto, terapeutici riguardo alla “CFS” (l’Istituto Superiore di Sanità sta raccogliendo i casi rilevati nel Registro Nazionale Malattie Rare), il Ministero della salute potrà valutare, nell’ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la possibilità di assicurare a tale patologia adeguate forme di assistenza.


Per il Ministro
Il Sottosegretario di Stato

(On.le Antonio Guidi)

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Roma, 18 maggio 2004


INTERROGAZIONE CON RISPOSTA URGENTE IN COMMISSIONE AFFARI SOCIALI
presentata dall'On. Luigi Olivieri

al Ministro della Salute prof. Girolamo Sirchia
al Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali on. Roberto Maroni

in Italia sono in costante aumento i casi di Sindrome da stanchezza cronica (Cfs – chronic fatigue
sindrome), una patologia – con decorso solitamente cronico – caratterizzata da stanchezza cronica e
debilitante che riduce di oltre il 50% le capacità lavorative o di studio, senza una causa nota;
essa può manifestarsi con dolori muscolari, articolari, febbricola, mal di gola e disturbi neuropsicologici
quali difficoltà nella concentrazione, perdita della memoria, vertigini, disturbi del sonno e della vista;
in Italia sono circa 200 mila le persone che sono costrette a convivere con questa patologia con
significative conseguenze sia sul piano economico – per le ingenti spese mediche e farmacologiche - che
su quello lavorativo – per la pratica impossibilità di svolgere un’attività lavorativa - ;
a tutt’oggi il Ministro della Sanità non ha ancora riconosciuto tale patologia, l’Istituto Superiore di Sanità
non ha ancora provveduto ad inserire la “Cfs” nell’elenco delle malattie rare, mentre dal punto di vista
previdenziale non è prevista nessuna pensione d’invalidità per i soggetti affetti da tale sindrome;

Tutto ciò premesso interroga i Ministri competenti per chiedere:

se il Ministro della salute e quello del lavoro e delle politiche sociali sono a conoscenza del problema che,
oggi colpisce oltre 200 mila italiani ma che – purtroppo – il dato è destinato a crescere in futuro;
se il Ministro della salute non intenda provvedere al riconoscimento di tale malattia, ormai ampiamente
nota – quanto a capacità debilitante – alla letteratura medico-scientifica;
se il Ministro della salute non intenda porre in essere tutti gli strumenti necessari affinché l’Istituto
superiore di Sanità provveda ad inserire la “Cfs” nell’elenco delle malattie rare;
se il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, vista l’oggettiva impossibilità a svolgere una normale
attività lavorativa da parte dei soggetti affetti da tale patologia, non intenda provvedere all’inserimento di
tale patologia cronica tra quelle considerate invalidanti e che danno diritto ad una pensione;
se il Governo, data la grave situazione economica in cui versano i diversi soggetti affetti da questa
patologia – che devono lasciare il lavoro e sono impossibilitati a pagarsi le cure mediche – non intenda
adottare iniziative normative volte ad istituire un apposito fondo che sia in grado, sin da subito, di aiutare
quanti quotidianamente sono costretti a lottare con questa malattia rara che il nostro sistema sanitario e previdenziale non riconoscono.
On. Luigi Olivieri

NB: al momento è introvabile la risposta

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ANNO 2005

3 novembre 2005


INTERROGAZIONE DELL'ON. RUZZANTE presentata giovedì 3 novembre 2005 nella seduta n.699 e in attesa di risposta


INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE

Al Ministro della Salute, per sapere - premesso che:

_ la sindrome da stanchezza cronica, meglio conosciuta come CFS (Chronic Fatigue Sindrome), è una patologia caratterizzata da stanchezza cronica e debilitante, che riduce fortemente (di almeno il 50%) le capacità lavorative, di studio e le attività quotidiane in genere, interessa attualmente più di 200 mila persone solo nel nostro Paese, con forti ripercussioni sia sul piano economico (i malati devono sostenere integralmente il costo dei farmaci), che sul piano lavorativo;
_ in Italia questa sindrome, diversamente da quanto accade in altri Paesi (gode infatti di riconoscimento da parte della comunità medico-scientifica e assistenziale negli Stati Uniti, Gran Bretagna e Australia, mentre in Francia e in Spagna sono state istituite associazioni di malati di CFS con sostegno medico-scientifico di alto livello) non è attualmente riconosciuta, l'Istituto Superiore di Sanità non l'ha inserita nell'elenco delle Malattie Rare mentre, sul versante previdenziale, non esiste alcuna protezione per quei lavoratori affetti da questa malattia;
_ nella risposta fornita il 19 aprile 2004 dal Sottosegretario Antonio Guidi ad un precedente atto di sindacato ispettivo presentato dal sottoscritto ancora il 28 aprile 2003, si legge che, una volta consolidati presso la Comunità scientifica gli orientamenti diagnostici e terapeutici, “il Ministero della salute potrà valutare, nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la possibilità di assicurare a tale patologia adeguate forme di assistenza”;
_ come ricordato sopra, la sindrome in oggetto gode oramai di riconoscimento da parte della Comunità medico-scientifica statunitense, britannica e australiana e in questi paesi sono state pubblicate delle linee giuda per il riconoscimento della sintomatologia, per il supporto nella diagnosi da parte dei medici e per la tutela dell'individuo affetto da CFS, con lo stanziamento, in particolare in Inghilterra, di ingenti fondi per l'ampliamento dei centri di riferimento per la ricerca su questa sindrome:

Se Il Ministro voglia provvedere, mantenendo gli impegni assunti nella risposta del Sottosegretario Guidi, al riconoscimento di questa malattia invalidante attraverso la codifica e tabellazione della CFS.

Se il Ministro non intenda provvedere all'inserimento della CFS tra le malattie croniche ed invalidanti.

Se il Ministro, visto anche l'impegno in questa direzione da parte dei più importanti Governi europei, non intenda stanziare dei fondi per l'avvio di nuove ricerche sulla CFS, cercando al contempo di stimolare studi multidisciplinari vista la natura multisistemica della patologia.

Se il Ministro intenda avviare una informazione capillare della Comunità medico-scientifica, attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale, sulla esistenza della CFS (già inclusa tra le patologie dal Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica.

On. Piero Ruzzante
Democratici di Sinistra-l'Ulivo

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INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA DEL SENATORE CREMA

26 ottobre 2005 Sen. Crema



Interrogazione



Al Ministro della Salute
Al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali

Premesso:

- che la CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica) è una grave ed invalidante patologia fisica, che costringe chi ne è affetto ad una vita più simile a quella di un vegetale che di un essere umano e all'isolamento sociale, rubando loro la possibilità di costruire il proprio futuro, costringendo ad abbandonare studi e passioni a cui ci si era precedentemente dedicati e, a volte, abbandonando anche il proprio lavoro, a causa delle grandi sofferenze fisiche e conseguentemente anche psichiche;
- che in Italia tale patologia non è stata ancora riconosciuta, anche se viene studiata da almeno quindici anni da alcune strutture pubbliche, mentre invece i cittadini britannici affetti da tale malattia già dal gennaio 2002 hanno ottenuto il riconoscimento ufficiale e nel 2004 il Governo inglese ha stanziato diverse migliaia di sterline per l'apertura dei centri di diagnosi e cura per i malati di CFS.
Tutto ciò premesso l'interrogante chiede ai Ministri in indirizzo se non intendono adottare iniziative normative per migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologia cronica, promuovendo un'informazione capillare da parte della comunità medico scientifica, attraverso i canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS (peraltro già inclusa tra le patologie del Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica;codificando la CFS anche in Italia ed inserendola fra le patologie croniche ed invalidanti con diritto ad una pensione, data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa da parte di chi ne è affetto.
Si chiede risposta scritta

Roma 26 ottobre 2005 Sen. Crema
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16.11.2005


l'interrogazione a risposta scritta dell'On. Tiziana Valpiana su "Iniziative del Governo a favore del riconoscimento delle Sindromi CFS, FMS e MCS" , presentata in data 16.11.2005 e in attesa di risposta



VALPIANA. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:
la Sindrome da Affaticamento Cronico (CFS), la sindrome fibromialgica (FMS) e la sindrome da multisensibilità chimica (MCS) sono patologie gravi e invalidanti che colpiscono, a volte contemporaneamente, lo stesso soggetto;
la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che l'Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga questa patologia già da tempo (codice Icd G93.3);
queste patologie, caratterizzate da stanchezza cronica e debilitante, che riduce fortemente (di almeno il 50 per cento le capacità lavorative, di studio e le attività quotidiane in genere, interesserebbero attualmente nel nostro Paese più di 400 mila persone, con forti ripercussioni sia sul piano economico (i malati devono sostenere integralmente il costo dei farmaci), sia sul piano lavorativo;
in Italia esistono solo 3 centri, che sulla base degli indici del Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta e in seguito a scrupolosi esami clinici, rilasciano diagnosi di CFS a chi ne è affetto e presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell'Università di Pavia sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS: la patologia è quasi completamente sconosciuta ai medici di base, che molto spesso indirizzano i pazienti che ne sono affetti da neurologi o psichiatri o li «curano» con antidepressivi;
a seguito dell'interrogazione Valpiana 4/14866 del 15 gennaio 1998, l'allora Ministro della Sanità Rosy Bindi, dichiarò che, al fine di pervenire ad una soluzione, avrebbe interessato il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale, costituito con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 presso il Ministero della Sanità, ma in seguito il Comitato stesso si pronunciò incompetente non rilevando per la CFS cause attinenti al sistema nervoso centrale;
mentre in Italia questa sindrome non è ancora riconosciuta e l'Istituto Superiore di Sanità non l'ha inserita nell'elenco delle Malattie Rare e sul versante previdenziale non esiste alcuna protezione per quei lavoratori che ne sono affetti, i malati di CFS britannici hanno ottenuto il riconoscimento ufficiale dal gennaio del 2002 e nel 2004 il governo inglese ha stanziato diverse migliaia di sterline per l'apertura di centri di diagnosi e cura per i malati di CFS -:
se il ministro intenda riconoscere le sindromi CFS, FMS e MCS con relativa codifica e tabellazione;
se il ministro intenda inserire la CFS, FMS e MCS fra le patologie croniche e invalidanti;
se intenda promuovere presso la comunità medico-scientifica una informazione capillare sull'esistenza della CFS (già inclusa tra le patologie del Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica;
se il Ministro intenda stanziare fondi per l'avvio di nuove ricerche sulla CFS, cercando al contempo di stimolare studi multidisciplinari vista la natura multisistemica della patologia;
se intenda adottare iniziative normative per migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologia;
se intenda attivarsi in sede di Conferenza Stato-Regioni affinché siano promosse iniziative di programmazione volte ad istituire centri regionali per la diagnosi e la cura, stante che le condizioni fisiche di un malato di CFS non consentono lunghi spostamenti.

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Atto Camera 14 giugno 2005

Interrogazione a risposta in Commissione 5-04414
presentata da ALESSIO BUTTI martedì 14 giugno 2005 nella seduta n.637


BUTTI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:


l'Associazione di Malati di CFS ONLUS si occupa dei malati italiani di Chronic Fatigue Syndrome (CFS o Myalgic Encephalomielitis in Gran Bretagna e paesi collegati). Questa sindrome è caratterizzata da una stanchezza fortemente debilitante che riduce le attività lavorative, scolastiche, quotidiane e/o sociali di almeno il 50 per cento con l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche eccetera) e che si accompagna a sintomi inclusi nei criteri minori (Fukuda et al 1994, Reeves et al 2003);

questa patologia è gravemente invalidante sia per la stanchezza cronica da cui sono affetti i pazienti, sia per i disturbi neurologici, multisitemici e infiammatori cronici che l'accompagnano;

non ci sono ancora esami di laboratorio diagnostici per la patologia (tuttavia la diagnosi di numerose altre patologie si basano su un esame anamnestico-clinico del malato) e non ci sono attualmente cure efficaci se non terapie sperimentali non controllate a volte anche di «medicina alternativa» con benefici dubbi e con notevole impegno economico da parte dei pazienti;

questa sindrome gode di riconoscimento da parte della comunità medico-scientifica e assistenziale negli Stati Uniti, Gran Bretagna e Australia (BMJ 2004;329;928-9). A questo proposito sono stati pubblicati da questi Paesi delle linee guida per aiutare nel riconoscimento della sintomatologia, nella diagnosi da parte dei medici, nonché per la tutela dell'invalidità e sono stati prospettati ampi finanziamenti da parte del governo Britannico per l'ampliamento di centri di riferimento e per la ricerca (rif. CMO Report). Sono state istituite associazioni di malati di CFS con sostegno medico-scientifico di alto livello in Francia e in Spagna (http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/http://www.acsfcem.org). Tutto ciò benché l'incidenza e la prevalenza della patologia siano attualmente sconosciute in Europa;

la prevalenza citata dal Ministero della salute in risposta all'interrogazione parlamentare n. 4/06135 dell'onorevole Ruzzante pari allo 0,4 per cento della popolazione riguarda la popolazione americana, popolazione eterogenea e molto diversa da quella italiana. Resta pertanto una questione aperta se la patologia sia una patologia rara e vada tutelata come tale (a tutt'oggi sono meno di 1000 i pazienti con diagnosi definitiva di CFS da parte dei Centri di Riferimento Nazionali) diffusa e che quindi necessiti di un particolare impegno da parte del Sistema sanitario nazionale;

i pazienti affetti da questa sindrome risentono di grande disagio e isolamento socio assistenziale per più ragioni che desideriamo elencare;

la sindrome non è conosciuta da parte della comunità medica italiana, soprattutto dai medici di medicina generale, primo contatto del malato con il mondo sanitario. Ne risulta che il paziente percepisce una reale sottovalutazione dell'entità della sua patologia e spesso riceve una diagnosi del tutto errata di natura psichiatrica con conseguente prescrizione di farmaci inappropriati (antidepressivi, ansiolitici);

la definizione stessa della sindrome prevede una notevole diminuzione delle capacità lavorative dei pazienti che realmente stentano a portare avanti un'attività di lavoro e si rivolgono all'A.S.L. locale per un sussidio d'invalidità. Vengono accolti con incredulità e scetticismo. Quando viene accordata un'invalidità questa si basa su diagnosi alternative o concomitanti rispetto alla Chronic Fatigue Sindrome. Tuttavia essendo l'entità dell'invalidità riconosciuta dall'ASL solitamente modesta, il paziente si vede costretto a lavorare comunque in situazioni temporanee e precarie con grave disagio e peggioramento della sua sintomatologia -:

se non sia il caso di concedere il riconoscimento ufficiale e la tabellazione della sindrome da parte del Sistema sanitario nazionale con un aggiornamento dell'Italia all'ICD 10, nella quale la sindrome è inclusa;

se non sia il caso di procedere ad una diffusione capillare delle notizie relative all'esistenza della patologia (inclusa tra le patologie nell'opuscolo sull'Evidence-based Medicine pubblicato e diffuso nel 2002) nella comunità medico-scientifica attraverso gli ordini dei medici e altri canali d'informazione del Sistema sanitario nazionale (Aziende sanitarie locali) e di come diagnosticarla;

se non sia il caso di concedere il patrocinio a simposi o conferenze sul tema. (5-04414)

Congressi e convegni

La Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella,
è stata mandata, dall' Associazione di Pavia, al congresso EULAR di Vienna, al suo ritorno a rilasciato questo sunto del congresso, visto che mancano ancora le pubblicazioni.


Associazione Malati di CFS ONLUS
via Marangoni, 35 – 27100 Pavia

Cari soci,
mi sembra giusto inviarVi un breve racconto del congresso EULAR di Vienna- è il congresso europeo di Reumatologia dove secondo la Evidence-based medicine sarebbe classificata la CFS. Due aspetti sonno stati importanti: da un lato le relazioni sulla CFS e disturbi del sonno nell'infiammazione, dall'altra il mio "poster" il riassunto del lavoro sulle citochine che non è ancora stato accettato dalla rivista alla quale l'ho mandata; pertanto non posso divulgare i dettagli ma l'idea generale sì.
Allora per quanto riguarda le relazioni, nell'aula ci saranno state una sessantina di medici e ricercatori: ha parlato il Prof. Valesini di Roma e ha parlato bene includendo i criteri di classificazione di Fukuda che voi tutti conoscete e le problematiche dovuta alle limitazioni di questi criteri (cioè spesso i sintomi sono soggettivi e quindi ci vorrebbero delle specie di questionari per renderli più obiettivi a scopo statistico per poi meglio discriminare chi è più o meno grave, chi potrebbe progredire più o meno velocemente etc.; oppure non includono tutti i sintomi lamentati dai pazienti). Ha parlato delle allergie che spesso sono molto frequenti in questi pazienti e dei suoi studi sulla beta-endorfina che è una proteina del cervello che potrebbe fare da nesso tra il sistema immunitario e quello neurologico. Ha anche parlato dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene e della secrezione di cortisolo-che non è significativamente aumentata nei pazienti rispetto ai controlli. Ha infine accennato alla fibromialgia come malattia spesso concomitante ma distinta dalla CFS.
Poi ha parlato un Professore tedesco di Monaco di Baviera, primario della Psichiatria (non arrabbiatevi!) ma ha parlato molto bene perché la prima cosa che ha detto è stato di distinguere tra sonnolenza, stanchezza e depressione specificando che sono tre situazioni ben distinte; addirittura si distingue la depressione dalle altre due perché i livelli di cortisolo sono aumentati nei pazienti depressi cosa che non succede nei pazienti con stanchezza. Ha poi spiegato che spesso i disturbi del sonno che si verificano sono causati da uno stato infiammatorio dovuto ad alcune citochine pro-infiammatorie circolanti e questo lo ha verificato con delle prove sperimentali molto sofisticate inducendo uno stato infiammatorio in soggetti sani e misurando i livelli di queste citochine che si verificano essere aumentati durante il sonno dopo questo stimolo.
Il mio riassunto invece è stato ben accolto soprattutto da ricercatori e reumatologici del nord Europa- scandinavi, olandesi, e inglesi. Abbiamo discusso i diversi aspetti e in parole povere quello che ho trovato sarebbe una predisposizione genetica molto significativa rispetto ai controlli a produrre alcune citochine pro-infiammatorie che spesso inducono anche la stanchezza che voi vivete. Ora i dati sono solo su ottanta pazienti-ce ne vorrebbero di più e parrebbe che il Prof. Valesini sia disposto a inviare del sangue dai suoi pazienti. Inoltre bisognerebbe verificare se c'è questa stessa predispozione di questi stessi geni in altre popolazioni dove c'è la CFS e questo si può fare proprio andando ai convegni e cercando di trovare altri ricercatori che studino la stessa malattia. Infine un agente della stampa americana si è molto interessato allo studio- speriamo che lo diffonda anche in America!
Vi saluto tutti cordialmente,
dott. Nicoletta Carlo-Stella

Potete scaricare il file in formato PDF (si legge con Acrobat Reader) qui: CONVEGNO EULAR

Assemblea Ordinaria

ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
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