23 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Nella speranza che l'attenzione e i provvedimenti da parte degli organi competenti crescano proporzionalmente all’aumento dei sofferenti di Sindrome da affaticamento cronico/Encefalomielite mialgica (CFS/ME) e Sindrome fibromialgica (FMS), patologie per le quali il 12 maggio si celebra la giornata mondiale, anche quest'anno CFSitalia ha provveduto ad informare mass media, siti internet, medici e centri medici, circa questa giornata dedicata ai malati CFS/ME-FMS inviando centinaia di e-mail, al fine di sensibilizzare e far conoscere il più possibile queste due patologie croniche (il più delle volte altamente invalidanti).

Se anche voi vorrete collaborare nella diffusione di informazioni riguardo queste due patologie, potrete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants di CFSitalia che trovate qui di seguito:

Depliant lungo: Depliant 4 pagine
Depliant breve: Depliant 1 pagina

e questo articolo introduttivo: http://www.cfsitalia...?showtopic=2551

lo stesso potrete fare con i manifesti realizzati per gli anni precedenti ma che vi riproponiamo:

manifesto CFS/ME:Manifesto CFS/ME
manifesto CFS/ME-FMS:Manifesto CFS/ME - FMS
manifesto CFS/ME-FMS:Manifesto CFS/ME - FMS con arcobaleno

con i depliants può essere utile anche distribuire questo volantino:

"Volantino elenco documenti CFS": Volantino documentazione CFS

e se invierete per e-mail info sulla CFS, potreste segnalare questo link: http://www.cfsitalia...?showtopic=3312 dove si possono ascoltare 3 brani dell'eBook che abbiamo pubblicato lo scorso anno.

Le 4 Associazioni CFS/ME-FMS lo scorso anno realizzarono un "volantino unico" per il 12 maggio, in accordo con loro ve lo proproniamo anche quest'anno:

volantino 4 Associazioni
da stampare su carta bianca o colorata in bianco/nero:Volantino bianco e nero

volantino 4 Associazioni
da stamapre su carta bianca con cartuccia a colori:Volantino Color



Nei prossimi giorni vi informeremo quali iniziative saranno organizzate delle Associazioni CFS-FMS, e se vi saranno delle interviste o servizi sulle due patologie.


Per commenti, riflessioni, suggerimenti degli iscritti CFSitalia è a disposizione questo topic specifico: http://www.cfsitalia...?showtopic=3956

[Amministrazione]

Domenica 19 e lunedì 20 aprile presso l'ospedale Boldrini di Thiene (VI)
Domenica 3 e lunedì 4 maggio, presso l'ospedale di Schio (VI)
per l'Associazione CFS di Pavia, i coniugi Carollo allestiranno un banchetto informativo sulla CFS allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e gli operatori sanitari su questa grave ed invalidante patologia

per ulteriori informazioni visitare direttamente il sito dell'Associazione: http://www.associazionecfs.it/

La nostra iscritta di vecchia data Marialuisa ha suggerito di allestire banchetti anche nelle ASL, io ne ho parlato con la Presidente dell'Associazione di Pavia, Sig.ra Ardino, la quale mi ha detto che la trova un'ottima idea e che se ci saranno volontari che vorranno curare questa iniziativa nella propria città, potrà preparare deleghe da inviare al Direttore sanitario della loro ASL a nome dell'ONLUS.

[VITTORIA]

Per chi volesse/potesse collaborare nella distribuzione dei depliants e manifesti scaricabili nel post n. 1 di questa stessa discussione, e non sapesse dove collocarli, noi consigliamo questi luoghi, ma sono graditi anche altri suggerimenti:

studi medici pubblici e privati, centri diagnostici e analisi cliniche nelle loro sale di attesa, ASL, ospedali, farmacie ed altri esercizi e luoghi pubblici come erboristerie, sanitarie, palestre, scuole (per chi volesse vi sono un paio di documenti interessanti riguardanti la CFS ed i giovani che in caso potrebbero essere consegnati a professori e presidi come abbiamo fatto noi l'anno scorso), parrocchie, ma anche parrucchieri, taxi, supermercati (l'anno scorso una nostra amica che lavora in un centro commerciale ne mise molti a disposizione e furono presi tutti dai clienti!); chiaramente poi è possibile mandarli per e-mail a tutti i nostri amici e conoscenti e chiedere loro di farli girare il più possibile, anche mediante facebook eventualmente, e blog di vario genere.


Poichè molti di noi non riescono ad uscire e ad occuparsi personalmente della distribuzione, si può provare a chiedere a parenti ed amici di collaborare, a questo proposito l'anno scorso postai una lettera a loro indirizzata che se potrete copiare e scaricare anche quest'anno e consegnargliela:


Energie limitate a volte assenti, movimenti lenti, spostamenti difficili, capacità mentali ridotte, disturbi correlati alla malattia di varia natura …. Un insieme di problemi di salute e di difficoltà che non durano solo alcuni giorni e nemmeno settimane, purtroppo la nostra è una sindrome multifattoriale cronica spesso invalidante, ed è inevitabile nonostante la buona volontà, dover prima o poi chiedere aiuto.

Per l’ occasione della “Giornata mondiale malati CFS” - 12 maggio - chiediamo a te parente, amico di un malato CFS, a te che conosci ancora poco o che non hai mai sentito parlare finora di questa patologia, di approfondire la conoscenza in merito al fine di capire la nostra realtà e venirci incontro offrendoci la tua comprensione ed il aiuto pratico collaborando con noi nella diffusione delle informazioni su questa sindrome ancora troppo poco conosciuta, indirizzi, attività e iniziative promosse dalle Associazioni CFS e dal Sito/forum CFSitalia.it, oppure proponendo nuove idee e/o suggerimenti.

Troverai allegati depliants, volantini e un manifesto che potrai distribuire in ambienti medici e non, o inviare per mail a tutte le tue conoscenze, o inserire in blog o in forum se ne frequenti, etc. confidiamo nel tuo spirito di partecipazione e ti ringraziamo di cuore.

Grazie.
I malati CFS/ME


Se inviate depliants ed informazioni sul 12 maggio via e-mail o tramite blog, potrete anche inviare il link per vedere il VIDEO del CDC sulla CFS "MISSING MY LIFE" che abbiamo provveduto a sottotitolare, lo trovate sull'altro nostro sito www.cfsmagazine.it a questa pagina:

http://tinyurl.com/b5ltze


Vittoria Amministrazione CFSitalia

[fiorella64]

Grazie Vittoria! Io cercherò di distribuirne un pò in giro....Dove trovo la documentazione da consegnare nelle scuole a professori e presidi?

[VITTORIA]

Grazie Vittoria! Io cercherò di distribuirne un pò in giro....Dove trovo la documentazione da consegnare nelle scuole a professori e presidi?

Grazie Fiorella.

In questi due documenti sono riportate le parti che specificatamente riguardano i giovani: (scarica cliccando su "download" , purtroppo gli allegati non funzionano più nel forum quindi devo usare questo modo per inviare documenti)

http://www.wikiforti...3/Teach_ME_cap1 CFSgiovani.doc

http://www.wikiforti.../772350/Giovani e CFS -brano tratto dal compendio canadese.doc

vedi anche questa traduzione: http://www.cfsitalia...?showtopic=3730


Vittoria Amministrazione CFSitalia

[VITTORIA]

Per chi non lo sapesse già:

PERCHE' IL 12 MAGGIO?




leggi qui: http://www.cfsitalia...=ST&f=60&t=1735

Vittoria Amministrazione CFSitalia

[Amministrazione]

Siti che hanno dato "VOCE" al 12 Maggio:


Marketpress: http://www.marketpre...t.php?art=94912

Lo stesso testo è riportato anche su fceonline: http://www.fceonline...=4052&Itemid=45


officinavolturno:
http://www.officinav.../11...onico�/

ordinemediciap
http://www.ordinemed...glio.cfm?id=473

"News dall'alto casertano"
http://altocasertano...amento-cronico/

DIETRO NOSTRA RICHIESTA:

Triesteabile: http://www.triesteab...ion2/newsni1443

Cittadinanzattiva: http://www.cittadina...ziative-ca.html

Salutare:http://www.salutare.info/pdf/52_25.pdf

Omceo http://www.omceo.ta....alizza_news.asp

Tribunale del Malato http://www.tribunale...ndex.asp?cd=584

[cri68]

SO CHE è POCA COSA.....
cmq ho aperto un gruppo ( per ora in 51 persone hanno aderito e spero trascritto nella propria pagina, facendo da catena il messaggio) su facebook per parlare oltre che di fm anche della giornata mondiale, soprattutto perchè ho letto qua e là che si parlava del 16 maggio come giornata.....
ho usato le parole della pagina del forum ( con autorizzazione di zac ).....

metto il link , ma penso che lo possa vedere solo chi è iscritto a FB.
http://www.facebook....17196390&ref=mf

12 MAGGIO 2009, GIORNATA MONDIALE MALATI CFS/ME-FMS
chiediamo aiuto non solo ai malati, anche e soprattutto alle persone sane che ci possono aiutare nel divulgare la notizia e far conoscere la "nostra " patologia...

[VITTORIA]

SO CHE è POCA COSA.....
cmq ho aperto un gruppo ( per ora in 51 persone hanno aderito e spero  trascritto nella propria pagina, facendo da catena il messaggio) su facebook per parlare oltre che di fm anche della giornata mondiale, soprattutto perchè ho letto qua e là che si parlava del 16 maggio come giornata.....
ho usato le parole  della pagina del forum ( con autorizzazione di zac ).....

metto il link , ma penso che lo possa vedere solo chi è iscritto a FB.
http://www.facebook....17196390&ref=mf

12 MAGGIO 2009, GIORNATA MONDIALE MALATI CFS/ME-FMS
chiediamo aiuto non solo ai malati, anche e soprattutto alle persone sane che ci possono aiutare nel divulgare la notizia e far conoscere la "nostra " patologia...

Anche questo può essere utile CRI, so che una mia amica ha fatto lo stesso nella sua pagina di facebook.
Grazie mille

[cri68]

sono riuscita a mettere anche il video.....ora gira anche su facebook!!!!
nn ringraziarmi sempre vittoria!!!!! mi imbarazzi .... penso sia il minimo aiutarci come si può....





PS. chi è la tua amica, me lo dici in pv? magari è nei miei contatti...ho tanti " colleghi" cfs/fm nel gruppo....

Messaggio modificato da cri68, 06 maggio 2009 - 07:36:28

[VITTORIA]

CRI la mia amica non è una paziente, ma ha parlato di CFS nella sua pagina di facebook ai suoi vari amici per darci una mano, e lo farà sicuramente anche per la Fibro, ti mando il contatto in mp.
-----------------------------------------------------------------------------------------

Lunedì 11 maggio
la dott.ssa Laura Bazzichi, dell'U.O. di Reumatologia dell'Ospedale S. Chiara di Pisa
dalle 14:30 alle 16:30 risponderà alle domande che i pazienti vorranno porle
telefonando al numero 333/1788975.

Vittoria Amm.ne CFSitalia

[VITTORIA]

In occasione della Giornata mondiale malati CFS-FMS, dall'Associazione di Aviano ci viene comunicata questa iniziativa, alla quale ha aderito anche l'Associazione CFS di Pavia, a cui tutti sono invitati a partecipare:

il 4 giugno p.v. alle ore 21
presso il Teatro Derby di Milano
(zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8)
si terrà lo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico
- Liliana Cosi- Marinel Stefanescu -
dal titolo " Balletto D'Europa"

L'evento vuole essere sia di informazione scientifica e testimonianza, sia un messaggio alle istituzioni preposte perche' diano delle risposte fattive in termini di riconoscimento, assistenza e ricerca scientifica.


Leggi le altre informazioni nell'invito in allegato:Invito teatro derby.doc

LA LOCANDINA LA TROVATE QUI: http://www.cfsitalia...t=0


Vittoria Amm.ne CFSitalia

[VITTORIA]

Dopo l'iniziativa dei banchetti informativi presso due ospedali dei giorni scorsi, l'Associaizone di Pavia ci comunica altri appuntamenti:

il 12 maggio le Sig.re Marina e Maria presidieranno un banchetto informativo a Milano
in C.so Buenos Aires,piazza Argentina
presso la fermata LORETO, uscita Via Palestrina, della metropolitana linea 1 rossa
e
la Presidente e suo marito allestiranno un banchetto inforamativo presso l'atrio del monoblocco dell'ospedale S.Anna di Como

qui in allegato il volantino che verrà distribuito
insieme ad altro materiale di taglio più scientifico con riferimenti bibliografici.
12 Maggio Pavia

Il 21 maggio ci sarà il primo corso ECM per farmacisti territoriali a Pavia
di cui trovate qui allegato comunicato e programma.
Corso_E.C.M._FARMACISTI.doc

Vittoria Amm.ne CFSitalia

[VITTORIA]

L'Associazione ANFISC per il 12 maggio ha organizzato due banchetti informativi, questi i luoghi e gli orari:

12 maggio dalle 9 alle 11
presso gli ospedali di Belluno e di Feltre
banchetti informativi sulla CFS/ME - FMS
organizzati dall'Associazione ANFISC

Vittoria Amm.ne CFSitalia

[Zac]

“FIBROMILAGIA ACTION DAY”
Padova – 16 Maggio 2009 ore 15.00
Piazza Garibaldi
(12 Maggio Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica)

In occasione della Giornata Mondiale della Fibro, l'ENFA, European Network of Fibromyalgia Associations www.enfa-europe.eu organizza una manifestazione, si è deciso di farla il 16 Maggio, visto che il 12 cade in un giorno lavorativo.

Scaricate il volantino qui: AISF 12 Maggio

[VITTORIA]

DA Londra:

29th may 2009
Westminster - London
The 4th IiME International ME/CFS Conference 2009
Management, Treatments and the Latest Advances in Research into ME/CFS

Programma ed altro clicca qui: http://www.investinm.....ce Agenda.htm



Amm.ne CFSitalia

[ulixe]

ciao a tutti...quanto tempo....
io nel mio piccolo dedicherò le Pillole di medicina del mio mensile provinciale Gente Comune al 12 maggio... e pubblicherò (se me lo passano) un articolo sul Tempo di Frosinone per cui scrivo.
ciao e mi raccomando sempre tosti!

[VITTORIA]

GRAZIE mille Ulixe, mi fa piacere rivederti in questa occasione, infatti non potevi mancare

--------------------------------------------------------------------------

Tempo fa due riviste che distribuiscono nelle farmacie, ci hanno contattati per chiederci di collaborare con la loro redazione inviandogli articoli sula CFS e FMS in occasione del 12 maggio. Gli articoli dovevano essere scritti da medici, i medici che hanno dato la loro disponibilità a redigerli sono stati il Prof. Tirelli per la CFS ed il Prof. Granata per la fibromialgia. Le redazioni mi hanno comunicato che sarano pubblicati entro breve, intanto questo è il primo articolo uscito sulla rivista "Salutare" ( http://www.salutare.info/index.asp ) che potete leggere in formato pdf cliccando qui: http://www.salutare.info/pdf/52_25.pdf

[VITTORIA]

La nostra Rosanna iscritta al forum da tempo, col marito Leo affetto da CFS, hanno fatto pubblicare un articolo sul settimanale locale in occasione del 12 Maggio che potete leggere cliccando qui:
http://www.cfsitalia...es/cfs_G_12.jpg

Con loro anche noi vogliamo ringraziare il loro amico Carlo che li ha aiutati ad ottenere lo spazio sul giornale, cosa peraltro non facile, e la redazione stessa della Nuova Periferia di Chivasso (To)

Iniziative personali come questa sarebbero auspicabili non solo per il 12 maggio, noi facciamo il possibile ma in amministrazione siamo solo in due, quindi continuiamo a sperare nella collaborazione di tutti gli iscritti del forum ed i loro parenti anche in questo caso.




Per commenti, riflessioni, suggerimenti degli iscritti CFSitalia è a disposizione questo topic specifico: http://www.cfsitalia...?showtopic=3956


Vittoria Amministrazione CFSitalia

[vivolenta]

http://www.cfsitalia...t=0

vero, a volte bisogna insistere, eppure le poche cose che si leggono sono sempre delle stesse persone , se si vuole fare un po di voce anche dalla reclusione forzata lo si puo fare, scrivete o almeno rispondete lasciate commenti laddove potete, dite la vostra insomma a leggere in giro siamo due gatti con sta peste addosso eppure gli iscritti di questo forum sono piu di mille..

[VITTORIA]

http://www.cfsitalia...t=0

vero, a volte bisogna insistere, eppure le poche cose che si leggono sono sempre delle stesse persone , se si vuole fare un po di voce anche dalla reclusione forzata lo si puo fare, scrivete o almeno rispondete lasciate commenti laddove potete, dite la vostra insomma a leggere in giro siamo due gatti con sta peste addosso eppure gli iscritti di questo forum sono piu di mille..

Vero, CFSitalia ha quasi 1200 iscritti, visite giornaliere che di rado scendono sotto le MILLE con 3-4 mila pagine consultate!
Ognuno ha le proprie problematiche e limiti di vario tipo, ma basterebbe darci ogni tanto il cambio, un pò per uno, anzi un pochino per uno, sarebbe meno faticoso.


Altro articolo pubblicato su un sito che si occupa ti medicina molto consultato da pazienti e medici specialisti, per iniziative del Dr. Ferrero Leone che ringraziamo:

http://www.medicital...sp?idpost=80801


Vittoria Amm.ne CFSitalia

[Marialuisa]

Relativamente alla divulgazione per il 12 Maggio , ciascuno, nel suo piccolo, fa' cio' che puo' ( e vuole...)

Personalmente , come ogni anno, ho portato 7 manifesti ( 5 alle due ASL del mio territorio, con 30 volantini) che sono stati affissi , in ciascuna delle due Sedi, nell'Atrio d'ingresso, nella Sala d'aspetto del Medico Legale, nella Sala d'aspetto del Laboratorio analisi ( sempre ultra-frequentato...)

I volantini sono stati messi sulla scrivania di 30 specialisti operanti in queste due Sedi.( sarebbero dovuti essere 100 ma, per cio' che mancava, hanno fotocopiato in proprio)

Altro manifesto nello Studio del mio medico di base.

Un altro manifesto con 10 volantini in Erboristeria

Uno , con altri 10 volantini in Farmacia .

Volevo far rimarcare che la Signora Roberta dell'Ass. di Pavia ha ringraziato anticipatamente quanti avrebbero operato in qualsiasi modo a questo scopo , ipotizzando anche l'eventuale rimborso per le spese sostenute .

Luisa



"tante goccioline formano l'oceano"

[admin]

Grazie Marialuisa, anche da parte di Vittoria, per il tuo ormai noto attivismo!


Un articolo del prof Tirelli è stato pubblicato su Repubblica Salute:

Repubblica Salute_ Medicina

Anche online sul sito di Repubblica: http://www.repubblica.it/supplementi/salute/2009/05/28/medicinaricerca/012mis62512.html

[titti]

MI SCUSO PER LASSENZA.....APPENA STARO MEGLIO MI IMPEGNERO A CREARE QUALCOSA PER TUTTI MALATI E A DIVULGARE LE INFORMAZIONI..... A PROPOSITO SU FACEBOOK GIRA LA PETIZIONE EUROPEA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA MA SULLA CFS ANCORA NIENTE??' O CE' QUALCOSA? COSI LO FACCIAMO GIRARE.... UN BACIO A PRESTO...