15 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Cari amici, qualche settimana fa, dopo aver parlato con un’amica del forum di vecchia data, ho pensato di riprendere un’iniziativa di cui lei mi ha parlato spesso, risalete a 4 anni fa ma mai portata a termine: una signora malata di CFS, giornalista, che alcuni di voi forse ricorderanno, avrebbe voluto realizzare una raccolta di racconti di pazienti CFS/Fm, per poi pubblicarli in un libro, alcuni amici malati CFS iniziarono a scriverne alcuni peraltro molto belli a mio avviso, che vi invito a leggere (in allegato ne troverete 2 che a me sono piaciuti particolarmente), ma poi la cosa non andò più avanti. Poiché in questo periodo ho conosciuto casualmente alcune persone che potrebbero aiutarci per la realizzazione e pubblicazione di un nostro libro, mi sono rivolta alla presidente dell’Associazione Aviano Giada De Ros anche lei giornalista e paziente CFS, per chiedere la sua collaborazione. Lei a sua volta aveva in mente da tempo di organizzare una cosa simile ed ha accettato con piacere, ne sarà la curatrice, ed insieme abbiamo deciso di provare a coinvolgere anche le 4 Associazione CFS italiane e chiedere il loro appoggio pratico. Durante l’incontro del 7 febbraio scorso (vedi: http://www.cfsitalia...?showtopic=2593 ) è stato dunque presentato loro anche questo progetto ed è stato approvato favorevolmente.
Anche se ho già contattato un editore, molte cose sono ancora da definire circa la stampa e pubblicazione del futuro libro, però, come alcuni amici già sanno in quanto in privato ed in chat avevo già potuto accennare qualcosa giorni fa, intanto è cominciata la raccolta dei brani dei malati CFS.

Per il libro è possibile scrivere: poesie anche brevi, metafore, racconti, autobiografie …. di varia lunghezza e genere (melanconico, ironico…), purchè si riferiscano alla CFS.
Tre giornalisti saranno a nostra disposizione non solo per valutare e selezionare, ma anche eventualmente per rivedere e correggere i testi, quindi se qualcuno non si sentisse in grado di scrivere autonomamente ma volesse ugualmente partecipare, non dovrà fare altro che buttare giù una bozza di racconto, questo verrà elaborato e completato per lui (ovviamente prima di essere pubblicato gli sarà inviata una copia/anteprima per avere la sua autorizzazione).

Nei prossimi giorni vi daremo ulteriori indicazioni quali la lunghezza massima consentita per i testi (credo cmq si agirerà su una decina di pagine), il termine preciso per la consegna dei brani, l’indirizzo di posta a cui spedirli, etc…

A questa iniziativa possono partecipare malati CFS/CFS-FMS e i loro amici e familiari, le Associazioni CFS/CFS-FMS inviteranno anche i loro soci ad aderire.

Speriamo di riuscire a scrivere tutti insieme un bel libro che sarà utile a sentirci più uniti, a farci capire di più da chi ci sta intorno, a far conoscere la nostra malattia, e spero vivamente anche a creare, con i futuri introiti, un fondo per le emergenze per pazienti in difficoltà economiche.

Un buon lavoro a tutti i volontari che vorranno partecipare, grazie, a presto.
Vittoria Amministrazione CFSitalia.it



 La_memoria_e_la_bambina___Rada_la_gatta_selvaggia_venuta_dal_bosco.doc   56K   271 Numero di downloads

[vorreivolare]

GRAZIE VITTORIA...

[joseph1951]

GRAZIE VITTORIA...  

Come idea e' molto bella.

[VITTORIA]

NOVITA'

Avremo 2 libri non 1! Il primo raccoglierà i vostri racconti, poesie, fiabe, aforismi, il secondo le vostre testimonianze, entrambi chiaramente riferite alla CFS.


Chi vorrà partecipare al primo libro che si intitolerà“verso l’arcobaleno”, potrà inviarmi entro i primi di aprile, all’indirizzo di posta elettronica vittoria@cfsitalia.it i propri racconti, poesie, aforismi, metafore (anche più di uno in quanto non c’è un limite) dalla lunghezza variabile, da poche righe a 3-4 pagine word (circa 25 righe da max 90 battute), accompagnate possibilmente da una biografia di una pagina massimo, che accenni alla vostra malattia e al vostro stato attuale, alle difficoltà maggiori che avete trovato e che state vivendo, così da far conoscere, anche se sinteticamente, qualcosa sugli autori del libretto che penso potrebbe essere di una cinquantina di pagine o una sessanta….con, quasi sicuramente, una prefazione di un medico CFS/FMS.
Altre notizie dettagliate, sulla stampa, diffusione etc. ve le fornirò appena possibile, devo vagliare alcune possibilità...ma per qualsiasi domanda o chiarimento, scrivetemi senza problemi all’indirizzo di cui sopra.

Chi vorrà partecipare anche/o al 2^ libro, dovrà inviare alla Presidente Associazione Aviano Giada Da Ros, all'indirizzo mail libroCFS@hotmail.it , la propria storia/testimonianza riguardante la CFS.
Indicazioni circa i tempi e lo spazio a vostra disposizione ed alcuni suggerimenti per la stesura dei vostri elaborati, li trovate in allegato:

 Call_for_Papers___RACCOLTA_DI_TESTIMONIANZE_SULLA_CFS.doc   23,5K   184 Numero di downloads

Aspettiamo i vostri brani al più presto e numerosi! Grazie, ciao.
Vittoria Amm.ne CFSitalia.it

[Marialuisa]

Messaggio ricevuto forte e chiaro quindi credo sia il caso di mettersi al lavoro ....

Ciao Vi'

[raffa]

Vittoria sai bene quanto io abbia caldeggiato questa iniziativa,ma sorge spontanea una domanda:
Non essendo in possesso di una diagnosi o certificazione chiamala come vuoi,
posso io partecipare comunque o devo astenermi????Mi spiacerebbe moltissimo,
non poter prendervi parte .....fammi sapere perfavore.scusami sempre so che sei presa in questo periodo.Un bacio

[VITTORIA]

Cara Raffa, noi contiamo sulla tua partecipazione, sei comunque dei nostri ! Visto che prima di ogni racconto ci sarà un'introduzione che parlerà dell'autore del brano per farlo conoscere un po’, lì potrai accennare anche alla tua situazione di malata in cerca o attesa di diagnosi certa, ed altre eventuali problematiche….. Ci sentiamo presto, sicuramente, così se hai altre domande per dettagli etc. ne parliamo meglio.

Un abbraccio Vi


Luisa: siiii a lavoro prima consegnate i vostri brani, prima potemmo organizzarci, eventualmente elaborarli insieme, e far preparare i disegni che li accompagneranno...grazie alla nostra disegnatrice del forum

[Graziella]

 Graziella.doc   16,53K   884 Numero di downloadsCara Vittoria,
sono Graziella e ti invio un racconto sintetico sulla mia esperienza, visto che avete avuto la bella idea di scrivere un libro. Correggi pure gli errori e se ritieni che possa essere utile usalo come vuoi.
Per gli esami che volevo fare in Nuova Zelanda ho abbandonato il tutto perchè pare che i risultati non siano attendibili.
Grazie per tutto il lavoro che svolgete.
Ciao

[VITTORIA]

 Graziella.doc   16,53K   884 Numero di downloadsCara Vittoria,
sono Graziella e ti invio un racconto sintetico sulla mia esperienza, visto che avete avuto la bella idea di scrivere un libro. Correggi pure gli errori e se ritieni che possa essere utile usalo come vuoi.
Per gli esami che volevo fare in Nuova Zelanda ho abbandonato il tutto perchè pare che i risultati non siano attendibili.
Grazie per tutto il lavoro che svolgete.
Ciao 

Ciao Graziella, mi fa piacere rivederti
Purtroppo il tuo allegato non riesco ad aprirlo, ho chiesto anche al nostro tecnozac, ma niente, non riusciamo a leggerlo; potresti provare a rinviarmelo come file doc. per mail a vittoria@cfsitalia.it per favore ? Se dovessi avere problemi col formato del documento, potrai scrivere a zac un messaggio privato, così ti aiuterà lui che è esperto di pc

Ti ringrazio tanto per aver voluto anche tu partecipare alla raccolta per il libro, ti faremo sapere gli sviluppi …Quando vuoi passa a trovarci di nuovo che ci fa piacere

Un caro saluto Vi

P.S. peccato per quegli esami…

[VITTORIA]

Il libro è quasi pronto, ho raccolto 23 brani, sta venendo molto bene, ringrazio molto tutte le persone che hanno partecipato e sappiate che fino al 10 di questo mese ancora è possibile aggiungere testi alla raccolta, quindi chi volesse mandarmi una poesia, un racconto, lo faccia prestoooooo Entro il 10 devo cosegnare il tutto alla casa editrice che per questa volta ci pubblicherà in e-book, la prossima invece in cartaceo.. ma poi vi spiegerò meglio...

Per l'occasione del 12 maggio abbiamo vari canali per distribuire le copie del nostro e-book, anche questa iniziativa quindi potrà davvero essere utile per sensibilizzare e dare una prima informazione, in ambienti diversi, circa CFS e Fibro

Grazie, ciao Vittoria

[VITTORIA]

Siamo a 27 brani, l'e-book diventa sempre più interessante!

Consegno la raccolta alla casa editrice il 10/4, come dicevo più sopra, quindi chi vuole, pazienti e/o amici-parenti di malati CFS/FMS, può ancora inviarmi il proprio brano per mail o mp

[VITTORIA]

Amici, stasera chiudo la raccolta dei brani per il nostro e-book per inviare l'anteprima alla casa editrice per la pubblicazione.

Ho raccolto un totale di 35 brani, è stata un'esperienza molto bella, e vorrei ringraziare tutti gli " amici scrittori" che hanno partecipato, le 2 amiche che mi hanno dato una mano per controllare i testi e Simone, che avrete modo di conoscere prossimamente, il giovane scrittore che collabora con la casa editrice, è stato veramente gentile e disponibile.

La prefazione del Dr. Bettoni, che alcuni già conoscono, è piaciuta molto, ancora una volta ha dimostrato di essere disponibile e "dalla nostra parte", e lo ringrazio anche da qui!

Appena avrò la copia del file e quando la casa editrice lo metterà on-line scaricabile dal proprio sito, ve lo farò sapere, il 12 maggio molti amici del forum distribuiranno copie dell'e-book in cd e/o pdf, ognuno potrà collaborare alla diffusione, vi dirò come fare....

Grazie. Vittoria Amm.ne CFSitalia

[VITTORIA]

Stanotte mi sono arrivati altri due brani (totale 37), appena in tempo per essere inseriti nella raccolta però volevo avvertire gli amici che so che non sono ancora riusciti ad ultimare i loro scritti, che tra qualche mese ci organizzeremo per una nuova pubblicazione, questa volta cartacea, e sicuramente rientreranno anche loro tra gli "autori vari" del nuovo libro.

Grazie ciao Vi

[Graziella]

Ciao Vittoria, dato che sono un'incapace nell'usare sia il forum che il PC mio figlio ti ha inviato in formato txt il breve racconto.
Ho letto con interesse la nuova guida canadese indirizzata ai medici e ai pazienti che hai messo sul sito.
Io pensavo che i miei problemi cardiaci ed endocrinologici fossero di natura diversa dalla CFS e invece leggendo mi rendo conto che sono scritti esattamente i miei disturbi, ultimamente peggiorati anche da crisi pre-sincopali (un divertimento!!!).
Certo che siete proprio forti!


ecco...questo è il file allegato in formato txt..fatemi sapere se funziona grazie

Allega File(s)

•  graziella.txt   9,13K   644 Numero di downloads

[VITTORIA]

Bene Graziella, questa volta funzionaaaa ora lo leggo, grazie.

Ho spostato il tuo post che seguiva in una nuova discussione, ti risponderò appena possibile. Mi fa piacere rivederti nel forum
Un caro saluto, a presto Vittoria

[VITTORIA]

Come molti ormai sanno, il nostro primo libro, "Verso l'arcobaleno" , raccolta di racconti e poesie di malati CFS/FMS, è stato pubblicato nel maggio scorso in formato elettronico: http://www.cfsitalia...?showtopic=2933 Per quanto riguarda invece quello che comprenderà le testimonianze dei malati CFS (vedi post n. 4 di questa stessa discussione) vi comunico che i termini per consegnare i vostri brani è stato posticipato al 15 ottobre prossimo. Chi volesse inviare il proprio testo alla Presidente Da Ros entro questa data, potrà farlo scrivendo una mail al'indirizo: libroCFS@hotmail.it