37 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Anche quest’anno in occasione del 12 maggio “Giornata mondiale malati CFS”, il giovane sito/forum Cfsitalia, speriamo con l’aiuto di tutti voi, si adopererà affinché la Sindrome di Affaticamento Cronico venga sempre più conosciuta, la società sensibilizzata e la classe medica informata.

Questo è il nostro poster/spot 2007 che potrete anche voi inviare per mail ai vostri parenti/amici/conoscenti o stampare cliccando qui:  Poster_12_maggio_2007.doc   919,5K   334 Numero di downloads per farlo appendere nelle farmacie, erboristerie, Asl, studi medici, analisi cliniche-centri diagnostici, bacheche universitarie, ritrovi culturali, esercizi pubblici di vario genere, al quale fa seguito il “Depliant informativo” (aggiornato 2007) che alcuni di voi già conoscono, che potete leggere di seguito al poster qui di seguito, ed in formato word da salvare e stampare qui:  DEPLIANT_INFORMATIVO_Cfsitalia_con_indirizzi__12maggio_2007.doc   64,5K   302 Numero di downloads

Presto posteremo anche i volantini e depliant informativi 2007 da distribuire per la divulgazione di info sulla Cfs.
E’ indispensabile la partecipazione di ognuno e siamo certi di poter contare su di voi, l’Amministrazione del forum ringrazia.

12 MAGGIO 2007
“Giornata mondiale malati
Sindrome affaticamento cronico”


Per continuare a sperare che lungo il nostro cammino, avvolto da ombre più o meno scure, potremo trovare spiragli luminosi e, chissà forse un giorno, anche la limpida luce, abbiamo bisogno anche della tua considerazione e del tuo aiuto…






Conosci la “Sindrome affaticamento cronico” – CFS – per capire e capirci, siamo più numerosi di quanto immagini, la CFS è in continua diffusione nel mondo e può colpire chiunque
in qualsiasi momento.

WWW.CFSITALIA.IT

Sindrome affaticamento cronico
(Chronic Fatigue Syndrome )

Uno stato di debolezza generale, stanchezza non solo fisica ma anche mentale, fatica nello svolgere le normali attività giornaliere.. chi non ha provato un simile malessere più di una volta?

In questi casi di solito viene consigliato:
- allentare la frenetica routine…ma a volte può non bastare
- un po’ di riposo... ma può non essere ristoratore
- distrarsi, ossigenarsi, optare per un’alimentazione più sana… ma questi rimedi potrebbero portare miseri giovamenti o nulli
- assumere integratori e ricostituenti…ma può accadere che anche questi portino poco sollievo o solo momentaneamente

Di norma dopo qualche giorno si incomincia a sentirsi meglio, dopo qualche settimana si torna in forma come prima, se invece la fatica è persistente, aumenta dopo ogni piccolo sforzo, non è alleviata da alcun riposo, e col passare dei giorni, dei mesi, si aggiungono altri disturbi quali:

· mal di gola (faringite, laringite)
· dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
· dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
· debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore
· febbricola
· mal di testa diverso da quello avuto in passato
· sonno inquieto e non ristoratore
· disturbi della memoria e della concentrazione

che perdurano almeno 6 mesi, allora sarà necessario rivolgersi a medici e Centri competenti che conoscono e diagnosticano la Sindrome di affaticamento cronico, perché di questo potrebbe trattarsi, in modo da effettuare in breve tempo (anche in questo caso è importante una diagnosi precoce) una valutazione clinica che dovrà escludere la presenza di altre patologie, poiché al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di CFS. La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologia, neurologica e tossicologica.

Prima di tutto dunque, mediante le ricerche dovrà essere esclusa la presenza di: epatite B o C non risolte; forme tumorali; disordini immunitari o autoimmunitari; disturbi endocrini (ad esempio ipotiroidismo o ipertiroidismo); lupus sistematico eritematoso, infezioni croniche; disturbi ai muscoli o al sistema nervoso (sclerosi multipla); alterazioni al cuore, reni e infezioni epatiche diabete; effetti collaterali ai farmaci; disturbi depressivi maggiori, demenza, disordini bipolari, schizofrenia; apnea notturna; narcolessia; disturbi del sonno e del sistema nervoso; anoressia o bulimia nervosa; obesità severa; abuso di alcol e droghe.

Col progredire della sindrome la spossatezza può diventare grave, la sensazione di essere “svuotati di energie” e lo sfinimento severo diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono, ed altri se ne aggiungono quali:

· nausea
· palpitazioni con o senza aritmie, tachicardia
· mancanza di fiato sotto sforzo
· ipotensione, e/o oscillazioni pressorie
· sensazione di "testa leggera", vertigini
· difficoltà e fatica nel parlare
· pallore estremo
· nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche
· colon irritabile, disturbi del metabolismo
· variazioni di peso marcate
· aumento della frequenza della minzione
· disfunzioni della vescica
· "sovraccarico sensoriale":fotofobia, ipersensibilità ai rumori o “emozionale":ansia,panico
· peggioramento dei sintomi sotto stress
· ed altri che variano a seconda dell’individuo

E’ facilmente comprensibile che una simile condizione di salute provocherà inevitabilmente nella vita di chi si trova a sperimentarla, una serie di condizionamenti, rinunce, cambiamenti, privazioni.
Si incomincia col cambiare le proprie abitudini, si esce il minimo indispensabile sia per commissioni che per svago, si inizia a perdere di vista gli amici; tutto diventa faticoso, i più giovani sono costretti a lasciare attività sportive e ricreative, alcuni di loro anche gli studi, gli adulti a seguire meno la casa, dai lavori casalinghi più semplici al seguire i figli nei loro impegni, così ben presto vengono coinvolti di riflesso anche i famigliari che spesso trovano difficoltà a comprendere questa strana malattia poco conosciuta anche dagli stessi medici di base.
Venendo a mancare sempre più la forza per svolgere anche le attività più semplici e necessarie, si perde pian piano l’efficienza e poi l’autosufficienza e ci si trova a dover chiedere continuamente aiuto alle persone più vicine, sempre che queste si rendano disponibili, o che siano in grado di farlo.
Per quanto riguarda poi le persone che lavorano, i risvolti sono veramente molto seri: perdendo progressivamente l’energia per recarsi a lavoro, dopo lunghi periodi di assenza per malattia, si è spesso costretti a lasciare o si viene allontanati dal posto di lavoro, con conseguenze gravissime sulla già difficile situazione generale del malato, che potrà solo sperare di essere fortunato e di poter contare sull’appoggio della famiglia che quindi dovrà provvedere ad un aiuto o sostentamento economico, cosa non sempre fattibile.
I malati di Cfs non sono tutelati in nessun modo, anzi sono abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla società. La Sindrome di affaticamento cronico, pur essendo stata classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con ICD-10, non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante e dunque non ha diritto al riconoscimento di un’eventuale stato di invalidità civile, non è stata riconosciuta malattia rara e né è inserita negli elenchi delle malattie che danno diritto ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici o per poter intraprendere percorsi terapeutici, tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste ed appelli rivolti negli anni al Ministero della Sanità da parte dei malati e dei loro famigliari.

Al momento non esistono trattamenti unici e specifici per la Cfs, ma tentativi di cure che, come si è constatato, possono procurare benefici ad alcuni soggetti e ad altri meno, ma che comunque ognuno dovrebbe avere il diritto di sperimentare se solo non fossero così costose e interamente a carico del malato (integratori spesso provenienti dagli U.S.A., farmaci inglesi, massaggi, terapie alternative naturali…).
In Italia esistono 3 Centri (Aviano-Pn-, Chieti, Pisa) in cui si possono eseguire, con ricovero, esami di laboratorio e ricerche a carico del Servizio Sanitario Nazionale per la diagnosi “ad esclusione”, ma per i malati di Cfs gli spostamenti anche all’interno della propria città costituiscono un problema a volte insormontabile, e dunque molti di loro sono costretti a rinunciarvi a causa del faticoso viaggio che dovrebbero affrontare.

E’ evidente quindi che giorno dopo giorno i pazienti si trovino a vivere difficoltà su difficoltà in uno squallido isolamento sociale, sia a causa dei tanti sintomi che li costringono ad una vita al rallentatore, che è più un resistere che un esistere, che a causa dello scetticismo e dell’incredulità della maggior parte dei medici a cui si rivolgono agli esordi della malattia, che il più delle volte sono male o per nulla informati sulla Cfs, e delle persone care più vicine, che spesso non si capacitano di quel progressivo cambiamento da persone attive, valide, dinamiche quali erano sempre state, a persone perennemente sfinite, spossate e stravolte da questa anomala, sfibrante e frustrante stanchezza. Purtroppo sono frequenti separazioni, divorzi, discussioni pesanti in famiglia, lacerazioni, allontanamenti di parenti ed amici, spesso causate da mancanza di conoscenza della sindrome e di capacità di comprensione ed ascolto.
Così pur non essendo soggetti depressi (gli studi psichiatrici provano come non esistano alterazioni psichiatriche come causa nei malati di CFS) ma anzi con una gran voglia di reagire, fare e guarire, i malati di Cfs tra sofferenze, tristezza, mancanza di prospettive positive per il futuro, solitudine….finiranno logicamente per essere notevolmente provati anche sotto l’aspetto psicologico.

La C.F.S. è stata riscontrata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. La C.F.S. si presenta più comunemente nei giovani e nelle donne intorno ai 35 - 40 anni, è quasi assente negli anziani oltre i 65-70 anni e rara nell'età pediatrica.

Questa patologia debilitante perdura nella maggior parte dei casi per diversi anni, in alcuni tende a regredire spontaneamente o con l'intervento di farmaci, ma vi sono purtroppo anche pazienti in cui invece il peggioramento è molto evidente e inarrestabile.

In occasione della “Giornata mondiale malati di CFS” – 12 maggio – vorremmo sensibilizzare la coscienza e la consapevolezza di quanti osservano dall’esterno l’ardua condizione di questi malati forse in modo distaccato e diffidente inizialmente, ma di cui poi, prestando un minimo di attenzione, potranno obiettivamente comprenderne la gravità e concordare sull’urgenza di aiutare e sostenere quanto prima tali persone meno fortunate colpite loro malgrado dalla Cfs, e non per questo meno meritevoli di vivere una vita dignitosa.

Sito/forum in cui è possibile trovare molte informazioni, indirizzi ed approfondimenti sulla Cfs e le altre patologie ad essa connessa; testimonianze, esperienze, interviste ai malati Cfs e Fms: www.cfsitalia.it per contatti amministrazione@cfsitalia.it

CFS Associazione Italiana: AVIANO- Tel.0434660277
Associazione Malati di CFS ONLUS: PAVIA - Tel.0382985528
ASTOLFFA: PISA – Tel. 3331788975

Centri diagnosi in Italia:

Con ricovero:

AVIANO
Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A,
Via Pedemontana Occidentale,
Aviano , Pordenone.
Prof. Umberto Tirelli tel.: 0434 659284



CHIETI
Reparto Malattie Infettive.
Ospedale Santissima Annunziata.
Prof. Eligio Pizzigallo tel.:
0871 358686
Dott.ssa Racciatti e Prof. Vecchiet tel.:
0871358684-0871358880

PISA
Bazzichi Laura
Divisione di Reumatologia ospedale Santa Chiara Pisa
ambulatorio di reumatologia
tel. 050 992684.

Senza ricovero:

ROMA
Policlinico Umberto I
Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia
Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri
Per appuntamenti Rep.Reumatologia
tel.: 0649974685

VERONA
Prevenzione Gruppo C
Dott.Oliviero Bosco
Via Germania 20, Verona
tel. 045-8622233


BARI

Ospedale Policlinico di Bari
U.O. di Neurologia - Policlinico Universitario di Bari - Piazza G. Cesare, 100
70124 Bari
Prof.Vito Covelli (Reparto Neurologia) - Intramoenia

tel.0805592303

[VITTORIA]

Entro pochi giorni posteremo il file audio delle interviste che ho fatto ad alcuni gentili e disponibili utenti Cfsitalia, e successivamente anche un video. Chi fosse disposto a rispondere alle domande dell’intervista può leggere questa discussione: http://www.cfsitalia...p?showtopic=678

Entro breve inseriremo il testo di una mail da inviare alle redazioni dei mass media per chiedere uno spazio per parlare della nostra patologia. Chiederemo la vostra partecipazione per gli invii, più siamo e più ci sarà la possibilità di essere notati e considerati.

In questa occasione abbiamo il piacere di comunicarvi che è nata in Italia – Pisa - una 3^ Associazione malati Cfs e Fms; sono in contatto direttamente con la D.ssa Bazzichi la quale mi fornirà entro breve tutti i dettagli in merito che subito vi comunicheremo con un avviso dall’Amministrazione.

[VITTORIA]

Un nostro caro amico, Sergio Masini, anch’egli malato di Cfs da molti anni, ha scritto una bellissima lettera “Lettera al direttore” da inviare a tutti i giornali nazionali e locali e per questo chiediamo anche la vostra partecipazione. Chi ne avrà la possibilità potrà inviare una mail al quotidiano della propria provincia e/o città, e agli indirizzi che troverà più avanti elencati, scrivendo nel testo una cosa simile: “Sono la/il Sig.ra/Sig. XY o nick name, malata/o di Cfs e Fm iscritta/o al sito/forum cfsitalia e Le scrivo per richiamare la Sua attenzione circa questa grave sindrome che colpisce molte persone nel mondo ma che è ancora troppo poco conosciuta. Le invio quindi in allegato la lettera/denuncia che ha scritto il nostro amico Sergio Masini malato di Cfs da diversi anni, nella speranza che in occasione del 12 maggio prossimo voglia pubblicarla sul Suo giornale.
Grazie. Sig/Sig.ra XY”
Inviando in allegato la lettera di Sergio che potete leggere qui di seguito e copiare/incollare o salvare e scaricare cliccando qui:  Egregio_direttore.doc   29,5K   186 Numero di downloads Sempre come allegato, inviate questo doc contenente dei links utili:  Links_utili.doc   25K   180 Numero di downloads


Oggetto: "Lettera al Direttore" ci aiuti ad essere meno invisibili in occasione del 12 maggio 2007


Egregio direttore, le scrivo per denunciare una situazione di grave menefreghismo politico e superficialità medica. A nome dei malati di quella che è comunemente detta “CFS” o “Sindrome da affaticamento cronico” o “Encefalomielite Mialgica” voglio farmi portavoce del pesante stato di abbandono, umiliazione, solitudine e difficoltà in cui versano coloro che ne sono affetti come, del resto, io stesso.

Oggi il nostro quotidiano è invaso da malattie di tutti i tipi e nell’etere come sui giornali rimbalzano informazioni, richieste di denaro, denunce di incuranza delle istituzioni, le più diverse e sorprendenti quanto preoccupanti descrizioni di questa o di quella patologia. Malattie rare vivono il degrado dello scarso interesse da parte dei grandi numeri della sanità, dei media e dei medici se non in rare e solitarie occasioni e questo è sotto gli occhi di tutti, ma questo, vede, è il punto: almeno tali malattie hanno una loro fetta, un’ufficialità, un riscontro, per quanto minimo, di rispetto e riconoscimento!

Il 12 maggio sarà la “Giornata mondiale malati di CFS” e nessuno in Italia lo saprà perchè in Italia formalmente non esiste!: migliaia di persone mentono e fingono, vivono a letto o si accasciano per strada, provano paura, tremano per i dolori, sentono la loro vita come addormentarsi in uno stato di abbandono, ma “non esistono”! Sono solo bravi attori o pessimi depressi…

Viviamo in una società che negli ultimi cinquant’anni ha lottato e continua a pagare lo scotto di aver sognato un’Europa unita, un’unica grande nazione affratellata nel bene come nelle avversità, unita, per la prima volta dopo due millenni. Ci è costato molto e ne siamo fieri. Grazie dunque all’Europa per la speranza di un futuro migliore ma il futuro, vede, non è solo nell’economia o nella politica. Europa è anche identità, storia e trascorsi comuni, e un presente da far crescere insieme.
Com’è possibile dunque che nella sorella Inghilterra la CFS sia riconosciuta, studiata, magari curata, ma soprattutto sia vivo e attivo un forte interesse a tutelarne il malato, a diffondere informazioni, si studiano protocolli, si sperimenta?! E qui?! Qui non abbiamo diritto allo stato di invalidità o a esenzioni dal ticket per accertamenti clinici e strumentali.
Conosco casi di famiglie economicamente rovinate per portare un po’ di sollievo a un loro caro, magari di 17 o 18 anni che si ritrova un giorno a fissare le proprie gambe e non capisce perché non riesce a muoverle più di qualche centimetro, o che studia per diventare quello che ha sempre sognato e d’un tratto, un giorno, la memoria se ne va, le frasi si fanno difficili e come annodate, la vista sempre più debole. Fioca è la speranza di trovare anche un solo medico di base su cento che conosca la sindrome o non rida a sentire il termine “affaticamento cronico”.
Di solito ti liquidano come un depresso o uno scansafatiche (è successo a quasi tutti noi) e quello per un malato è solo l'inizio dell'inferno!
Col Suo aiuto vorrei richiamare l'attenzione su questo problema.

La CFS esiste, e sempre più numerosi ne risultano gli affetti. Poco si sa ancora su come si inneschi: una mononucleosi o un evento infettivo mal curato nella maggioranza dei casi, ma non si sa ancora perchè. Interessa in ipotesi la sfera infettivologica come quelle immmunologica, neurologica e tossicologica.
Non c’è ancora (e questo è ciò che ci frega a fronte della politica) un’esame specifico per la diagnosi che viene fatta per esclusione prima e poi basata sulla presenza di alcuni sintomi specifici quali: - Una fatica persistente non ristorata dal riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo. - Mal di gola (faringite, laringite). - Dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle. - Dolori muscolari, ossei e articolari. - Il persistere di una leggera febbricola. - Mal di testa dissimile a quelli solitamente riscontrati in passato. - Sonno inquieto e non ristoratore. - Disturbi della memoria e della concentrazione.
Nel progredire della malattia molti sintomi si acuiscono e ne subentrano altri (nausea; palpitazioni, con o senza aritmie; tachicardia; fiato corto; ipotensione; oscillazioni pressorie; vertigini; difficoltà nel parlare; pallore; nuove allergie: dai cibi a farmaci o alle sostanze più disparate; colon irritabile; disturbi del metabolismo; marcate variazioni di peso; aumento della frequenza della minzione e disfunzioni alla vescica; sovraccarico “sensoriale” ovvero fotofobia, ipersensibilità ai rumori, piuttosto che “emozionale”, cioè ansia, panico; sotto stress si evidenzia un generale peggioramento dei sintomi che comunque variano sensibilmente da individuo a individuo).

Spesso l’affaticamento che proviamo porta come è intuibile all’isolamento sociale, all’inabilità lavorativa e allora sì che si affaccia lo spettro della depressione. Tentativi di cure, speranze deluse, un perenne vivere al rallentatore, incapaci di programmare la pur minima cosa per il giorno a seguire sono tutte cose che peggiorano lo stato di chi è affetto da CFS e non sono infrequenti purtroppo separazioni, divorzi, problemi in/alla famiglia.
Ci si sente un peso.

Ciononostante gli studi psichiatrici comparati dei vari soggetti dimostrano l’estrema volontà di noi malati di metterci in gioco, provare, reagire, ancora e ancora, sopportare, mandar giù e ricominciare. Le dirò di più: sembra che questa malattia, neanche a farlo apposta colpisca proprio quelle persone, bambini, ragazzini di 16 anni donne di trenta, che più di tutti prima si distinguevano per la loro vitalità, la voglia di fare, l’essere reattivi e pertinaci.
Come un ramo ancora troppo verde la malattia ci piega e ci umilia ma spesso non ci spezza. Certo è che è comunque vivere una vita a metà.

Per questo Le scrivo.
Scrivo del nostro dolore e della nostra battaglia perché altri non si sentano soli, perché si sappia che stiamo combattendo, ma anche perché vorrei sapere perchè al nostro fianco non c’è lo Stato e la sanità pubblica.
Perché e come, ancora e ancora, dopo pubblicazioni autorevoli, studi e mille testimonianze, un medico si permetta di sbattere sul tavolo un faldone senza neanche aprirlo e sancire che per quanto gli riguarda la malattia non esiste!…
È così: siamo fantasmi sofferenti. E il dodici è la nostra giornata. Ci aiuti perché tutti lo sappiano. Ci aiuti affinché possiamo recuperare la nostra dignità di esseri umani!

Grazie, Sergio Masini
collaboratore del sito/forum www.Cfsitalia.it per contatti: amministrazione@cfsitalia.it
Recapiti Sig.Masini: cell.: 3357685166 mail: smasini1@virgilio.it

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Indirizzi a cui inviare la mail:

Abbiamo diviso l'elenco degli indirizzi in 7 gruppi (quindi si dovrano effettuare 6 spedizioni mail), in quanto non tutti i server di posta elettronica permettono di inviare a numerosi indirizzi in una sola volta.
Copiate ed incollate dunque gli indirizzi così come li trovate riportati qui di seguito nella barra degli indirizzi Ccn (oppure Bcc) della vostra mail e spedite. Grazie


rcs.it; avoledo@mondadori.it; avvenire@avvenire.it; ced@iltempo.it; centonove@centonove.it; chiposta@mondadori.it; claudia.ferrero@lastampa.it; commerciale@ansa.it; corriere.direttore@corriereadriaticonline.it; corriere.medico@medweb.it; cronaca@ilmessaggero.it; cultura@altoadige.it; cultura@corrierealpi.it; dadda@mondadori.it; dilloanovella@rcs.it; direttore@corrierecomo.it; direttore@diario.it; direttore@ilcittadino.it; starbene@amemail.mondadori.it;; teamweb@corrierecomo.it; tipografia@bresciaoggi.it;


direttore@laprovinciapavese.it; direzionefc@stpauls.it; dmag@repubblica.it; dmag@repubblica.it ; doctor@medweb.it; donnamoderna@mondadori.it; emilio.fede@mediaset.it; espresso@espressoedit.it; eva@hachette.it; explora@rai.it; famigliacristiana@stpauls.it; festaitaliana@rai.it; g.pepe@repubblica.it; gente@rusconi.it; giornale.merate@giornaledimerate.it; giuseppe.tassi@ilcarlino.net; ildirettore@ilfoglio.it; ilquotidiano.lettere@finedit.com; ilquotidiano@isnet.it; info@ilcittadino.it; info@ilsole24ore.it; info@iltempo.it; info@numerica.it; info@riza.it; info@saluteeuropa.it;

internet@rcs.it; intimita@quadratum.it; iodonna@rcs.it; italiaoggi@class.it; l.aymonino@sircana.it; ladiscussione@wmail.axnet.it; lanuovasardegna@lanuovasardegna.it; laprovincia@cremonaonline.it; larepubblica@repubblica.it; lettere@bresciaoggi.it; lettere@corriere.it; lettere@gazzettadiparma.net; lettere@ilcentro.it; lettere@ilfoglio.it; lettere@lastampa.it; lettere@liberta.it; lettere@unita.it; lospecchio@msn.com;; mail@cittadinanzattiva.it; mail@specchio.com; mattino@mattinopadova.it; oggi@rcs.it; omnibus@la7.it; opinioni@ilquotidianodellabasilicata.it; ottoemezzo@la7.tv; p.ghezzi@ladige.it; piccolo@ilpiccolo.it;

politica@gazzettino.it; posta.tg5@mediaset.it; posta@ilmattino.it; posta@liberazione.it; postacorriere@rcs.it; prioritaria@ilmessaggero.it; quotidiani@rcs.it; quotidiano.molise@tiscali.it; quotidiano@inwind.it; redazione.fe@lanuovaferrara.it; redazione.internet@ansa.it; redazione.mo@gazzettadimodena.it; redazione@avanti.it; redazione@diario.it; redazione@giornale.it; redazione@giornaledibrescia.it; redazione@ilmanifesto.it; redazione@ilmanifesto.mir.it; tribunatv@tribunatreviso.it; ufficio.centrale@ilpiccolo.it; ufficio.centrale@messaggeroveneto.it; ufficiostampa@sanita.it; visto@rcs.it;

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[Amministrazione]

Grazie Sergio per la collaborazione, un caro saluto

Zac e Vittoria

[admin]

Qui trovate tutti i modelli dei volantini e depliant per il 12 maggio 2007 da salvare e scaricare sul vostro pc ed inviare per mail oppure da stampare e distribuire

Formato Word

Depliant Cfsitalia 1 pag

Depliant Informativo Cfsitalia con indirizzi

Poster 12 Maggio 2007

Volantino cfsitalia Grande

Volantino spot 12Maggio 2 copie


Formato PDF:

Depliant Cfsitalia 1 pag

Depliant Informativo Cfsitalia con indirizzi

Poster 12 Maggio 2007

Volantino cfsitalia Grande

Volantino spot 12Maggio 2 copie

[VITTORIA]

Qui di seguito trovate il testo della la mail da inviare alle redazioni di vari mass media; vi preghiamo di spedire al più presto anche voi una mail a tutti gli indirizzi qui sotto elencati, noi dell’Amministrazione già lo abbiamo fatto, ma come si sa più siamo a farci sentire e meglio è.

Contiamo sulla vostra partecipazione e qualora troviate qualche difficoltà nella spedizione, vi preghiamo di scrivere un messaggio nella sezione “problemi tecnici… “ oppure di scriverci in privato a zac o a me.

Le parti scritte in blu sono da personalizzare
Vi ricordo di inviare anche gli allegati scaricabili postati di seguito al testo.


Oggetto: Chiediamo “ascolto e voce” in occasione della “Giornata mondiale dei malati di Cfs” del 12 maggio p.v.

Sono la/il Sig.ra/sig YX iscritto al sito/forum Cfsitalia.it affetta/o da “Sindrome Affaticamento Cronico” (Chronic Fatigue Syndrome Icd-10 G93.3 R53.82) e mi rivolgo a Voi anche a nome del gruppo di malati di faccio parte, con la speranza che possiate dare ascolto e voce alle nostre molteplici problematiche causate da questa grave patologia, e specie a seguito del non trascurabile “allarme CFS nel mondo” lanciato dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) il 3 novembre scorso a Washington, in una conferenza stampa che è stata giustamente definita “la pietra miliare nella conoscenza della CFS” (vedi allegato).

Dal nome non si direbbe (la stanchezza cronica è solo uno dei sintomi, forse il più visibile), ma la Cfs è una patologia invalidante, multifattoriale - alla quale a volte si sovrappone anche la Fibromialgia - diffusa più di quanto si creda, che procurando difficoltà e sofferenze, cambia la vita delle persone che colpisce e dei loro famigliari.
Dunque in occasione del 12 maggio p.v. ,“Giornata mondiale dei malati di Cfs”, vorremmo far giungere informazioni utili circa questa sindrome a più persone possibile: da come riconoscere i primi sintomi, agli indirizzi dei Centri accreditati alla diagnosi dato che in caso di Cfs è determinante la diagnosi precoce, mentre spesso i malati per anni non riescono a comprendere il loro malessere che peggiora progressivamente, poiché la maggioranza dei medici curanti, purtroppo a loro volta poco informati, sottovalutano o mal interpretano la sintomatologia.

In allegato potrete trovare il depliant informativo di Cfsitalia contenente i dettagli ed i risvolti molto seri riguardanti la Cfs sperando che, compreso il nostro disagio, vogliate riservare uno spazio nella vostra trasmissione/rubrica allo scopo di divulgare notizie in merito, sensibilizzare il grande pubblico e la classe medica.
Alcuni pazienti nostri iscritti sono disponibili ad essere intervistati per portare la loro e la nostra testimonianza (potrete leggere le loro storie qui:
http://www.cfsitalia...hp?showforum=56 ed ascoltare le interviste che Cfsitalia ha realizzato ai malati/utenti del forum cliccando qui: http://www.cfsitalia...showtopic=1621), un medico del Policlinico Umberto I di Roma che diagnostica e cura CFS e FMS (fibromialgia) sarebbe disposto gentilmente ad intervenire offrendo la propria conoscenza in merito, così come 2 rappresentanti dell’Associazione Cfs di Pavia potrebbero dare informazioni sulle attività ed i progetti a cui stanno lavorando.

Qualora abbiate bisogno di ulteriori chiarimenti e/o informazioni potrete contattarci scrivendo o telefonando all’Amministrazione di Cfsitalia:

Confidando in una Vostro sollecito riscontro, porgo distinti saluti.
FIRMA XY

 links_utili.doc   24K   201 Numero di downloads
 DEPLIANT_INFORMATIVO_Cfsitalia_con_indirizzi_12maggio2007.doc   55,5K   137 Numero di downloads

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Lista indirizzi a cui inviare le mail:

Anche in questo caso bbiamo diviso l'elenco degli indirizzi in gruppi, 4, (quindi si dovrano effettuare 4 spedizioni mail), in quanto non tutti i server di posta elettronica permettono di inviare a numerosi indirizzi in una sola volta.
Copiate ed incollate dunque gli indirizzi così come li trovate riportati qui di seguito nella barra degli indirizzi Ccn (oppure Bcc) della vostra mail e spedite. Grazie


avoledo@mondadori.it; avvenire@avvenire.it; buonadomenica@mediaset.it; canale5@mediaset.it; carlino@pesaro.com; ced@iltempo.it; centonove@centonove.it; chiposta@mondadori.it; commerciale@ansa.it; corriere.direttore@corriereadriaticonline.it; cronaca@ilmessaggero.it; cultura@altoadige.it; cultura@corrierealpi.it; dadda@mondadori.it; direttore@corrierecomo.it; redazione@diario.it; direttore@ilcittadino.it; direttore@laprovinciapavese.it; direzionefc@stpauls.it; eavenia@rcs.it; espresso@espressoedit.it; famigliacristiana@stpauls.it; gente@rusconi.it; giornale.merate@giornaledimerate.it; redazione@giornaledilecco.it; giuseppe.tassi@ilcarlino.net; ildirettore@ilfoglio.it; cronaca.milano@ilgiorno.net; ilquotidiano.lettere@finedit.com; ilquotidiano@isnet.it;


redazione@gazzettadelsud.it; info@ilcittadino.it; info@ilsole24ore.it; info@iltempo.it; info@laprovincia.pv.it; info@numerica.it; internet@rcs.it; laposta@iltirreno.it; intimita@quadratum.it; italia1@mediaset.it; italiaoggi@class.it; lanuovasardegna@lanuovasardegna.it; laprovincia@cremonaonline.it; larepubblica@repubblica.it; lavitaindiretta@rai.it; posta@ilmattino.it ; lettere@bresciaoggi.it; lettere@corriere.it; lettere@gazzettadiparma.net; lettere@ilcentro.it; lettere@ilfoglio.it; redazione.fe@lanuovaferrara.it; lettere@lastampa.it; lettere@liberta.it; lettere@unita.it; lospecchio@msn.com; magazine@altrimedia.it; mattino@mattinopadova.it; posta.lettori@messaggeroveneto.it ; oggi@rcs.it; opinioni@ilquotidianodellabasilicata.it; ornet@ossrom.va; p.ghezzi@ladige.it; direttore@lapadania.net; pdd@isinet.it; piccolo@ilpiccolo.it;


politica@gazzettino.it; posta@ilmattino.it; prioritaria@ilmessaggero.it; posta@liberazione.it; postacorriere@rcs.it; prioritaria@ilmessaggero.it; quotidiani@rcs.it; quotidiano.molise@tiscali.it; quotidiano@inwind.it; radiocor.deskr@ilsole24ore.it; redazione.fe@lanuovaferrara.it; redazione.internet@ansa.it; redazione.li@iltirreno.it; redazione.mo@gazzettadimodena.it; redazione@avanti.it; redazione@diario.it; info@sbccom.it; redazione@giornaledibrescia.it; redazione@ilmanifesto.it; redazione@ilmanifesto.mir.it; redazione@ilriformista.it; redazione@ilsole24ore.com; redazione@indipendenteinrete.it; lettere@ilcentro.it; redazioneweb@eco.bg.it; rimini@corriereromagna.it;


roma@lastampa.it; rosetti@italiantribune.com; rubrica.lettere@repubblica.it; salute@ansa.it; salute@lastampa.it; sesaab@eco.bg.it; settimanaledipiu@cairoeditore.it; sorrisi@mondadori.it; teamweb@corrierecomo.it; tribunatv@tribunatreviso.it; tipografia@bresciaoggi.it; turquet@dada.it; ufficio.centrale@ilpiccolo.it; ufficio.centrale@messaggeroveneto.it; ufficiostampa@sanita.it; unione@unionesarda.it; visto@rcs.it; vzucconi@aol.com; webinfo@adnkronos.it; domenicain@rai.it; eva@hachette.it; festaitaliana@rai.it; gabibbo@mediaset.it; italia1@mediaset.it; segreteria@la7.it; lavitaindiretta@rai.it; mimandaraitre@rai.it; portaaporta@rai.it; portale@rai.it; televideo@rai.it; posta.tg5@mediaset.it; raccontidivita@rai.it; redazione@tuttelemattine.it; redazioneiene@mediaset.it; tg1_sdr@rai.it; tg1_societa@rai.it;

[carmen]

ciao vittoria sono carmen volevo porti un quesito. Prima però volevo dirvi che sono molto felice del fatto che si sia riusciti a creare una giornata dedicata ai malati di cfs per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa condizione di vita.La mia prima domanda è:a me non è stata diagnosticata ancora la cfs perchè ho le analisi da ultimare,posso lo stesso mandare la e-mail? La fibromialgia invece mi è stata diagnosticata,però ne sento parlare pochissimo o per niente. Sarà possibile in futuro organizzare una giornata per far conoscere anche la fms?grazie ciao

[VITTORIA]

Certo Carmen, invia cmq le mail.

Per la giornata mondiale malati Cfs da anni si cerca in questa occasione di divulgare informazioni sulla patologia, ognuno come può, e piano piano ho constatato che la conoscenza della Cfs si sta diffondendo, almeno rispetto a 6-7 anni fa, e speriamo di giungere a qualcosa di concreto in tempi non troppo lunghi...

Per la giornata mondiale fibromialgici puoi leggere qui:

http://www.sindromef...s.php?abs_id=48
http://www.futureofe...ail=H-2005-0403

Grazie Carmen per la collaborazione, se hai altri quesiti chiedi pure.
Ciao Vittoria.

[romy]

Volevo chiedere se gli indirizzi email sono esattamente gli stessi per l'inoltro dell'email "Chiediamo ascolto e voce" e quella della "Lettera al direttore"di Masini.Ciao.Romy

[VITTORIA]

Allora Romy:

gli indirizzi a cui inviare la mail di Sergio Masini non sono proprio gli stessi a cui si dorvà inviare la mail alle redazioni, ne sono stati tolti alcuni (alcune tv e radio visto che non avrebbero potuto pubblicare la "Lettera al direttore").

Il tel. di Masini si trova sotto il testo della mail da inviare, insieme ai contatti di Cfsitalia.

Grazie per partecipare alle spedizioni Romy, per qualsiasi problema siamo a disposizione (per le cose tecniche più zac di me lo sai )

[Goldrake2006]

Tutto fatto, ma l'ultimo blocco di messaggi non sono riuscito a spedirli perchè la mia mail mi ha bloccato dicendomi che ho spedito troppe mail in un'ora...lo farò domani...

[VITTORIA]

Grazie Goldrake, è importante la vostra partecipazione, anche un'altra amica del forum mi ha comunicato di aver effettuato tutte le spedizioni e di aver anche inviato le mail a 2 giornali locali della sua zona, oltre a distribuire il materiare informativo a parenti e conoscenti.

[VITTORIA]

Trovate qui le prime 3 interviste Cfsitalia a malati Cfs di cui vi avevamo anticipato, che potranno ascoltare anche le redazioni e i direttori ai quali invierete le mail postate più sopra in questa stessa discussione, nell'allegato infatti è riportato il link alla discussione contenente le interviste:

http://www.cfsitalia...topic=1621&st=0

[deborah72]

ok fatto.
Nell'oggetto ho messo : "e' silenziosa ma esiste" (falla girare)
Grazie per il vostro lavoro PREZIOSO
Deb

[LINCIOTTA]

Il quotidiano del Molise mi scrive:


"Questi comunicati stampa così 'sterili' non sono d'aiuto per l'attività del nostro quotidiano, sarebbe utile un numero di telefono per poter contattare qualche responsabile che ci dica ciò che a noi interessa. "


Che cosa gli rispondiamo?


Caterina

[Zac]

ciao Caterina,
dipende cosa intendono loro per "non sono d'aiuto per l'attività del nostro quotidiano", puoi rispondergli dandogli i numeri di me e di Vittoria, o anche quello di Sergio, la sua lettera non mi sembra sterile, anzi !, oppure farti fare un'intervista come l'avevano fatta a me quelli del quotidiano della mia provincia, ne parliamo e poi ti mando i numeri in privato.
Grazie

Zac

[VITTORIA]

Caterina se la risposta che hai ricevuto era relativa alla "lettera al direttore" di Sergio, il suo numero di telefono era scritto in fondo oltre al contatto di Cfsitalia.

Se invece la risposta l'hai ricevuta relativamente all'altra mail dall'oggetto "chiediamo ascolto e voce in occasione ...." ossia alla nostra lettera/richiesta, lì è segnalato il contatto di Cfsitalia

In entrambi i casi tramite i link in allegato davamo informazioni anche abbastanza dettagliate sulla cfs tramite depliant, sito del cdc, racconti di esperienze dei malati, interviste di Cfsitalia, di certo non per ottenere uno sterile comunicato stampa che non interessa a nessuno.

Come dice zac in ogni modo puoi dare i nostri numeri di tel. cell. che ti mandiamo in privato, oppure se preferisci possiamo contattare il quotidiano noi direttamente.
Facci sapere, grazie Vittoria.

[Re degli orologi]

Per quel poco che conto, ho aperto un post quì:

Basketcafé

Forum che conta più di 11mila iscritti e ha migliaia di visite al giorno, nonchè è al primo posto del circuito di forumfree.

Un abbraccio.

Franz.

[memole74]

Per quel poco che conto, ho aperto un post quì:

Beh ti sbagli proprio, grazie infinite love ..e mi permetto di farlo a nome di tutti.

Su!!
Al lavorooo!!!

Grazie di cuore per cio che fate gente , perchè so quanto delle volte ci si debba sforzare.

[VITTORIA]

Grazie di cuore per cio che fate gente ,  perchè so quanto delle volte ci si debba sforzare.

Grazie Re degli orologi, ottima idea

Si Memole davvero non è facile a volte .... anche per questo vorrei lanciare un appello ai parenti ed amici dei malati Cfs che ci leggono:
(riporto anche qui quanto ho scritto qualche giorno fa nella sezione dedicata ai parenti/amici Cfs)

Energie limitate a volte assenti, movimenti lenti, spostamenti difficili, capacità mentali ridotte, disturbi correlati alla malattia di varia natura …. un insieme di problemi di salute e di difficoltà che non durano solo alcuni giorni e nemmeno settimane, purtroppo la nostra è una sindrome multifattoriale cronica spesso invalidante, ed è inevitabile nonostante la buona volontà, dover prima o poi chiedere aiuto.

Oggi in occasione della “Giornata mondiale malati Cfs” - 12 maggio - chiediamo a te parente, amico di un malato Cfs, a te che conosci ancora poco o che non hai mai sentito parlare finora di questa patologia, di approfondire la conoscenza in merito al fine di capire la nostra realtà e venirci incontro offrendoci la tua comprensione ed il aiuto pratico collaborando con noi nella diffusione delle informazioni su questa sindrome ancora troppo poco conosciuta, indirizzi, attività e iniziative promosse dalle Associazioni e dal Sito/forum cfsitalia.it, oppure proponendo nuove idee e/o suggerimenti.

Troverai allegati nel link qui sotto depliants, volantini e un poster/spot che potrai distribuire in ambienti medici e non, o inviare per mail alle tue conoscenze, o inserire in blog o in forum se ne frequenti, etc. confidiamo nel tuo spirito di partecipazione e ti ringraziamo di cuore.

Vittoria Amm.ne Cfsitalia.it
Link per scaricare volantini/depliant/poster:
http://www.cfsitalia...?showtopic=1642


POTETE ANCHE VOI GIRARE QUESTO APPELLO AI VOSTRI PARENTI/AMICI SCARICANDO E STAMPANDO O INVIANO PER MAIL IL TESTO QUI SOPRA E GLI ALLEGATI.
Scarica testo formato word:
 Appello_ai_parenti_e_amici_Cfs.doc   21K   131 Numero di downloads

[Zac]

A proposito di fede e religione, non dimentichiamoci di mettere i nostri volantini anche nelle chiese, dove si dovrebbero concentrare persone con elevata sensibilità ai problemi sociali e desiderosi di aiutare persone in difficoltà.

Ciao

Zac

[vivolenta]

sono piuttosto demoralizzata, non ho avuto alcuna risposta a tutte le mail inviate.... nessuna. Il silenzio piu assurdo. Ma dove sono tutti quegli spiriti solidali assetati di giustizia sociale?
E poi stà storia della giornata della famiglia.... Mha.. intanto parlano di quello e della nostra giornata non se ne sente nulla.
GRRRRRRR

[Zac]

Ma dove sono tutti quegli spiriti solidali assetati di giustizia sociale?

Vien da chiederselo, vivolenta, vien da chiederselo..
Ieri sono passato, per "curiosità" in una chiesa dove avevo messo i volantini, erano spariti, mentre tutti gli altri, anche pubblicitari, erano ancora li, spero che ne abbiano fatto buon uso, anzi, appena riesco ne metterò altri, visto che sono andati a ruba...
Insisti, dolcemente ma insisti !

Ciao

Zac

[Amministrazione]

Noi dell'Amministrazione pochi giorni fa abbiamo scritto anche ad alcuni siti web chiedendo di riservare uno spazio per la "giornata mondiale malati Cfs" e diffondere informazioni in merito alla sindrome.

Ecco l'elenco dei siti che hanno accolto la nostra richiesta:

- Cliccando sui link si aprirà direttamente la pagina dei siti -


www.triesteabile.it

www.helpconsumatori.it/

www.retemalattierare.it

www.entrainfarmacia.it

www.dossetti.it

www.saluteeuropa.it

www.doctor33.it

www.superando.it

www.scienzaesalute.blogosfere.it

www.sportmedicina.com

www.lastampa.it

www.liberta.it

www.gazzettino.quinordest.it

[vivolenta]

speriamo che la lista si allunghi.....

[VITTORIA]

Un pensiero a tutti i malati di Cfs/fm in questi giorno che speriamo sempre più possa essere un’occasione per far conoscere la nostra patologia, le nostre sofferenze e difficoltà al fine di ottenere comprensione e sostegno per affrontare, nel modo più dignitoso possibile, la non facile realtà che la Cfs ci costringe a vivere.

Un abbraccio Vittoria (Amm.ne Cfsitalia)

[gladiola]

Un abbraccio e un GRANDISSIMO GRAZIE a voi dell'admin e a tutti i CFSini, per il vostro straordinario ed

oneroso impegno (nonostante la malattia), che dà informazione, conforto, aiuto concreto

ed un esempio a molti di noi !!!

LA VERA ASSOCIAZIONE PER I MALATI CFS IN ITALIA E' QUESTO FORUM !!!



Gladiola

[vivolenta]

trovati due che hanno pubblicato:


http://www.sportmedi...ora_news.htm#30

http://www.lastampa....&sezione=Salute

[admin]

Noi dell'Amministrazione pochi giorni fa abbiamo scritto anche ad alcuni siti web chiedendo di riservare uno spazio per la "giornata mondiale malati Cfs" e diffondere informazioni in merito alla sindrome.

Ecco l'elenco dei siti che hanno accolto la nostra richiesta:

- Cliccando sui link si aprirà direttamente la pagina dei siti -


www.triesteabile.it

www.helpconsumatori.it/

www.retemalattierare.it

www.entrainfarmacia.it

www.dossetti.it

www.saluteeuropa.it

www.doctor33.it

www.superando.it

www.scienzaesalute.blogosfere.it

www.sportmedicina.com

www.lastampa.it

[b]www.svegliaconsumatori.it

[VITTORIA]

Siti web che hanno pubblicato la lettera del nostro amico Sergio Masini
"Lettera al direttore"


www.liberta.it

www.gazzettino.quinordest.it

anche il quotidiamo "Gazzetta di Parma"