4 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Qui di seguito trovate le lettere che ho preparato in risposta ai medici e all’Associazione di Aviano che ci hanno scritto in risposta alle nostre lettere inviategli il mese scorso, (qui trovate la lettera che inviammo loro: http://www.cfsitalia...?showtopic=1275 post n. 9 e qui tutte le loro risposte: http://www.cfsitalia...?showtopic=1290 ). Lunedì prossimo provvederò alle spedizioni, se nel frattempo vorrete esprimere un vostro parere in merito, potete aprire sempre in questa sezione, una nuova discussione da riservare al dibattito.


Lettera indirizzata a:

Prof. Tirelli e Associazione CFS ITALIANA di Aviano


Ringrazio il Prof. Tirelli e l’Associazione di Aviano per le celeri risposte che purtroppo però come temevo non sono state incoraggianti.
Anche Voi ci confermate quanto continuino a persistere scetticismo ed incredulità riguardo la Cfs; sentiamo parlare spesso di commissioni che si riuniscono ma poi non si riescono ad avere notizie per conoscere l’esito degli incontri e soprattutto è evidente a tutti quanto ancora non siano stati compiuti gli indispensabili passi avanti verso il riconoscimento della Cfs.

Sarà difficile, a mio avviso, ottenere il “riscontro sperato” a cui Voi accennate, fin quando la documentazione per il riconoscimento di questa patologia continuerà ad essere consegnata ad un “gruppo tecnico” non sufficientemente esperto in materia, quindi non in grado di valutare in modo corretto, ed oltretutto alquanto scettico e prevenuto.

“L’unione delle forze” per il raggiungimento “dell’obiettivo comune”, per citare ancora le Vostre parole, non deve restare un augurio o una speranza per il futuro, ma deve diventare al più presto realtà, a questo proposito l’Amministrazione di Cfsitalia, propone quanto segue:

· Scrivere un’unica lettera al Ministro della Sanità da parte dell’Associazione di Aviano e quella di Pavia, di Cfsitalia, di fibroamici e tutti i medici che diagnosticano la Cfs in Italia, per chiedere che venga istituito un nuovo “gruppo di lavoro” composto effettivamente da “esperti” incaricato per il riconoscimento della Cfs, che abbiano dunque una reale conoscenza approfondita della patologia, delle varie problematiche ad essa legate e, altra condizione indispensabile, che siano liberi da preconcetti infondati al fine di valutare e provvedere adeguatamente in merito. L’Amministrazione di Cfsitalia, in tal senso, si ripromette di redigere la lettera di cui sopra e, previa Vostra sottoscrizione e autorizzazione, di procedere celermente alla spedizione.
· Collaborazione e partecipazione tra le Associazioni, Cfsitalia, Fibroamici e medici nel proporsi ai mass-media. L’Amministrazione di Cfsitalia, come già fece in occasione del 12 maggio scorso, sta attualmente contattando numerose redazioni al fine di ottenere spazi in cui poter presentare al grande pubblico il delicato argomento “Sindrome Affaticamento Cronico” – grave, cronica ed invalidante patologia che colpisce milioni di persone al mondo, ma ancora troppo sconosciuta in Italia”; nel momento in cui vedrà soddisfatta la sua richiesta avrà cura di comunicarlo alle Associazioni e ad alcuni medici che diagnosticano la Cfs (come venne fatto anche il 12 maggio), invitandoli a partecipare all’evento per poter offrire informazioni il più possibile competenti e approfondite al grande pubblico. Allo stesso modo qualora un’Associazione o un medico Cfs dovesse ottenere uno spazio per diffondere informazioni riguardante la sindrome, che siano trasmissioni e/o interviste televisive, radiofoniche o su carta stampata, proponiamo che venga inclusa l’importante presenza di un paziente malato di Cfs cronico di vecchia data, in modo che possa essere portata a fianco delle esperienze delle 2 signore attualmente guarite o quasi completamente guarite che solitamente vengono presentate, anche la testimonianza dei malati cronici che da anni lottano per avere miglioramenti senza ottenerne alcuno o che addirittura vedono peggiorare inesorabilmente le loro condizioni, in modo da far conoscere in modo chiaro e diretto la varietà e gravità di questa patologia. A questo riguardo Cfsitalia ha la possibilità di presentare alcuni suoi pazienti che sarebbero disponibili ad essere intervistati in tv (più facilmente tramite collegamenti esterni audio e/o visivi) o in trasmissione radiofoniche. Inoltre abbiamo la possibilità di offrire una raccolta di interviste, sia scritte che in file/audio, di alcuni nostri pazienti iscritti, ed eventualmente un video.
· Di indubbia importanza è dare una particolare rilevanza e spazio - sia in occasione delle interviste di cui sopra, che nelle campagne di sensibilizzazione sociale mezzo volantini e depliants, o nelle lettere che regolarmente vengono inviate al Ministero al fine attirare l’attenzione sulla Cfs, o nelle riunioni delle Associazioni - al tema riguardante le difficoltà pratiche conseguenti alla malattia come la perdita del lavoro e il logico disagio economico che ne scaturisce e che, per alcuni malati, comporta anche l’impossibilità ad affrontare la spesa per le visite specialistiche, analisi, ricerche, cure costose o per tentare percorsi terapeutici non tradizionali. Sono da evidenziare, inoltre, i disagi che le famiglie dei malati cronici si trovano ad affrontare senza ricevere alcun aiuto esterno, e quelli che coloro i quali non hanno una famiglia a cui rivolgersi o appoggiarsi si trovano a vivere (indigenza e isolamento), al fine di cercare soluzioni e rimedi a loro sostegno. Un'altra questione assolutamente da mettere in luce riguarda i tanti nostri appelli e richieste al Ministero, alle Regioni, e le numerose interpellanze parlamentari, visto che dopo anni ancora assistiamo ad un continuo rimbalzo delle responsabilità mentre nessuno si decide a prendere i dovuti provvedimenti. Inoltre bisognerebbe evidenziare che sono troppo pochi i Centri che in Italia diagnosticano la Cfs e che per molti pazienti, a causa delle loro condizioni di salute, sono irraggiungibili.
· Stringere maggiori rapporti di collaborazione e coesione tra le 2 Associazioni, Cfsitalia, Fibroamici e i medici Cfs, sia per quanto riguarda lo scambio di notizie ed aggiornamenti, che per l’organizzazione di iniziative di vario genere, comprese quelle che si potranno realizzare in occasione del prossimo 12 maggio “giornata mondiale del malato Cfs”, nonché cercare, in accordo, di stringere contatti con Associazioni ed esperti stranieri (americani, inglesi, europei) per un eventuale interessante ed utile scambio di esperienze e informazioni.

Confidando nella Vostra collaborazione e restando in attesa di un Vostro gentile riscontro, porgo distinti saluti.


Lettera indirizzata a:

Prof. Lorusso e per conoscenza: Associazione Malati di CFS ONLUS

La ringrazio anche a nome di Cfsitalia per la celere risposta gentilmente fornita ad una nostra amica forense. Nella suddetta Lei stesso riconosce che, relativamente alle varie problematiche della Cfs, molto si debba ancora fare, ed anche Lei ci conferma l’esistenza di un “gruppo di lavoro”, istituito dal Ministero della Sanità, formato da “esperti” poco idoneo al caso; è dunque evidente che sarà difficile ottenere un riscontro adeguato fin quando la documentazione per il riconoscimento di questa invalidante patologia continuerà ad essere consegnata a tali incaricati non sufficientemente “esperti in materia” ed oltretutto alquanto scettici e prevenuti. Concordo dunque pienamente circa la Sua richiesta d’intervanto avanzata al Ministero per modificare lo stato delle cose.

Cfsitalia chiede anche a Lei ed alla Associazione che presiede, di “unire le forze” al fine di compiere al più presto passi avanti verso il raggiungimento degli “obiettivi comuni” ormai ben noti a tutti. Pertanto Cfsitalia propone quanto segue:

· Scrivere un’unica lettera al Ministro della Sanità da parte dell’Associazione di Aviano e quella di Pavia, di Cfsitalia, di fibroamici e tutti i medici che diagnosticano la Cfs in Italia, per chiedere che venga istituito un nuovo “gruppo di lavoro” composto effettivamente da “esperti” incaricato per il riconoscimento della Cfs, che abbiano dunque una reale conoscenza approfondita della patologia, delle varie problematiche ad essa legate e, altra condizione indispensabile, che siano liberi da preconcetti infondati al fine di valutare e provvedere adeguatamente in merito. L’Amministrazione di Cfsitalia, in tal senso, si ripromette di redigere la lettera di cui sopra e, previa Vostra sottoscrizione e autorizzazione, di procedere celermente alla spedizione.
· Collaborazione e partecipazione tra le Associazioni, Cfsitalia, Fibroamici e medici nel proporsi ai mass-media. L’Amministrazione di Cfsitalia, come già fece in occasione del 12 maggio scorso, sta attualmente contattando numerose redazioni al fine di ottenere spazi in cui poter presentare al grande pubblico il delicato argomento “Sindrome Affaticamento Cronico” – grave, cronica ed invalidante patologia che colpisce milioni di persone al mondo, ma ancora troppo sconosciuta in Italia”; nel momento in cui vedrà soddisfatta la sua richiesta avrà cura di comunicarlo alle Associazioni e ad alcuni medici che diagnosticano la Cfs (come venne fatto anche il 12 maggio), invitandoli a partecipare all’evento per poter offrire informazioni il più possibile competenti e approfondite al grande pubblico. Allo stesso modo qualora un’Associazione o un medico Cfs dovesse ottenere uno spazio per diffondere informazioni riguardante la sindrome, che siano trasmissioni e/o interviste televisive, radiofoniche o su carta stampata, proponiamo che venga inclusa l’importante presenza di un paziente malato di Cfs cronico di vecchia data, in modo che possa essere portata a fianco delle esperienze delle 2 signore attualmente guarite o quasi completamente guarite che solitamente vengono presentate, anche la testimonianza dei malati cronici che da anni lottano per avere miglioramenti senza ottenerne alcuno o che addirittura vedono peggiorare inesorabilmente le loro condizioni, in modo da far conoscere in modo chiaro e diretto la varietà e gravità di questa patologia. A questo riguardo Cfsitalia ha la possibilità di presentare alcuni suoi pazienti che sarebbero disponibili ad essere intervistati in tv (più facilmente tramite collegamenti esterni audio e/o visivi) o in trasmissione radiofoniche. Inoltre abbiamo la possibilità di offrire una raccolta di interviste, sia scritte che in file/audio, di alcuni nostri pazienti iscritti, ed eventualmente un video.
· Di indubbia importanza è dare una particolare rilevanza e spazio - sia in occasione delle interviste di cui sopra, che nelle campagne di sensibilizzazione sociale mezzo volantini e depliants, o nelle lettere che regolarmente vengono inviate al Ministero al fine attirare l’attenzione sulla Cfs, o nelle riunioni delle Associazioni - al tema riguardante le difficoltà pratiche conseguenti alla malattia come la perdita del lavoro e il logico disagio economico che ne scaturisce e che, per alcuni malati, comporta anche l’impossibilità ad affrontare la spesa per le visite specialistiche, analisi, ricerche, cure costose o per tentare percorsi terapeutici non tradizionali. Sono da evidenziare, inoltre, i disagi che le famiglie dei malati cronici si trovano ad affrontare senza ricevere alcun aiuto esterno, e quelli che coloro i quali non hanno una famiglia a cui rivolgersi o appoggiarsi si trovano a vivere (indigenza e isolamento), al fine di cercare soluzioni e rimedi a loro sostegno. Un'altra questione assolutamente da mettere in luce riguarda i tanti nostri appelli e richieste al Ministero, alle Regioni, e le numerose interpellanze parlamentari, visto che dopo anni ancora assistiamo ad un continuo rimbalzo delle responsabilità mentre nessuno si decide a prendere i dovuti provvedimenti. Inoltre bisognerebbe evidenziare che sono troppo pochi i Centri che in Italia diagnosticano la Cfs e che per molti pazienti, a causa delle loro condizioni di salute, sono irraggiungibili.
· Stringere maggiori rapporti di collaborazione e coesione tra le 2 Associazioni, Cfsitalia, Fibroamici e i medici Cfs, sia per quanto riguarda lo scambio di notizie ed aggiornamenti, che per l’organizzazione di iniziative di vario genere, comprese quelle che si potranno realizzare in occasione del prossimo 12 maggio “giornata mondiale del malato Cfs”, nonché cercare, in accordo, di stringere contatti con Associazioni ed esperti stranieri (americani, inglesi, europei) per un eventuale interessante ed utile scambio di esperienze e informazioni.

Confidando nella Sua collaborazione e restando in attesa di un Suo gentile riscontro, porgo distinti saluti.



Lettera indirizzata a:

D.ssa Nicoletta Carlo Stella, Racciatti, Bazzichi; Dr. Bettoni


La ringrazio anche a nome di Cfsitalia per la Sua celere risposta o per la risposta gentilmente fornita ad una nostra amica forense.
Converrà con noi malati che purtroppo allo stato attuale, per vari motivi, siamo ancora lontani dal raggiungere l’obiettivo principe ossia il riconoscimento ufficiale, a tutti gli effetti, della Cfs in Italia. A tale proposito, dopo aver contattato e ricevuto risposte dalle 2 Associazione Cfs italiane, e dai medici Cfs, Cfsitalia, propone quanto segue:

· Scrivere un’unica lettera al Ministro della Sanità da parte dell’Associazione di Aviano e quella di Pavia, di Cfsitalia, di fibroamici e tutti i medici che diagnosticano la Cfs in Italia, per chiedere che venga istituito un nuovo “gruppo di lavoro” composto effettivamente da “esperti” incaricato per il riconoscimento della Cfs, che abbiano dunque una reale conoscenza approfondita della patologia, delle varie problematiche ad essa legate e, altra condizione indispensabile, che siano liberi da preconcetti infondati al fine di valutare e provvedere adeguatamente in merito. L’Amministrazione di Cfsitalia, in tal senso, si ripromette di redigere la lettera di cui sopra e, previa Vostra sottoscrizione e autorizzazione, di procedere celermente alla spedizione.
· Collaborazione e partecipazione tra le Associazioni, Cfsitalia, Fibroamici e medici nel proporsi ai mass-media. L’Amministrazione di Cfsitalia, come già fece in occasione del 12 maggio scorso, sta attualmente contattando numerose redazioni al fine di ottenere spazi in cui poter presentare al grande pubblico il delicato argomento “Sindrome Affaticamento Cronico” – grave, cronica ed invalidante patologia che colpisce milioni di persone al mondo, ma ancora troppo sconosciuta in Italia”; nel momento in cui vedrà soddisfatta la sua richiesta avrà cura di comunicarlo alle Associazioni e ad alcuni medici che diagnosticano la Cfs (come venne fatto anche il 12 maggio), invitandoli a partecipare all’evento per poter offrire informazioni il più possibile competenti e approfondite al grande pubblico. Allo stesso modo qualora un’Associazione o un medico Cfs dovesse ottenere uno spazio per diffondere informazioni riguardante la sindrome, che siano trasmissioni e/o interviste televisive, radiofoniche o su carta stampata, proponiamo che venga inclusa l’importante presenza di un paziente malato di Cfs cronico di vecchia data, in modo che possa essere portata a fianco delle esperienze delle 2 signore attualmente guarite o quasi completamente guarite che solitamente vengono presentate, anche la testimonianza dei malati cronici che da anni lottano per avere miglioramenti senza ottenerne alcuno o che addirittura vedono peggiorare inesorabilmente le loro condizioni, in modo da far conoscere in modo chiaro e diretto la varietà e gravità di questa patologia. A questo riguardo Cfsitalia ha la possibilità di presentare alcuni suoi pazienti che sarebbero disponibili ad essere intervistati in tv (più facilmente tramite collegamenti esterni audio e/o visivi) o in trasmissione radiofoniche. Inoltre abbiamo la possibilità di offrire una raccolta di interviste, sia scritte che in file/audio, di alcuni nostri pazienti iscritti, ed eventualmente un video.
· Di indubbia importanza è dare una particolare rilevanza e spazio - sia in occasione delle interviste di cui sopra, che nelle campagne di sensibilizzazione sociale mezzo volantini e depliants, o nelle lettere che regolarmente vengono inviate al Ministero al fine attirare l’attenzione sulla Cfs, o nelle riunioni delle Associazioni - al tema riguardante le difficoltà pratiche conseguenti alla malattia come la perdita del lavoro e il logico disagio economico che ne scaturisce e che, per alcuni malati, comporta anche l’impossibilità ad affrontare la spesa per le visite specialistiche, analisi, ricerche, cure costose o per tentare percorsi terapeutici non tradizionali. Sono da evidenziare, inoltre, i disagi che le famiglie dei malati cronici si trovano ad affrontare senza ricevere alcun aiuto esterno, e quelli che coloro i quali non hanno una famiglia a cui rivolgersi o appoggiarsi si trovano a vivere (indigenza e isolamento), al fine di cercare soluzioni e rimedi a loro sostegno. Un'altra questione assolutamente da mettere in luce riguarda i tanti nostri appelli e richieste al Ministero, alle Regioni, e le numerose interpellanze parlamentari, visto che dopo anni ancora assistiamo ad un continuo rimbalzo delle responsabilità mentre nessuno si decide a prendere i dovuti provvedimenti. Inoltre bisognerebbe evidenziare che sono troppo pochi i Centri che in Italia diagnosticano la Cfs e che per molti pazienti, a causa delle loro condizioni di salute, sono irraggiungibili.
· Stringere maggiori rapporti di collaborazione e coesione tra le 2 Associazioni, Cfsitalia, Fibroamici e i medici Cfs, sia per quanto riguarda lo scambio di notizie ed aggiornamenti, che per l’organizzazione di iniziative di vario genere, comprese quelle che si potranno realizzare in occasione del prossimo 12 maggio “giornata mondiale del malato Cfs”, nonché cercare, in accordo, di stringere contatti con Associazioni ed esperti stranieri (americani, inglesi, europei) per un eventuale interessante ed utile scambio di esperienze e informazioni.

Confidando nella Sua collaborazione e restando in attesa di un Suo gentile riscontro, porgo distinti saluti.

[VITTORIA]

A seguito di alcuni problemi con la linea Adsl e poi con la posta elettronica, sono riuscita ad inviare le mail di cui sopra, solo ieri lunedì 29 gennaio. Già ho ricevuto le tempestive gentili risposte del Dr Bettoni e della D.ssa Carlo Stella di cui vi informo sintetizzando:



31/1

Il Dr. Bettoni si è complimentato per aggregazione positivamente finalizzata ed ha dato la sua più ampia disponibilità alla collaborazione, all'organizzazione di eventi ed alla sottoscrizione della lettera da inviare al Ministero.

La D.ssa Carlo Stella, convenendo sul difficile stato attuale da me descritto nel quale versano i malati di CFS, ha dato la sua autorizzazione a includere il proprio nominativo nelle nostre iniziative promosse a nome dei malati di CFS, di cui chiaramente verrà messa al corrente anticipatamente.

[VITTORIA]

Risposta dell'Associazione di Aviano - Prof. Tirelli


31/1/2007

Anche la nostra associazione si sta preparando per riproporre al Ministro della Salute Livia Turco la documentazione relativa alla CFS per chiederne il riconoscimento. Siamo quindi d'accordo con voi e rimaniamo in attesa di redigere di comune accordo la lettera.

Stiamo ultimando l'organizzazione per la giornata del 12 maggio. Ci farebbe piacere se vorreste collaborare con noi al fine di rendere unica questa manifestazione.

Cordiali saluti.
CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA
0434-660277

[VITTORIA]

Risposta del Prof. Lorusso e dell'Associazione di Pavia di cui il Prof. è Presidente

31/1/2007

Carissima signora,

la ringrazio per l'e-mail e confermo, anche a nome dell'associazione che rappresento, la nostra disponibilità.
Come si evince dal nostro statuto è prioriatario, ed è stata sempre una nostra caratteristica, l'unione di tutti coloro che hanno a cuore la problematica degli ammalati di CFS.

Siamo stati i primi a cercare di mettere insieme gli esperti del settore e di contattare l'associazione di Aviano. Siamo consapevoli che il cammino è lungo, vedi anche la costituzione della commissione di studio del Ministero, e quindi solo un cammino comune potrà essere incisiva a livello istituzionale.

La informo che ho consegnato ad un collega ed amico, che ha rapporti in ambito politico, della documentazione dell'attività svolta da parte della nostra associazione e della vecchia lettera inviata, al precedente Ministro Sirchia, da cui non abbiamo avuto risposta.

Siamo ancora disponibili a ripetere l'iniziativa.

La informo che stiamo predisponendo l'organizzazione di un secondo convegno internazionale, con l'intervento di due esperti inglesi di cui uno è il resposabile del Ministero della Salute inglese sui centri CFS, in collaborazione con Aviano, Chieti e Pavia. Abbiamo qualche problema nel reperimento del finanziamento. Speriamo di
riuscirci.

Attendo nuove e la saluto con affetto,
Lorenzo Lorusso
Presidente Malati CFS-onlus
Pavia

[VITTORIA]

Risposta della D.ssa RACCIATTI - Centro diagnosi di CHIETI

4/2

Tutto ciò che ha scritto è ben noto anche alla nostra Clinica che da
tanti anni segue pazienti con CFS. Speriamo che queste iniziative possano
migliorare la realtà del malato CFS. Buon lavoro.

dott.ssa Delia Racciatti