22 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Programma.

Stiamo preparando vari modelli di lettere che tutti potranno copiare ed inviare al Ministero della Sanità, Regioni, mass media, comunità medico scientifica, etc… a seconda dell’argomento trattato.

Ognuno sarà comunque libero di spedire una propria lettera dettagliata e personale a suo nome, e se volesse postarla anche nel forum potrebbe offrire uno spunto agli altri utenti per scriverne una a loro volta; cosa molto importante sarebbe tenerci al corrente sull’eventuale ricevimento di risposte.


Ne abbiamo già postate 2 nel forum:
·una è quella per il Ministro della Salute volta a richiamare l’attenzione su un importante evento: la Conferenza stampa del CDC del 3 novembre scorso, chiedendo di promuovere iniziative al fine di diffondere la notizia.
·l’altra invece è destinata a quelle redazioni che pubblicano articoli (come è successo ultimamente), interviste o che trasmettono programmi o speciali sulla Cfs che reputiamo siano “incompleti”, invitandole dunque a leggere varie informazioni e links al riguardo, e soprattutto tenerne conto in occasione di future pubblicazioni.

Entrambi i modelli delle lettere li trovate qui:
http://www.cfsitalia...?showtopic=1275

Stiamo ultimando il modello della lettera per le redazioni per segnalare la conferenza stampa del CDC e fornire informazioni e links vari sulla Cfs, chiedendo loro di collaborare per aiutarci a far conoscere il più possibile questa patologia, le sofferenze e difficoltà che comporta, al grande pubblico, con i mezzi che loro hanno a disposizione.

Altre lettere da preparare saranno:
·una indirizzata ai Medici e Centri che diagnosticano la Cfs e la Fms, sempre per evidenziare la conferenza stampa del CDC e per chiedere cosa hanno in programma di fare per noi qui in Italia, aggiornamenti sugli strumenti di diagnosi e terapie ….
·Altra lettera alle Regioni, alle quali chiederemo di riferirci sulle attuali difficoltà relative all’apertura di nuovi Centri accreditati per la diagnosi della Cfs e Fms che chiediamo da anni.
·Una lettera poi al “gruppo esperti” delle Regioni e al “gruppo tecnico nazionale per il riconoscimento delle malattie rare”, per avere risposte precise sulle possibilità o difficoltà che la Cfs e Fms possano essere considerate malattie rare e quindi acquisire diritti e riconoscimenti.
·Infine, dopo aver raccolto, speriamo presto, delle valide risposte da parte dei medici esperti di Cfs per avere aggiornamenti completi sulla ricerca, la diagnostica e la terapia relativi la Cfs in Italia, scriveremo di nuovo al Ministero della Sanità per formulare richieste specifiche, continuando le spedizioni fin quando non otterremo risposte precise.


Organizzazione spedizioni

Voi come pensate sia meglio organizzarci?
Spedizioni periodiche collettive?
O lettere a nome di tutti inviate a turno con ritmo settimanale?
Oppure…???

[Cocci]

io in linea di massima penso che sarebbe più giusto dare una bella botta iniziale su tutti i fronti e poi in base alla reazione decidere di volta in volta,verrà da se

sull'organizzazione sono un pò confusa..
cerco di farmi un ordine:

lettere individuali -ognuno le gestisce da solo con eventuale consiglio dell'amministrazione in modo da seguire una strategia unica e non fare confusione.

lettere collettive scritte dall'amministrazone le gestisce l'amministrazione in concordanza con gli iscritti

lettere individuali collettive(quelle che chi vuole scrive e mette a disposizione del forum su approvazione dell'amministrazione)le spedisce(nel semso di a chi) e le gestisce l'amministrazione in concordanza con gli iscritti.

i rapporti istituzionali e coi medici specialisti li gestisce in tutto l'amministrazione
che ci terrà al corrente

detto questo concludo che l'amministrazine ha troppo lavoro (ed ha anche la CFS)
noi dobbiamo aiutare facendo da segretari ,ovvero eseguendo dei compitini che Zac e Vittoria ci daranno in base alla nostra possibilità e se siamo in tanti lo sforzo sarà minore e le cose andranno meglio
i compitini dovranno essere precisi.

il problema sono gli indirizzi a chi cosa e quando e come evitare i doppioni
o tripliconi ecc...che poi aumentano se chi riceve a sua volta diffonde.
se si lavora in modo collettivo l'indirizzario deve esser lo stesso ,ad ognuno deve esser dato un pezzo di indirizzi e cosa postare e si preoccupa di fare il postino del suo pezzo e comunicare le repliche all 'amministrazione
per questo si potrebbe anche mettere in fondo alla lettera che si spedisce un'indirizzo collegato con uno spazio del forum "repliche media"
se qualcuno vuole aggiungere indirizzi aggiorna l'indirizzario totale
come vedete l'amministrazione ha una massa di lavoro da svogere e noi in proporzione pochissimo
pecio credo che dobbiamo aiutare e sopratutto non creare problemi che possano intralciare il lavoro
di meglio non mi è venuto altro
accetto critiche o altre soluzioni poi mi va bene tutto
ciao NEVE

[VITTORIA]

Grazie per il tuo contributo Neve, sentiamo anche altre proposte... ci sono VEROOO ???

[Cocci]

ho rivisto il post precedente
mi sono fatta la critica da sola e ho fatto delle modifiche.
ciao Neve

[vivolenta]

io ci sono, non mi preoccuperei di inonandare le redazioni e chiunque. Forze permettendo.Spero solo che ci sia la collaborazione di tutti.
SIAMO STUFI DI VIVERE IN PAUSA

[vivolenta]

Pensero con calma ha quanto letto per dare il mio doveroso contributo, da oggi il mio motto sarà:
STUFA DI VIVERE IN PAUSA.
il vostro attivismo mi ha ridato speranza, e sono davvero in......ta con tutti quelli che se ne fregano degli altri.
Le lettere collettive fanno solitamente piu rumore delle solitarie, ma non dobbiamo preoccuparci che ne vengano spedite troppe,il mio grido sommato al tuo e al tuo e al tuo e al tuo e al tuo e al tuo............................................................................
agitiamo le acque, tutti assieme riusciremo a fare un onda che non si potra ignorare.

[vivolenta]

VA BHE CHE SIAMO TUTTI SEMPRE STANCHI,
ma, IRONIA DELLA SORTE, se non ci diamo una MOSSA NON SUCCEDE NIENTE.
in 60 HANNO GUARDATO QUANTO VITTORIA HA SCRITTO.
allora? CHI SI OFFRE?
DOVETE ARRABBIARVI, IL TEMPO, credetemi, passa Mooolto veloce.
SVEGLIA RAGAZZI

[cara.mella]

Amici, io nel mio piccolo, ho scaricato la lettera. L'ho personalizzata scrivendo: "la mia amica Cara.mella, è affetta da questa patologia". Poi ho mandato questa lettera a tutta la mia mailing list chiedendo che firmino ed inviino questa lettera con il mio nome a: ministero della salute, asl ecc. e per passa parola da inviare a tutta la loro mailinglist. Forse così per passa parola arriveranno tante lettere...
Spero nell'attivismo dei miei amici e nei loro amici ecc.

Poi io sarei disponibile anche a mettere la mia faccia per andare a tutte queste trasmissioni televisive che parlano dei problemi della gente... magari se tutti richiediamo che se ne parli forse qualcuno ci invita, come è successo a quella mamma della ragazzina affetta da cfs in occasione della giornata mondiale... Che ne dite?

Ciao Cara

[VITTORIA]

Bravissima Cara.mella, la tua è un'ottima idea che potranno mettere in pratica anche altri Cfssini (io lo farò senz'altro).

Se vuoi puoi aderire anche al mio invito " Un'intervista ai malati di Cfs del forum.....a cura di Cfsitalia" che trovi qui http://www.cfsitalia...p?showtopic=678 con tutte le indicazioni, non c'è fretta, se e quando vuoi ovviamente.

In occasione del 12 maggio scorso, "Giornata mondiale dei malati Cfs", scrivemmo a molte redazioni chiedendo uno spazio per parlare della Cfs, e ricorderai, Rai utile rispose al nostro appello, ci telefonarono offrendoci uno spazio durante un programma dedicato alle malattie rare, al quale poi parteciparono il Presidente e due referenti dell'Ass. di Pavia.

Nelle lettere che invieremo alle redazioni di giornali, tv e radio continueremo senz'altro a fare questo genere di richiesta fornendo infomazioni e links sulla sindrome per far ben capire che si tratta di una patologia seria e che è importante parlarne.

Grazie della tua disponibilità, Cara.mella, a presto Vittoria.

[Marialuisa]

30 volontari = 30 lettere al mese = 360 lettere in un anno, il che non sarebbe male, no ...?

Già in precedenza si era data la scadenza giornaliera , per rendere l'invio piu' organico, sicuro e ordinato.

Per L'ADMIN: sarebbe possibile reperire il famoso giornalino , redatto da Noumeno & Nyco, distribuito in tutta l'Italia e messo in rete perchè lo si potesse scaricare e far conoscere ai sigg. medici ...?

Grazie e ancora AUGURI , "papy del forum...."

Luisa

[VITTORIA]

Sono stati preparati i modelli delle lettere come anticipatovi nel "programma" di cui sopra, e stiamo comiciando a postarle qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1275

Grazie Luisa. Ora vorremmo conoscere anche altri pareri circa l'organizzazione delle spedizioni, perchè molto probabilmente non basterà un solo invio da parte di alcuni di noi per riuscire ad ottenere attenzione e risposte.
Non solo dunque è auspicabile essere in molti a partecipare, ma è necessario continuare con le spedizioni fino a quando non otterremo riscontri, quindi come vogliamo organizzarci? Spedizioni a turno? Oppure ci accordiamo a spedire tutti nello stesso giorno una volta alla settimana? Oppure ci dividiamo in gruppi?

[lella77]

Ciao,
secondo me la migliore idea è quella che proponeva Luisa,cioè una lettera al giorno a turno,una al mese da parte di ognuno di noi.
Io sono disponibile per qualsiasi giorno,decidete voi.
Ciao

[romy]

Ne ho spedite 2 al ministero della salute,anche con l'allegato.Ciao Romy

[VITTORIA]

Ne ho spedite 2 al ministero della salute,anche con l'allegato.Ciao Romy

Grazie Romy, possiamo contare su di te anche per l'invio delle mail alle redazioni? Ieri sera abbiamo postato il modello della lettera da inviare con tutti gli indirizzi qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1275 speriamo di ottenere qualche spazio per parlare di noi (e chiaramente vorremmo farlo in modo un pò diverso rispetto alle interviste che vediamo di solito).

(domani e dopo domani troverai altri 2 modelli di lettere MOLTO IMPORTANTI da inviare una ai medici che diagnosticno la Cfs e l'altra alle Regioni riguardante i centri diagnosi accreditati...)

Se non arriveranno altre proposte entro domani, predisporremmo noi un programma per le spedizioni e ve lo presenteremo entro breve, vorremmo che la cosa partisse al più presto; si avvicina il periodo natalizio e per ovvi motivi più o meno dal 20/12 all'8/01 dovremmo sospenderle, per riprenderle col nuovo anno fin quando non otterremo risposte.

[romy]

Cara Vittoria avevo già spedite le lettere alla redazioni tutte,ma non mi son partite a causa di un indirizzo che bisogna eliminare dalla lista,che sarebbe:
settimanaledipiu@cairoeditore.it adesso riprovero'a rispedire senza questo indirizzo.La cosa mi ha costato una analisi al mio account di posta da parte di Alice ti aiuta,con risultato di tutto o.k. tranne quell'indirizzo incriminato.Ciao.Romy

C'è ne sono anche altri che non vanno almeno 6

[admin]

Grazie Romeo,
a me l'indirizzo che hai segnalato funziona, guardate sempre il perchè una mail non è arrivata, ci sono quelli che la rifiutano ( grazie ), quelli che hanno la casella piena e quelli che non arrivano per motivi "sconosciuti".
Segnalate sempre in modo da aggiornare l'elenco.

[vivolenta]

hi, io ci sono è solo che sto usando poco internet perchè mi è scaduta l'offerta che ho per il cellulare- qui non ce linea veloce e non ho tel fisso!! e collegarmi momentaneamente mi costa una cifra!!!!!!!!!!!!
acc.....
ma ci sono. farò quello che posso .

[romy]

Mi hanno risposto dal ministero dicendo che le mie email saranno consegnate al ministro Livia Turco,inoltre ho appreso da altre vie,che lo stesso Ministro stà per presentare un lavoro di legge sulle malattie Rare,forse potrebbe essere il momento buono per farla soffermare anche sulla CFS,spedite,spedite,non si sa mai.Romy “

[VITTORIA]

GRAZIE ROMEO

[admin]

La dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella è stata aggiunta nell'elenco delle email: "Lettera da inviare ai medici che diagnosticano e curano la Cfs e Fms"

La sua email è: nickics@libero.it

[vivolenta]

OGGI RIPRENDO LA SPEDIZIONE MASSICCIA------
SONO FINITE LE FESTE.

[Marialuisa]

Ma quanto verrà stilata la lista dei 30,20,10,5 volontari che si impegnerebbero a giorni fissi, ad effettuare gli invii...?

nome..... giorno.......


e comunicazione dell'invio fatto....

Attendo NEWS dalla solerte ed attivissimissimissimissima "regia" ....

Baci da Luisa

[VITTORIA]

Grazie Luisa dunque, per quanto riguarda le spedizioni alle redazioni, ciclicamente alcuni forensi ripetono l'invio come facciamo noi dell'Amministrazione, ma potremmo organizzarci nel senso che potremmo effettuare la spedizioni a turno, in modo da mantenere un certa frequenza fin tanto che non otterremo delle risposte.
Per quanto riguarda le mail ai medici Cfs tutto ok perchè ci hanno risposto tutti.
Per quanto riguarda le lettere alle Regioni, prima di effettuare un nuovo ciclo di spedizioni attendiamo alcune informazioni e chiarimenti, vi terremo informati.
Per quanto riguarda la lettera al Ministro della Sanità, quella stilata i primi di dicembre finalizzata a richiamare l’attenzione sulla conferenza stampa del CDC, era da inviare una tantum dall'Amministrazione del forum e dagli utenti ed è stato fatto. Ora c'è da preparare una nuova lettera per il Ministero della Sanità con cui chiedere l'istituzione di un nuovo "gruppo di esperti" composto effettivamente da “esperti” incaricato per il riconoscimento della Cfs, e queste vorremmo, come avrai letto nell'ultima nostra mail/proposta inviata ai medici e Associazioni Cfs, prepararla in collaborazione con loro. Appena sarà pronta vi informeremo.

Questo è quanto, per il momento, successivamente dovremmo preparare una nuova lettera per il Ministero della Sanità, da inviare come dicevi tu a turno, per richiamare ancora un volta l'attenzione sulla Cfs e sollecitare i provvedimenti adeguati affinchè questa venga riconosciuta ufficialmente a tutti gi effetti, però conviene aspettare prima di sapere l’esito della richiesta al Ministero riguardante l’istituzione del nuovo “gruppo di esperti”, sappiamo che molto dipende dalla “comunità medico scientifica” come ci ha risposto più di una volta lo stesso Ministero in passato; e poi dovremmo scegliere anche con le Associazioni il momento migliore per l’invio, potrebbe essere per esempio appena dopo che l’Ass.di Aviano avrà inoltrato nuovamente la domanda di riconoscimento della Cfs al Ministro come ci ha comunicato oggi che intende fare.

Appena saprò qualcosa vi farò sapere, conto sulla vostra partecipazione.
Vittoria.