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In Italia ci sono quattro diverse associazioni:
AVIANO
CFS Associazione Italiana
La CFS Associazione Italiana si è costituita ad Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, Primario della Div. di Oncologia Medica A c/o Centro di Riferimento Oncologico, primo in Italia a riscontrare casi di Sindrome da Fatica Cronica o Chronic Fatigue Syndrome e di alcune persone affette da tale patologia. L'Associazione ha sede presso il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano alla Divisione di Oncologia Medica A, ed ha il principale scopo di migliorare e potenziare le sue attività statutarie.
Uno degli obbiettivi principali dell'Associazione è quello di far conoscere la sindrome da fatica cronica e di diffondere una corretta informazione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le strutture sanitarie riguardo l'esistenza di questa malattia e soprattutto per farla riconoscere dall'Autorità a ciò preposta.
L'Associazione ha inoltre, il compito di informare gli associati sulle novità nonché sulle scoperte della ricerca scientifica, organizzare eventuali incontri con i giornalisti e la televisione sempre allo scopo di divulgare una corretta ed ampia informazione.
Sede legale e Amministrativa:
Istituto Nazionale Tumori
V. Gallini, 2,
33081 Aviano (Pordenone)
Tel: 3426017724 attivo il Martedi dalle 17 alle 19
Sito internet: www.stanchezzacronica.it
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it
PAVIA
Associazione Malati di CFS ONLUS
L'Associazione Malati di CFS ONLUS, costituita a Pavia il 1° giugno 2004, ha ottenuto l'iscrizione nella Sezione Provinciale del Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato Sezione A (Interventi socio assistenziali e socio sanitari) con atto n. 24653 del 22.7.2004.
L'associazione nasce a tutela della prima banca biologica costituita in Italia ,grazie al sangue donato da alcuni pazienti,e sulla quale si sta facendo ricerca presso il laboratorio di immunogenetica dell'università di Pavia.
Obiettivi principali: sensibilizzazione della classe medica, delle istituzioni pubbliche, nonché della cittadinanza tutta, sull'esistenza e gravità di questa malattia cronica; l'attuazione di tentativi terapeutici ragionati, vengano snelliti e resi più efficaci ed immediati; la ricerca medica: l'offerta di borse di studio in favore di tesi di laurea e di dottorato riguardanti la CFS.
Presidente dell'Associazione ARDINO ROBERTA art.disc65@virgilio.it - cell. 3495614387
Vice presidente dott. Lorenzo Lorusso - medico neurologo.
Associazione Malati di CFS ONLUS
Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia
Sito internet: http://www.associazionecfs.it/
Indirizzo e-mail: info@associazionecfs.it
Belluno
A.N.FI.S.C. onlus
ASSOCIAZIONE NAZIONALE
FIBROMIALGIA E STANCHEZZA CRONICA
Si è costituita l'ASSOCIAZIONE per la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica.
Nata da malati per far CONOSCERE e FAR RICONOSCERE le patologie
tutelando i diritti di chi soffre.
Questa Associazione è nata con lo scopo di far conoscere e riconoscere le due malattie, tutelando così i diritti di ogni ammalato. Non ho scopo di lucro, ma quello di ottenere benefici e diritti per tutti. Per ora vi è una sede regionale nel Veneto, ma nel programma è prevista l'apertura di sedi in tutte le regioni d'Italia.
Per volontà dell'Associazione, in questa partecipano solo ammalati e non medici, ma ritenendo importante il loro impegno nella ricerca e diagnosi delle due patologie, sono interessati ad avere contatti diretti con loro.
Sede Veneta Provinciale
Piazza Papa Luciani, 3- 32015 Puos d'Alpago (BL)
per informazioni
tel. e fax. 0437471103
Responsabile: Rosita Romor
APERTA IL MERCOLEDI'
DALLE 15.00 ALLE 18.30
Sito internet: http://www.anfisc.it
Email: info@anfisc.it
Roma
Associazione M.A.R.A. ( Malattie Ambientali Reciproco Aiuto)
L' associazione MARA si occupa di fornire ogni forma di assistenza ai malati di sensibilità chimica multipla (MCS), di fibromialgia (FM), di encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) tre patologie invalidanti, tabellate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non ancora riconosciute a livello nazionale in Italia. Fornisce informazioni utili ai malati, alle famiglie, ai medici e al personale medico sanitario. Si relaziona con le istituzioni. Promuove lo sviluppo di contatti con analoghe associazioni. Sostiene la ricerca scientifica. Organizza convegni ed eventi di sensibilizzazione e divulga materiale informativo-scientifico.
Sede Legale. Via Nicolao Arcangelo 6 , Civitavecchia 00053 ( RM)
C.F. 91063970585
sito web. http://associazionemara.org/
Email. infoassociazionemara@gmail.com
Cell. 3393285043 - 3383679097
PISA
7 Maggio 2010
Il Consiglio Direttivo di Astolffa - Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica Cronica dà comunicazione ufficiale dello scioglimento dell'associazione e della cessazione di ogni sua attività, a seguito delle dimissioni rassegnate dal Consiglio Direttivo in sede di assemblea ordinaria dei soci in data 28 febbraio 2010, e della mancata formazione di un nuovo Consiglio nella medesima sede.
Il Consiglio Direttivo uscente
VICENZA
Associazione CFS/ME OdV
Obiettivi dell'Associazione:
- fornire informazioni e documentazione in merito alla patologia
- diffondere conoscenze sulla CFS a cittadinanza, istituzioni scolastiche, mediche e universitarie
- sviluppare contatti con analoghe associazioni/strutture nazionali e non
- tutelare i malati presso le istituzioni
Via Sioggio, 73 - 36030 Lugo di Vicenza (VI)
Telefono informativo:
9:00 – 12:00 | 17:00 – 20:00
+ 39 351 610 7019
Mail: info@cfsme.it
Facebook: http://www.facebook.com/cfsmeodv/
