Riceviamo da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione italiana O.d.V. e pubblichiamo:
"Come si dice sul sito della ME Association ( a questo link: https://meassociation.org.uk/literature/items/anaesthesia-and-me-cfs/) il Royal Colleage of Anaesthetists britannico, insieme alla ME Association e a pazienti di ME/CFS, ha realizzato un opuscolo di 12 pagine, “ME/CFS e l’anestesia”, che mira a fornire alle persone che devono sottoporsi a un intervento chirurgico e a un'anestesia o a una sedazione informazioni su ciò che possono aspettarsi. Ve lo metto in allegato, ma si può scaricare il PDF qui:
https://meassociatio...BRUARY-2024.pdf
Dal momento che questo è un tema su cui spesso i pazienti chiedono (e di solito indirizzo all’appendice E del MANUALE PER LA PRATICA CLINICA della IACFS del 2014), e visto che in passato sono stati molto aperti in proposito, vediamo se possiamo avere l’autorizzazione dalla ME Association per tradurlo in italiano. Intanto lo metterò sul sito dell’associazione in originale sotto “pubblicazioni”.
Fanno anche un riassunto che, dopo aver spiegato che cosa è la ME/CFS e quali sono i sintomi principali, dice:
COSE FONDAMENTALI DA SAPERE SULLA ME/CFS E L'ANESTESIA:
- ci sono poche prove pubblicate sugli effetti degli anestetici sulla ME/CFS
- ci può essere una grande variabilità nel modo in cui una persona con ME/CFS può essere influenzata dalla chirurgia e dall'anestesia. Molti fattori possono giocare un ruolo, per esempio il tipo di intervento, la salute del paziente e la gravità della ME/CFS al momento dell'intervento.
- è molto importante che l'équipe sanitaria dell'ospedale sappia se un paziente ha la ME/CFS il prima possibile, in modo da poter mettere in atto un piano personalizzato ben prima dell'intervento. Questo verrà poi condiviso con le diverse équipe dell'ospedale.
- è importante che i pazienti con ME/CFS abbiano una valutazione preoperatoria completa per valutare le loro condizioni prima dell'intervento e qualsiasi supporto e adattamento aggiuntivo che potrebbe essere necessario per loro
- non tutti i chirurghi o gli anestesisti hanno esperienza di pazienti con questa patologia. Tuttavia, dovreste sentirvi rassicurati dal fatto che le équipe chirurgiche e di anestesia sono addestrate a gestire una varietà di situazioni non pianificate e di emergenze
- i pazienti affetti da ME/CFS possono impiegare più tempo a riprendersi dall'anestesia e possono avere bisogno di rimanere per la notte e di un monitoraggio più attento dopo l'intervento.
COSE CHE SI POSSONO FARE PRIMA DELL'INTERVENTO CHIRURGICO:
- non appena sapete di dovervi sottoporre a un intervento chirurgico, chiedete al vostro medico di famiglia di inviare una lettera al chirurgo e al reparto di anestesia in cui spiegate la vostra condizione. Dovete inoltre portare con voi una copia della lettera a tutti gli appuntamenti che riguardano l'intervento.
- se l'équipe sanitaria non ha familiarità con la patologia, potete condividere con loro questa risorsa o la versione lunga e indirizzarli alla guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sulla ME/CFS. Questa guida contiene anche informazioni e raccomandazioni sulla cura delle persone con ME/CFS ricoverate in ospedale (nella sezione 1.17.7).
- se non vi viene offerta una valutazione preoperatoria, dovete chiamare il reparto di anestesia dell'ospedale per richiederla
- assicuratevi di comunicare all'équipe tutti i farmaci e gli integratori che assumete
- informare l'équipe di qualsiasi condizione specifica, come la disautonomia, la fibromialgia o la sensibilità alle luci, in modo che si possano apportare per tempo le dovute modifiche. All'inizio delle liste operatorie sono previsti briefing per il personale in cui vengono esaminate le esigenze dei singoli pazienti.
- condividere eventuali esperienze precedenti con l'anestesia, in modo che possano essere prese in considerazione come parte del vostro piano personalizzato
- chiedere all'équipe se è possibile che un familiare o un accompagnatore sia con voi e vi sostenga nel periodo immediatamente successivo all'intervento. Possono anche aiutarvi a comunicare le vostre esigenze al personale se non siete in grado di comunicare.
Rispetto alla sezione 1.17.7, una paziente qualche mese fa mi aveva chiesto di tradurle la sezione 1.17 perché ne aveva necessità personale, per cui vi allego anche quella in generale, dove c’è ovviamente anche il punto 1.17.7
La ME Association segnala anche che chirurgia e anestesia nella ME/CFS e nel Long-COVID sono state trattate in una puntata del podcast del Collegio Reale degli Anestesisti che ha realizzato la guida, con i dottori Krige, Shepherd e Helen Baxter: https://audioboom.co...-and-long-covid
Segnalano poi il pacchetto di supporto nel caso in cui ci si debba recare in ospedale (https://meassociatio...l-support-pack/) e a altre informazioni sull'anestesia dentale (https://meassociatio...l-anaesthetics/)
Giada Da Ros"
