Pubblichiamo quanto ricevuto dalla Presidente CFS/ME Associazione italiana O.d.V
"Vi inoltro la mail che ci ha inviato ieri la D.ssa Zilli:
Cari Amici,
La nostra associazione sta rimettendosi in moto dopo il periodo della pandemia.
Vorremmo partire con uno studio sul sintomo stanchezza in pazienti con ME/CFS, comparandoli con un gruppo di soggetti normali ed un gruppo di pazienti con malattia di Fabry (una malattia ereditaria da accumulo lisosomiale di globotriasilceramide), dei quali solo la metà denuncia fatigue.
Se il gruppo che ha partecipato allo studio precedente partecipa anche a questo, pensiamo di superare (e di parecchio) le 50 unità per gruppo. Così i numeri avranno più forza.
La partecipazione allo studio è gratuita e comporta un prelievo di sangue a digiuno a Padova e la risposta ad alcuni questionari per via telematica.
Sarebbe bello se poteste partecipare anche a questa impresa.
La risposta ai questionari sarà molto importante. Questi concerneranno: la stanchezza, il sonno, lo stato di salute, l'umore, lo stato dell' intestino.
Avrete tutto il tempo per farli ed eventualmente potremmo anche parlarci al telefono ove ci fossero punti oscuri.
Doseremo oltre una ventina di variabili , quelle dell' altra volta, per vedere se si ripetono e se correlano con i dati del questionario ed una decina di nuove molecole, puntando ad approfondire l' associazione tra stanchezza, segni di infiammazione intestinale, segni di neuroinfiammazione e segni biochimici di sofferenza cerebrale.
Le spese (sui 40.000 euro) sono legate proprio ai dosaggi.
Campioni verranno anche stoccati e conservati in vista di ulteriori studi.
Oltre alla nostra associazione parteciperanno altre strutture.
Il responsabile dello studio sarà il dottor Nicola Vitturi dell' Istituto di malattie del Metabolismo di Padova che si occupa di Fabry. Contiamo di avere una cinquantina di pazienti con questa affezione; qui il problema è capire che differenze ci sono tra quelli che hanno la fatigue e quelli che non ce l' hanno.
Chi di voi volesse partecipare, riceverà i moduli per il consenso informato ed un riassunto degli scopi dello studio come la volta scorsa.
Come sempre dallo studio cercheremo di ottenere informazioni di carattere generale, ma verranno valutate anche le peculiarità del singolo paziente , perchè è ben possibile che ME/CFS sia causata da un insieme di malattie rare.
Lo studio inizierà nei prossimi mesi. L’ arruolamento dei pazienti durerà probabilmente 6 mesi .
I più cordiali saluti
Prof. Aldo Baritussio
Dr.ssa caterina Zilli"
La D.ssa Zilli, pediatra, è membro del Comitato Scientifico dell'Associazione CFS/ME - OdV di Zugliano (VI)
Per contatti: https://www.cfsme.it/contatti/
