Riceviamo da Giada, presidente Associazione CFS di Aviano.
Quanto segue è la traduzione in italiano dell’articolo che trovate a questo link: https://europeanmecoalition.com/a-parliamentary-interest-group-for-me-cfs/.
Un gruppo di interesse parlamentare per la ME/CFS
Il 28 gennaio 2022, si è tenuta la prima riunione di un nuovo gruppo di interesse parlamentare sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Organizzato da Pascal Arimont, il gruppo permetterà una collaborazione più strutturata sui temi riguardanti la patologia ME/CFS in seno al Parlamento europeo.
L'incontro ha riunito rappresentanti dei pazienti, membri del Parlamento Europeo (MEPs) e scienziati per discutere come gli obiettivi della risoluzione europea sulla ME/CFS, possano essere raggiunti.
Gli eurodeputati Pascal Arimont, Cindy Franssen e Radan Kanev hanno partecipato all'incontro mentre Alex Bernhuber, Jordi Cañas e Günther Sidl erano rappresentati da un loro assistente. Altri parlamentari non hanno potuto partecipare ma hanno indicato di essere interessati a future riunioni e azioni di questo nuovo gruppo di interesse sulla ME/CFS. È stato inviato loro un riassunto dell'incontro.
La professoressa Carmen Scheibenbogen del Charité di Berlino ha fatto una panoramica dello stato attuale della ricerca sulla ME/CFS in Europa. Ha spiegato che la COST Action EUROMENE (2015-2021) è un'importante iniziativa con 21 paesi partecipanti. Questa rete di ricercatori ha pubblicato 14 documenti congiunti che includono linee guida cliniche per la ME/CFS. Tuttavia, c'erano meno ricercatori di ME/CFS in Europa di quanti se ne aspettassero.
I ricercatori di ME/CFS Prof. Jonas Bergquist, Dr. Eliana Lacerda, e Dr. Luis Nacul hanno partecipato all'incontro per rispondere a ulteriori domande. Hanno indicato che EUROMENE è stato utile per stabilire una rete interattiva ma che ora deve essere utilizzato per la ricerca biomedica. Sono necessarie sovvenzioni specifiche per la ricerca per raggiungere questo obiettivo, e questo attualmente manca in Europa. Il Prof. Bergquist ha spiegato che, finora, il suo centro di ricerca per la ME/CFS a Uppsala è interamente finanziato da donazioni dagli Stati Uniti e dal crowdfunding. Le richieste di finanziamento europeo non hanno avuto successo.
EMEC è stata rappresentata all'incontro da Joachim Hermisson, padre di una ragazza con una ME/CFS molto grave. Nella sua presentazione ha spiegato come l'Europa stia rimanendo indietro rispetto a Stati Uniti, Canada e Australia nel sostenere la ricerca sulla ME/CFS. Finora, non un solo studio biomedico sulla ME/CFS è stato finanziato con fondi europei.
La Commissione europea ha promesso uno "studio di scoping" per indagare come la ME/CFS e altre patologie poco studiate possano essere incluse in futuri programmi di lavoro di Horizon Europe. Sebbene questo sia un progetto utile, dopo molti ritardi, non c'è ancora una data ufficiale di inizio.
Il tempo previsto per dei risultati non corrisponde alle urgenti necessità. A causa della pandemia di COVID-19, il numero di casi di ME/CFS sta aumentando rapidamente. Secondo EMEC, lo studio di scoping non può essere l'unica misura presa in una tale crisi di salute pubblica.
EMEC ha detto che la possibilità di una rete di riferimento europea (ERN) per la ME/CFS o iniziative simili dovrebbero essere ulteriormente esplorate. Sebbene la malattia sia prevalente, la competenza medica sulla ME/CFS è rara. La maggior parte dei pazienti non ha accesso a un medico che capisca la loro malattia. EMEC ha offerto diverse raccomandazioni su ciò che gli eurodeputati possono fare per assicurarsi che la risoluzione sulla ME/CFS porti a risultati tangibili.
Il deputato Arimont è stato d'accordo e ha suggerito una breve lista di iniziative da intraprendere per ulteriori azioni. Il nuovo gruppo di interesse parlamentare contatterà il servizio responsabile della Commissione europea. Esplorerà anche la possibilità che venga preparato un incontro con i rappresentanti dell'industria farmaceutica per vedere quali ostacoli esistono attualmente per iniziare test clinici sulla ME/CFS. Questo sarà ulteriormente discusso durante le prossime riunioni del gruppo di interesse parlamentare sulla ME/CFS.
EMEC desidera ringraziare il deputato Pascal Arimont, gli altri deputati e i ricercatori della ME/CFS per questo produttivo incontro.
