Riceviamo da Giada, Presidente dell'Associazione CFS di Aviano.
Ciao a tutti!
Con l’Associazione CFSME odv, che ha lanciato l'idea, abbiano partecipato alla consultazione pubblica intitolata "Verso una piena inclusione delle persone con disabilità – Contributi, proposte e best practices per la piena inclusione delle persone con disabilità", lanciata dell'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio.
Sotto trovate il testo che abbiamo concordato (che doveva essere di non più di 2000 battute):
TUTTI I DIRITTI NEGATI AGLI AMMALATI DI CFS/ME
L’Encefalomielite Mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) è “una malattia multisistemica cronica debilitante caratterizzata da un’eziologia sconosciuta, i cui sintomi, gravità e progressione sono estremamente variabili”; è “classificata dall’OMS come disturbo del sistema nervoso nel quadro della classificazione internazionale delle malattie (ICD-11) con il codice 8E49 (sindrome da affaticamento post-virale)”; è “una malattia complessa, altamente invalidante, giacché l’affaticamento estremo e altri sintomi fisici possono rendere impossibile lo svolgimento delle attività quotidiane; la qualità della vita può essere seriamente compromessa ed i pazienti affetti da ME/CFS possono essere costretti a rimanere a letto o in casa, con gravi sofferenze, effetti negativi sulle relazioni sociali e familiari e costi significativi per la società in termini di perdita di capacità lavorativa.”
Sono citazioni dalla risoluzione B9-0186/2020, approvata il 18 giugno 2020 dal Parlamento europeo, che invita gli stati membri a mettere in atto tutte le azioni necessarie per la tutela degli ammalati.
Serve farlo.
A oggi non c’è nessun riconoscimento statale, nessuna formazione del personale sanitario, delle Commissioni di Invalidità o dei servizi sociali. Sono 500.000 gli ammalati in Italia - prima del COVID-19, studi internazionali concordano sul fatto che il 10% delle persone venute in contatto con il virus svilupperanno ME/CFS.
Almeno 100.000 sono in condizione di severità, impossibilitati a lasciare il letto; ogni stimolo peggiora i sintomi; le strutture ospedaliere non sono attrezzate per accoglierli; vengono stigmatizzati e scambiati erroneamente per malati psichiatrici; bambini e ragazzi abbandonano la scuola; le famiglie sono distrutte dall’intervento dei servizi sociali che allontanano i figli accusando i genitori di provocarne i sintomi.
Le Associazioni degli ammalati: CFS/ME OdV e CFS/ME Associazione Italiana OdV
Qui il link al testo postato da Stefania Tottolo a nome delle due associazioni: https://partecipa.go...8/proposals/840
Giada
