Riportiamo alcuni commenti a caldo di pazienti ed associazioni internazionali:
Joan Mac Parland paziente
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Giornata di emozioni contrastanti e riflessione sulle enormi perdite e ferite che abbiamo subito, mentre NICE riconosce finalmente i decenni di "pregiudizio, incredulità e stigmatizzazione" sopportati dai pazienti #ME.Sì la sofferenza fisica è implacabile e orrenda ma la tortura mentale del licenziamento e dell'abbandono è stata sempre più difficile da sopportare.
Pensando a tutti i cui partner, familiari e amici si sono allontanati come conseguenza diretta della travisazione e delle bugie dannose su questa malattia."
Millions Missing France
" PUBBLICAZIONE DELLE NUOVE DIRETTIVE DI DIAGNOSTICA E PRESA IN CARICO PER L ' EM NEL REGNO UNITO!
Dopo 4 anni di negoziati, un periodo inaspettato e un procedimento giudiziario per inosservanza delle procedure, le autorità sanitarie del Regno Unito hanno finalmente pubblicato ufficialmente le loro direttive per l'EM!
Ci sono importanti passi avanti di cui ci rallegriamo: maggiore riconoscimento della malattia, riconoscimento del disagio post-sforzo (anche per la ricerca), ritiro della graduale riabilitazione allo sforzo come trattamento sistematico, promozione del Pacing (gestione del ritmo di attività per evitare disagi post sforzo)...
Per questo ci sono delle contraddizioni: la riabilitazione allo sforzo per esempio rimane raccomandata come terapia supplementare, mentre l'esistenza di malesseri post sforzo la controindica.
Siamo molto lontani in Francia dall'avere un documento di questo tipo. Finora non esiste alcuna direttiva dell'Alta Autorità Sanitaria per la diagnosi e la cura dell'encefalomielite mialgica, che però figura nella classificazione ufficiale dell'ATIH (codice G93. 3). Il percorso sarà lungo... "
Vittoria Radici paziente
Oggi è una giornata di festa per i pazienti di ME/CFS ed i loro caregivers!
Finalmente Il National Instituite of Health and Care Excellence ha cambiato le linee guida per la gestione della nostra patologia complessa!
Dopo “solo” 50 anni, ha ammesso che la ME/CFS è una seria patologia neurologica complessa e multiorgano, con tantissime anomalie biochimiche.
Ha finalmente tolto la terapia dell’esercizio graduale (GET) come cura per la patologia che, non solo si basava su un fondamento per nulla scientifico, ma ha portato moltissimi pazienti a peggiorare la loro condizione e restare allettati a vita. Io stessa sono una paziente danneggiata dalla GET e chissà se potrò mai recuperare dal danno causatomi!
Anche la terapia cognitivo comportamentale è stata definita come appoggio per gestire i sintomi e comprendere i propri limiti fisici per non superarli e non più come cura per la patologia.
Da oggi in poi ogni medico che ignorerà queste linee guida non avrà più scuse! Sarà complice nel non volerci assistere e nel peggioramento della nostra condizione di salute!"
The MEAction Network UK
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GET è sparito dalla linea guida NICE! È finalmente uscita la nuova linea guida NICE ME/CFS con una novità che aspettavamo da tanto tempo. Elementi significativi della nuova linea guida riconoscono che i programmi di esercizio possono peggiorare #pwME - GET è andato!
La nuova linea guida:
- fornisce consigli migliori sulla gestione dell'energia
declassa la CBT da trattamento curativo a strumento di gestione di supporto
- fa raccomandazioni separate per le persone con ME grave e molto grave e per bambini e giovani, per aiutarli a ricevere l'aiuto di cui hanno bisogno.
Questo è enormemente significativo per
#pwME, poiché la linea guida definisce il trattamento che le persone ricevono in Inghilterra e Galles, ma ha anche un impatto globale.
Siamo lieti di vedere il riconoscimento del pregiudizio e dell'incredulità che
#pwME hanno subito e dell'impatto che la stigmatizzazione ha avuto sui pazienti."
Robin Brown - Medico, fondatrice dell'associazione internazionale DOCTORS WITH ME
"NUOVA BELLA LINEA GUIDA SU DI ME/CFS
Il mio riassunto:
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Molto bene. Sono molto centrate sul paziente.
GET tolto ogni riferimento alla terapia dell'esercizio graduale con regole chiare per qualsiasi attività o esercizio proposto con un altro nome, e solo se il paziente lo vuole.
Solo di supporto CBT (Terapia Cognitivo Comportamentale)
Niente più psichiatri nelle squadre specialistiche ME/CFS! (più o meno - vedi pg. 16)
Migliore accesso alle cure - consulenze online, ecc.
Alloggi per lavoro, istruzione, ausili e adattamenti per la casa, compresi strumenti di comunicazione. L'istruzione domiciliare e l'istruzione online sono ora legittime.
Protegge contro la salvaguardia e gli abusi sulla salute mentale - vedi pg. 21-22.
NIENTE PIÙ DISCRIMINAZIONE - pg. 2
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Commissari e fornitori devono consentire l'applicazione della linea guida. Ciò significa che i servizi devono essere resi disponibili come descritto nella presente linea guida.
Devono avere "dovuto rispetto alla necessità di eliminare le discriminazioni illecite".
DOCTORS WITH ME ha ripetutamente richiamato l'illegittimità della DISCRIMINAZIONE ISTITUZIONALIZZATA che avviene nel campo della sanità e della ricerca ME/CFS. Ora è sulla linea guida NICE stessa, non dobbiamo più sopportarlo. Possiamo chiedere sistemazioni adeguate per accedere ai servizi sanitari. Ad es. visite a domicilio, ambiente ambulatoriale e di ricovero adatto. Anche le cure dentali, per chi non può andare dal dentista.
Non essere trattati in maniera contraria alle conoscenze scientifiche, come ad esempio dire che è tutto nella nostra testa, o dire di fare esercizio fisico."
ME RESEARCH UK
Nell' ARTICOLO le nuove disposizioni che dovranno essere applicate per i pazienti con ME CFS in Inghilterra
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Supportiamo le molte iniziative degli ammalati nel mondo, bastano pochi click, una registrazione, una firma...
TUTTI INSIEME POSSIAMO FARE LA DIFFERENZA !!!!
GERMANIA
Petizione al Parlamento Tedesco (Deutscher Bundestag) per chiedere un'udienza sulla CFS/ME.
50.000 firme necessarie entro il 9 novembre 2021.
Se il Bundestag tedesco adotterà misure per la CFS/ME, tutte le persone malate nel mondo beneficerebbero di:
- investimenti nella ricerca;
- maggiore attenzione da parte delle istituzioni (soprattutto nell'UE).
Usa Google Translate o contattaci se hai problemi con la traduzione!
SVEZIA
FIRMA LA PETIZIONE ONLINE!
Firma la petizione svedese "Per una migliore cura della ME".
Usa un traduttore automatico per tradurre dallo svedese all'italiano.
Puoi sottoscrivere la petizione senza registrazione, con il tuo account Facebook.
AUSTRIA
Firma la petizione "ME/CFS: riconoscimento, assistenza medica e sociale e finanziamenti per la ricerca" promossa da
CFS-Hilfe e rivolta al Governo e al Parlamento Austriaco.
18.000 firme necessarie entro il 22 novembre.
La pagina è tradotta in lingua italiana.
PER LA RICERCA
Vota per Invest in ME per ottenere finanziamenti per la ricerca scientifica (senza sperimentazione animale)!
Attualmente siamo nella top 10. Se rimarremmo in questa posizione fino al 31 dicembre riceveremo finanziamenti aggiuntivi.
E' possibile votare una volta alla settimana.
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Raccogli fondi per la ricerca sulla ME/CFS!
Clicca su Action for ME
Clicca su VOTA.
Vota fino al 31 dicembre, una volta alla settimana.
CFS/ME - Organizzazione di Volontariato
reg. Regione Veneto VI0612
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CF/5x1000 - 9104 6240 247
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