6 risposte a questa discussione

[Vale80]

Ciao a tutti!
Vi leggo da un pò e ora vorrei chiedere il vostro parere riguardo la mia situazione..
Ho 41 anni, sono di Roma e credo di soffrire di Cfs da 8 anni. Dico "credo" perchè ad oggi ancora non ho una diagnosi, visto che negli ultimi anni mi ero così stancata dei vari medici che non ho più fatto alcuna visita (andrò però a breve dalla Dott.ssa Maria Sole Chimenti, nominativo preso su questo forum e a tal proposito volevo sapere se qualcuno c'era andato e il suo parere sulla visita).
Ho fatto le analisi del sangue pochi giorni fa includendo Cytomegalovirus ed Epstein Barr, risultato positivo solo alle Igg del CMV. ll mio dubbio è che non ricordo di aver avuto una causa scatenante "fisica" come polmonite etc, ma credo mi sia iniziata questa stanchezza dopo vari episodi di stress soprattutto mentale. Secondo voi è possibile sviluppare la Cfs pur non avendo avuto episodi di febbre, virus etc? O forse è iniziata dopo aver contratto il CMV (Che non sapevo neanche di aver contratto, fino a pochi giorni fa)?
Il primo psichiatra da cui andai 8 anni fa insisteva per trattare i miei sintomi come depressione e nei 3 anni che sono rimasta sotto le sue cure ho cambiato vari psicofarmaci, che non mi hanno aiutata affatto (da lì la mia convinzione che non si tratta di depressione altrimenti avrei avuto un miglioramento).
Ho letto che molti di voi purtroppo non riescono neanche ad uscire, io non sono ancora a quel livello ma negli anni la stanchezza è peggiorata, ho dovuto lasciare il lavoro perchè non mi concedevano il part time e, pur facendo lavoro d'ufficio, non riuscivo più a starci 8 ore. Riuscivo però ad uscire qualche volta ed avere una vita sociale quasi normale. Da 7 anni sto col mio compagno, una persona tranquilla che per fortuna non ama fare grandi cose, quindi riesco ad uscire con lui il pomeriggio per fare la spesa e talvolta a cena fuori, anche se mi sento sempre spossata. Prima non avevo alcun problema a dormire, mentre negli ultimi anni ho sviluppato una grave insonnia che tratto con il Remeron, unico farmaco che mi fa addormentare, ma se dormo meno di 9 ore sono assolutamente incapace di pensare, di fare anche solo le piccole cose quotidiane e ho l'emicrania. Anche quando ne dormo 10 sono comunque molto stanca, come quasi se non avessi dormito.
Da qui, un'altra domanda per voi: qualcuna di voi ha figli? Si può crescere un figlio avendo la Cfs?
Un illustre immunologo mi diagnosticò la Sindrome da ipersensibilità centralizzata (che ho poi cercato sul web e a quanto pare non esiste!) perchè da diversi anni non sopporto rumori o voci forti, il volume della tv lo tengo sempre bassissimo e se sento una persona con voce acuta mi scoppia l'emicrania (mi chiedo appunto come farei se dovessi avere un figlio!)
Egli mi prescrisse solo iniezioni di Liposom forte, che non hanno sortito alcun effetto.
Una neurologa, dopo avermi fatto fare elettromiografia e rx alla testa, mi diagnosticò fibromialgia atipica (non ho dolori muscolari, solo una stanchezza enorme) e prescrisse Cymbalta, che presi per alcuni mesi senza nessun giovamento.
Per il resto sono in cura dall'ennesimo psichiatra per altre cose, sono diventata molto ansiosa, ho tachcardia e attacchi di panico, e altre patologie psichiche che non sò se abbiano correlazione con la stanchezza ma vanno trattate.
Prendo Pregabalin, Trittico e Remeron.
Gli amici non li vedo più, quando il mio compagno lavora non riesco ad uscire da sola e passo le giornate a guardare la tv e a fare al massimo una lavatrice. C'è da dire che fumo tante sigarette (da sempre) quindi non ho una buona respirazione, il che mi affatica ancora di più (ma 8 anni fa stavo bene sotto questo punto di vista ma la stanchezza c'era già) e ho sviluppato una grave insofferenza al caldo.
Vorrei inoltre parlarvi di Tirelli: mi ha visitata qui a Roma per 10 minuti, diagnosticando Cfs, diagnosi a cui non ho dato importanza, vi spiego perchè: ha dato una letta veloce a tutti gli esami, mi ha tastato l'addome e ha concluso che dovessi andare a Pordenone per sottopormi alle insufflazioni di ozonoterapia e acquistare i suoi costosi integratori. 300 per dirmi questo. Ma nessuno di voi ha mai pensato che si possono avere degli emboli sottoponendosi alle insufflazioni di gas?! Inoltre Tirelli mi ha dato proprio l'impressione di non capirne nulla e di voler solo lucrare alle spalle dei malati facendoci comprare i suoi integratori e seguendo la sua "cura" della quale ho letto che molti di voi non hanno avuto nessun giovamento e in cui si rischia di avere degli emboli letali.
Ho riassunto un pò questi 8 anni ma ci sarebbero mille altre cose da dire..Qualcuno si ritrova un pò nella mia storia?
Magari vi aggiorno dopo la visita con la Dott.ssa Chimenti..
Intanto grazie a chi vorrà rispondermi!
Un saluto a tutti

[VITTORIA]

Ciao Vale, ho aspettato un pò a scrivere anche per dare spazio ad altri utenti che volessero risponderti, ma come spesso accade negli ultimi tempi in molti leggono ma in pochi o nessuno scrive, a volte lo fanno in privato, spero sia il tuo caso.

A noi, per punti:

 

Ciao a tutti!
Vi leggo da un pò e ora vorrei chiedere il vostro parere riguardo la mia situazione..
Ho 41 anni, sono di Roma e credo di soffrire di Cfs da 8 anni. Dico "credo" perchè ad oggi ancora non ho una diagnosi, visto che negli ultimi anni mi ero così stancata dei vari medici che non ho più fatto alcuna visita (andrò però a breve dalla Dott.ssa Maria Sole Chimenti, nominativo preso su questo forum

Regolarmente controllo i recapiti dei medici che segnaliamo poiché a volte i medici cambiano studio, l’indirizzo della d.ssa mi e’ stato confermato lo scorso autunno.

 

a tal proposito volevo sapere se qualcuno c'era andato e il suo parere sulla visita

Tanti anni fa, quando a causa delle CFS in forma severa non riuscivo a muovermi da letto, venne da me a domicilio per la diagnosi, fu molto gentile e competente. Anch’io sono di Roma infatti

Ho fatto le analisi del sangue pochi giorni fa includendo Cytomegalovirus ed Epstein Barr, risultato positivo solo alle Igg del CMV. ll mio dubbio è che non ricordo di aver avuto una causa scatenante "fisica" come polmonite etc, ma credo mi sia iniziata questa stanchezza dopo vari episodi di stress soprattutto mentale. Secondo voi è possibile sviluppare la Cfs pur non avendo avuto episodi di febbre, virus etc? O forse è iniziata dopo aver contratto il CMV (Che non sapevo neanche di aver contratto, fino a pochi giorni fa)?

Le possibili cause della CFS non sono solo infettive ma anche tossicologiche, immunologiche, neurologiche.

Il primo psichiatra da cui andai 8 anni fa insisteva per trattare i miei sintomi come depressione e nei 3 anni che sono rimasta sotto le sue cure ho cambiato vari psicofarmaci, che non mi hanno aiutata affatto (da lì la mia convinzione che non si tratta di depressione altrimenti avrei avuto un miglioramento).

Spesso accade proprio come è successo a te, anzi purtroppo in molti hanno avuto peggioramenti.

Ho letto che molti di voi purtroppo non riescono neanche ad uscire, io non sono ancora a quel livello ma negli anni la stanchezza è peggiorata, ho dovuto lasciare il lavoro perchè non mi concedevano il part time e, pur facendo lavoro d'ufficio, non riuscivo più a starci 8 ore.

Si, in molti abbiamo dovuto lasciare il lavoro, quelli con sindrome piuttosto severa.

 

Riuscivo però ad uscire qualche volta ed avere una vita sociale quasi normale. Da 7 anni sto col mio compagno, una persona tranquilla che per fortuna non ama fare grandi cose, quindi riesco ad uscire con lui il pomeriggio per fare la spesa e talvolta a cena fuori, anche se mi sento sempre spossata.

Spesso nel forum ci siamo confrontati riguardo la vita sociale, con dispiacere per molti è al quanto limitata e per quel poco che si resiste è una gran fatica, in altri casi addirittura è inevitabilmente nulla, però, come è accaduto a me ed altre amiche del forum, nel tempo siamo migliorate e siamo riuscite a ritornare un po’ alla vita “normale”

 

Prima non avevo alcun problema a dormire, mentre negli ultimi anni ho sviluppato una grave insonnia che tratto con il Remeron, unico farmaco che mi fa addormentare, ma se dormo meno di 9 ore sono assolutamente incapace di pensare, di fare anche solo le piccole cose quotidiane e ho l'emicrania. Anche quando ne dormo 10 sono comunque molto stanca, come quasi se non avessi dormito.

Problemi del sonno sono frequenti, la caratteristica principale è di non essere ristoratore.

Da qui, un'altra domanda per voi: qualcuna di voi ha figli? Si può crescere un figlio avendo la Cfs?

Qualche ragazza del forum ha avuto figli anche con la CFS, ma chiaramente bisogna valutare lo stato personale, il grado della malattia…

Un illustre immunologo mi diagnosticò la Sindrome da ipersensibilità centralizzata (che ho poi cercato sul web e a quanto pare non esiste!) perchè da diversi anni non sopporto rumori o voci forti, il volume della tv lo tengo sempre bassissimo e se sento una persona con voce acuta mi scoppia l'emicrania (mi chiedo appunto come farei se dovessi avere un figlio!)

Uno dei sintomi della CFS è l’ipersensibilità che può essere ai rumori, odori, luce…

Egli mi prescrisse solo iniezioni di Liposom forte, che non hanno sortito alcun effetto.
Una neurologa, dopo avermi fatto fare elettromiografia e rx alla testa, mi diagnosticò fibromialgia atipica (non ho dolori muscolari, solo una stanchezza enorme) e prescrisse Cymbalta, che presi per alcuni mesi senza nessun giovamento.

La Fibromialgia è a volte presente anche nei malati CFS si parla di comorbilità, ma bisogna conoscerla bene e fare anche altre analisi per fare una diagnosi più sicura.

Per il resto sono in cura dall'ennesimo psichiatra per altre cose, sono diventata molto ansiosa, ho tachcardia e attacchi di panico, e altre patologie psichiche che non sò se abbiano correlazione con la stanchezza ma vanno trattate.

Prendo Pregabalin, Trittico e Remeron..

A volte capita che si sviluppi depressione reattiva in presenza di CFS e anche l’ansia è piuttosto “normale” che sia presente in queste condizioni. Non so dirti circa i farmaci che menzioni in quanto io mi curo da sempre solo in modo naturale, un po’ da sola essendo operatrice olistica, e un po’ mi segue un omeopata di Roma.
 

Vorrei inoltre parlarvi di Tirelli: mi ha visitata qui a Roma per 10 minuti, diagnosticando Cfs, diagnosi a cui non ho dato importanza, vi spiego perchè: ha dato una letta veloce a tutti gli esami, mi ha tastato l'addome e ha concluso che dovessi andare a Pordenone per sottopormi alle insufflazioni di ozonoterapia e acquistare i suoi costosi integratori. 300 per dirmi questo.

Personalmente mai stata dal Prof. Se vuoi cerca nel forum su in alto a destra come parola chiave il suo nome e cognome

 

Ma nessuno di voi ha mai pensato che si possono avere degli emboli sottoponendosi alle insufflazioni di gas?!

L’ossigenozono terapia grande emo, ormai viene praticata da molti anni, anche in alcuni ospedali, e da quanto so è sicuro con i metodi moderni, ormai vengono usati strumenti e apparecchiature che non permettono il verificarsi effetti indesiderati, o rischi per la salute. In ogni modo la rettale pare abbia la sua efficacia e sia più semplice da effettuarsi. Quanto ai risultati, sono molto soggettivi, io so che alcuni hanno trovato giovamento, alcuni solo passeggero ed altri niente.

Magari vi aggiorno dopo la visita con la Dott.ssa Chimenti..
Intanto grazie a chi vorrà rispondermi!
Un saluto a tutti

Se puoi aggiornaci, ti auguro di trovare presto una diagnosi certa e la cura giusta per te.

A presto.

[Vale80]

Cara Vittoria,
Grazie mille per la risposta, che immagino ti sia costata fatica, quindi doppio grazie!
Avevo già letto che tu hai giovamento dalle cure omeopatiche ma, essendo io 8 anni che assumo psicofarmaci, non credo che a me possa giovare (posso sempre provare in concomitanza con essi, ma devo continuare a prenderli perchè mi aiutano con l'ansia e con altri problemi che ho).
Sono stata dalla Dott.ssa Chimenti e ne sono uscita in lacrime.
Forse negli anni il suo atteggiamento verso i pazienti è cambiato, non sò.
È stata, come la descrivi tu, gentile, ma della competenza non ne ho visto neanche l'ombra. Spiego:
Ho esordito dicendo che volevo capire insieme a lei se fossi affetta da Cfs ed ha subito cominciato a parlare senza chiedermi di vedere gli esami fatti finora (e già questo è strano perchè, penso, prima si guardano i vari esami fatti e poi si dà un parere medico), ha visto che ero truccata (solo matita sugli occhi) ed ha dedotto che non stavo poi così male, ho tirato io fuori almeno gli esami del sangue e ho dovuto quasi forzarla a leggerli (mi sono accorta, dopo aver scritto il post qui sul forum, che risultavo positiva all'EBV, non con risultato "dubbio" come credevo di aver letto, inoltre ho i globuli bianchi alti e altri valori sopra la norma.
Le è squillato il cellulare ed ha risposto, dilungandosi in una telefonata privata mentre io ero lì con le lacrime agli occhi perchè già avevo capito di aver fatto un altro buco nell'acqua; le ho detto che avevo portato i risultati di eletttomiografia ed rx encefalo e non ha voluto vederli perchè " li ha già visti il neurologo che te li ha prescritti" (e se gli è sfuggito qualcosa? Almeno guardali!), mi ha chiesto per ben 3 volte a distanza di pochi minuti se avessi fatto ecografia al fegato.
Non mi ascoltava, non era attenta.
Infine, mi ha detto che sono compatibile con la Cfs, e che se esce..ma non mi sembra che nessuno di voi qui sul forum ne sia uscito..mi ha prescritto una dieta sana, 2 litri d'acqua al giorno, Carnitin plus e Q10. Tutto qui. Non qualche esame per approfondire. Solo normalissimi integratori e stile di vita più sano. Mi veniva da piangere. Non mi aspettavo una cura, sò che ancora non c'è, non volevo una diagnosi a tutti i costi, ma almeno volevo essere ascoltata e che desse una letta agli esami fatti o ne prescrivesse altri. Ora il mio compagno ( che era con me alla visita) magari pensa che da questa condizione si può guarire e se non guarisco è colpa mia, quando ho letto ovunque, e anche dalle vostre testimonianze, che non è così.
Penso che anni fa questa dottoressa abbia individuato la Cfs come malattia strana, che in pochi trattavano, e ha reso noto che lei effettuava diagnosi, poi una volta fattosi il nome, ed essendosi magari arricchita con i costi delle visite (abbastanza salata quella che ho pagato io), ora se ne stia lavando le mani, prescrivendo integratori e dicendoti che guarirai.
Non sò cos'altro pensare..sono a terra più di prima.
Ho già acquistato questi comunissimi integratori da banco e li prenderò, e cercherò di seguire una dieta più sana ma dentro di me sò che non servirà a nulla o quasi. Volevo solo un pò di onestà e di ascolto, non di false speranze.
Ho contattato anche lo studio del Dr. Conti e ho appuntamento a febbraio (!!!), invece con la Chimenti nel giro di 2 settimane c'era posto..anche questo ora, alla luce di quel che ho visto durante la visita, mi fa pensare.
Scusate lo sfogo, volevo anche informare chi di voi risiede a Roma, di non perdere tempo e soldi con questa dottoressa.
Spero di essere stata utile a qualcuno.
Se qualche cfssina ha avuto figli durante la malattia, per favore scrivetemi come vi trovate, sò che vi costa fatica ma lo apprezzerei tantissimo perchè il mio tempo sta per scadere e devo decidere se provare ad averne oppure sarebbe meglio lasciar stare...
Se vorrete rispondermi comunque mi farebbe piacere.
Vittoria ti ringrazio e mando un abbraccio a tutti 😘

[VITTORIA]

Mi dispiace molto Vale per l'esperienza negativa che hai avuto, immagino il disagio e la delusione, certo.

Gli integratori sono quelli classici, però esami clinici e diagnostici ce ne sarebbero vari da fare oltre quelli che hai fatto. Non ti abbattere e soprattutto non fermarti, devi avere una diagnosi certa e cure mirate per avere presto miglioramenti, questi si possono avere, bisogna trovaer l'approccio giusto.

Ti consiglio di far vedere al tuo compagno il video che ho realizzato quest'anno in collaborazione con due Associazioni CFS italiane, in occasione della giornata mondiale malati CFS, il 12 maggio, se non l'ha già fatto, vedi qui, per far capire meglio la serietà della patologia che è reale, non fantasia.

Se vai al minuto 27 puoi sentire l'intervento del mio amico medico omeopata Prof. Leone, lui fa medicina integrata, quindi conosce bene i farmaci allopatici che prendi tu e quindi probabilomente in parallelo ti potrebbe aiutare con la medicina naturale per le altre problematiche. Io lo conosco da tanti anni, è una persona disponibilissima, seria e comprensiva, magari più in là considera l'ipotesi di andare una volta in visita da lui, vale la pena provare altre strade, ancora sei giovane, non mollare. Del Prof. Leone leggi la sua presentazione nel forum qui  e nel suo articolo sulla CFS su MedicinaItalia qui v. capitolo "Terapia".

Quanto ai figli, prova ad aprire una discussione specifica sull'argomento, sarà più facile che ti risponsano.

 

Se puoi aggiornaci, per ora tanta luce a te, abbracci.

[Vale80]

Grazie di nuovo Vittoria
In questi giorni guarderemo i video di cui mi hai messo il link, grazie!
Il fatto che il mio compagno possa pensare che sia colpa mia se non miglioro è, credo, solo una mia supposizione, in realtà si dimostra da sempre comprensivo e ha capito che è una patologia seria. Ma non gli farà male guardare i video a riguardo.
Per via, appunto, della stanchezza anche mentale, nel mio post precedente ho dimenticato di dire che la Chimenti mi ha prescritto anche il Resvis forte, per l'EBV ha detto. Ma non ho capito se questo virus si può debellare del tutto oppure una volta che lo si contrae è per sempre..
Io non credo nell'omeopatia, sono contenta che tu ne tragga beneficio ma per me credo sarà l'ultima spiaggia perchè parenti ed amici hanno provato senza benefici e mia cugina americana, ricercatrice, mi ha detto che in vari studi americani decennali si è dimostrata la quasi totale parità di farmaci omeopatici con quelli placebo (la faccio molto breve).
Non metto comunque in dubbio che su qualcuno possa funzionare, ma aspetto a provare..
Tu mi hai scritto che ci sono vari esami da fare ma io non sò più a chi rivolgermi, me ne potresti dire alcuni?
Vorrei andare da un ematologo infettivologo per capire meglio se l'EBV si può debellare, visto che è ancora attivo, poi forse tenterò da un altro immunologo (a tal proposito, a chi è di Roma, sconsiglio vivamente il Prof. Francesco Le Foche, gli esposi la mia situazione, non mi prescrisse nessunissimo esame, ma solo di fare punture di Liposom forte; quando finii il ciclo di punture, senza risultati, si negò al telefono e non rispose mai alle mie mail. Costo della visita a dir poco una rapina. Io ho la calamita per trovare medici menefreghisti!).
Tu che esami mi consigli di fare?
Ps. Ho letto la tua storia e sono davvero contenta che stai un pochino meglio!

[VITTORIA]

Con la medicina tradizionale non lo so, mia nipote sta facendo una cura omeoaptica per debellarlo, altre persone so che hanno usato dispositivi con onde elettromagnetiche per eliminarlo e ci sono riusciti, cmq bisogna vedere caso per caso, la risposta è soggettiva.

I medici che diagnosticano la CFS/ME dovrebbero saper prescrivere gli esami giusti, per quanto mi riguarda sono passati tanti anni e non ricordo cosa mi fecero fare la Chimenti e il Dr. Conti (dove andai quando ebbi la forza di uscire ed andare in studio da lui), prova a cercare nel forum con la funzione cerca, se ancora non l'hai fatto, se trovi qualcosa sull'argomento, oppure scrivi alle associazioni CFS/ME italiane (trovi i recapiti nel forum) loro potrebbero darti indicazioni.

Non è facile trovare medici competenti e comprensivi purtroppo, bisogna avere molta pazienza e cercare cercare :-/

[Vale80]

Grazie Vittoria...
Se posso essere utile a qualcuno scrivetemi..
Un abbraccio 😘