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[VITTORIA]

Sintesi tratta dal sito www.meadvocacy.org

 

La maggior parte dei ricercatori concorda che la CFS/ME si manifesta in tre categorie: lieve, moderata e grave.

 

L'8 agosto è stato un giorno dedicato alla sensibilizzazione sulla situazione dei pazienti gravemente colpiti da CFS/ME.

Una persona su quattro con CFS/ME nel tempo si ammala così tanto da non essere solo disabile, e non solo costretta a casa, ma completamente costretta a letto. Questi pazienti lottano per fare ciò che più dà per scontato come lavarsi i capelli senza fiato, nutrirsi o andare in bagno senza assistenza. Per loro la vita è ridotta alla sopravvivenza, con le 4 pareti della loro camera da letto che diventano la loro prigione, e il mondo esterno un lontano ricordo sbiadito.

Hanno bisogno di aiuto per la cura personale ...

Non posso camminare e anche girarsi nel letto è doloroso ...

Incapace di tagliare il proprio cibo, nemmeno una banana ...

Molti sono costretti a usare entrambe le mani per sollevare un piccolo bicchiere di plastica ..

Troppo deboli per lavarsi i capelli o i denti ...

richiedendo tende oscuranti nella loro camera da letto, perché la stimolazione anche di poche punte di luce può rivelarsi angosciante ...

I loro discorsi sono ridotti a sussurro, se chi soffre riesce a trovare la forza di parlare ...

Decono essere alimentatio con un tubo.

La difficile condizione di questi pazienti gravi è stata fraintesa, banalizzata e persino miscreduta. Soffrono in silenzio, in stanze buie perché la loro ipersensibilità alla luce, al suono e al tatto rende loro impossibile condurre una vita normale.

Per far conoscere Severe ME, è stato scelto l'8 agosto perché era la data di nascita di Sophia Mirza. Sophia è morta nel 2005 di encefalomielite mialgica grave alla giovane età di 32 anni, molti si sentono a causa dell'abuso medico e dell'ignoranza. Incredibilmente 13 anni dopo, questo abuso medico continua ancora oggi. Questa data è stata scelta in ricordo di Sophia e di tutti coloro le cui vite sono state accorciate a causa di ME.

 

[VITTORIA]

Qui di seguito la traduzione di questo articolo firmato da Anthony L. Komaroff https://www.mdpi.com...032/9/7/919/htm, pubblicato il 20 luglio 2021 e facente parte del numero speciale di Healthcare dedicato alla CFME grave e molto grave.

 

ME/CFS: QUANDO LA SOFFERENZA È MOLTIPLICATA

Di Anthony L. Komaroff

Traduzione di Giada Da Ros

 

Abstract

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia definita prevalentemente dai sintomi. I risultati dei test di laboratorio di routine sono spesso normali, sollevando la questione se ci siano anomalie oggettive sottostanti. Negli ultimi 20 anni, tuttavia, nuove tecnologie di ricerca hanno scoperto una serie di anomalie biologiche nelle persone con ME/CFS. Sfortunatamente, molti medici non ne sono consapevoli, e alcuni dicono ai pazienti che "non c'è niente che non va" in loro. Questo scetticismo delegittima, e quindi moltiplica, la sofferenza dei pazienti.

 

Parole chiave: encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica; eziologia; test diagnostici

 

I sintomi causati da qualsiasi malattia dovrebbero essere una sofferenza sufficiente. Tuttavia, con alcune malattie, la sofferenza è spesso moltiplicata dallo scetticismo sulla malattia. Questo è il caso dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).

In un articolo su Healthcare, Whitney Dafoe, a cui è stata diagnosticata la ME/CFS, descrive la sua esperienza con una forma estremamente grave della malattia [1]. Descrive i crolli fisici e mentali e l'estrema sensibilità a qualsiasi tipo di input sensoriale. Descrive anche l'isolamento, la perdita, la completa e improvvisa interruzione della vita di un giovane adulto, una vita che era in pista e pronta al decollo.

Perché alcuni medici e scienziati biomedici sono stati scettici sulla "legittimità" della ME/CFS? Principalmente perché la malattia è stata definita in gran parte dai sintomi. Poiché è difficile che i sintomi siano confermati oggettivamente, i medici hanno cercato prove di laboratorio oggettive di anormalità biologiche sottostanti - anormalità che un individuo non può semplicemente immaginare, anormalità che potrebbero spiegare i sintomi. Inizialmente, questo si è dimostrato difficile.

Quando c’è stato un rinnovato interesse per questa patologia a metà degli anni '80, c'erano poche prove di questo tipo: i test di laboratorio "standard" ordinati dai medici - tipicamente, test dei globuli rossi e bianchi, una batteria di circa 20 test chimici e un'analisi delle urine - producevano risultati normali. Questo poneva un problema ai medici. I loro pazienti stavano soffrendo, ed era il loro lavoro fare una diagnosi e prescrivere un trattamento, ma i risultati dei test standard erano normali: i medici non avevano una diagnosi.

A questo punto, i medici avevano diverse opzioni. In primo luogo, avrebbero potuto formulare nuove ipotesi su ciò che stava causando i sintomi e ordinare nuovi tipi di test. In secondo luogo, avrebbero potuto dire: "Non riesco a capire cosa ti sta facendo ammalare e non so come aiutarti". In terzo luogo, anche se non potevano determinare la diagnosi, avrebbero potuto prescrivere un trattamento che avrebbe potuto migliorare i sintomi anche se non erano veramente sicuri di cosa avesse causato i sintomi. Questo accade ogni giorno nella pratica della medicina. Per esempio, non esiste un test diagnostico per l'emicrania, eppure i medici fanno quella diagnosi ogni giorno basandosi solo su una combinazione di sintomi, e non contestano la validità della malattia perché non esiste un test diagnostico.

Sfortunatamente, i risultati normali dei test di laboratorio "standard" hanno portato alcuni medici a scegliere una quarta opzione: concludere che non c'erano anomalie biologiche sottostanti a causare i sintomi. Anche se i medici sapevano che i test "standard" che avevano ordinato rappresentavano solo una piccola parte di tutti i test a loro disposizione, i risultati normali di quella piccola parte erano sufficienti per esprimere un giudizio. Era un giudizio severo: "Non c'è niente che non va in te".

Per questi medici, era una soluzione efficace: trasformava quello che era stato il loro problema - la mancanza di una diagnosi che ci si aspettava da loro - nel problema del loro paziente. Quando ai pazienti veniva detto, implicitamente o esplicitamente, che i loro sintomi erano immaginari, si è moltiplicata la sofferenza.

E poi questi medici scettici hanno trasmesso i loro giudizi, implicitamente o esplicitamente, anche alle famiglie dei pazienti, agli amici e ai datori di lavoro. Il giudizio dei medici ha portato queste persone - le persone più importanti nella vita dei pazienti - a chiedersi se la sofferenza dei pazienti fosse legittima. Questo ha moltiplicato ulteriormente la sofferenza.

C'è sempre stata un'ovvia conclusione alternativa al giudizio che "non c'è niente che non va in te": i test di laboratorio standard potrebbero semplicemente aver misurato le cose sbagliate. Eppure questa conclusione alternativa è stata ignorata.

Dalla rinascita dell'interesse per la ME/CFS, 35 anni fa, sono diventate disponibili intere nuove tecnologie che permettono ai medici e agli scienziati biomedici di studiare la biologia umana in modi che prima non erano possibili, per esempio tecniche non invasive per l'imaging dell'anatomia e della fisiologia del cervello; diagnostica della reazione a catena della polimerasi; sequenziamento rapido degli acidi nucleici; tecniche per misurare l'espressione genica; la capacità di misurare simultaneamente migliaia di molecole in un singolo campione (la rivoluzione "omica"); studi metagenomici del microbioma e riconoscimento dell'impatto del microbioma sulla salute umana. In effetti, queste e altre tecnologie hanno rivelato cose che i test di laboratorio standard non possono, anomalie che prima erano invisibili ai medici.

Nel 2015 la U.S. National Academy of Medicine (NAM) ha esaminato una letteratura di oltre 9000 pubblicazioni sulla ME/CFS, e ha concluso che si tratta di una "malattia sistemica seria, cronica e complessa" [2]. Il NAM ha stimato che nei soli Stati Uniti, soffrono di ME/CFS da 836.000 a 2,5 milioni di persone [2], rendendola un po' più comune della sclerosi multipla [3].

Un'ampia letteratura descrive ora molteplici anomalie biologiche sottostanti nelle persone con ME/CFS. Alcune delle prove provengono da test che sono disponibili da decenni ma che non fanno parte della batteria di test di laboratorio "standard" [4], e alcune prove provengono dalle nuove tecnologie menzionate sopra. Sfortunatamente, molti medici non sono a conoscenza delle nuove scoperte sulla ME/CFS.

Le anomalie convergono tutte sul cervello e possono colpirlo, e rientrano in cinque categorie. In primo luogo, ci sono anomalie anatomiche, fisiologiche ed elettriche nel cervello [5]. In secondo luogo, vari elementi del sistema immunitario sono cronicamente attivati e in alcune persone questi elementi sono esauriti - forse in modo secondario a causa di anni di attivazione cronica [5]. Questo include l'attivazione cronica del sistema immunitario innato del cervello - neuroinfiammazione [6]. Include anche prove di autoimmunità, compresi autoanticorpi diretti a obiettivi nel sistema nervoso centrale e autonomo [7]. In terzo luogo, c'è anche la prova di un metabolismo energetico alterato: la persona con ME/CFS sente di mancare di "energia" perché le sue cellule hanno una ridotta capacità di generare molecole di energia (adenosina trifosfato, o ATP) [8]. Insieme alle anomalie nel metabolismo energetico, c'è uno stress ossidativo associato, o squilibrio redox [8]. In quarto luogo, il sistema nervoso autonomo è disregolato, e una conseguenza di ciò sembra essere un compromesso flusso di sangue al cervello [9]. Quinto, ci sono anomalie caratteristiche del microbioma intestinale [10], con aumento del numero di specie batteriche pro-infiammatorie e diminuzione del numero di specie anti-infiammatorie che producono butirrato.

Ciò che rimane poco chiaro sono i dettagli meccanicistici su come le anomalie in ciascuna di queste cinque categorie si influenzino a vicenda, e se una di esse sia l'anomalia iniziale e primaria [5,8]. In questo prossimo decennio, la crescente comunità di investigatori globali che stanno studiando la ME/CFS dovrebbe dare un'alta priorità al perfezionamento della nostra comprensione di ciascuna di queste categorie di anormalità, e una priorità ancora maggiore alla comprensione di come sono collegate. Questo è essenziale per sviluppare buoni test diagnostici e trattamenti efficaci.

Whitney Dafoe termina la descrizione della sua sofferenza sottolineando il lato positivo della condizione in cui ha vissuto per quasi 20 anni. Dice di aver imparato molto su ciò che è importante nella vita, e che "la ME/CFS è il più grande insegnante che abbia mai avuto".

Mi piacerebbe pensare che la ME/CFS si dimostrerà anche un grande insegnante per la crescente comunità di medici e ricercatori biomedici coinvolti nella cura e nello studio della malattia. In particolare, ipotizzo che le connessioni tra le varie anomalie che coinvolgono il sistema nervoso centrale e autonomo, il sistema immunitario, il metabolismo energetico, lo squilibrio redox e il microbioma umano che sono state notate nella ME/CFS si riveleranno centrali anche per la fisiopatologia di molte altre malattie.

In particolare, la pandemia COVID-19 sembra produrre milioni di nuovi casi di una condizione simile alla ME/CFS [11], e il NIH ha stanziato più di 1 miliardo di dollari per studiare questa e altre malattie croniche post-COVID. Speriamo che questo investimento produca più risposte.

Delle lezioni personali che io, come medico, ho imparato dalla ME/CFS, forse la più importante è che, se i pazienti ti dicono che stanno soffrendo, la tua ipotesi di default dovrebbe essere quella di credergli - anche se non puoi trovare una risposta con la tecnologia diagnostica che usi per prima. Soprattutto, non cedete mai alla tentazione di liquidare i sintomi del paziente perché non riuscite a spiegarli. Questo può alleviare la vostra ansia, ma moltiplica solo la sofferenza del paziente.

 

[VITTORIA]

Saggio di carattere personale scritto da Whitney Dafoe, come ricercatore indipendente, fornitoci da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione italiana O.v.D

 

 

http://www.stanchezz...itney Dafoe.pdf