7 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

 

 

 

 OGNUNO PUO' COLLABORARE A INFORMARE E SENSIBILIZZARE DIFFONDENDO IL MATERIALE INFORMATIVO CHE ANCHE QUEST'ANNO METTIAMO A DISPOSIZIONE:

 

SCARICATE, STAMPATE E DISTRIBUITE, O INVIATE PER EMAIL O SUI SOCIAL DEPLIANTS, VOLANTINI, VIDEO

 

 

 

Volantino CFSitalia 1 pagina

 

 

 

 

Volantino 12 maggio 2021

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

Volantino 12 Maggio 2016 Fronte

 

Volantino 12 Maggio 2016 Retro

 

Volantino 12 Maggio 2016 Fronte Retro

 

 

 

Volantino PPS CFSitalia per il 12 maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il PPS 12 maggio, , Potete inviarlo per mail a parenti ed amici mediante questo LINK

 

Quando la CFS/ME entra nella tua vita.

 

 

- Video collage 12 Maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

Abbiamo realizzato questo video nella speranza di poter far sentire meno soli e incompresi tanti malati CFS/ME e farci per prendere più in considerazione dalla classe medica e da tutti coloro che hanno difficoltà a credere l'esistenza di questa patologia.

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

  Compendio delle Linee Guida Canadesi

 

 

  Criteri Internazionali di Consenso

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

-Oltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS: mediante

2 eBook di CFSitalia

 

Il primo è una raccolta di racconti e poesie di malati di CFS/ME e Fibromialgia utenti del forum, eBook del 2008 "Verso l'arcobaleno", scaricabile QUI in formato PDF, che potrete inviare a parenti, amici, medici.

 

Il secondo “In poche parole...quelle dei malati CFS/ME" è una raccolta di frasi di malati CFS/ME utenti del forum o soci della CFS Associazione italiana, e citazioni di medici che si occupano della patologia. L'eBook è stato pubblicato su Amazon, questo è il LINK della pagina che potrete inviare a medici o terapeuti, giornalisti se ne conoscete, o sui social. E’ scaricabile gratuitamente durante le promozioni, altrimenti al costo di € 1.99, le entrate saranno donate alla CFS/ME Associazione italiana O.d.V. Disponibile anche la versione cartacea. Gli utenti del forum possono scriveteci in privato o mediante email (amministrazione@cfsitalia.it) per richiedere una copia omaggio dell'eBook, in formato PDF, che potranno anche inviare a parenti ed amici. 

 

 

 

Questo è il video di presentazione del Libro:

Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

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[VITTORIA]

Alcune iniziative di sensibilizzazione per il mese della consapevolezza sulla CFS/ME negli U.S.A., segnalateci da Giada Da Ros Presidente CFS/ME Associazione Italiana O.d.V

 

- Un concerto Jazz, sabato 15 ore 22 - ora italiana: https://www.massmecfs.org/index.php

 

- Blue Sunday - Tea Party for ME, domenica 16: https://the-slow-lan...ue-sunday-2021/

queste ve le abbiamo già segnalate in altro post qualche giorno fa:

 

- Message of Hope, del Bateman Horne Center & #MillionsMissing: https://batemanhorne...-awareness-day/.

 

Viene realizzato un video con messaggi di speranza. Viene richiesta una vostra foto in cui reggete un cartello e con in mano un paio di scarpe che rappresentano la vita che avete perso. NB. La foto va mandata entro il 5 maggio.

 

- La campagna di Action for ME, #YearsInLockdown - la fine dell'isolamento per il COVID non significa la fine dell'isolamento per le persone con CFSME. Per cui scattate una foto e indicate da quanti anni siete in lockdown per la patologia:

https://www.actionfo...h/get-involved/

 

 

[VITTORIA]

La settimana scorsa abbiamo concluso la preparazione del video sulla CFS/ME (a cui vi avevamo invitati a partecipare v. qui) e verrà pubblicato il 12 maggio, oggi ve ne proponiamo un'anteprima con questo breve video di presentazione:

 

[VITTORIA]

Perchè il 12 maggio?

 

Dal 1990 R.E.S.C.I.N.D. (Repeal Existing Stereotypes for Chronic, Immunological and Neurological Diseases) ha scelto il 12 maggio come data simbolo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie immunologiche e neurologiche croniche, e quindi anche  CFS/ME, FM, e MCS, data in cui è nata, nel 1820, una delle più grandi donne della storia britannica, l’anticonformista Florence Nightingale che non si piegò alle regole dell’epoca Vittoriana e fu un’icona femminista e prima infermiera che con l'esperienza, la ricerca e l'analisi di dati statistici, riformò il concetto di assistenza infermieristica dando l’avvio all’infermieristica moderna.

A 25 anni diventò infermiera contro la volontà della sua ricca famiglia, ben presto sviluppò una sua teoria circa l’assistenza dei malati di tipo olistico dando grande importanza ai fattori ambientali, grazie alla quale verrà riconosciuta come la madre del “nursing” moderno. Viaggiò in tutta Europa e lasciò oltre 200 scritti su vari argomenti, alcuni dei quali di grande successo. Motivata da una profonda vocazione dedicò tutta la sua vita ai malati e indigenti, allo studio e all'insegnamento della professione infermieristica. Tra le varie sue attività svolte, prese la direzione e rinnovò a sue spese un Istituto di assistenza destinato a donne malate e indigenti, fondò la prima scuola per infermieri che esiste tutt’ora a Londra, il 12 maggio infatti è anche la giornata internazionale dell’infermiere. Nella sua vita ottiene medaglie, vari prestigiosi riconoscimenti, la regina Vittoria le conferì la Croce Rossa Reale, tutto questo pur essendosi ammalata, a 37 anni, di una grave malattia infettiva (probabilmente Brucellosi) durante il suo servizio nella guerra di Crimea dal quale tornò come una vera eroina per aver dimostrato le sue competenze operative e organizzative nell’ospedale da campo per i militari. Superata la malattia fu comunque spesso costretta a letto per lunghi periodi con sintomi compatibili con gli attuali criteri diagnostici della Encefalomielite Mialgica/Sindrome da fatica cronica e Fibromialgia che tra alti e bassi non la lasciarono per 50 anni, fino alla fine della sua vita nel 1920, riuscendo però ugualmente a portare avanti il suo lavoro anche da reclusa, a incontrare politici, ad avere grande influenza sulle riforme sanitarie del tempo e a scrivere, con tenacia, passione e competenza, anche per questo rappresenta un simbolo di forza e di lotta contro la malattia.

 

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[VITTORIA]

Riceviamo dalla Presidente, Tiziana Scotti, dell'Ass. M.A.R.A. https://associazionemara.org e pubblichiamo

 

Oggi 12 maggio ore 21.00

il dott. Martuscelli

parlerà  di valutazione clinica dei sintomi post virali

in un webinar sulla nostra pagina facebook

è gratuito e aperto a tutti.

[Zac]

Fonte: https://www.osservat...alato-di-cfs-me

 

12 Maggio 2021. Giornata mondiale del malato di CFS/ME

Autore: Redazione   04 Maggio 2021

 

AMCFS (Associazione Malati di CFS Onlus), da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno ha investito in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le fake news che spesso circolano in rete, ancor più dannose quando coinvolgono patologie di non chiara definizione.

Il progetto è costituito da un ciclo di video interviste, che verranno diffuse a cadenza settimanale e che avrà come protagonisti esperti del settore quali i membri del Comitato Scientifico di AMCFS, rappresentanti europei del gruppo EUROMENE, rappresentanti di medici di base ed Ordini dei Medici, membri del Direttivo AMCFS. Le video interviste verranno divulgate online tramite la pagina Facebook di AMCFS.

 

 

Continuate a leggere al link: https://www.osservat...alato-di-cfs-me

[Zac]

GENOVA 

Nella giornata di domani 12 Maggio ricorreranno la "Giornata Internazionale degli Infermieri" e la "Giornata Internazionale di Fibromialgia, CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica e Post Virale) e MCS (Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla).

 

La Giornata Internazionale della consapevolezza di FM,CFS, MCS è stata istituita in occasione dell'anniversario della nascita di Florence Nightingale - a Firenze, il 12 Maggio 1820 - affetta presumibilmente delle tre sindromi che le causarono una gravissima invalidità, lasciandola spesso senza alcuna possibilità di alzarsi dal letto. Tuttavia, non perse mai la voglia di impegnarsi in importanti battaglie sociali e culturali: a lei si devono importanti riforme della sanità inglese, l'istituzione della prima scuola professionale per infermieri e anche l'ispirazione per la nascita della Croce Rossa; ecco perché  il 12 Maggio è anche la "Giornata internazionale degli Infermieri".

 

A sostegno della manifestazione internazionale, la fontana di Piazza De Ferrari verrà illuminata – a cura del Comune di Genova e di Aster –  di luce viola, il  colore simbolo della Sindrome Fibromialgica.

 

Fonte: https://www.primocan...nto-231366.html

[VITTORIA]

VIDEO realizzato da CFSitalia in collaborazione con due Associazioni CFS/ME, per il 12 maggio 2021 che cercare di far conoscere e comprendere il più possibile la nostra patologia.

 

Diffondete, condividete.....