Riceviamo da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Onlus Associazione Italiana e pubblichiamo:
Ciao a tutti! Ecco sotto un piccolo aggiornamento sul fronte europeo.
Il 7 ottobre 2020 il deputato belga Pascal Arimont, membro del Parlamento europeo (MEP), ha posto un'interrogazione parlamentare sulla ME/CFS. https://www.europarl...-005482_EN.html
Dato che non è disponibile in una versione ufficiale italiana, lo traduco sotto:
Nella sua risoluzione del 18 giugno 2020, il Parlamento ha espresso la sua profonda preoccupazione per il sottofinanziamento della ricerca sulla ME/CFS, un problema nascosto di salute pubblica nell'UE.
Il Parlamento ha invitato la Commissione e gli Stati membri a garantire il dovuto riconoscimento della ME/CFS, a stanziare ulteriori finanziamenti e a dare priorità ai bandi per progetti specificamente incentrati sulla ricerca biomedica sulla ME/CFS. I pazienti hanno sostenuto che l'attuale sistema di sovvenzioni non funziona per la ME/CFS - una malattia che è segnata da stigmatizzazione, incomprensione e trascuratezza storica da parte della comunità scientifica - e che si dovrebbe fare di più per garantire che i finanziamenti siano disponibili per i ricercatori biomedici interessati, in modo che possano migliorare la nostra comprensione di questa malattia disabilitante e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci.
Il Parlamento ha anche sottolineato la necessità di una maggiore cooperazione tra gli Stati membri nella ricerca sulla ME/CFS, al fine di sviluppare standard diagnostici oggettivi e forme di trattamento efficaci.
1. Quali misure intende adottare la Commissione per migliorare la situazione di milioni di persone colpite nell'UE?
2. In che modo garantirà che Horizon Europe fornisca finanziamenti per la ricerca biomedica sulla ME/CFS?
3. Sarà commissionato uno studio di scoping nel prossimo futuro?
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La Commissione europea ha risposto alla sua interrogazione il 4 dicembre 2020. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/P-9-2020-005482-ASW_EN.html
Ecco sotto, tradotta in italiano, la risposta.
La Commissione è consapevole del fatto che l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione cronica e complessa, impone un onere elevato ai pazienti e alle loro famiglie.
La Commissione ha presentato un ambizioso programma sanitario, EU4Health(1). Gli obiettivi di EU4Health comprendono il rafforzamento dei sistemi sanitari attraverso un maggiore lavoro integrato e coordinato tra gli Stati membri e la sostenuta implementazione di migliori pratiche, entrambi rilevanti per il miglioramento della gestione clinica della ME/CFS.
Per quanto riguarda Horizon Europe, il prossimo programma di ricerca e innovazione, una migliore comprensione delle malattie e dei loro fattori trainanti è stata identificata come una delle priorità del suo cluster sanitario.
Pertanto, gli scienziati e gli altri attori con un interesse specifico per la ME/CFS dovrebbero avere molte possibilità di ottenere supporto per la loro ricerca e i loro obiettivi per comprendere meglio le cause di questa malattia e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci per rispondere alle esigenze dei pazienti.
Inoltre, i servizi della Commissione stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli Stati membri per affrontare patologie poco studiate, di cui la ME/CFS è un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon Europe.
(1) https://ec.europa.eu...ng/eu4health_en
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L’elemento più interessante della risposta è il fatto che la Commissione Europea sta pensando di creare questa nuova categoria di malattie poco studiate, come la ME/CFS, e questo renderebbe più facile accedere ai fondi. Diversamente, si è consapevoli, avrebbe poche chance rispetto a malattie molto più note e sui cui c’è molta ricerca. Il cluster della Salute in Horizon Europe, che è il programma di ricerca dell’Unione Europea, ha un budget di 6 miliardi di euro. E se questa categoria fosse inclusa nel programma di lavoro di Horizon Europe, questo significherebbe un grande passo avanti. Permetterebbe agli scienziati europei di ME/CFS di richiedere più facilmente i finanziamenti per la ricerca, non solo una volta, ma su base strutturale. Anche Paesi associati, come la Norvegia, la Svizzera o il Regno Unito, o contribuiscono ad Horizon Europe e gli scienziati di questi Paesi pure potranno richiedere fondi.
In proposito conto presto di date ulteriori informazioni che ci riguardano più direttamente.
Giada
