COVID-19 lascerà un'esplosione
di casi di ME/CFS come scia?
2 Aprile, 2020
Coronavirus, COVID-19, SARS, SARS-CoV-2
Fonte articolo: http://simmaronresea...es-in-its-wake/
TRADUZIONE DI GIADA DA ROS CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA
The first SARS (SARS CoV) virus was more lethal but killed less people.
Il primo virus SARS (SARS CoV) era più letale ma ha ucciso meno persone.
La prima epidemia di SARS del 2003, con la SARS-CoV, sembra ora una prova generale di scarsa qualità per l'epidemia di SARS CoV-2 di oggi. Con appena 8.000 casi in totale e 774 decessi (contro quasi 1.000.000.000 di casi e 4.000 più morti e in rapido aumento) non sembra valga la pena di includerla nella stessa frase.
Eppure è stata una "pandemia" (che ha contagiato persone in 29 Paesi) che ha portato molti all'ospedale e ha avuto un tasso di mortalità spaventosamente alto - quasi il dieci per cento. Il primo virus della SARS è stato molto più letale del secondo con cui abbiamo a che fare ora.
Alcuni studi che hanno rintracciato i sopravvissuti hanno suggerito che il 2003, come sicuramente sarà il 2020, è stato probabilmente un anno di molti nuovi casi di sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e/o fibromialgia. Non è una sorpresa. Sappiamo fin dallo studio Dubbo del 2006 che un'infezione grave lascerà una percentuale di quelli infettati con una situazione simile alla ME/CFS.
Il focolaio di Toronto
Come l'attuale epidemia di SARS-CoV-2 negli Stati Uniti e in altri Paesi, il primo virus della SARS ha iniziato a diffondersi in Canada molto prima che le autorità se ne rendessero conto o si muovessero per fermarlo.
Una donna di ritorno da Hong Kong, a cui due giorni dopo è venuta la febbre, ha scatenato la pandemia a Toronto. È morta in due settimane. Solo dopo la morte del figlio, una settimana dopo, e dopo che diversi altri membri della famiglia si sono ammalati, è stato fatto un collegamento con una nuova infezione che si è diffusa a Hong Kong.
Un paio di settimane dopo, le autorità sanitarie di Toronto hanno istituito misure d'emergenza che permettevano loro di rintracciare e trattenere chiunque potesse essere stato contagiato. Per ora che il focolaio è terminato, oltre 345 persone erano già state contagiate e 44 erano morte.
I sopravvissuti
Diversi studi hanno rintracciato i sopravvissuti. Il primo - un anno dopo il superamento della pandemia - ha valutato il funzionamento dei polmoni, ha fornito una radiografia del torace, ha fatto fare loro un test di camminata di 6 minuti e ha valutato la loro qualità della vita. La maggior parte dei partecipanti erano operatori sanitari.
Tutti, tranne due, erano stati ricoverati in ospedale, il 16% era finito in terapia intensiva e al 9% era stato messo un respiratore.
Mentre la funzionalità polmonare e le radiografie del torace erano normali, la stanchezza (60%), la difficoltà a dormire (44%) e la mancanza di respiro (45%) erano comuni 12 mesi dopo. Solo il 13% ha detto di essersi completamente ripreso. Il diciotto per cento ha dimostrato una ridotta distanza percorsa a piedi durante il test di 6 minuti a piedi.
Il 37% ha riportato una riduzione significativa della propria salute fisica, e il 33% ha riportato una riduzione significativa della propria salute mentale.
Dopo un anno, il 17% dei pazienti non era ancora tornato al lavoro e il 9% in più non era tornato ai livelli di lavoro precedenti alla SARS.
La conclusione dello studio è stata confusa, hanno ignorato i disturbi fisici e si sono concentrati sulla salute mentale. Dopo aver notato l'alto grado di stanchezza, i problemi del sonno, la ridotta distanza percorsa a piedi, la difficoltà di tornare al lavoro in un sottoinsieme significativo dei risultati, gli autori hanno concluso:
"La maggior parte dei sopravvissuti alla SARS ha avuto un buon recupero fisico dalla malattia, ma alcuni pazienti e i loro assistenti hanno riportato una significativa riduzione della salute mentale 1 anno dopo".
Uno studio condotto nel Regno Unito nel 2005 su 110 persone, invece, ha riscontrato una significativa riduzione della capacità di esercizio e dello stato di salute sei mesi dopo l'infezione. Anche un altro studio post-SARS sembrava stranamente desideroso di enfatizzare gli aspetti positivi evitando quelli negativi rispetto alle conseguenze dell'epidemia.
Nonostante i risultati riportino che le persone di età superiore ai 40 anni hanno sperimentato una significativa riduzione della "qualità della vita legata alla salute" su "domini multipli", e che il funzionamento polmonare ridotto è stato associato a un ridotto SF-36 (punteggi funzionali) e a un punteggio più basso nel walk test, gli autori hanno concluso che:
"I pazienti hanno avuto un buon recupero della funzione polmonare e dell'HRQoL".
Otto anni dopo - Studio post-SARS sulla fibromialgia di Moldofsky
Il professore dell'Università di Toronto Harvey Moldofsky non si faceva illusioni del genere. Una sorta di eroe non celebrato nel mondo ME/CFS e FM, Moldofsky ha esplorato la connessione del sonno, del dolore e della fatica nella FM, in particolare, negli ultimi 30 anni e più.
Nel 2011 - 8 anni dopo l'epidemia di SARS a Toronto - Moldofsky ha pubblicato uno studio "Chronic Widespread Musculoskeletal Pain, Fatigue, Depression and Disordered Sleep in Chronic post-SARS Syndrome; A Case-Controlled Study" che confronta 22 pazienti post-SARS con pazienti affetti da fibromialgia e controlli sani.
I Dimenticati
La minaccia della SARS è finita da tempo, il mondo medico si è spostato per concentrarsi su qualunque fosse l'emergenza successiva - cancro, malattie cardiache, diabete, Alzheimer, ecc. lasciando i sopravvissuti alla SARS a gestire al meglio la situazione.
Eight years after the outbreak in Toronto a group of 50 former healthcare workers remained unable to work
Otto anni dopo l’epidemia a Toronto un gruppo di 50 operatori sanitari non erano in gradi di lavorare.
Otto anni dopo, osservando che un gruppo di 50 operatori sanitari non era ancora in grado di lavorare e soffriva di "dolori muscoloscheletrici, debolezza profonda, facile stanchezza, (e) mancanza di respiro che accompagnava il disagio psicologico", Moldofsky, un ricercatore del sonno, ha scavato più a fondo.
Dopo aver valutato i loro sintomi fisici e di umore, Moldofsky ha sottoposto i sopravvissuti post-SARS a uno studio del sonno.
Risultati
Moldofsky ha scoperto, come sospettava, che i pazienti post-SARS assomigliavano molto ai pazienti di ME/CFS e FM. Insieme alla stanchezza e al dolore disabilitanti venivano il sonno non ristoratore, più risvegli notturni e le misteriose intrusioni di onde alfa che spesso disturbavano il sonno nelle due malattie. Moldofsky ha anche trovato un ingresso ritardato nel sonno REM e aumentato fase 2 del sonno NREM.
Una differenza si è evidenziata - i pazienti post-SARS hanno sperimentato più fatica e meno dolore rispetto ai pazienti di FM, cioè assomigliavano un po' di più ai pazienti con sindrome da fatica cronica che ai pazienti di FM.
Moldofsky ha trovato due possibili spiegazioni per la disabilità a lungo termine che ha visto: il trauma psicologico della malattia e gli effetti diretti del virus stesso.
Notando che gli studi hanno indicato che il virus è in grado di diffondersi in tutto il cervello, compreso l'ipotalamo, Moldofsky ha proposto che il virus abbia prodotto uno stato neuroinfiammatorio cronico che colpisce il sonno, la sensibilità al dolore e i livelli di energia. Questa ipotesi, naturalmente, è identica a quelle proposte per ME/CFS e fibromialgia.
Alla fine del documento Moldofsky ha affermato che:
"È necessario uno studio a lungo termine e su larga scala per stabilire il contributo di epidemie e pandemie virali al sonno disordinato, alla fatica cronica e ai sintomi somatici della sindrome da fatica cronica/fibromialgia".
L'attuale pandemia di SARS
Quello studio non è mai stato fatto, e ora eccoci qui con un altro coronavirus che potenzialmente infetta il sistema nervoso.
COVID-19 presents a unique opportunity to catch the emergence of post-infectious illness in its tracks.
COVID-19 presenta una opportunità unica di cogliere l'emergere di malattie post-infettive nel loro percorso.
Avindra Nath al NIH ha riferito che il virus può causare molteplici problemi al sistema nervoso centrale (vertigini, mal di testa, perdita di coscienza, epilessia, meningite, encefalite e delirio, allucinazioni, disturbi dell'umore, ipomania, ansia, depressione). (Può anche colpire il sistema nervoso periferico causando perdita di odorato, problemi di gusto, nevralgie e lesioni muscolari).
Secondo un rapporto, Nath ha dichiarato che i pazienti con sclerosi multipla, miastenia gravis, dermatomiosite che sono in immunoterapia sono a più alto rischio di sviluppare un'infezione corona.
Infezioni gravi riscontrate nei giovani
La letalità del virus per le persone anziane è ben nota, ma meno noti sono gli effetti devastanti che può avere sui giovani e sui sani. Mentre non muoiono al ritmo degli anziani, i più giovani sembrano essere ricoverati in ospedale in un momento infuocato.
Il governatore Cuomo ha recentemente riferito che oltre il 50% dei ricoveri per coronavirus a New York City ha un'età compresa tra i 18 e i 49 anni.
Con modelli che prevedono che milioni di persone potrebbero ammalarsi nei soli Stati Uniti, l'emergente coorte SARS-CoV-2 rappresenta un'immensa opportunità per comprendere le malattie croniche post-infettive che (si spera) non si ripresentino più.
Poiché gli studi indicano che la gravità della malattia aumenta notevolmente il rischio di contrarre una malattia post-infettiva, l'elevato numero di giovani ricoverati per la COVID-19 suggerisce che un numero considerevole di persone nel fiore degli anni potrebbe avere una malattia simile alla ME/CFS nel proprio futuro.
L’opportunità bussa
È possibile che la coorte di malattie post-SARS sia così ampia, colpisca così tanti giovani e causi perdite di produttività economica tali che l'NIH e altri istituti di ricerca concentrino questa volta notevoli risorse sulle conseguenze post-infettive di una grave infezione.
Gli studi Dubbo e altri hanno invariabilmente scoperto che il tipo di infezione (batterica o virale), il tipo di tessuto che infetta principalmente (sistema respiratorio, intestino, cervello) non hanno importanza. Nella maggior parte dei casi, dopo un certo periodo di tempo, i pazienti affetti da malattie post-infettive si assomigliano l'uno all'altro: assomigliano ai pazienti di ME/CFS/FM.
Anche l'uso di pazienti ME/CFS post-infettivi per aiutare a capire cosa passeranno i pazienti post-SARS sembra avere perfettamente senso. Il piccolo ma completo gruppo ME/CFS di Avindra Nath nello studio intramurale dell'NIH potrebbe fornire indizi per gli studi post-SARS. L'espansione della coorte ME/CFS di Nath e l'utilizzo dello studio per aiutare a capire l'enorme colpo che la SARS-CoV-2 è probabile che produca, non oggi, non domani, non in tre mesi, ma negli anni a seguire, avrebbe perfettamente senso.
Ancora più impattante sarebbe seguire e studiare rigorosamente la coorte post-COVID-19 di massa che emergerà per capire come emergeranno le malattie post-infettive e come curarle.
Avindra Nath ha riferito che "molte persone si sono interrogate sulle sindromi post-virali", che sarebbe bene seguire le molte "malattie immunitarie postvirali mediate" (tra cui la ME/CFS), e che si sta cercando di "sviluppare dei database a livello nazionale".
Vicky Whittemore ha riferito che il NIH ha riconosciuto che probabilmente di sta sviluppando un enorme problema, e che esiste l'opportunità di conoscere le malattie post-infettive. Ha iniziato a parlare delle malattie infettive post-COVID-19 (ad esempio i postumi) con Joe Breen e altri del NIAID un paio di settimane fa, e ha sentito diversi ricercatori interessati.
Whittemore ha suggerito a tutti coloro che risultano positivi al COVID-19 di iscriversi a un registro COVID-19 e ne ha parlato. (Potrebbero essercene altri.)
È possibile che la ME/CFS abbia indizi su ciò che centinaia di migliaia di persone potrebbero sperimentare nel corso del prossimo anno e oltre. È chiaro che coloro che hanno difficoltà a riprendersi dal COVID-19 avranno indizi anche su ciò che sta accadendo a noi. Un vigoroso sforzo di ricerca per capire la loro situazione dovrebbe essere una manna per tutti noi.
La nube oscura che è il coronavirus potrebbe produrre un lato positivo, dopo tutto.
