La mia storia, i miei dubbi

Salve a tutti, non so se sto scrivendo nella sezione giusta ma sono appena iscritto! Ho 24 anni e da circa 4 anni combatto con una cosa che ancora non so. La dovuta premessa è che sono stato un atleta agonista di interesse nazionale (atletica leggera) fino al 2016, quando, dopo un periodo di stanchezza persistente (che io giustificavo con le dure sessioni di allenamento) ho avuto un collasso dopo una gara. Ricovero in ospedale, risonanza magnetica encefalo ok, neutrofili sballati ma i medici dicono che non è niente e così riprendo a fare la mia vita da studente e atleta. La stanchezza non passa, inizia a gonfiarsi il nervo sotto locchio dx in prossimità dello zigomo e inizio a vedere un po più sfocato con difficoltà più che altro di messa a fuoco, e conseguente fotofobia. Tre visite diverse da tre oculisti stabiliscono il nulla cosmico: gli occhi sono perfetti. Dopo due mesi, su volontà di mia madre faccio analisi del sangue per controllo: avevo avuto epstein barr, oltre ad una inversione della formula leucocitaria che mi sono portato dietro per i successivi due anni. Cerco di continuare la vita sportiva con la cattiveria che ho sempre avuto, mi risultava impossibile per i dolori agli arti e alle articolazioni. Inizio ad avvertire vertigini, dolori alla pancia e intestino, faccio colonscopia ed è tutto ok, analisi di intolleranze alimentari altissime ad uovo (il mio alimento base per 20 anni) e grano duro, allergia a una molecola presente nel mondo vegetale contenuta in ciliegie albicocche pesche ecc. elimino questi alimenti per un po ma non passa nulla, anzi i dolori e la stanchezza aumentano. Nel 2017 Mi reco dalla reumatologa Bellisai a Siena , che pensava ad un lupus ma faccio analisi ed è tutto apposto. Esce però che avevo avuto anche cytomegalovirus e parvo virus B19. Inizio ad avere difficoltà a dormire, più che altro a prendere sonno, e una serie infinita di paralisi nel sonno. Vado da un altro reumatologo che invece mi diagnostica fibromialgia. Non sapendo a chi dare ragione faccio una ulteriore visita a Pisa dalla dottoressa Bazzichi, la quale fa la diagnosi di CFS post virale. Mi prescrive una serie di medicinali, tra i quali un anti epilettico che il medico di famiglia si rifiuta di prescrivermi. Le mando così una mail e la chiamo, senza avere mai risposta. È sparita, qualcuno ha sue notizie? Ai dolori e alla stanchezza si aggiungono dolori al torace, tanto da fare una radiografia che esclude polmonite e ogni altra cosa. Avverto una lentezza nelliniziare a svegliarmi la mattina, così vado ad Arezzo dal dottor Luchi che mi fa fare DHEA cortisolo ecc ecc. Tutto ok a parte una curva del cortisolo completamente sballata (invece di 20 al mattino e 5 la sera avevo i valori 3 al mattino e 18 la sera). Vado così da una endocrinologa a Pisa, che fa tutti gli accertamenti del caso ma che non sa cosa io abbia perché è tutto ok. I giramenti e la tensione alla testa aumentano cosi faccio due visite neurologiche e una prima elettromiografia, entrambe perfette. Ma, conoscendo il mio corpo mi sentivo debolissimo, strano, senza forza muscolare, così ripeto elettromiografia ed esce una multineuropatia ai 4 arti, giustificata dal medico come conseguenza di tutti quei virus. Faccio due mesi di cura ma nulla cambia. Ulteriore risonanza encefalo e tronco encefalico perfetta. Vengo così ricoverato dal prof Lauria al Besta di Milano, che suppone una multineuropatia immuno mediata, smentita poi dagli esami del liquor, potenziali evocati elettro neurografia e elettromiografia. Visita psichiatrica che non annota segni di malattie psichiatriche. Vengo così dimesso con Sindrome astenica. Sempre a Milano, al San Raffaele il dottor Lanzi (endocrinologo), mi trova una ipoglicemia reattiva alla seconda ora del mattino. Il resto tutto ok. Si confronta con i suoi colleghi e dice sindrome da stanchezza cronica. Nel frattempo, il prof Panfili a Roma mi fa togliere due denti del giudizio poiché timoroso dei focolai odontogeni che scaturiscono in malattie croniche infiammatorie. Nessun miglioramento. Integrazione con medicina ortomolecolare che non ha sortito gli effetti sperati. Mi rimanda al Besta per una serie infinita di analisi (anticorpi antiganglioside gm1, MAG, cellule purkinje, HU YO RI,, sinapsi Gabaergiche, nuclei neuronali ecc ecc) tutte negative. Per i continui mal di pancia e difficoltà ad andare in bagno inizio a fare uno dei tanti regimi alimentari mirati a sfiammare e a mettere su peso (ero 1.88 per 80 ed ora sono 73kg). Nulla è cambiato. Il Kinesiologo Poser mi dice che ho parassiti intestinali. Faccio cura e sono passati. Il mio osteopatia a Roma, dopo una visita dice che, in seguito a tutti i virus è realisticamente possibile che ci sia una tensione alla dura madre. È circa un anno che sto facendo quindi manipolazioni, ho ripreso a fare qualche attività (aerobica) e la situazione è sensibilmente migliorata ma non so da cosa dipenda, se dagli integratori dalle manipolazioni o dal tempo. Giorni che va un po meglio e giorni che ritorna uguale. Da circa quattro mesi sono seguito dal dottor Levorato, medico quantistico che lavora con Bioexplorer, il quale mi ha trovato problemi allintestino per i tanti virus annidati li. Inizio la sua cura, sembrava andare un po meglio poi un mese fa mi sono preso il virus influenzale e mi sono ritornati tutti i dolori che precedentemente lamentavo. Ovviamente non sono qui per cercare pareri medici, bensì umani. Infatti sono tentato dallandare dal prof Tirelli, ma il mio timore, oltre alle tante recensioni negative lette, è più che altro indirizzato sul fatto: sono veramente malato di CFS? Qualcuno di voi sa di storie simili alla mia? Nella disperazione, oltre che esasperazione, non so cosa fare, anche perché a Settembre dovrei andare a Milano alluniversità, ma in queste condizioni ho tanto timore e paura di buttare tempo soldi e salute. Accetto qualsiasi consiglio di chi ci è passato, grazie e scusate della prolissità del testo.

Ciao Alessandro, benvenuto.

Hai fatto davvero molte ricerche ed hai fatto bene, avere una diagnosi certa è la prima cosa, purtroppo non sempre è facile, ma tu sei così giovane, devi continuare ad indagare! Ti auguro di arrivare alla vera causa del tuo star male in modo da trovare una cura mirata e guarire presto. Per eseprienza personale posso dirti che, alcuni anni fa, anche a me successe di avere un ritorno di sintomi vari compresi dolori articolari e muscolari molto forti, dopo un'influenza invernale piuttosto pesante, ci misi un paio di mesi per tornare a stare meglio... se ti trovavi bene con il medico quantistico prima dell'influenza, forse ti conviene tentare ancora ....

Facci sapere, un grande in bocca al lupo, ciao.

#1 Alessandror13

#2 VITTORIA

#3 Alessandror13

#4 Davide81

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