Ciao, non so se sia la sezione giusta, ma la metto qui perchè non mi sembra una vera e propria notizia ufficiale, è più un'esperienza personale per adesso.
Jennifer Brea, la protagonista del famoso documentario sulla ME/CFS, ha avuto un grande e repentino miglioramento grazie a un intervento neurochirurgico. Anche altri due pazienti avevano la stessa identica patologia ed hanno avuto un miglioramento anche loro dopo l'intervento. La patologia che causava loro tutti i sintomi era la quasi sconosciuta “instabilità cranio-cervicale" associata a "instabilità atlanto-assiale” (CCI/AAI). Questa patologia causava loro una compressione del tronco cerebrale, dalla quale avevano origine tutte le disfunzioni autonomiche. C'è grande fermento su questa scoperta e anche altri pazienti che hanno sintomi simil-POTS potrebbero beneficiarne, ma per ora la prevalenza di questo sottogruppo è ancora sconosciuta.
In ogni caso mi sembra assurdo che una cosa del genere possa causare sintomi di CFS/ME! E' una notizia che mi ha infuso grande speranza.
Qui ci sono dei link che approfondiscono la vicenda:
(1) L'esperienza di Jennifer Brea
(2) L'esperienza di Jeff
(3) Domande rivolte a Jennifer e Jeff
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Jennifer Brea scopre la causa della sua CFS/ME
#1
Inviato 13 febbraio 2020 - 22:15:40
Per aspera ad astra!
#3
Inviato 14 febbraio 2020 - 17:08:45
Jennifer soddisfaceva tutti i criteri per la diagnosi, anche i più stringenti ICC. E numerosi esperti di CFS le hanno confermato la diagnosi. Ma allo stesso tempo adesso sappiamo che era questa patologia a causarle i sintomi, quindi è esclusa dalla diagnosi.
Ma allora tutti gli altri pazienti con la diagnosi di CFS/ME come fanno ad essere sicuri di non avere qualche rara e poco conosciuta patologia? Per esempio in questo caso solo pochi neurochirurghi al mondo sarebbero stati capaci di diagnosticare una cosa del genere. Potenzialmente molti altri pazienti hanno questa patologia senza saperlo. O chissà quale altra rara e sconosciuta patologia che conoscono solo i quattro gatti che ci lavorano e che nessuno ha mai pensato di collegare alla CFS.
Bisogna sicuramente raffinare i criteri e la lista di disturbi da escludere prima della diagnosi.
In questo momento, volendo essere pragmatici, visto che tale diagnosi differenziale non è stata mai fatta, raccomanderei tutti coloro che hanno diagnosi di CFS/ME con disordini del sistema nervoso autonomo o simil-POTS di rivolgersi ai pochi neurochirurghi in grado di diagnosticare CCI/AAI, perché davvero potrebbe essere una grande speranza.
Per aspera ad astra!
#4
Inviato 14 febbraio 2020 - 21:18:04
Parlo personalmente e dico sempre "la mia CFS" e da qualche anno dico che la mia non è CFS ma una diagnosi errata anche se ho due diagnosi da Chieti di CFS.
Preferisco parlare di sintomatologia CFS e sintomatologia Fibomialgica, su questi sintomi in Italia ci sono tante diagnosi e vorrei sapere tra i 100 campioni di sangue che abbiamo dato alla banca biologica di PV quanti in realtà corrispondono a CFS diagnosticata con qualche linea guida "seria" e non alle famose linee guida "Potresti Avere".
Il caso di Jennifer non sono riuscito ad approfondirlo, vedendo il trial del film e il film in inglese, anche se non lo conosco, non mi sono identificato nella CFS ne conosco persone con una storia simile alla sua, come storia clinica dico.
Tornado più terra terra, perchè il corpo umano è ancora in gran parte sconosciuto e il cervello è al primo posto, conosco troppe persone che hanno avuto una diagnosi di CFS da "luminari" e poi hanno scoperto che si trattava di Lyme, ad esempio, oppure di altre malattie conosciute e non certo rare.
Quindi ti do ragione sull'andare da un neurologo, ma dobbiamo sempre essere noi ad informarci e a fare i medici e poi andare dallo specialista per essere guardati con quell'aria da "tu vorresti insegnare a me?", per fortuna ci sono ancora medici "umili" e con tanta voglia di imparare e cerchiamo di scovarli prima che il nostro fisico non possa più farlo, e spingiamo le Associazioni a fare il loro dovere cercando di copiare quelle di altri paesi, anche se so bene che nella nostra amata Italia è difficile
Zac
Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
La foto di Zac qui: PhotoZac
#5
Inviato 15 febbraio 2020 - 14:31:04
Interessante, anche perché ultimamente sono venuta a conoscenza anch'io di questa instabilità cranio-cervicale, patologia che non conoscevo, e degli interventi che fanno. Io ne sono venuta a conoscenza perché la reumatologa che mi ha diagnosticato la fibromialgia mi ha parlato di lassità legamentosa e per questo ad aprile andrò a fare una valutazione per la sindrome di Ehlers-Danlos...
Nel mondo anglosassone ho scoperto una grossa comunità di malati cronici e adesso pare che si parli molto di Ehlers-Danlos e dunque anche di instabilità cranio-cervicale ecc. Ho scoperto anche molte controversie in questa comunità, che pare sia piagata da molti individui che non sono realmente malati fisicamente ma fingono di esserlo, oppure persone che somatizzano ma non hanno condizioni organiche alla base dei sintomi. Anche le operazioni neurochirurgiche sull'instabilità cranio-cervicale, malformazione di Chiari ecc. e in particolare alcuni chirurghi che le conducono sono molto controversi.
Molti pazienti che si sottopongono a queste operazioni finiscono per stare peggio di prima ed entrano in un circolo senza fine di operazioni neurochirurgiche che deteriorano sempre di più la loro salute, in una sorta di dipendenza. Adesso parlo principalmente di pazienti con Ehlers-Danlos, quindi pazienti che per il loro difetto del tessuto connettivo hanno intrinsecamente maggiori difficoltà nelle operazioni chirurgiche. Se invece queste persone, che avevano diagnosi di CFS, a distanza di un anno o più dall'operazione stanno meglio, anzi hanno eliminato i loro sintomi, allora forse vuol dire effettivamente che era la strada giusta per loro ed era proprio quello che gli serviva.
La mia umilissima e ignorantissima opinione è che personalmente non credo alle diagnosi di fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica... con tutto il rispetto per chi si ferma lì e trova lì le sue risposte. Io credo siano solo dei nomi dati a un insieme di sintomi che in realtà originano da molte condizioni diverse, che sono sconosciute o magari conosciute, ma né medici né pazienti si sono dati la pena o sono riusciti a individuare... Questo per me è evidente anche dal fatto che ogni storia è diversa e più che un'origine comune sembra di vedere tante categorie di problematiche diverse messe insieme. La morale di queste storie secondo me è non fermarsi di fronte a quelle che sembrano apparentemente risposte, ma nella pratica non portano a nulla: essere curiosi, studiare, cercare professionisti medici a loro volta curiosi e aperti... Purtroppo, ma anche per fortuna, siamo noi i fautori della nostra salute e della nostra vita in generale: se la nostra salute è messa così male dobbiamo affidarci a medici, scienziati, politici ecc., ma non dipendiamo da loro. Non arrabbiamoci inutilmente con loro se non ci danno quello di cui abbiamo bisogno, non serve a nulla solo a farci stare peggio! E loro vanno avanti con la loro vita. Certo so benissimo che quando non ci si riesce ad alzare dal letto e non si riesce nemmeno a tenere gli occhi aperti è difficile fare questo... lo so perché lo vivo anch'io. Le associazioni di pazienti sono importanti... anche se personalmente trovo difficile riconoscermi in un'associazione di pazienti di una diagnosi in cui non mi riconosco. Ma tant'è siamo tutti umani e in più noi abbiamo qualche problema cronico e se non altro è questo che dovrebbe unirci.
#6
Inviato 15 febbraio 2020 - 17:05:03
Per aspera ad astra!
#7
Inviato 15 febbraio 2020 - 20:38:22
Io non mi riconosco in un'associazione di queste perché non mi riconosco in queste "diagnosi". Non è che non sono uguale agli altri, è che proprio non c'è niente da avere in comune. Come ti dico, per me il massimo che possiamo avere in comune è la condizione umana e qualche sintomo cronico simile e inspiegato, ma quello posso averlo in comune con gran parte dell'umanità. Per me non esistono queste diagnosi, non perché non esistono i nostri sintomi, la nostra sofferenza, ma perché non è quella la spiegazione. Per me la spiegazione della mia stanchezza sarà x, della tua probabilmente sarà y, di quella di un altro sarà z ecc. e a tutti magari può essere fatta diagnosi di fibromialgia (per esempio), ma non vuol dire niente, sono parole vuote e senza significato. Oh sbaglierò, ma al momento la penso così. Quando si arriva alla diagnosi di fibromialgia o di CFS a cosa si è arrivati? A stringere un pugno di mosche in mano. Non so a quanto serva sprecare le risorse delle associazioni ecc. a cercare di far riconoscere queste diagnosi dal SSN. Sì magari si potrebbe avere diritto ad esenzioni, invalidità ecc., ma se il problema non fosse quello (che poi quello cosa?) ma tutt'altro? Se da tutt'altra parte c'è una soluzione, come ha trovato questa donna? Forse chissà anche la ricerca in quest'ambito è come buttare un sassolino nell'acqua... ma non mi esprimo, perché ho letto poco e niente al riguardo. A livello personale penso che perseguire queste diagnosi ci allontani dalla strada giusta e faccia solo sprecare tempo ed energie. Io me la prendo anche la diagnosi, ma non mi fermo lì, perché se mi fermo lì si ferma la mia vita.
Comunque dovremmo baciarci le manine per dritto e rovescio del nostro servizio sanitario, pur con tutte le sue falle e mancanze. La gente che si lamenta non ha la più pallida idea di cosa significhi non avere un servizio sanitario pubblico. Non dovremmo sprecare le poche energie che abbiamo a lamentarci, ad arrabbiarci e a lottare con i mulini a vento della sanità, fa solo ammalare di più e non risolve niente. Piuttosto chissà un lavoro di ricerca personale come hanno fatto queste persone... e poi bisogna trovare qualcuno che ti ascolti infatti, altrimenti da soli non si fa granché, con apertura mentale sia da una parte che dall'altra.
Ovviamente sempre tutte opinioni personali
#8
Inviato 15 febbraio 2020 - 23:08:05
Sono d'accordo con te quando dici che la CFS (o anche la fibromialgia) non sono patologie dello stesso tipo, ad esempio, del diabete. Sono in realtà delle sindromi, ovvero delle bacinelle in cui raggruppare tutti i pazienti che hanno determinati sintomi. E' uno step necessario prima di arrivare ad identificare le patologie vere e proprie che determinano quei sintomi.
Tu dici due cose:
1) "La diagnosi di CFS è inutile perchè persone come Jennifer Brea scoprono dopo tanti anni che la causa scatenante dei propri sintomi è un'altra patologia."
Il problema qui non è la diagnosi di CFS di per sé. Nei criteri è scritto ben in evidenza che la diagnosi può essere fatta solo se prima vengono escluse altre patologie che possano causare quei sintomi. Il problema quindi è che tali diagnosi vengono fatte in modo approssimativo e non si procede ad un'adeguata diagnosi differenziale (ovvero all'esclusione delle altre patologie).
Ma se noi prendiamo tutti coloro che hanno diagnosi di CFS ed escludiamo tutto l'escludibile, rimangono comunque dei pazienti per i quali non esiste ancora una causa scatenante sconosciuta. Ci sono meccanismi patologici ancora da scoprire, esistono ancora molti misteri in medicina così come nelle altre scienze in generale. Ed è a questo che serve la ricerca. Nessuno può scoprire questi meccanismi da solo perchè tale attività richiederebbe conoscenze molto specifiche e anni di studio, oltre che strumenti costosissimi.
Per cui penso che sia un'ottima cosa portare avanti autonomamente una diagnosi differenziale e cercare di escludere tutto l'escludibile. Di fare cioè quel lavoro che dovrebbero invece fare i centri specializzati nella CFS e che per vari motivi non fanno. Magari tale percorso può rivelarsi fruttifero (come nel caso di Jennifer Brea), ma può anche portare a un nulla di fatto. E allora lì la diagnosi di CFS e la ricerca scientifica servono eccome.
2) "La diagnosi di CFS è inutile perchè non porta a una cura."
Ma anche per altre patologie ben più definite non esiste una cura, come ad esempio nel caso di molte patologie genetiche. Tali malattie sono inequivocabilmente identificate tramite un test genetico, per cui non sarebbe sensato partire alla ricerca del Sacro Gral e rifiutare la diagnosi solo perchè non esiste una cura.
In primo luogo la diagnosi è uno step fondamentale per giungere a una cura. Anche se la diagnosi dice poco riguardo ai meccanismi scatenanti, è un punto di partenza per la ricerca scientifica, permette di circoscrivere un gruppo di pazienti da studiare e analizzare.
In secondo luogo permette al paziente di comprendere meglio l'oggetto del proprio patire, permettendogli anche di confrontarsi con chi vive esperienze simili. Se io e te siamo su questo forum è proprio perchè in parte ci siamo riconosciuti in tale etichetta e abbiamo ritenuto di poter trovare qui persone con storie simili alle nostre per poterci confrontare, ti pare poco? Pensa cosa significherebbe non avere un nome, un'etichetta, una parola chiave con la quale identificare il proprio problema. Diventerebbe molto, molto difficile trovare altre persone con gli stessi sintomi, che vivono un'esperienza simile. Banalmente cosa cercheremmo su google per trovare informazioni?
Anche le mie ovviamente sono tutte opinioni personali, bisognerebbe mettere un IMHO prima di ogni frase
Messaggio modificato da TroppoStancoPer, 15 febbraio 2020 - 23:17:10
Per aspera ad astra!
#9
Inviato 16 febbraio 2020 - 16:58:03
![;)](http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/public/style_emoticons/default/wink.png)
L'unica cosa su cui ti correggo è che io personalmente non ritengo ancora di avere un'etichetta. Anche se tecnicamente ne ho diverse, alcune, come quella di fibromialgia o quella di intestino irritabile non hanno significato e sono probabilmente anche sbagliate e forse di intralcio sulla strada della verità, se uno si ferma lì. Non è la prima volta che mi viene fatta una diagnosi sbagliata o che mi viene detto che non ho niente e poi invece si rivela che qualcosa ho oppure che ho tutt'altro, ma suppongo sia un'esperienza comune anche a voi. Io su Google cerco i sintomi, non le etichette, anzi oramai spesso non cerco niente, più che altro lascio che le cose vengano a me. E quando parlo di me parlo in termini di sintomi, se ne parlo, perché tanto sappiamo che è inutile e controproducente parlarne con la "gente sana".
![:D](http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/public/style_emoticons/default/biggrin.png)
Sono comunque grata per il forum, anche se come dicevo nel mio topic mi spiace di vederlo piuttosto morto, ma è comunque una gran cosa.
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