Riceviamo da Giada Da Ros Presidente CFS/ME Associazione italiana, e pubblichiamo:
Ciao a tutti!
Ecco il promesso aggiornamento sulla richiesta all’Unione Europea di fondi per la ricerca biomedica sulla ME/CFS.
Sta coordinando tutto Evelien Van Den Brink, la paziente che ha promosso lo scorso ottobre una petizione al parlamento europeo, in collaborazione con la divisione europea di #MEAction; però, per ragioni che qui non sto a spiegare, ufficialmente non si tratta un’azione di #MEAction, ma del lavoro di un “gruppo indipendente”. All’interno di questo gruppo sono stata inserita io, Giada, ma rimango sotto la loro direzione per cui, anche per la tempistica di divulgazione di determinate informazioni devo aspettare il loto placet, anche per evitare che si compromettano determinati equilibri.
1. Un primo importante aggiornamento, che ora che è pubblico posso condividere, lo trovate a questo link : https://www.meaction...hUdYcjmlLJD-pwk
Vi faccio una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di spiegazione) qui sotto:
La Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si tratta della prima risoluzione in assoluto sulla ME nell'UE e, se adottata, significa un grande salto in avanti verso il nostro obiettivo di raggiungere il finanziamento della ricerca biomedica sulla patologia.
La presentazione è prevista per marzo durante una riunione della Commissione PETI e per aprile in Plenaria (una riunione con tutti gli eurodeputati). In seguito, i membri della Commissione PETI decideranno quale sarà il prossimo passo.
- Il 9 gennaio Alice e Nancy (che rappresenta l'European ME Alliance - EMEA) hanno incontrato a Bruxelles l'eurodeputato belga Pascal Arimont. Arimont ha presentato un'interrogazione parlamentare sul ME nel settembre 2019. (Al link sopra trovate un collegamento con le domande che ha rivolto).
L'incontro ha avuto molto successo. Arimont ha accettato di diventare un sostenitore della causa. Ciò significa che monitorerà i progressi e contribuirà a far sì che ci sia una disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon Europe che segnali l'importanza delle malattie trascurate come la ME/CFS. Questo dovrebbe facilitare l'accesso ai fondi di ricerca dell'UE per la ricerca biomedica e permettere ai ricercatori di ME/CFS di avere più successo nella richiesta di finanziamenti per la ricerca biomedica.
A stabilire a chi vanno i finanziamenti è la Commissione Europea (l’organo esecutivo dell’Unione Europea). Per questo Arimont ha inviato una lettera al Direttore Generale del dipartimento Ricerca e Innovazione della Commissione Eric Paquet e al Comissionario Gabriel, responsabile di Horizon Europe, per garantire che le malattie trascurate come la ME siano incluse nel programma di ricerca.
- Evelien e il suo gruppo (quelli che firmano l’articolo al link), a cui mi sono affiancata con il 2020, hanno lavorato all'organizzazione di un incontro tra il Direttore Generale Eric Paquet e tre ricercatori europei di punta sulla ME/CFS, con l’obiettivo di convincerlo a far sì che la commissione destini fondi ala ricerca per la ME/CFS. Della preparazione dell’incontro si sta occupando prevalentemente Evelien con Francis e Alice, mentre Francis con Michiel e io ci stiamo occupando di una altro aspetto in prospettiva dell’incontro di cui ancora non sono in libertà di parlare.
- La CFS/ME Associazione Italiana e la CFS/ME ovd hanno preparato una lettera al presidente del CER - i nostri soci Stefania Tottolo e i coniugi Carollo sono la prima cassa di risonanza di Giada su tutto questo, e il prof. Tirelli viene regolarmente tenuto al corrente-, su modello proposto da #MEAction (l’ho tradotta anche in inglese, ricevendo il placet del gruppo). Il CER (https://erc.europa.eu/) è il Consiglio Europeo della Ricerca, un’agenzia per la ricerca creata dall’Unione Europea. Presidente è in questo momento un italiano, esperto in bioingegneria applicata alla medicina e in nanotecnologie. La lettera, che non rendiamo pubblica, ma condividiamo con voi soci, la trovate in allegato. È stata spedita (e ricevuta) il 2 febbraio. È intenzione delle due associazioni mandare a breve una variante di questa lettera anche ai nostri Europarlamentari perché sostengano la ricerca sulla ME/CFS.
Sto/stiamo sinceramente facendo parecchio lavoro, ma le prospettive paiono buone, per cui siamo ottimisti. Pensiamo possa veramente fare la differenza.
So che ho messo molta carne al fuoco ed è un messaggio lungo, ma spero siate soddisfatti . Appena ho/abbiamo possibilità di condividere le informazioni, sono felice di farlo.
Incrociate le dita. Se potete è ancora importante, perché il Parlamento Europeo e di conseguenza la Commissione Europea sentano che la causa riceva molto sostegno, proseguire nel raccogliere più firme possibile per la petizione (vi avevo mandato i link in proposito nelle scorse mail).
Giada
Allega File(s)
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2020.02.02 Lettera Mauro Ferrari.doc 30,5K
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