5 risposte a questa discussione

[Tony77]

Ciao a tutti..sono nuovo e sono di Pordenone..il mio incubo è iniziato a maggio 2019 quando mi si offusca la vista da un occhio..al quinto oculista mi diagnosticano l'occhio secco con schirmer a 1.pochi giorni dopo si secca anche la bocca..faccio biopsia ghiandole salivari e risulta scialoadenite cronica aspecifica(Non sjogren quindi detto dal prof.ferracioli immunologo reumatologo)..un mese dopo iniziano gli altri problemi..prima formicolii e parestesie ai piedi..poi tremori interni e fortissima debolezza prima alle gambe ( sensazione di non camminare bene..come se non fossero mie) e successivamente alle braccia.a settembre vengo ricoverato per ansia al policlinico per due settimane e esco come sono entrato con la diagnosi di ansia.le cose poi peggiorano..la debolezza è talmente forte da impedirmi di stare più di 30 secondi in posizione orstostatica è non permettermi di fare più di 30 metri a piedi.vado quindi dal prof.tirelli qui a pordenone che mi diagnostica stanchezza cronica con note di fibromialgia. Dopo 10 sedute di ozono non ho visto nessun miglioramento e nemmeno con le iniezioni di nicetile.rivedrò tirelli tra una settimana..considerate che le mie condizione fisiche non mi permettono di affrontare un viaggio in auto da passeggero di nemmeno 2 ore perché pure da seduto sono scomodo..qualcuno ha mai avuto i miei stessi sintomi? Qualche consiglio?

[VITTORIA]

Ciao Tony, benvenuto nel forum.

 

Di formicoli e parestesie a volte ne soffrono i malati CFS, secchezza mucose anche a volte... Ma tu sei venuto in contatto con sostanze tossiche? Comunque certo solo questi sintomi non possono far ipotizzare una CFS, compresa la forte stanchezza di cui parli che può essere comune a varie altre patologie.

 

Il Prof. Tirelli che esami di esclusione ti ha fatto fare per diagnosticare CFS? Note di fibromialgia nel senso che non rispondi a tutti i tender point? Ma il primo reumatologo che ti vide ancora non ti accennò della Fibro e nemmeno della CFS perchè ancora non avevi sintomi delle parestesie etc giusto?

 

Io andrei da un neurologo per sentire se fare un'elettromiografia per le parestesie e debolezza muscolare gambe, se ancora non l'hai fatta, tornerei da un reumatologo per diagnosi Fibro, e farei analisi di esclusione tipiche della CFS se ancora non ne hai fatte tutte o a sufficienza. Ah, l'ansia la curerei solo con rimedi naturali, visto che io mi curo con omeopatia/omotossicologia/erboristeria da 35 anni ed ultimamente con la Biorisonanza sempre con ottimi risultati

 

Facci sapere, ciao, buon pomeriggio.

[Tony77]

Ciao..la diagnosi me l ha fatta tirelli scrivendomi letteralmente stanchezza cronica con note di fibromialgia..l'elettromiografia l ho fatta 2 mesi ed è risultata negativa
Comunque lo rivedo lunedì e facciamo il punto della situazione.il fatto di aver speso 1000 euro in 10 sedute di ozono senza vedere risultato non mi rende molto tranquillo..vedremo lunedì cosa mi dirà

[Tony77]

La diagnosi sostanzialmente me l ha fatta sui sintomi..poi è difficile spiegarsi..la mia non è stanchezza..è proprio debolezza estrema

[VITTORIA]

La CFS può presentarsi in forma più o meno forte, io ed altre persone qui nel forum l'abbiamo avuta in forma severa, in questi casi la stanchezza si definisce "stanchezza mortale" (rende bene l'idea).

 

Quindi il Prof. non ti ha fatto fare i classici esami che servono per escludere eventuali altre patologie?

Tu ti riconosci anche negli altri numerosi sintomi tipici della CFS? Hai visto il nostro video? Se non l'hai fatto vedi qui

 

Tienici informati, buon fine settimana.

[ellie]

Ciao, credo di capire cosa intendi quando dici che la tua non è stanchezza. Io per quanto mi riguarda ho sia stanchezza nel senso proprio di mancanza di energia di base e sia debolezza muscolare, anche se non ai tuoi livelli. Sono due sensazioni molto distinte, è impossibile confonderle. Ho anche secchezza oculare, anche se il mio test di Schirmer è nella norma o ai limiti e sembra che nel mio caso sia più un problema di qualità del film lacrimale che non di quantità... ma non ho ancora una diagnosi precisa in tal senso.

Non so bene come aiutarti perché non me ne intendo molto neanch'io e sto ancora cercando risposte per me, però credo che se fossi in te approfondirei questo sintomo della debolezza muscolare... hai fatto una visita neurologica? E gli esami del sangue per le malattie reumatologiche?