Segnalatoci da Giada Da Ros, Presidente ME/CFS Associazione italiana
Ciao
Mi chiamo Mike, ho 37 anni e vivo a Bristol, Regno Unito. Negli ultimi 5 anni ho corso maratone in giro per l'Europa per raccogliere fondi per la ricerca e la sensibilizzazione sulla malattia Encefalomielite Mialgica (ME), anche conosciuta come Sindrome da Fatica Cronica (CFS).
Sto cercando di correre una maratona in tutti i paesi dell'UE (28 in totale) per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per Invest In ME (www.investinme.org), un importante ente di beneficenza per la ricerca sulla ME/CFS che mira a trovare una cura. Un mio caro amico, Ian, soffre da oltre 10 anni di questa malattia. Guardarlo andare alla deriva di anno in anno senza miglioramenti è estremamente difficile da vedere, volevo provare a fare qualcosa per fermare tutto questo.
Ora ho completato 24 delle mie maratone! Repubblica Ceca, Finlandia, Irlanda, Grecia, Svezia, Polonia, Belgio, Francia, Spagna, Lussemburgo, Lituania, Paesi Bassi, Slovenia, Malta, Austria, Danimarca, Estonia, Bulgaria, Cipro, Slovacchia, Lettonia, Ungheria, Romania e Portogallo!
Domenica 29 marzo 2020 correrò la 25esima delle mie 28 maratone, a Roma. Dopo di che, ho le gare in Germania, Croazia e poi l’impresa si conclude nel Regno Unito. Finora ho raccolto oltre 20.000 euro e ho avuto il sostegno dei media in molti Paesi dove si spera che la gente abbia imparato di più sulla malattia.
www.justgiving.com/mikeseumarathons
www.facebook.com/mikeseumarathons
Ho lavorato a stretto contatto con associazioni di ME/CFS, enti di beneficenza, gruppi di sostegno e media in tutta Europa per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla necessità di ricerca biomedica in ogni paese che visito. La ME/CFS è una malattia orribile, senza tempi di guarigione prestabiliti e senza garanzia di guarigione. Oltre 65 milioni di persone nel mondo soffrono di ME/CFS, i cui sintomi includono forti dolori, stanchezza, malessere e disfunzioni cognitive e molto altro ancora. Un numero enorme di persone che ho incontrato sono confinate in casa, alimentate a tubi, confinate a letto e peggio. Poco se non si è fatto nulla per aiutare le persone con ME/CFS per decenni, ora dobbiamo aiutare i pazienti. I trattamenti attuali prescritti dai medici di medicina generale includono terapie di conversazione e di esercizio fisico, che hanno dimostrato di far peggiorare le persone.
Finora ho fatto molte nuove amicizie nel corso di questa impresa, ho creato un gruppo di supporto online per i pazienti polacchi e ho aiutato a mettere in contatto i ricercatori tra loro in tutta l'UE. Sto attualmente intervistando alcuni dei circa 500.000 pazienti in Italia e spero che i medici qui e il governo facciano di più per aiutare a capire e finanziare la necessità di una ricerca e di trattamenti adeguati.
