15 risposte a questa discussione

[ellie]

Ciao, mi presento sono Elena, scrivo nella sezione fibromialgia (anche se al momento il sintomo che mi disturba di più è la stanchezza), perché è una diagnosi che mi è stata fatta, per quanto per me non abbia gran significato (con tutto il rispetto per chi vi ha fiducia). Ho letto discussioni qua e là per il forum e mi pare di leggere sintomi molto eterogenei, ognuno ha il suo mix e mi domando quanto il mio mix possa entrarci. Mi pare di capire poi che molti hanno una storia che è iniziata con un'infezione virale con sintomi simil-influenzali, cosa che non mi riguarda assolutamente. Vi "illustro" brevemente la mia storia/sintomi attuali, nella speranza che qualcuno mi possa dire se ha avuto un quadro simile e che abbiate qualche suggerimento/consiglio utile.

Riassumo molto, quindi non metto tutte le date e tempistiche precise, vi dico solo che ho identificato l'inizio del mio primo sintomo cronico (secchezza oculare) a 15 anni (adesso ne ho 35). Negli anni se ne sono aggiunti altri, tutti cronici e tutti tuttora presenti. Al momento la situazione è questa (tra parentesi alcune diagnosi fattemi):

- secchezza oculare

- disturbi gastrointestinali (pirosi funzionale, sindrome dell'intestino irritabile, dispercezione viscerale, sindrome da contaminazione batterica del piccolo intestino)

- perdita capelli (telogen effluvium cronico, lichen planopilaris)

- stanchezza fisica e mentale = mancanza basale di energia + debolezza muscolare + facile affaticabilità (come una vecchia batteria per capirsi) (episodio depressivo... seeee, come no!)

- insonnia

- difficoltà di memoria e concentrazione

- dolori e rigidità muscolari diffusi (sindrome da sensibilizzazione centrale, fibromialgia, lassità legamentosa), dolore ginocchia (sindrome femoro-rotulea), scrosci articolari, click temporo-mandibolare

- parestesie arti, collo/spalle, inguine

- episodi di intensa stanchezza post prandiale (ridotta tolleranza ai carboidrati con ipoglicemia tardiva)

- acufeni (+ ipoacusia percettiva bilaterale)

- bruciore uretrale + disturbi del pavimento pelvico (neuropatia del pudendo)

- difficoltà a respirare col naso (deviazione setto, ipertrofia turbinati, già operate)

- febbricola

- palpitazioni

- sensazione di mancanza d'aria con frequenti sospiri

... volendo c'è anche altro, ma mi fermo qui se no non la finisco più...

Preciso che la stanchezza è iniziata in maniera repentina un giorno preciso di fine 2013. Inizialmente non avevo vera e propria stanchezza, più che altro non riuscivo ad alzarmi dal letto la mattina, come se fossi immobilizzata. Poi ho voluto provare gli psicofarmaci (mea culpa) e ho avuto varie vicissitudini nel tempo, comunque è insorta questa stanchezza ed esaurimento ad ogni sforzo. Al momento non sto lavorando e si può dire che passo la gran parte del tempo a letto, se contiamo anche le ore notturne. Devo dosare le energie e non mi pare di vivere ma di sopravvivere, anche se da quello che ho letto me la passo comunque meglio di molti altri. C'è da dire che quella miriade di altri sintomi cronici che ho mi tormentano abbastanza, al di là della stanchezza, e a un certo punto la pazienza ha un limite. I dolori muscolari diffusi sono iniziati poco dopo che mi sono iscritta in palestra per la prima volta seriamente, cioè con un personal trainer (fine 2017).

A settembre dell'anno scorso sono stata in visita dalla dott.ssa Lippolis, reumatologa. E' stata lei a farmi diagnosi di sindrome da sensibilizzazione centrale, fibromialgia, lassità legamentosa. Mi ha spiegato che la lassità dei legamenti costringe i muscoli a fare doppio lavoro per mantenere stabili le articolazioni, per questo a lungo andare ed insieme ad altri fattori (es. palestra) si possono sviluppare contratture, dolori e stanchezza. Riguardo alla lassità legamentosa mi ha detto che a suo parere non è a livello di una sindrome di Ehlers-Danlos, ma al successivo incontro ha convenuto di mandarmi a fare una valutazione per questa sindrome al centro di riferimento di Milano. La dottoressa mi ha aperto un mondo nominando l'Ehlers-Danlos, in quanto successivamente alla visita ho visto casualmente su Youtube il video di una ragazza che ne è affetta (seppure in modo grave) e ho cominciato a collegare tutti i puntini. Ho visto che sul forum si è parlato di Ehlers-Danlos, comunque per chi non lo sapesse è una malattia ereditaria del tessuto connettivo, il tessuto connettivo è presente in tutto il corpo, quindi può causare sintomi in tutti gli organi. Diciamo che spiegherebbe molte cose, infatti io sono sempre stata molto flessibile, anche se ora in seguito allo svilupparsi di tutti questi dolori e contratture sono diventata un tronchetto rispetto a prima. A fine aprile ho la visita a Milano per accertare la SED, a dire il vero ho dei dubbi che me la diagnosticheranno e ho dei dubbi sull'attendibilità del modo in cui possano diagnosticarla qui in Italia, ma fino ad allora inutile parlarne.

In questi ultimi mesi, vista la mia scarsa attività, ho letto e mi sono informata molto su internet, ma senza il supporto dei medici purtroppo è difficile cavarsela completamente da soli. Ho pensato a varie cose per il mio caso... un disturbo del tessuto connettivo, una malattia mitocondriale... stavo pensando alla possibilità di fare una visita neurologica e se possibile una valutazione per le malattie mitocondriali... certo è che la diagnosi di fibromialgia e altre diagnosi simili come quella di intestino irritabile non mi soddisfano e la dott.ssa Lippolis stessa mi ha incoraggiato ad approfondire, commentando "non avranno mica tutti la fibromialgia... sembra un'epidemia!".

Preciso che al momento sto prendendo come farmaco pregabalin 100 mg, prescritto da un urologo per il bruciore uretrale (a fine febbraio dovrò fare controllo e suppongo me lo aumenterà, perché non mi fa niente), in più una terapia locale al cuoio capelluto e antistaminico 6 mesi all'anno. Come integratori sto prendendo vitamina C, D, B12; coenzima Q10; integratore per capelli.

Vi volevo chiedere appunto, primo se qualcuno ha un quadro sintomatico simile al mio e secondo se avete da consigliare un qualche ulteriore approfondimento che potrei fare o strada che potrei intraprendere o (sarebbe molto gradito) rimedio ... in particolare per questa stanchezza pazzesca, considerato che inizio ad essere veramente nelle peste: non ho un lavoro fisso e non so "cosa fare nella vita" (ho studiato per una strada che non voglio più perseguire) e sono da sola, solo i miei mi aiutano e solo economicamente, ma non psicologicamente, vivo in una situazione abitativa molto stressante e non posso pensare di andare avanti così e tanto meno di peggiorare. Voglio smuovermi da quel letto e trovare una bella casa per me e il mio gattino, un lavoro, una persona accanto a me, fare un bimbo ma non ne ho l'energia! Se dovrò essere malata per il resto della mia vita lo accetterò ma non posso accettare ciò che non conosco. So che mi potete capire.

Grazie e scusate il papiro!

[ellie]

Scusate, non so per quale motivo mi ha postato la discussione due volte! Cancellate pure l'altra, io non so se posso farlo!

[grazia73]

Ciao Elena ,mi dispiace doverti dare il benvenuto in questo forum...Quindi la diagnosi di fibromialgia ti è stata fatta  dalla dottoressa Lippolis? Anch'io sono in cura da lei e ho sia cfs che fibromialgia ...molti dei tuoi sintomi sembrano riconducibili alla cfs anche....purtroppo non saprei come aiutarti, però, se ti è possibile, continua ad indagare...hai escluso la sindrome di sjogren? parli di secchezza oculare ...hai approfondito?

Mi raccomando tienici aggiornati  e mi raccomando non ti abbattere e continua a lottare anche se non è facile , lo capisco benissimo

Un abbraccio

[ellie]

Ciao, sì me l'ha fatta lei. A te la dottoressa non ha parlato di lassità legamentosa, vero?

Non credo di rientrare nella diagnosi di cfs, nonostante naturalmente la stanchezza sia un sintomo importante. Mi risulta difficile pensare che tanti altri sintomi, come la sordità, la neuropatia, il lichen ecc. possano dipendere da una cfs oppure che siano tutti indipendenti l'uno dall'altro... io credo ci sia qualcos'altro dietro. Mi consigliereste di vagliare comunque anche questa strada? La dott.ssa Lippolis mi ha fatto fare solo anticorpi anti Borrelia, herpes, citomegalovirus, Epstein Barr, tutti negativi.

Ho fatto gli esami per le malattie reumatologiche ed erano tutti negativi, quindi ho escluso anche la sindrome di Sjogren. Nel mio caso comunque casomai si potrebbe trattare di una connettivite, avendo sintomi così numerosi e diffusi a vari organi, ma gli esami per le malattie autoimmuni sono appunto tutti negativi. La dott.ssa Lippolis propende comunque anche lei a pensare che ci sia un problema al connettivo, per questo mi ha consigliato la vitamina C e D, nonché la visita per la SED.

 

Dimenticavo, la dott.ssa mi ha detto che la mia cura è la fisioterapia: ginnastica posturale, ginnastica per la muscolatura profonda e per la lassità legamentosa. Mi sono appoggiata al centro di riabilitazione privato da cui stavo andando per delle terapie manuali (inutili). Prima ho fatto un mese in palestra da loro e poi ho proseguito per un mese in palestra autonomamente, ma non ce la faccio: ai dolori di base costanti dopo l'esercizio si aggiungono dolori post allenamento duraturi e troppo intensi, tali da non permettermi di insistere con la cosa. Ora ho smesso da un mese e va un po' meglio coi dolori. Sinceramente nonostante anche la dottoressa collabori con questo centro e si fidi di loro io non credo siano sufficientemente preparati per un caso come il mio, forse non se ne intendono di ipermobilità articolare, non lo so. Non so a chi rivolgermi, medici e professionisti sanitari il più delle volte mi guardano allucinati quando riferisco la mia situazione e secondo me non sanno che pesci pigliare.

Messaggio modificato da ellie, 26 gennaio 2020 - 21:08:05

[ellie]

Aggiungo un sintomo che ho dimenticato, dato che non si può modificare i messaggi: prurito nelle zone dove ho dolore, al cuoio capelluto e a periodi anche a sopracciglia e lati naso/bocca.

[VITTORIA]

Ciao Elena, benvenuta.

Mi dispiace per quello che stai vivendo, tanti sintomi, una diagnosi ancora non certa e chiara, mancanza di appoggio psicologico (anche se quello economico da parte della famiglia è comunque un aiuto importante e quello per fortuna non ti manca) ...ti auguro di trovare presto le tue risposte e di poter intervenire in un modo mirato per riuscire a ritrovare la salute e realizzare i tuoi bei progetti di vita.

 

Peccato tu debba aspettare 3 mesi prima di poter avere la diagnosi per la sindrome di Ehlers-Danlos...

Immagino avrai già fatto urinocoltura per il bruciore uretrale e coprocoltura per i disturbi intestinali... ma anche per la circa della Candida? E un elettromiografia? I medici a cosa pensano sia attribuibile la febbricola? Non hai mai mal di gola e linfonodi ingrossati tra i sintomi che non ci hai descritto? Nel frattempo una visita neurologica potrebbe essere indicata per alcuni sintomi che hai, e forse anche di un reumatologo.

Quanto alle cure non saprei dirti, io mi curo da 35 anni solo in modo naturale (omeopatia, omotossicologia, fitoterapia, biorisonanza...) ma forse altri del forum sapranno dirti..

 

Coraggio, in bocca alla lupa, ciao.

[ellie]

Eccomi qua. Ti ringrazio molto per la risposta e il benvenuto. Mi spiace constatare che il forum sia piuttosto morto, o forse me ne devo rallegrare perché significa che siamo in pochi a stare male? Voglio sperare che sia perché molti migliorano e stanno meglio e, giustamente, si dedicano a cose più positive. In caso contrario peccato, un supporto morale è fondamentale in questi casi. Ma leggendo un po' qua e là mi pare che i quadri patologici siano piuttosto diversi tra l'uno e l'altro e forse non si riesce a fare rete proprio per questo. In ogni caso il forum rimane una miniera di informazioni se si va a spulciare anche nelle discussioni vecchie e quindi menomale che l'avete creato.

 

Ti rispondo: ho fatto urinocoltura e tampone uretrale, negativi. Anche se a mio avviso non sono comunque state escluse tutte le possibili infezioni, soprattutto all'uretra. Tra i miei sintomi però non rientrano perdite di sangue o pus, che da quel che ho letto dovrebbero essere più tipiche delle uretriti, ma solo bruciore. Inutile dire che queste informazioni le ho raccolte da sola, non certo da medici visti di persona.

Si è parlato di studio elettrofisiologico del pavimento pelvico, ma io per ora non penso di farlo, soprattutto perché non ho molta voglia di essere infilzata con gli aghi da quelle parti    inoltre non ho forti dolori o dolore a stare seduta, come in casi eclatanti di nevralgia del pudendo, facilmente farei l'esame per niente e risulterebbe negativo.

 

Ci credi che non ho fatto la coprocoltura? In gastroenterologia non mi hanno fatto fare né esame delle feci né coprocoltura, sia gastroenterologo che medico di base alla mia richiesta di spiegazioni mi hanno detto che non si fanno e non servono (!!!). Di conseguenza non è stata indagata neanche la candida a livello intestinale. Posso solo dire che il tampone vaginale è negativo. Avrei proprio bisogno di un gastroenterologo bravo da cui farmi seguire, ma non so da chi andare e soldi per altri medici privati non ne ho. In ospedale dopo un po' di esami e avermi curato la SIBO mi hanno congedata con tanti saluti: il malassorbimento non è il mio caso, la permeabilità intestinale si indaga solo per ricerca, le intolleranze non esistono...disbiosi? sensibilità al glutine? che robe sono? Vedrò che fare.

La febbricola non l'ho mai riferita come sintomo, perché non mi disturba e io sono sempre andata dai medici cercando soluzioni per risolvere i sintomi che mi fanno stare più male. Il 20 febbraio comunque ho un controllo endocrinologico per la ridotta tolleranza ai carboidrati e anche per rifare tutta la valutazione endocrinologica per la stanchezza, come avevo fatto anni fa, e ho intenzione di portare la lista dei sintomi scritta, febbricola compresa.

 

Linfonodi ingrossati non ne ho. Riguardo alla gola ho un lieve bruciore cronico da quando mi sono iniziati i disturbi gastrici, quindi credo sia dovuto al reflusso acido, e poi anche al fatto che non respirando col naso respiro spesso con la bocca e mi si secca la gola. La spiegazione del gastroenterologo all'epoca era che ho una soglia del dolore abbassata e provo dolore per episodi di reflusso normali, quindi in sostanza un dolore di tipo neuropatico come questo che mi è venuto ora all'uretra. Difatti mi diedero il laroxyl sia all'epoca, sia adesso prima del pregabalin. Non me la bevo molto, credo ci siano alterazioni del funzionamento anche. Comunque non ho mal di gola di tipo infiammatorio da infezione respiratoria, per capirsi.

 

La visita reumatologica l'ho fatta con la dott.ssa Lippolis, esiti quelli che riportavo nel primo post. La visita neurologica ora vediamo... certo il mio medico di base che per fortuna è disponibilissimo e bravo (ovviamente nei limiti del suo campo) inizia a dare qualche segno di "cedimento" con tutti questi problemi che gli riporto e visite ed esami ahahah però la realtà è che in questi anni sono sempre andata da lui con le singole problematiche, ora questo ora quello, e non gli ho mai fatto un quadro completo e infatti la prossima volta che vado voglio farlo anche a lui. E cogliere l'occasione per provare a buttare lì della visita neurologica.

Sto leggendo in questi giorni il libro del dr Vergini, ho visto che se ne parla abbastanza nel forum. Mi ritrovo d'accordo con diverse cose nel libro, un po' meno con altre. Può darsi che sia una strada che prima o poi intraprenderò... certo è che penso proprio che preveda di spendere una marea di soldi tra visite e cure con integratori e varie... e io non ce li ho al momento.

Tu Vittoria da chi ti curi? Sei seguita da qualcuno?

[VITTORIA]

Il forum si è andato desertificando con l'avvento dei social, e poi anche perchè qualcuno è migliorato come dici, altri peggiorati... vari sono i motivi, infatti a volte abbiamo pensato di chiudere il forum anche perchè tenerlo aperto comporta comunque delle spese, degli aggiornamenti, impegno... dobbiamo valutare, vedremo, in ogni modo resterebbe visibile per la lettura.

 

Già è tanto se hai un medico di base disponibile, non è poi così frequente purtroppo

Fai bene a fare il punto perchè in effettii sintomi e problmatiche varie si intrecciano, andando dietro ad ognuna si perde la visione d'insieme e poi non è chiara la priorità d'intervento.

 

La mia è una storia lunga visto che mi sono ammalata nel lontano 1998 dopo una mononucleosi non tanto forte ma non diagnosticata, che in un anno senza cure appropriate ha innescato una brutta e complessa escalation che mi ha portata alla CFS in forma severa. Cmq già da una decina di anni sto molto meglio e sono tornata ad una vita più decente; mi curo solo in modo naturale da sempre e al bisogno mi segue un medico omeopata omotossicologo, ma molto mi curo da sola.

 

Ti auguro di trovare presto la strada giusta per te per migliorare vertiginosamente

Ciao, buona domenica.

[grazia73]

Ciao Elena, a me la dottoressa Lippolis più che altro ha parlato di fibromialgia  e cfs già diagnosticata in passato prima da Tirelli e poi dalla dott.ssa Carlo Stella..

Anche a me oltre vitamina d , e altri integratori e punture di nicetile , ha detto di fare molta fisioterapia , ma anch'io ne esco sempre distrutta...in più negli ultimi mesi sono bloccata con la parte lombo sacrale che mi sta limitando tantissimo...hai escluso forme di artrite ? a me è stata diagnosticata da poco anche l'artrite psoriasica...mi dispiace non poterti aiutare , ma se hai delle domande chiedi pure , se posso ti aiuto molto volentieri

Un abbraccio

grazia

[ellie]

Vittoria, mi spiacerebbe se chiudesse il forum, ma giustamente dovete valutare voi. E sicuramente lasciarlo in sola lettura sarebbe un'ottima cosa casomai.

So bene quanto il mio medico di base sia una mosca bianca! Infatti non smetto mai di ringraziare per averlo trovato, con i problemi che ho...

Sono contenta che tu stia meglio, il grosso è passato... la mia più che altro è una curiosità, dato che è una storia che non sembra entrarci con la mia, ma mi chiedevo: perché se si sa che la mononucleosi può cronicizzare portando stanchezza cronica si diagnostica anche la cfs? Cioè un caso così non è "semplicemente" un caso di mononucleosi cronica, senza andare a cercare altre diagnosi poco chiare? Magari ho detto una gran cavolata, vista la mia ignoranza sull'ambito, correggimi se sbaglio 

Grazie per l'augurio.

 

Grazia, l'artrite è esclusa dagli esami del sangue reumatologici, che sono tutti negativi. In più io non ho particolari dolori alle articolazioni, se non alle ginocchia dove comunque è un dolore diverso da quello delle infiammazioni articolari ed è tipico della sindrome femoro-rotulea.

Mi spiace Grazia... soffri anche di psoriasi quindi?

Un abbraccio anche a te 

[VITTORIA]

ellie: "perché se si sa che la mononucleosi può cronicizzare portando stanchezza cronica si diagnostica anche la cfs? Cioè un caso così non è "semplicemente" un caso di mononucleosi cronica, senza andare a cercare altre diagnosi poco chiare? Magari ho detto una gran cavolata, vista la mia ignoranza sull'ambito, correggimi se sbaglio 

Grazie per l'augurio."

 

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Non è semplice.....La CFS  è una sindrome, cioè un insieme di sintomi, non solo quelli in comune con la mononucleosi, è molto complessa e varia anche da paziente e paziente, può persentarsi in forma più o meno severa, e le cause, oltre quella post-infettiva, possono essere tossicologiche, immunologiche, neurolgiche...

 

Nella mononucleosi è tipica la stanchezza durante la malattia e spesso anche dopo per un periodo variabile, cmq anche se è possibile che alcuni pazienti ci mettano di più a riprendersi dall'astenia, la maggior parte poi torna alla vita normale, mentre può succedere, che  il virus di Epstein-Barr (EBV), responsabile della mononucleosi, quando ormai non è più nella fase attiva inneschi una CFS post-infettiva.....

 

Speriamo che le ricerche (in America visto che da noi...) vadano avanti e facciano chiarezza per arrivare finalmente ad un test diagnostico.

 

Ciao, buona giornata

[ellie]

Oggi sono veramente distrutta... ieri ho fatto il turno in gattile dove faccio volontariato, lavoro manuale sì, ma niente di così distruttivo, e comunque una volta se arrivavo a casa stanca una sera mi bastava riposarmi e la mattina dopo ero come nuova. Stamattina mi sono svegliata che era come se invece di dormire la notte avessi fatto una maratona  una profondissima stanchezza muscolare e indolenzimento, come una sorta di "esaurimento muscolare", e tuttora ce l'ho addosso. Mi domando se sia "normale" una cosa del genere, anche nell'anormalità di queste condizioni...

Stavo pensando di provare a fare qualche settimana eliminando il grano dalla dieta, non tutto il glutine perché è da impazzire, ma almeno provare con il grano per vedere se cambia qualcosa. Anche mangiare mi stanca enormemente, io inizio a mangiare e dopo un po' inizio a sentirmi più stanca di prima, sempre più stanca, infatti mangio lentamente per quello. E poi la stanchezza continua ad aumentare anche dopo aver finito di mangiare, finché spesse volte diventa una sorta di "letargia". Pensavo fosse l'ipoglicemia post prandiale che mi hanno diagnosticato, ma secondo me c'è qualcosa di più, è come se mangiare mi togliesse energie invece di darmele.

Mah ultimamente mi pare di stare pure peggiorando ulteriormente...

[Angelica L.]

Ciao Elena, grazie per la tua testimonianza, entro in questo forum per bisogno di confrontarmi, cercare soluzioni.

Da poco mi hanno diagnosticato l'Ehlers Danlos, molti sintomi ricordano la fibromialgia.

Leggo che ti avevano consigliato integratori. Ottenere un piano terapeutico per farmaci fascia C è un'impresa, ma fortunatamente online si trovano buone offerte rapporto qualità/prezzo.

Mi trovo bene con https://www.vitaminexpress.org/it e qui arriva la domanda per la quale ti disturbo. Ho letto del coenzima q10 e, parlando conil mio medico, dice che si potrebbe aiutarmi,anche se non sa quanto. Tu come ti sei trovata? Percepisci più energia? Già ogni mese compro tantissimi integratori, mi piacerebbe ricevere un feedback da parte tua, ormai dovresti assumerlo da qualche mese.

Mille grazie in anticipo <3,

A.L.

 

 

 

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Messaggio modificato da Angelica Lopresti, 23 settembre 2020 - 14:04:07

[ellie]

Ciao! Dopo tantissimo tempo finalmente l'altra settimana sono ricapitata sul forum in una delle mie ricerche e sono riuscita ad accedere di nuovo, dato che non ci riuscivo più.
Aggiornerò meglio più avanti, comunque brevemente: a me è stata esclusa la sindrome di Ehlers Danlos a livello clinico. Peccato che non facciano diagnosi seguendo i criteri diagnostici internazionali, al centro di Milano. A te dove l'hanno fatta?
Per il coenzima Q10, a me non ha fatto nulla. L'ho preso per 4 mesi. Però probabilmente dipende anche dalle dosi, leggevo su phoenix rising che andrebbe preso a dosaggi molto maggiori a quello che è stato prescritto a me (io ho preso 400 mg per 2 mesi e poi proseguito con 200 mg).
Appena riesco ti linko un articolo scientifico sulla stanchezza nella SED. Hai provato a chiedere a chi ti segue?

[Seth15]

Ciao Ellie, la mia storia é praticamente identica alla tua.

 

Per fortuna non soffro né di CFS né di fibromialgia, ma ho sintomi che sembrano esserne una forma lieve.

 

Tutto é cominciato nel 2010 a seguito di una tonsillite pazzesca con 40.5 di febbre per diversi giorni. Dopo un paio di settimane ho notato un pizzicore al pavimento pelvico. Più avanti mi é stata diagnosticata prostatite abatterica dall'andrologo, anche se altri preferiscono chiamarla sindrome pelvica cronica o nevralgia del pudendo. Nessun esame ha mai rilevato infezione o infiammazione pelvica, né schiacciamenti del nervo.

 

Nei mesi successivi ho sviluppato intestino irritabile e sonno molto leggero la notte. Sensazione di dimenticarmi di respirare, o di non avere abbastanza ossigeno, ma solo a seguito di determinati trigger, quali utilizzo di caffeina, stati ansiosi, iperventilazione (ho provato gli esercizi di Wim Hof, pessima idea). Sensazione di incredibile pesantezza dopo i pasti, maldigestione, aria sia dalla bocca che dal retro.

 

Sebbene le energie fisiche non vengano a mancare mai, quelle mentali vengono a mancare in maniera eclatante nel mio caso. Perdo la voglia di interagire, il desiderio sessuale, ho difficoltà di concentrazione.

 

Nel tempo ho scoperto che riesco ad avere una buona qualitá del sonno e una quasi totale assenza di intestino irritabile se faccio zero attività fisica. Appena ricomincio, sto di nuovo male. Non arrivo ad avere dolori, ma nelle 36h dopo l'esercizio ho addosso una strana sensazione simil-influenzale, pur senza febbre, e mi sento il sistema nervoso ipereccitato e oserei dire "stuprato". Non so come altro definirlo. Quando provo a dormire dopo una giornata in cui faccio una corsa o un po' di ginnastica, é come se "sentissi" tutto il corpo in maniera intensa e mi impedisse di scivolare nel sonno, o di mantenerlo profondo. Percepisco il sonno in maniera diversa, più blanda. Non riesco a sentirmi rilassato, e mi sento apatico e anedonico. E mi fischiano le orecchie.

 

Se faccio uno sforzo fisico, non mi mancano mai le energie ma sento come se mi friggesse il cervello nell'atto di sforzarmi, e poi comincio a stare male.

 

Per quanto riguarda il sonno e l'ipersensibilità nervosa, aiutano in maniera molto blanda l'olio di CBD (a dosaggi alti, tipo 4 gocce di olio al 30% di CBD), in maniera discreta il Valium e in maniera notevole il Lyrica. Purtroppo sono tutte sostanze a cui mi assuefaccio nel giro di pochi giorni e perdono di efficacia. Aiutano anche con la pesantezza intestinale  e mi danno una vaga sensazione di benessere.

 

Per l'apatia aiutano gli antidepressivi naturali. Col SAM-e mi sono trovato male, mentre mi son trovato benissimo col metilfolato e la tirosina (prendere rigorosamente al mattino, pena insonnia).

 

Per il dolore pelvico sto tentando l'ultima spiaggia dopo psicoterapia, farmaci antidolorifici, ginnastica posturale, meditazione e stretching. Adesso sto provando le onde d'urto, poiché l'andrologo dice che ho una calcificazione nella prostata e potrebbe provocare i sintomi. Si scioglierebbe dopo diverse sedute, si spera.

 

Il prossimo passo per me sarà fare dei test sul microbiota con un medico funzionale e fissare un appuntamento col dr Tirelli.

 

Negli anni ho provato di tutto: stimolanti, antidolorifici, ansiolitici, miorilassanti, antiossidanti, meditazione, yoga, antidepressivi, integratori vari, diete di vario tipo. Pare che non funzioni nulla. Ci sono un paio di cose che aiutano per i primi giorni e poi diventano inutili anche quelle, come ansiolitici e miorilassanti.

 

Ancora però non mi sono arreso. Vediamo cosa mi riserva il futuro.

[Seth15]

Dimenticavo: un operatore di terapie alternative per il pavimento pelvico ha pure tirato in ballo nel mio caso una 'sindrome da sensibilizzazione centrale'. Da notare che però collabora strettamente con andrologi di fama internazionale.

 

Inoltre: non é solo lo sforzo fisico a provocare sintomi. In effetti provoca i sintomi peggiori e più duraturi, ma anche l'attività mentale in generale mi dà problemi. Le giornate in cui lavoro mi drenano completamente le energie mentali. In vacanza sto un po' meglio. I posti affolllati e rumorosi mi devastano. Interagire con le persone, alla lunga, pure.

 

Ho dei sintomi anche in gola: se uso troppo la voce comincio ad avere bruciore e raucedine. Succede anche dopo i pasti. Il gastroenterologa dice che si tratta di acidità. Nessun antiacido mi ha mai aiutato. Con farmaci soppressori del sistema nervoso (ansiolitici, antiepilettici, sonniferi), sparisce immediatamente.

 

Infine, se faccio attivitá fisica più di due volte a settimana, mi ammalo molto più facilmente. Ecco, direi che adesso ho dato un quadro completo di cosa mi succede.

Messaggio modificato da Seth15, 23 dicembre 2020 - 17:59:02