CFS/ME Associazione Italiana in USA al terzo simposio sulle basi molecolari della ME/CFS organizzato a Stanford dalla Open Medicine Foundation (OMF)

Riceviamo dalla Presidente CFS/ME Associazione Italiana Giada Da Ros e pubblichiamo:

Relazione sul viaggio USA

Come già diversi di voi sanno, io, Giada Da Ros, come presidente della CFS/ME associazione italiana, e il nostro socio Paolo Maccallini, come paziente-esperto, siamo stati nei giorni scorsi negli USA per partecipare al terzo simposio sulle basi molecolari della ME/CFS organizzato a Stanford dalla Open Medicine Foundation (OMF).

Entrambi eravamo stati formalmente invitati ad andare dalla presidente della OMF in occasione del convegno tenutosi a Thiene (VI) e prima di andare abbiamo a lungo riflettuto sull’utilità di presenziare di persona, dal momento che il simposio in sé e per sé si può seguire in streaming, a fronte di una spesa a carico dell’associazione non indifferente. La presenza personale è sempre differente, e i contatti che si creano in certe situazioni, tante volte soprattutto nei momenti più informali, sono utilissimi ad avere informazioni, scambiare idee, costruire relazioni e rapporti. Lo abbiamo visto anche dalle passate esperienze, e con quest’idea in testa, pensando anche ai benefici a lungo termine, abbiamo deciso che poteva valere la pena fare questa esperienza.

Siamo andati di economia: abbiamo scelto di alloggiare in un motel a due stelle in una città un po’ più economica (San José) dividendo una stanza, invece che nell’hotel convenzionato a Palo Alto che avrebbe comportato una spesa per noi improponibile di oltre $500 a notte; abbiamo mangiato acquistando il cibo dal supermercato o catene; ci siamo fermati una settimana extra a nostre spese, per avere il tempo di recuperare prima e dopo gli eventi, tempo in cui, oltre a guardarci intorno, è stata svolta anche attività a beneficio dell’associazione.

Il primo “impegno istituzionale” che abbiamo avuto è stata una cena a casa del prof. Ron Davis e della moglie Janet Dafoe, una serata pensata da parte loro per ringraziare scienziati, collaboratori e donatori a cui si partecipava solo per invito e a cui abbiamo avuto l’onore di essere inclusi. Abbiamo portato un presente ai nostri anfitrioni – Paolo un suo disegno terminato la sera prima, io un libro fotografico di un italiano, sapendo che il figlio malato della coppia è un fotografo. La serata è esordita con una serie di discorsi della presidente della OMF e dei coniugi Davis. Ho filmato quest’ultimo e con il loro placet l’ho caricato su YouTube; lo potete vedere qui: https://youtu.be/8gM8Z2L5GGA. Anche se durante la serata ci si è spostati e si è interagito con libertà, i posti erano stati preventivamente stabiliti e appropriatamente ci hanno divisi mettendo Paolo un in tavolo prevalentemente composto da scienziati (Xiao, Tompkins e Moreau ad esempio), io con alcuni dei principali dirigenti della OMF e alcuni familiari di pazienti. Si è parlato un po’ di tutto e ci si è conosciuti reciprocamente.

La giornata successiva è stata una full immersion al convegno. In proposito, sul contenuto scientifico, conto di scrivere un post separato, in modo da spiegare che cosa è stato detto. La OMF sta facendo preparare da Chris Armstrong un resoconto ufficiale e magari traduciamo quello. È stato intenso e interessante, e utilissimo poi nelle pause per scambiare opinioni e creare contatti. C’era gente da tutto il mondo e siamo stati fieri di poter rappresentare l’Italia. Poi, inutile anche dirlo, il nostro Paolo era una piccola celebrità: tanti lo hanno riconosciuto, lo hanno ringraziato per il prezioso lavoro scientifico-divulgativo che svolge con il suo blog, lo hanno lodato, hanno voluto fare foto con lui. Quando tutto si è concluso, siamo stati invitati ad unirci ad un paio di “eventi”. Sono stati estremamente accoglienti dicendoci che eravamo entrambi benvenuti dove volevamo, ma abbiamo deciso ancora una vota di dividerci per massimizzare l’esperienza e le possibilità: Paolo è andato a casa di Ron Davis dove un gruppo molto ristretto di scienziati e intimi hanno scambiato idee mangiando della pizza; io mi sono aggregata ai collaboratori della OMF che si sono ritrovati in una locale di Palo Alto per ulteriore attività di “networking” e discutere strategie comuni (io come coordinatrice dei traduttori italiani vengo periodicamente interpellata in proposito). Ho poi ho raggiunto Paolo, per rientrare insieme, giusto il tempo di sentirmi dire da Davis che Paolo era una persona molto brillante. Già gli hanno affidato del lavoro da fare – che generosamente lui ha svolto in quei giorni (non si è risparmiato, devo dire) e svolge per la causa comune. Nei giorni successivi abbiamo anche fatto un paio di cene con uno degli scienziati con cui Paolo ha avuto modo di scambiare proficuamente delle idee e in cui io ho per lo più ascoltato.

Ultima attività ufficiale, per così dire, abbiamo donato sangue a favore della ricerca. Già avevamo preso accordi con Anna Okumu, che dirige clinica di ricerca sulla CFS di Stanford. Ci aveva fatto già anticipatamente compilare un questionario da casa (chi aveva fatto la diagnosi, con che criteri, i farmaci che prendevamo…). Arrivati lì, abbiamo avuto la brutta sorpresa di sentirci dire che non potevano raccogliere il nostro sangue perché la diagnosi non l’avevamo ricevuta da uno dei medici della loro lista – cercavano di avere campioni da parte di pazienti il più possibile omogenei rispetto ai criteri con cui erano stati selezionati. Non ci siamo dati per vinti, ho insistito con la Okumu, che mi ha detto di parlarne con Davis al quale ho fatto presente che comunque non avevamo una diagnosi fatta da uno qualunque ma dal prof Tirelli che in Italia era il maggiore esperto, e che se dovevamo per forza avere una diagnosi dai medici da loro approvato nessuno di noi avrebbe potuto donare vista la difficoltà per i pazienti stranieri di avere proprio contatto. Mi ha rimandato ulteriormente dalla Okumu e non solo l’abbiamo spuntata, alla fine mi ha anche personalmente ringraziata per aver insistito: hanno bisogno di tutto il sangue possibile.

Ne hanno raccolte 12 grandi provette a testa, perché su quel sangue faranno ogni possibile test che venga loro in mente, a partire da quello sulla trappola metabolica proposta da Robert Phair. Ci hanno dato istruzioni precise (mangiare due ore prima, poi digiunare per due ore bevendo però molta acqua). Ci hanno fatto un colloquio-questionario appena arrivati. Ci hanno fatto firmare le carte del protocollo lasciandoci la rilevante documentazione. Il titolo del protocollo (direttore Ronald W. Davis) è “A Precision Medicine Approach to Studying Chronic Fatigue Syndrome and Other Complex Multi-System Illnesses”, quindi “Un Approccio di Medicina di Precisione nello Studiare la Sindrome da Fatica Cronica e Altre Malattie Complesse Multi-Sistema”. Ci hanno anche detto che la nostra insistenza ha fatto loro pensare di cambiare una modalità con cui hanno operato fino ad ora: fino adesso nelle due settimane attorno al simposio i laboratori per questa cosa specifica rimanevano chiusi. D’ora in poi invece si organizzeranno proprio approfittare del fatto che alcuni pazienti vengono dall’estero in occasione del simposio per cercare di avere anche il loro sangue, dato che si tratta spesso di persone che diversamente non avrebbero occasione di recarsi a farlo. Non avremo mai i risultati che ci riguardano purtroppo, ma è stata una donazione utile alla comunità dei pazienti.

In conclusione, abbiamo ricevuto una grande accoglienza e disponibilità ed è stato apertamente lodato il nostro impegno scientifico, organizzativo e di sensibilizzazione, e da molte parti abbiamo raccolto feed-back positivi che si auguravano potessimo essere presenti anche in future edizioni del simposio. Noi intanto siamo rimasti estremamente soddisfatti dell’esperienza e riteniamo che siano state energie e soldi ben spesi. Abbiamo notato che selezionano con molta cura chi far avvicinare e chi no, e questo ci fa vedere che hanno fiducia in noi e nell’utilità del nostro contributo, e una volta che c’è una connessione, c’è ampia collaborazione e davvero si lavora sodo per avere presto risultati concreti a favore dei pazienti. Spero ne siate contenti anche voi, in maniera indiretta.

Alleghiamo qualche foto.