L’Idea:
Anche quest’anno per il 12 maggio, occasione nella quale CFSitalia si adopera da anni per fare divulgazione sulla nostra patologia, ho pensato ad una nuova iniziativa: la realizzazione di un eBook da pubblicare su Amazon (gratuitamente), con la partecipazione degli utenti del forum e quella di altri pazienti delle associazioni CFS in Italia.
Ne ho parlato con Giada, la Presidente dell’Associazione CFS italiana, la quale mi ha dato dei buoni suggerimenti, ed è nato questo progetto.
Di cosa si tratta:
Un eBook breve, sulle 5-6 pagine al massimo, dove si alterneranno testi e immagini, e al termine verranno forniti indirizzi e contatti di Associazioni CFS, centri diagnosi e CFSitalia.
Nel dettaglio
I testi dovranno essere citazioni dei pazienti CFS e/o dei loro parenti ed amici, 3 righe al massimo. Potrete mandarci più di una citazione se volete.
In pratica: dovrete scrivere, in 1-2 frasi, quello che pensate gli altri dovrebbero sapere sulla CFS/ME o sulla vostra CFS/ME.
Quindi in poche parole l’essenziale che vorreste si sappia sulla vostra malattia, una sorta di microbiografia, o sulla CFS/ME in generale.
L’insieme di citazioni che proporremo, darà un’idea reale e toccante della patologia e di ciò che i malati sono costretti a vivere per giorni, mesi e spesso anche anni.
Una traccia per le vostre citazioni:
La cosa peggiore del vivere con la CFS/ME?
La cosa essenziale che vorresti gli altri sapessero sulla tua patologia e come ti costringe a vivere?
Un aneddoto che possa descrivere la vita da malato CFS/ME
Una sintetica definizione della malattia
Chi:
All’iniziativa possono partecipare tutti i pazienti CFS/ME (iscritti al forum , soci Associazioni o meno) e/o i loro familiari ed amici.
Quando e dove inviare:
Entro il 25 aprile dovrete inviare le vostre citazioni all’amministrazione del forum all’indirizzo amministrazione@cfsitalia.it, specificando il nome o nickname (per chi vuole mantenere l’anonimato), che vorrete che venga riportato in fondo alla vostra citazione.
Chi vorrà potrà inviarci anche una propria foto magari in penombra dal luogo dove trascorre più tempo tipo divano/poltrona/letto...
Pubblicazione:
Appena sarà pubblicato su Amazon, metteremo il link dell’eBook qui e nella discussione che apriremo appositamente per il 12 maggio.
Noi includeremo il link nelle mail che in occasione del 12 maggio, invieremo come sempre a medici, centri medici, scuole, Mass media, per la sensibilizzare e informare sulla nostra patologia; voi potrete inviare il link sui social o a chi vorrete, in modo da dare una mano anche voi alla divulgazione che come sappiamo non basta mai.
A presto, grazie.
Vittoria
