3 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Amiche ed amici del forum,
come tempo fa vi abbiamo parlato dell’intenzione di intervistare, a nome di Cfsitalia, alcuni medici esperti di Cfs e Fms chiedendovi di collaborare per la raccolta delle domande da sottoporgli (scrivete anche le vostre se ancora non l’avete fatto, a breve cominceremo a prendere contatti coi medici, vedi post in questione: http://www.cfsitalia...?showtopic=404) ora è mia intenzione intervistare anche alcuni malati Cfssini di questo forum, in anonimato o meno, e poi inviare le testimonianze in file audio (sicuramente più "di impatto" rispetto a quelle di solito scritte) alle redazioni di radio, televisioni, quotidiani e riviste locali e nazionali, accompagnate da una breve lettera chiedendo di riservarci lo spazio nelle loro rubriche trasmettendo o pubblicando le interviste o invitando alcuni di noi in trasmissioni televisive (come abbiamo chiesto ed ottenuto uno spazio per parlare della Cfs in occasione del 12 maggio su RAIutile, ricorderete la trasmissione è andata in onda martedi scorso), per poter portare a conoscenza di più persone possibile, l’esistenza della “Sindrome di affaticamento cronico”, dare informazioni, indicazioni, indirizzi e soprattutto parlare delle difficili condizioni delle persone che ne sono affette, parlare cioè delle nostre "vite cfssine", un po’ come abbiamo iniziato a fare oggi nel post “Nonostante la"tua Cfs"cosa e quanto riesci a fare?, e dopo come ti senti?" http://www.cfsitalia...p?showtopic=675

Ho avuto già una risposta positiva per registrare l’intervista, da parte di 3 amici del forum, più siamo e meglio è, in modo da presentare casi diversi e poter parlare poco un pò per uno senza stancarci troppo; mentre per la presenza in studio per trasmissioni televisive so che è più difficile e faticoso...ma una soluzione si troverà, comunque chi fosse disponibile può segnalarmelo qui o in pvt.

Per le domande dell’intervista sto preparando una bozza ma sono gradite idee e suggerimenti da parte di tutti.

Un saluto Vittoria.

[Marialuisa.]

Ci sto'per l'intervistina telefonica , Vittoria e mi sembra anche un'ottima idea... ( sei proprio un vulcanetto e sei anche tu la riprova, come alcuni di noi, che nella cfs la mente elabora in continuazione e in maniera sempre piu' creativa ma il corpo, ahimè, il corpo pone SEMPREi suoi limiti ....

Tuttavia, come si suol dire :

[color=orange]"IL PENSIERO POSITIVO E' ENERGIA ......"

quindi, prima o poi, anche il corpo "imparerà" ad ubbidire senza condizioni, ohibo'....

Many many kisses...

LUISA

[VITTORIA]

Esattamente tra 6 mesi sarà il 12 maggio (giornata mondiale malati di Cfs), e per quella data vorrei realizzare quanto vi avevo anticipato un po’ di tempo fa e che riporto in parte qui di seguito:



"......intervistare anche alcuni malati Cfssini di questo forum, in anonimato o meno, e poi inviare le testimonianze in file audio (sicuramente più "di impatto" rispetto a quelle di solito scritte) alle redazioni di radio, televisioni, quotidiani e riviste locali e nazionali, accompagnate da una breve lettera chiedendo di riservarci lo spazio nelle loro rubriche trasmettendo o pubblicando le interviste o invitando alcuni di noi in trasmissioni televisive (come abbiamo chiesto ed ottenuto uno spazio per parlare della Cfs in occasione del 12 maggio su RAIutile).....per poter portare a conoscenza di più persone possibile, l’esistenza della “Sindrome di affaticamento cronico”, dare informazioni, indicazioni, indirizzi e soprattutto parlare delle difficili condizioni delle persone che ne sono affette, parlare cioè delle nostre "vite cfssine"..... Ho avuto già una risposta positiva per registrare l’intervista, da parte di 3 amici del forum, più siamo e meglio è, in modo da presentare casi diversi e poter parlare poco un pò per uno senza stancarci troppo......."

Abbiamo ancora del tempo davanti a noi e quindi si può procedere con molta calma senza affaticarsi, poco per volta. Qui di seguito le possibili domande che vorrei porgere agli utenti volontari, ma non occerre che ognuno risponda a tutte queste, ovviamente è possibile personalizzare l'intervista:


INTERVISTA AI MALATI DI CFS DI CFSITALIA.IT

· Da quanto tempo è malata/o di Cfs?
· Quando e dove ha sentito parlare per la prima volta di questa sindrome?
· I medici che l’hanno visitata agli esordi della malattia, hanno sospettato subito si trattasse di Cfs, oppure le avevano diagnosticato altro? Dopo quanto tempo dunque dall’insorgere dei primi sintomi, le è stata diagnosticata la Cfs?
· Come si è manifestata la malattia?
. Nel corso del tempo, la malattia si è evoluta? Come?
· Che tipo di cure o trattamenti ha intrapreso relativamente alla Cfs? Ha avuto da questi dei giovamenti?
· Riesce ancora a lavorare? Oppure è a carico di qualche familiare?
· Vive sola/o oppure in famiglia?
· Vi sono o vi sono stati altri casi di Cfs tra i suoi parenti?
· Quanto è cambiata la sua vita sociale?
· Quali le difficoltà principali di ordine pratico?
· Di che entità è stata più o meno la spesa per le ricerche cliniche, esami diagnostici, visite specialistiche che Lei ha dovuto eseguire? Ha sostenuto Lei questi costi tutti o in parte?
· Ha qualche forma di esenzione o riconoscimento di invalidità?
· E’ riuscito a trovare nei parenti ed amici un sostegno psicologico per affrontare questa patologia?
· Come ha reagito e sta reagendo psicologicamente a questa malattia cronica e invalidante?
· Quali sono i suoi disturbi più invalidanti?
· Qual'è la cosa, che più di ogni altra, le pesa maggiormente di questa patologia?
· Quali le richieste più importanti che può fare un malato di Cfs come Lei alle istituzioni e/o alla classe medica?
· Cosa desidera dire, in fine, a chi ci ascolta?

[VITTORIA]

Oltre alle 3 persone del forum che si sono offerte per l'intervista, se ci fosse qualcun altro disponibile potrebbe scrivermi qui o meglio in privato, per informazioni e/o accordarci su come svolgere la cosa.

Grazie Vittoria.