Riceviamo da Giada Da Ros, Presidente CFS Associazione italiana, e giriamo a voi:
12 maggio 2018
#MILLIONS MISSING
DISCORSO DI JENNIFER BREA
VIDEO:
https://youtu.be/yY8XJO2hCs0
TRADUZIONE:
Los Angeles Ciao!
Lunedì ho avuto una brutta ricaduta e purtroppo oggi non posso essere con voi. Mi dispiace moltissimo.
Voglio ringraziare tutti quelli che sono usciti, che si sono resi visibili, anche se sappiamo che pagheranno un prezzo. Grazie anche a chi è venuto a sostenerci. Qui stiamo lottando per le nostre vite. Solo se lottiamo insieme possiamo sperare di vincere qui a Los Angeles e in più di 100 città in giro per il mondo.
In questi ultimi anni abbiamo ottenuto tanto, abbiamo fatto tanto far conoscere la ME. Non so quante volte ho raccontato la mia storia.
Ora si tratta di andare oltre, oltre la sensibilizzazione. È il momento di lavorare sodo, di andare avanti e agire insieme, passo dopo passo, e mano nella mano.
Voglio iniziare parlando di Los Angeles. Per motivi puramente casuali, tre delle più importanti organizzazioni nel mondo che si occupano di ME si trovano nell’area di Los Angeles: la Open Medicine Foundation, Solve ME/CFS e MEAction.
#MillionsMissing non si limita a una giornata di azione globale. È una chiamata per lavorare insieme, per organizzarci, nelle nostre comunità locali durante tutto l’anno. Quindi continuiamo a riunirci, a incontrarci, per vedere quello che possiamo fare per trasformare Los Angeles non in un centro di eccellenza ma in una “Città di Eccellenza” per la diagnosi e la cura di questa malattia.
Nei prossimi anni andiamo a parlare in ogni scuola per infermieri, in ogni facoltà di medicina, ogni ospedale, ogni centro sanitario pubblico. Stimoliamo l’interesse di nuovi medici e ricercatori interessati alla nostra malattia. Basta con le diagnosi errate.
Andiamo dagli afro-americani, gli ispanici e gli asiatici, i popoli indigeni, i musulmani, tutti quelli che NON partecipano ai nostri scambi online, che NON ricevono cure, che NON fanno parte della nostra comunità. Lottiamo per strutture scolastiche e lavorative, per case sicure e per sussidi di invalidità che ci sono stati già concessi ma che a molti di noi sono ancora negati per pregiudizio o per ignoranza. Andiamo a parlare con ogni uomo politico del nostro distretto, facciamo visita alle 18 sedi del Congresso a Los Angeles. Poniamo fine al flagello di suicidi e senzatetto.
Dobbiamo farlo perché ormai la parità non ci basta più. Ci sono molte malattie croniche che ricevono fondi e non sono più stigmatizzate - non solo noi non conosciamo le cause, non abbiamo cure efficaci, per non parlare di una cura definitiva. Se vogliamo costruire un mondo in cui tutti i malati di ME ricevono una diagnosi e hanno la possibilità di accedere a cure efficaci, dobbiamo alzare l’asticella. Dobbiamo dare una scossa alla medicine e alla scienza.
Abbracciamo anche il movimento delle donne, il movimento per i diritti dei disabili, ogni malato cronico che lotta per essere riconosciuto e per avere accesso alle cure. Soprattutto chi soffre della sindrome Ehlers-Danlos, di POTS, di disautonomia, di endometriosi, di una disfunzione nell’attivazione dei mastociti, di sensibilità chimica multipla, del morbo di Lyme, di fibromialgia. Sappiamo di essere cugini o almeno doppelgänger. Non sappiamo perché ma dobbiamo scoprirlo.
Troveremo una via di uscita e costruiremo il mondo di cui abbiamo bisogno per la nostra malattia, senza mai dimenticare le cose fondamentali di quello che noi con la ME abbiamo dovuto sopportare: il pregiudizio contro la disabilità, il sessismo e il modo sbagliato in cui la medicina diagnostica, tratta e ascolta i pazienti.
E ora voglio rivolgermi a Washington. Francis Collins, Lei ha il potere di porre fine a questa crisi e di restituire milioni di persone nel mondo alle loro vite. Ha detto “una buona scienza richiede tempo”. Io non ho tempo. Sono giovane ora. Sono viva ora. E per ogni giorno che Lei non agisce, io perdo un pezzo di vita, la mia vita. Abbiamo già perso così tante persone al suicidio, alle forme più devastanti di questa malattia. Abbiamo perso decenni. ORA è il momento di agire. Misure a metà, gesti simbolici, piccoli passi equivalgono a non azione e non li accettiamo. Accetteremo solo quello di cui abbiamo bisogno e quello che ci meritiamo – investimenti massicci e un piano, un vero piano, in cui si elenca quello che si intende fare per guarire ME.
La CFS Associazione Italiana ringrazia Maggie Federico per la traduzione.
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