18 risposte a questa discussione

[icci]

Cari amici, forse alcuni di voi già lo sanno, tempo fa' avevo postato su un altro forum un questionario sulla cfs per raccogliere dati importanti da sottoporre al mio medico omeotossicologo che sta cercando di darci una mano sulla cfs.

Pertanto vorrei riproporlo sperando di avere più risposte che sull'altro forum.

Chi è interessato può chiedermi il questionario formato word via e-mail: queenboy@libero.it



Grazie per la collaborazione.

[admin]

Gradirei il questionario, te lo chiedo via mail.
Grazie

[manu62]

Ciao Icci,
ti ho inviato una e-mail con la richiesta del questionario

Notte

manu

[2lacrime]

Vorrei anche io il questionario...

[cara.mella]

Cari amici, forse alcuni di voi già lo sanno, tempo fa' avevo postato su un altro forum un questionario sulla cfs per raccogliere dati importanti da sottoporre al mio medico omeotossicologo che sta cercando di darci una mano sulla cfs.

Pertanto vorrei riproporlo sperando di avere più risposte che sull'altro forum.

Chi è interessato può chiedermi il questionario formato word via e-mail: queenboy@libero.it
Grazie per la collaborazione. :rolleyes:

Caro Icci, io pure vorrei rispondere al questionario e magari avere i risultati di quelli che raccogli!
Ciao Cara

[romy]

Anche io ti ho inviato email.CiaoRomy

[Falco]

non è stato mai postato il sondaggio  e il questionario?

[brici@]

Anche io gradirei il questionario e ti ringrazio!

Manderò mail, a presto

[Zac]

L'utente ICCI non accede al forum da qualche anno, il post è del 2006 e non mi risulta abbia mai reso pubblico il documento.

[Falco]

Si Zac , ho visto la data, era per la curiosità di
sapere qual'era il tema del sondaggio ed eventualmente
in futuro non creare doppioni....
grazie

[Zac]

Ciao Falco,

la mia risposta era per brici@, il tuo post mi era sfuggito
Il sondaggio-questionario era composto di domande che andavano dalla sintomatologia agli esami che avevamo fatto e quali erano alterati, dalle problematiche sulla vita sociale a quelle personali, come i nostri stili di vita, se abbiamo problemi di peso, pelle, di alimentazione, intolleranze ecc., in pratica una "raccolta" su quello che scriviamo giornalmente sul forum.

[Falco]

Grazie Zac.
Della serie " due piccioni con una fava"....

[brici@]

Grazie Zac , non mi ero accorta che fosse un argomento "datato"

Avevo intanto già mandato la mail a Icci che mi ha gentilmente risposto subito, dicendomi che allora era in contatto con un dottore all'ultima frontiera che si era interessato al nostro caso di CFS e aveva tentato di raggruppare le analisi di noi amici del forum per poterle confrontare e verificare se ci fosse qualcosa a livello comune.Purtroppo le adesioni erano state poche per cui i risultati lasciarono molti dubbi e nessuna conclusione.....
icci dice anche che i centri di Chieti in primis dovrebbero aver raccolto molto più dati di noi e fatto le opportune verifiche.Qualcuno sa se a Chieti mettono a disposizione dati aggiornati sulle indagini?
Grazie a tutti!

[Zac]

Purtroppo nessuno mette a disposizione i dati che ha, nemmeno i numeri delle diagnosi, la solita questione di privacy.
Le uniche statistiche diagnostiche sono nel documento della AGENAS, dove si scopre che ci sono anche diagnosi e ricoveri per Encefalomielite Mialgica.

[brici@]

Grazie per l'aggiornamento della situazione dati Zac!

Quando sono stata ricoverata a Chieti , nel 2006, mi avevano detto che, per migliorare le indagini, gradirebbero rivedere i pazienti altre volte, dopo il primo ricovero, ma comprensibilmente quasi nessuno va una seconda volta.
Mi dicevano anche che non ricevono fondi per la ricerca sulla CFS/ME .Ne ricevono molti per l'AIDS.
Sarà ancora così, forse, fino al giorno in cui un malato famoso,o un appartenente alla classe medica, farà udire la sua voce e scatenerà un vero interesse a scoprire di più.

Questo è avvenuto con la la SLA, sclerosi laterale amiotrofica.

[Falco]

Purtroppo nessuno mette a disposizione i dati che ha, nemmeno i numeri delle diagnosi, la solita questione di privacy.
Le uniche statistiche diagnostiche sono nel documento della AGENAS, dove si scopre che ci sono anche diagnosi e ricoveri per Encefalomielite Mialgica.

A proposito di diagnosi di ME si è capito poi perché nei ricoveri
Si fanno biopsie del polmone?

[Zac]

Ciao Falco, avevo girato la domanda a Giada, la Presidente dell'Associazione di Aviano-Tirelli, mi ha detto che si interessava ma non mi ha saputo dire nulla, la ricontatto.

[Falco]

Ok...infatti ero rimasto li quando te lo avevo chiesto

[vivolenta]

è un mistero sta faccenda della diagnosi di ME e della sua metodologia italiana, che io non capisco proprio . Se ne ammettono l'esistenza e hanno una metodologia diagnostica cosi invasiva tra l'altro , dovrebbero conoscerla . Sarebbe troppo sapere come arrivino a quella diagnosi e chi  quale medico in Italia la faccia e magari parlarci  ma temo rientri nel cassetto misteri itaiani.