6 risposte a questa discussione

[Grafo]

Ciao a tutti.. da giugno scorso ho tutti i sintomi della malattia ma non l'ho ancora diagnosticata perché l'ho scoperta solo ora. E non so nemmeno quale sia l'iter diagnostico. Ad ogni modo in questi mesi ho ipotizzato tante possibili cause del mio stato , perciò mi chiedevo se anche voi avete ipotizzato altro prima della diagnosi, e come avete provato a curarvi quando ancora ignoravate la cfs. Io ad esempio ho associato la mia condizione a una ipovolemia (quantità del sangue ridotta) da disidratazione, e a volte in effetti provando a bere di più mi sembra di star meglio. Altra ipotesi é la malnutrizione, perché sono dimagrito improvvisamente. Ma soprattutto al momento l'ipotesi più valida é quella di avere i muscoli atrofizzati a causa di un allettamento prolungato nel primo periodo con conseguente perdita di 8kg, e perciò faccio continui tentativi di movimento nella speranza che gradualmente i muscoli si risvegliano. Sono tornato a camminare solo in questo modo, ma non riesco a fare altri progressi e spesso vado incontro solo a dolori muscolari, che mi convinco siano normali reazioni al torpore del muscolo inattivo. Anche l'affanno (tachicardia e fiatone) é diminuito un po.. prima per farmi una doccia quasi svenivo dall'affanno, e dovevo stare tutto l'indomani a letto.. ora va un po meglio. Però ecco nonostante cio non trovo una regolarità dei sintomi, in modo da poterli controllare.
Voi avete mai fatto queste prove? Avete mai pensato ad altre cause del problema tipo le mie ipotesi?
Infine ne approfitto per chiedervi quale é il modo per diagnosticarla.
Grazie in anticipo!

[VITTORIA]

Ciao Grafo, prima di tutto ti auguro di continuare con i miglioramenti, circa la diagnosi di solito si parte con quella ad esclusione, vengono prescritte analisi cliniche e ricerche per escludere la presenza di patologie che causano stanchezza ed altri sontomi simili alla CFS/ME, medici che diagnosticano questa patologia prescrivono anche altri esami,quindi è indicato recarsi in centri che si occupano di questa patologia anche se purtroppo non ve ne sono molti in Italia, immagino avrai visitato questa pagina (prime 3 discussioni) http://www.cfsitalia...ociazioni-cfs/

 

Parli dell'inizio del tuo star male a giugno ma non dici se a seguito di qualche evento particolare, o altra patolgia...Ti sei fatto visitare da qualche medico o specialista tipo reumatologo, immunologo, fisiatra? Hai fatto almeno delle analisi di base?

 

Personalmente ho avuto la diagnosi dopo 1 anno circa di malattia, quando ancora non sapevo cosa avevo, il medico mi diede varie cure per astenia, io ni curo da sempre con medicine naturali (omeopatia, omotossicologia, fitoterapia, ultimamente biorisonanza) enel tempo ho avuto lenti continui miglioramenti; ora sono passati molti anni dall'esordio della malattia e sto lentamente tornando sempre più ad una vita più normale.

 

Ti auguro di riuscire presto ad avera una diagnosi certa e cure adeguate.

Facci sapere.

[Grafo]

Ciao Vittoria, e grazie delle indicazioni. Gli esami che ho fatto finora sono tiroide, funzionalità renale, spirometria, Eco ed elettro cardio, e a giorni farò la polisonnografia. Lo psichiatra dice essere psicoastenia da depressione mascherata, ma io non mi sento affatto depresso, anzi ho voglia di tornare presto a vivere e fare tutto quello che facevo prima... comunque dopo la polisonnografia proverò anche gli antidepressivi per escluderla con certezza.

L'esordio è stato improvviso, a seguito di un lungo periodo di stress intenso (circa un anno).. una mattina mi sono svegliato col fiatone e a colazione ho avuto un mancamento. Da quel giorno debolezza estrema, affanno e palpitazioni continui, perdita di 5kg in 3 settimane.
Devo precisare che comunque io sono sempre stato cagionevole e facilmente affaticabile a causa della mia esile costituzione. D'altro canto non mi è mai mancato entusiasmo e voglia di fare, e posso affermare di avere avuto sempre una vita mediamente movimentata, anche se ostacolato spesso dal mio fisico. In alcuni periodi ho fatto anche palestra con buoni risultati, ma appena mi fermavo tornavo di nuovo magro e debole. Però insomma mai sono stato impedito a tal punto.

Vi faccio una domanda più precisa: avete mai provato a contrastare i sintomi? A sforzarvi di muovervi e programmare una lenta e graduale attività fisica? Io ad esempio non riuscivo a stare più nemmeno seduto, poi ho deciso di fare piccole camminate, prima 1minuto al giorno, poi due ecc.. all'inizio era difficile, ora riesco a camminare anche per 20minuti, però se mi affatico troppo poi ho bisogno di giorni per recuperare, con debolezza, affanno, tachicardia ecc..

Ecco, non vorrei arrendermi, però se voi mi dite che ci avete provato senza risultati ne prendo atto e continuo verso la diagnosi...

Grazie dell'augurio!

[VITTORIA]

Se posso chiedere: come hai sopperito al calo psico/fisco da troppo stress di giugno? Cure ricostituenti, integratori? Mai provato con rimedi naturali a rinforzarti a livello energetico?  Hai ripreso poi  il peso? Mai sentito un nutrizionista/dietologo pe rtrovare un'alimentazione giusta per la tua costituzione? Avrai fatto immagino anche analisi classiche di base tipo emocromo, sideremia, glicemia, VES, funzionalità epatica, oligoelementi...Mai avuto fatti infettivi?

 

Per quanto riguarda il movimento, nei malati CFS/ME è molto soggettivo e dipende ovviamente dal grado di gravità della malattia, in linea di massima se è possibile è bene cercare di fare ciò che è nelle proporie possibiiltà, senza arrivare a sforzarsi e superare il proprio limite, gradualmente chi sta meglio può provare ad aggiungere qualcosa ogni giorno di più, dipende anche dai periodi..,

 

Ciao, buona giornata.

[Grafo]

A giugno mi sono allettato per l'intero mese, ho fatto tutti gli esami base che hai scritto. Poi a luglio ho fatto un mese di Samyr (integratore per depressione e disordini metabolici) e già al decimo giorno mi ero ripreso, sembrava fossi tornato normale ma ho ripreso solo 1kg. Poi all'improvviso i primi di agosto ho avuto due giorni di diarrea e di nuovo i sintomi iniziali (debolezza, tachicardia, dispnea, ecc) e ho perso altri 2kg. Dopo un mese un leggero miglioramento e decido di andare da un nutrizionista che mi dà una dieta per "ripristinare le surrenali che a causa dello stress si sono esaurite provocando vari disturbi metabolici" (questa la sua diagnosi da un esame obiettivo, cioè senza esami) che si rivererà sbagliata.. e ai primi di novembre sto ancora malissimo e allettato. Perdo un altro chilo e decido di abbandonare la dieta. Torno a mangiare come prima e ne ho subito beneficio, ma ormai dopo mesi di letto ho i muscoli atrofizzati e tutto mi viene pesante da fare.

 

Ho provato integratori, rimedi naturali, rimedi omeopatici, ma non ho ripreso peso nè forze. Solo ora, dopo un mese di Alprazolam (ansiolitico) ho ripreso a dormire bene, ho superato le palpitazioni, e sto un po' meglio.

 

Ora sto assumendo da qualche giorno delle compresse di alga Klama e Rodiola (KlamaUp) energizzante, anti stress, e con effetti benefici per il sistema nervoso, e devo dire che mi sento meglio, anche se continuo ad avere pochissima resistenza e forze.

 

Quanto alle infezioni, ho una dermatite al polpaccio da poco prima di giugno, che non va via in nessun modo, e sempre da poco prima ho una strana macchiolina asintomatica nei genitali (lichen planus) che il dermatologo dice sia di origine autoimmune. A 19 anni invece ho avuto una polmonite di origine virale.

 

Da quando ho scoperto l'esistenza della cfs mi viene da pensare se non l'abbia avuta da sempre in una forma lieve, con la quale ho convissuto da sempre scambiando i sintomi come fossero miei limiti personali, e solo ora sto avendo una fase veramente acuta.

 

Un altra cosa che mi dà beneficio è la meditazione. Sono buddista praticante da diversi anni, prima d'ora recitavo quotidianamente un mantra per circa mezz'ora al giorno. Da quando sto male l'ho naturalmente interrotto perchè non riesco nemmeno a parlare, però quando lo faccio mentalmente, cercando di rilassarmi e distaccarmi da tutto, ne traggo molto beneficio (almeno nella fatica mentale).

 

Grazie delle informazioni. Spero di sentire anche l'esperienza di altri, con quali tentativi hanno provato a contrastare i sintomi.

Nel frattempo sto in osservazione e vi aggiorno se ho novità... ciao!!

[grazia73]

Ciao Grafo, a me la cura che mi ha aiutata più di tutte a stare meglio , sono state le iniezioni di acetilcarnitina!! Nicetile si chiamano, poi le altre terapie mi aiutano ,ma secondo me, non fanno molto! Un altra cosa che è molto di aiuto nei casi di cfs  , è dosare costantemente le energie , anche se non è senpre facile...sicuramente la meditazione e le tecniche di rilassamento anche aiutano...

Tienici aggiornati mi raccomando!!!

[Falco]

ciao Grafo, io per fortuna ho una forma moderata di ME/cfs[scrivo così perchè per me la vera malattia

è la ME(encefalomielite-mialgica), la CFS non esiste è solo il nome di un sintomo, ma siccome in molti

la chiamano/conoscono così lo metto minuscolo.... se ti vuoi informare meglio ti consiglio

questo sito: http://www.hfme.org/

leggiti "cosé la ME" magari quella di sole 2 pagine e conoscerai la storia .]

 

e riesco a fare quasi tutto anche se con fatica, penso comunque che oltre l'80% dei malati siano nella mia situazione;

il movimento (dolce,camminare..... ) fa bene al corpo e alla mente(almeno credo ,almeno per me); io dopo i primi anni

sono riuscito a convivere con la ME(son quasi 33 anni), all'inizio invece cercavo di forzare e poi ci stavo male, poi già ad ottobre avevo

il terrore della stagione fredda in cui temevo di poter morire .

 

A proposito ,prendi facilmente raffreddori e influenze? durano più a lungo rispetto agli altri? se ti esponi a vento e freddo

ti fa male la testa ,la gola ,le orecchie? ti vengono dei mal di gola senza febbre o quasi, in cui perdi un la voce?

digerisci male? hai forte sonnolenza dopo pranzo? ti capita di aver dolore a un tendine o muscolo o articolazione?

 

oh questi sintomi potrebbero non voler dire niente (sono quelli classici) ,magari non li avrai mai , comunque non vengono 

tutti subito....

 

coraggio

Messaggio modificato da Falco, 21 gennaio 2018 - 01:17:05