10 replies to this topic

[Stefania E.]

Buongiorno a tutte/i

 

non so se sono nella sezione giusta del forum... avrei necessità di confrontarmi con esperienze scolastiche di malati CFS/ME (scuola dell'obbligo)- Elsa ha avuto subito prima di Natale la diagnosi, ora sto cercando di capire come muovermi con la scuola ma trovo un muro di gomma nel preside .... Grazie a chi potrà aiutarmi.

[VITTORIA]

Mi dispiace Stefania, purtroppo il tuo problema è una realtà, per questo noi di CFSitalia ogni anno in occasione del 12 maggio "Giornata mondiale malati CFS" inviamo materiale informativo anche ai Presidi di tante scuole di'Italia per informarli su questa patologia presente spesso anche tra i giovani.  Se ci segnali il nome della scuola (puoi scrivere un messaggio alll'Amministrazione), la includeremo nell'elenco senz'altro. In fondo ti riporto una parte importante di un documento che inviamo solitamente.

 

Hai visto il video-collage del 12 maggio 2017 che ho realizzato con la partecipazione di Giada Da Ros?   https://www.youtube.com/watch?v=SHRJxmMVtIY  tra le tante esperienze c'è quella di un ragazzo che potrebbe interessarti  vai al minuto 19.45 (qualche minuto pima c'è anche ll'intervento della dottoressa che segue tua figlia...). In caso potresti contattare la sua famiglia (se vuoi scrivimi in privato che ti dico come fare).

 

Altra esperienza  vedi anche questo post http://www.cfsitalia...0100/?hl=ardino

 

Potresti rivolgerti ai coniugi Carollo che tanto hanno fatto per il loro figlio malato da anni  di CFS, già li conosci? V. http://www.today.it/...a-genitori.html oppure, se non l'hai già fatto, potresti metterti in contatto con l'Ass.Pavia, la figlia della Presidente si è ammalata di CFS adolescente, potrebbe darti consigli e indicazioni...

 

Fammi sapere.

 

Dal testo Teach ME, cap.1

Riassunto

I sintomi della ME/CFS possono progredire più lentamente nei bambini che negli adolescenti e negli adulti. I giovani con ME/CFS spesso hanno numerosi sintomi principali ma il grado di severità spesso cambia più drammaticamente da giorno a giorno che negli adulti. E’ particolarmente frustrante e difficile gestire sintomi che fluttuano di giorno in giorno e di ora in ora, anche quando i pazienti sono capaci di fare alcune limitate attività. E’ importante che gli educatori siano consci del fatto che la fatica significativa della ME/CFS ha caratteristiche diverse dalla normale fatica e che se questi studenti eccedono dai loro limiti di attività possono riportare serie ripercussioni mediche.

Implicazioni Educative

I giovani con ME/CFS affrontano molti problemi fisici, mentali, educativi, sociali ed emotivi, che colpiscono anche le loro famiglie, amici e studi scolastici. Gli studenti necessitano di speciali considerazioni educative. Alcuni bambini e adolescenti potrebbero essere in grado di frequentare la scuola poche ore al giorno, mentre altri saranno costretti a casa. La causa maggiore di assenze prolungate da scuola è la ME/CFS (37,38). In uno studio britannico sulle prolungate assenze di bambini da scuola, in 1098 scuole, uno scioccante 51% degli studenti assenti soffriva di ME/CFS (39). E’ importante che possa essere disponibile  un ampio spettro di opportunità scolastiche per questi giovani. La fatica devastante, la disfunzione cognitiva e il potenziale di ricaduta sono le priorità.

Obiettivi e linee guida per la pianificazione educativa

(Adattato dal Documento di Consenso sulla ME/CFS [1])

Obiettivi

Il Panel di Esperti del Consenso sottolinea le seguenti priorità in ogni tentativo di riabilitazione:

1. Il supporto e il benessere dei pazienti

Questi giovani hanno una malattia cronica scarsamente conosciuta e non sono capaci di partecipare alle normali attività dell’infanzia e dell’adolescenza. Gli educatori hanno l’opportunità di essere di supporto e di diminuire lo stato di incertezza e confusione di questi giovani. Gli educatori possono anche influenzare l’opinione dei compagni di questi studenti riguardo alla realtà di questa malattia.

2. Potenziamento del paziente

Parte integrante del potenziamento dei giovani con ME/CFS è quella di convalidare e rispettare la loro conoscenza del proprio corpo e le proprie esperienze. E’ essenziale per il benessere fisiologico e psicologico dei pazienti che siano in grado di mantenere l’autonomia sulla regolazione dei ritmi e sulle attività complessive. Gli educatori possono aiutare questi giovani a stabilire limiti personali ed emotivi.

3. Ottimizzare la capacità funzionale

Lo scopo dei giovani è quello di arrivare a limiti nelle attività nei quali possano sentirsi più attivi possibile senza aggravare i loro sintomi e quindi gradualmente estendere questi limiti al loro ritmo, per quanto riescono.

 

Linee Guida

1. Il medico curante è responsabile della cura del paziente e dovrebbe supervisionare tutti i tentativi riabilitativi.

Sarebbe  utile che il medico curante scrivesse una lettera agli educatori sottolineando le condizioni mediche del paziente e i suoi limiti. Una aperta comunicazione e il riscontro sono essenziali per stabilire ed adattare queste strategie.

2. Gli educatori dovrebbero incontrare lo studente ed i suoi genitori

Non appena viene diagnosticata la ME/CFS ed all’inizio di ogni semestre scolastico, l’educatore dovrebbe incontrarsi con lo studente e i suoi genitori. E’ molto impegnativo per i genitori assistere un bimbo con una malattia cronica, in special modo quando il bambino ha una malattia poco conosciuta. La collaborazione tra educatori, genitori e studente è consigliabile. I genitori dovrebbero essere incoraggiati a fornire informazioni scritte, da distribuire a tutti gli insegnanti del bambino,  circa le difficoltà del loro bambino.

1. La patologia biologica della ME/CFS deve essere rispettata e si deve riflettere nelle soluzioni educative.

• Tutti i sintomi dei pazienti devono essere tenuti in considerazione in modo da poter affrontare l’impatto totale della malattia su di essi. Le complesse e varie disfunzioni e le loro interazioni devono essere messe in conto nel determinare quali soluzioni debbono essere approntate.
• La ME/CFS è classificata come una malattia neurologica. Come esito della disfunzione cerebrale i pazienti avranno difficoltà cognitive. Tuttavia le difficoltà cognitive possono variare sia in tipologia che in gravità da individuo a individuo.
• Le limitazioni fisiche dei pazienti, i sintomi emotivi e i limiti di attività sono realtà biologiche della ME/CFS.
• I limiti di attività del paziente variano giorno per giorno, ora per ora, e manca la resistenza, Quando uno studente ha un “brutto giorno” non è realistico aspettarsi che faccia matematica o altre materie che richiedono concentrazione. Spingere lo studente oltre i propri limiti peggiorerà la condizione complessiva. E’ richiesto un alto grado di flessibilità nell’affrontare le marcate fluttuazioni nella resistenza fisica e nelle difficoltà cognitive.
• E’ necessaria pazienza. E’ essenziale che lo studente non ecceda dai suoi limiti. Gravi ricadute possono essere scatenate trasgredendo, troppo spesso o troppo profondamente, nella resistenza dei giovani e/o nei limiti di attività. Un giovane con la ME/CFS dovrebbe essere esentato dalle regolari lezioni di educazione fisica.
• La conservazione dell’energia è di primaria importanza. L’energia quotidiana limitata dello studente deve essere utilizzata per migliorare la capacità dello studente a partecipare alle attività scolastiche. Anche se uno studente può camminare l’uso di una sedia a rotelle permette di conservare la sua energia per altre attività, ma deve essere preso in considerazione anche l’impatto emotivo dell’uso di una sedia a rotelle. L’autoregolamentazione dei ritmi, il riposo prima e dopo ogni forma di sforzo energetico aiuterà ad aumentare il numero di attività alle quali lo studente potrà partecipare.
• E’ necessario che i programmi educativi non aggravino i sintomi del paziente.

1. Le soluzioni educative devono essere individualizzate.

La gravità e il grado dei sintomi, degli aggravatori e delle limitazioni nelle attività, varierà in ogni giovane con ME/CFS. E’ importante che gli educatori siano sensibili a queste e che trovino soluzioni per i limitati livelli di energia del giovane quando preparano il suo programma.

• Ogni studente avrà necessità di soluzioni e approcci differenti a seconda dei diversi e non prevedibili livelli di energia e delle limitazioni di attività.
• Qualche volta un giovane non è consapevole di segnali di allarme precoci o li ignora perché vuole essere all’altezza dei suoi pari. Un educatore attento sarà cosciente  di sintomi quali pallore estremo, malessere generale, rallentamento e deterioramento nel discorso e nel lavoro, ansia e sofferenza emotiva, come segni del fatto che lo studente sta entrando nella fase di esaurimento. Un educatore può aiutare lo studente assistendolo nel riconoscere e monitorare i precoci segnali di allarme e la fatica eccessiva, e così prevenire i crolli.
• Iniziate il programma ad un livello che assicuri il successo dello studente. Se uno studente non può frequentare la scuola a tempo pieno, è meglio che cominci con una o due ore e poi aumenti il tempo di ora in ora se e quando lo studente senta di poter fare di più. E’ molto meglio per uno studente, frequentare la scuola per un breve periodo ogni giorno che frequentarla per periodi più lunghi e fare poi molte assenze. Dopo il riposo durante le vacanze estive, lo studente può pensare di poter frequentare la scuola con orari più lunghi. Questa strategia non è consigliata perché spesso ha come esito il crollo dello studente. Essere in grado di mantenere contatti sociali con i propri pari è di beneficio ma è sempre secondario alla salute del paziente.
• Il paziente deve avere autonomia sulla regolazione dei ritmi delle attività. La regolazione deve essere molto flessibile e con tempi adattati quando si riesce a  fare poco.
• Gli studenti con ME/CFS avranno necessità di maggior tempo per completare i compiti e gli esami.
• L’ambiente dovrà avere una temperatura confortevole, ed essere scevro di distrazioni e confusione il più possibile. Il corpo dello studente potrebbe non essere in grado di regolare adeguatamente la propria temperatura perciò lo studente potrebbe aver bisogno di indossare più indumenti o indumenti più leggeri.
• Evitare sovraccarichi sensori e di informazione e eccessiva velocità. Le difficoltà dello studente nella concentrazione, nel recupero delle parole e nella elaborazione delle informazioni e con gli impegni plurimi, vengono deteriorate ulteriormente e rapidamente dalla pressione per l’eccessiva velocità. Dimenticare è molto comune e non fatto per infastidire.
• Date istruzioni semplici, chiare e concise.
• Gli studenti con ME/CFS potrebbe aver bisogno di mangiare o bere in classe. Se non mangiano quando il corpo richiede nutrimento possono indebolirsi improvvisamente, avere nausea, disorientarsi e/o svenire.
• E’ utile per la scuola fornire agli studenti con ME/CFS due set di libri, uno per scuola e uno per casa così che non debbano portarli avanti ed indietro.

 

1. La partecipazione dello studente.

Lo studente è cosciente del proprio corpo e di ciò che sente. Gli educatori possono aiutarlo con il rispetto. Quando uno studente è coinvolto nelle decisioni sulle priorità da stabilire e  le strategie  da adottare, sarà più motivato al successo e gli equivoci saranno minimizzati.

• Coinvolgete lo studente nel pianificare obbiettivi flessibili e realistici.
• Il paziente deve avere autonomia sulle attività complessive e sulla pianificazione dei ritmi. Uno dei più importanti aspetti della gestione della ME/CFS è che il paziente impari ad autoregolare le attività. Quando il paziente prende coscienza dei segnali di avvertimento e impara a regolare le sue attività secondo la fluttuazione delle sue abilità/limiti, potrà molto gradualmente esplorare metodologie per aumentare le attività sino a dove la sua capacità lo permette. L’auto-regolazione è la maniera migliore di assicurare impegno e successo.
• Nella giornata scolastica devono venire inclusi gli intervalli di riposo necessari.
• Coinvolgete lo studente nello sviluppo di strategie di anticipo per i momenti nei quali si sente sovraffaticato o sta avendo una crisi.
• L’insegnante e lo studente possono sviluppare segnali prestabiliti o l’insegnante può fornire allo studente un pass da mostrare così da semplificare l’ottenimento delle soluzioni che si è deciso di adottare, come riposare, indossare occhiali da sole, mangiare uno snack per reintegrare la forza, non rimanere in fila o avere il permesso di andare in bagno, tutto ciò può essere in questo modo ottenuto senza discussioni o interruzioni della lezione. (vedere le note alla fine del capitolo)

Sono stati qui menzionati brevemente  alcuni principi della pianificazione scolastica ma molte soluzioni scolastiche sono iù complesse e saranno descritte in dettaglio nei prossimi capitoli.

Combinare scuola e lezioni a casa.

Spesso frequentare la scuola o studiare a casa con un tutor sono considerate come alternative. Alcuni giovani possono essere in grado di frequentare per una o due materie e prendere lezioni a casa per le rimanenti. Coloro che siano troppo malati per frequentare la scuola in modo regolare possono trarre beneficio da visite a scuola per i contatti sociali ma la salute del paziente è sempre al primo posto delle priorità.

Istruzione per i giovani costretti in casa

Devono essere  sviluppati programmi per i bambini e i giovani che sono costretti a casa a causa di malattie temporanee o croniche come disposizione speciale necessaria. Alcuni pazienti possono fare corsi per corrispondenza mentre altro potrebbero fare un corso principale ed uno più leggero così che possano seguire il corso principale nei giorni migliori e quello più leggero quando le loro energie sono più limitate. L’istruzione tramite internet per le varie materie e i diversi gradi potrebbe essere di grosso aiuto per tutti i giovani costretti in casa. Sarebbe particolarmente utile che questi programmi comprendessero l’opportunità per gli studenti di porre domande agli educatori via email. I bambini gravemente colpiti potrebbero essere troppo malati per usare un computer perciò bisogna trovare altre soluzioni per questi casi. Le lezioni private, i corsi per corrispondenza e lezioni registrate possono essere utili. Se una scuola ha un accesso internet gli studenti che frequentano potrebbero essere in grado di spedire brevi messaggi ai giovani che sono costretti in casa e isolati.

Vivere con la ME/CFS è certamente una prova per bambini e giovani. Dato che ci sono molte attività che questi giovani non possono fare, dovrebbero essere incoraggiati a sviluppare interessi in cose che possono fare. Alcuni potrebbero essere in grado di leggere o scrivere poesie o racconti, Altri potrebbero non essere in grado di scrivere ma potrebbero essere in grado di dipingere con acquerelli per pochi minuti alla volta. Ad alcuni potrebbe piacere ascoltare storie registrate o musica rilassante.

Il sito del National ME/FM Action Network http://www.mefmaction.net contiene un Youth Site ( sito per i giovani) dove genitori ed educatori possono ottenere ulteriori informazioni. Se avete un suggerimento che possa aiutare ad assistere i giovani con ME/CFS o gli educatori, ci piacerebbe che ce lo segnalaste. Noi pubblichiamo sul sito anche poesie e racconti scritti da giovani con ME/CFS. La guida per la sottoscrizione e per le informazioni per i contatti sono sul nostro Youth Site. Gli studenti possono trovare soddisfazione nel vedere le loro poesie pubblicate su un sito nazionale. Molte persone sono molto interessate a leggerle.

I giovani hanno il diritto all’accesso all’istruzione secondo le loro condizioni:

Questi bambini devono essere presi seriamente come quelli con qualsiasi altra malattia neurologica. Non si stabilizzeranno se torneranno indietro a scuola. Dobbiamo dargli tutto il nostro sostegno- Dr. Elizabeth Dowsett, Microbiologa Consulente Onorario del South Essex Health Trust, la clinica per la ME/CFS del St. Andrei Hospital, Regno Unito, e Consigliere Medico Internazionale Onorario del National ME/FM Action Network.

Lo scopo dell’istruzione è di itruire, non solo di mettere i bambini nelle scuole. L’isolamento sociale può essere affrontato separatamente- Jane Colby, ex Preside, membro del National ME Task Force Focus Group on Children, Regno Unito; Consulente per la Istruzione dei bambini con ME; e autrice di ME- The new Plague.

Quando i genitori, gli educatori ed altri importanti nella vita rimangono pazienti, comprensivi e di supporto, essi possono trasmettere un senso di speranza a questi giovani. Ascoltarli, progettare obbiettivi che assicurino il successo, e aiutarli ad acquisire l’istruzione che essi desiderano ardentemente. Un educatore premuroso ha l’opportunità ed il privilegio di essere in grado di raggiungere i  cuori e le  anime di questi giovani e di fare la differenza nelle loro delicate vite.

[Stefania E.]

GRAZIE !!! Vittoria  

 

leggero tutto con calma... sono in contatto mail con i coniugi Carollo, chiederò anche a loro anche se ho capito che ogni Istituto Comprensivo è "Stato Sovrano" ... ieri mattina ho comunque "raggiunto" un primo obiettivo: secondo il preside dovevamo attivarci noi come famiglia rivolgendoci alla scuola in ospedale qui a Treviso, ieri ho chiamato e parlato con la maestra responsabile che ha rilanciato la palla al preside senza nessun dubbio ... Elsa non è in cura a Treviso quindi è la scuola che deve attivarsi presso il polo regionale per l'insegnamento a distanza a Padova ... e già questa è una certezza/conquista ... settimana prossima inizierò il pressing perchè in questi mesi la scuola non ha dato nessun segnale di presa in carico del problema nonostante fosse da me tenuta al corrente ad ogni passaggio medico. Scriverò sicuramente all'amministrazione per segnalare la o le scuole a cui inviare il materiale, mi consulto con un'amica insegnante in un altro istituto scolastico così da interessare più scuole della provincia di Treviso. Credo, e forse lo fate già, sarebbe opportuno inviare materiale anche alle scuole in ospedale, la maestra con cui ho parlato ieri mattina non sapeva nulla di nulla della CFS ed ho avuto la stessa impressione parlando con le professoresse della pediatria di Padova quando siamo state ricoverate. Ancora grazie per tutto quello che fate Vittoria, un abbraccio!

[VITTORIA]

Come và con il pressing Stefania?

Grazie per il suggerimento, manderemo materiale informativo anche alle "scuole in ospedale", mi sembra molto utile la cosa!

In bocca al lupo, un abbraccio anche alla bambina.

[Stefania E.]

OPS ... avevo risposto l'altro giorno, o meglio pensavo! di aver risposto ... sono un po' imbranata con i forum Grazie Vittoria! 

 

scrivevo che l'intervento della maestra della scuola dell'ospedale di Treviso ha accellerato le cose, all'inizio di questa settimana ho ritirato i moduli per l'insegnamento a distanza e domani mattina, sabato 20, vado a consegnarli ed a parlare con la professoressa coordinatrice della classe di Elsa ... vedremo cosa e come intendono procedere, ancora una volta ipotizzano il collegamento via skype, spero sia la volta buona che lo fanno partire. Consegnerò le linee guida che mi hai mandato, le ho lette e trovate molto esaurienti, una fotografia della condizione di questi poveri ragazzi, spero gli insegnanti ne facciano tesoro. Non ho ancora avuto il tempo di vedere e leggere gli altri spunti che mi hai suggerito.... Con Elsa nelle ultime due settimane abbiamo intrapreso una "strada alternativa", il medico di base e la dottoressa Zilli ci sono molto vicini ma sono "rallentati" dai rapporti con gli altri medici che dovrebbero prendersi in carico le tante e varie problematiche di Elsa; un'amica ci ha caldamente consigliato un bioterapeuta con molta esperienza e che ha aiutato altre persone a suo dire inviate dal dott. Tirelli, vero o non vero Elsa sta facendo delle terapie da lui, di sicuro le sta trasmettendo amore e positività, sul sollievo da dolore e fatica sta lavorando perciò non mi esprimo, la speranza è grande, vedremo nelle prossime settimane.

La mia amica insegnante suggerisce: " ...  una buona alternativa è contattare gli uffici scolastici provinciali e passare attraverso di loro, poi gli uffici se decidono di patrocinare girano loro direttamente a tutte le scuole, io un tentativo lo farei, come associazione però. Così con provincia si coprono tutte le scuole statali. A noi arrivano per esempio le notizie della giornata ella sindrome di down o dell'autismo." ... potrebbe anche questa essere un'idea ... in ogni caso scriverò una mail come mi suggerivi per lasciarvi gli indirizzi della scuola di Elsa e di quella della mia amica.

[VITTORIA]

Benissimo Stefania! Dai che molto probabilmente siete sulla strada giusta, quindi forza e tanta positività!

Per la divulgazione che dici ne parlerò con una delle Associazioni CFS in modo da avere più ascolto, noi abbiamo molti utenti e contatti ogni giorno, ma non siamo Associazione, per alcune iniziative infatti a volte collaboriamo, insieme siamo più forti...

Grazie, al prossimo aggiornamento.

[Stefania E.]

Rieccomi

 

scusate i mesi di silenzio, sono stati mesi impegnati nella "lotta" con la scuola

 

solleciti, lettere, colloqui ed ancora dover arrivare a minacciare una denuncia per dispersione scolastica e tutto per ottenere, da una settimana, un collegamento skype solo audio in orari decisi dal preside che comprendono materie in cui la classe non è nemmeno in aula.

Sto attendendo un appuntamento da un legale, purtroppo dovrò probabilmente muovermi così. Ho contattato anche un altro Istituto di un comune vicino ma a questo punto dell'anno scolastico la vicaria ci ha consigliato di tener duro ed eventualmente trasferire Elsa a settembre. Ho inviato un messaggio pochi minuti fa ad "amministrazione" con i riferimenti delle tre scuole del nostro territorio a cui inviare il materiale in occasione del 12 maggio .... 

[grazia73]

grazie Stefania per averci aggiornati , ti auguro di trovare tutto l'aiuto di cui hai bisogno per tua figlia! Non ti arrendere mai , mi raccomando!! Un abbraccio

[Stefania E.]

ho visto solo stasera il video collage, grazie! è una bellissima testimonianza .... se fosse possibile vorrei contattare la famiglia di Marco ... grazie!

[VITTORIA]

Ciao Stefania, indirizzi ricevuti grazie! Sarà fatto!

Mi dispiace per la lotta immagino frustrante che siete costretti a fare...un grande augurio!

 

Per contattare la famiglia di Marco, dovresti scrivere all'Associazione di Aviano, cfs@cro.it, la Presidene Giada Da Ros raccolse questo ed altri video tra i suoi soci e poi li passò a me per unirli agli altri;  è molto gentile, se potrà aiutarti lo farà, tu puoi dirle che ti ha detto l'Amministrazione CFSitaila di contattarla.

 

Tienici aggiornati, saluti cari.

[MammaSte]

Ciao Stefania, sono passati tre anni da quando hai scritto... Anche mio figlio di 11 anni e mezzo è seguito dalla dott.ssa Zilli. Con le cure l'energia fisica è aumentata molto, ma l'energia mentale (chiamiamola così) è rimasta bassissima. Alla scuola primaria l'esonero dai compiti a casa e la riduzione del carico delle materie orali è stato sufficiente per proseguire, con poche assenze e discreto apprendimento, ma adesso mio figlio ha iniziato le medie che non sono assolutamente alla portata delle sue energie (6 ore di lezione più 3 di studio quotidiano). La scuola è molto disponibile ma lui avrebbe bisogno di un Pei con obiettivi minimi, di un programma semplificato e che gli insegnanti gli indicassero quando deve stare attento e quando può "guardare per aria". Adesso la Uonpia di zona sta cercando di aiutarci, ma non sarà facile, perché la categoria della sindrome di stanchezza cronica non è prevista dai codici della sanità italiana; stanno misurando la sua capacità di attenzione prolungata per vedere se riescono a farlo rientrare in una categoria relativa al deficit attentivo. Intanto mio figlio frequenta a singhiozzo, alternando giorni in cui riesce ad andare a scuola a giorni in cui sta troppo male per andarci; di compiti ovviamente non riesce a farne nessuno, non impara niente e gli dispiace moltissimo. Voi come ve la state cavando?