12 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

La newsletter di luglio della Open medicine Foundation.

Nell'angolo in alto a destra potete trovare il PDF con la traduzione in italiano del testo curata dalla Presidente CFS Associazione italiana Giada Da Ros

 

https://www.omf.ngo/...tter-july-2017/

 

[Amministrazione]

Sono disponibili le traduzioni della newsletter di Ottobre e Novembre.

 

OMF Newsletter – October 2017

 

OMF Newsletter – November 2017

 

https://www.omf.ngo/translations/

[Amministrazione]

Dalla newsletter della OMF un'interessante articolo: Ricercatori di Dallas Sbalorditi dalla lezione del Dott. Davis sulla ME/CFS

 

Cari Amici della OMF,

 

Un altro interessante post di Facebook del Mercoledì della Scienza di Raeka Aiyar, il nostro contatto con il gruppo di ricerca a Stanford. Siete invitati a condividere questo aggiornamento sulla ricerca pieno di speranza. 

 

Grazie e i migliori auguri, Sara 

https://twitter.com/...nesday?src=hash

https://www.omf.ngo/...avis-ut-dallas/

E' #OMFScienceWednesday! La settimana scorsa il Dott. Ron Davis, Amministratore del nostro Consiglio Scientifico e Direttore del Centro per la Tecnologia del Genoma di Stanford, è stato invitato dall'Università del Texas a Dallas per presentare la sua Lectio Magistralis nella loro serie intitolata la "Green Systems Biology Distinguished Lecture Series". Ha sfruttato questa opportunità per introdurre il tema della ME/CFS a circa 300 ricercatori di biologia e bioingegneria presso la UT Dallas, e per presentare le molteplici tecnologie che si stanno sviluppando presso il Centro per la Tecnologia del Genoma di Stanford e la loro applicazione diretta alla ME/CFS. Le informazioni sulla malattia hanno sbalordito la platea.

 L'apertura del Dott. Davis sulla ME/CFS è stata interrotta da una domanda di un professore: "Non è una malattia molto rara?" Lui ha risposto precisando che la ME/CFS è più diffusa del morbo di Parkinson, la Sclerosi Multipla, e dell'AIDS - rendendola una delle malattie più diffuse. Questo ha sconvolto i ricercatori, provocando un'altra interruzione ancora: "Com'è possibile che una malattia così comune sia così poco conosciuta?"

Dopo aver aggiornato gli uditori sulle sfortunate motivazioni per la scarsa conoscenza e ricerca sulla ME/CFS, il Dott. Davis ha presentato la ricerca finanziata dalla OMF che si sta svolgendo nel suo laboratorio per sviluppare una migliore conoscenza, diagnosi, e trattamento della ME/CFS utilizzando tecnologie d'avanguardia. Il discorso è stato così intrigante che si è prolungato un'ora oltre il previsto per le domande, durante la quale il Dottor Davis non ha visto nessuno lasciare la sala (un evento più unico che raro per un seminario di ricerca, specie di tardo pomeriggio!). Sono stati colpiti dalla frequenza e severità della malattia, e affascinati dalla natura della ricerca - e probabilmente la cosa più incoraggiante è che alcuni hanno chiesto come cominciare a indirizzare la loro ricerca sulla ME/CFS.

Siamo grati al Dott. Michael Zhang, Professore e Direttore del Centro per Biologia di Sistema presso la UT Dallas, per aver invitato il Dottor Davis a presentare questa lezione. Speriamo che la lezione e altri sforzi in tal senso continuino a diffondere la consapevolezza sulla ME/CFS nella comunità medica e della ricerca, e incoraggiare più eccellenze a studiare quest'importantissima malattia. Di sicuro il Dottor Davis sarà felice di dare altre lezioni di questo tipo in futuro!

Read more about Dr. Davis’ talk and similar efforts to increase awareness: 
https://www.healthrising.org/… /ron-davis-talks-on-me-cfs-a…/ .

Sara

 

Sara Piccer

[Amministrazione]

Gli sforzi della OMF per sviluppare una tecnologia diagnostica e di screening farmacologico per ME/CFS

 

In questo numero del Mercoledì della Scienza (#OMFScienceWednesday) continua la nostra serie di articoli sui progetti di ricerca che la OMF sta finanziando in tutto il mondo per lo sviluppo di una tecnologia diagnostica e di screening farmacologico per ME/CFS. Questo progetto è in atto presso il Centro per la Ricerca Collaborativa dell’Università di Stanford sotto la direzione del dott. Ron Davis. Speriamo che le tecnologie sviluppate dalla sua équipe portino a una diagnosi più rapida, facile ed economica della ME/CFS – e alla scoperta di un modo nuovo per identificare potenziali farmaci.

Non essendoci un test biologico o di laboratorio per  la ME/CFS,  diagnosticare la malattia  è un processo lungo e costoso per i pazienti.  Questo non solo danneggia la cura dei pazienti, ma complica ulteriormente  la ricerca.  L’equipe del dott. Davis ha sviluppato  tecnologie poco costose in grado di monitorare  aspetti  cellulari e molecolari di campioni di sangue (vedete un nostro scritto precedente che spiega i motivi per cui una diagnostica basata su un prelievo di sangue sarebbe particolarmente utile per la ME/CFS). Due delle tecnologie sviluppate -  l’ago-nano biosensore e la piattaforma di lievitazione magnetica - hanno già portato a risultati promettenti per la differenziazione dei campioni di sangue prelevati  da pazienti affetti da ME/ CFS,  e  campioni di controllo di persone sane sottoposte allo stress da cloruro di sale.

 Si lavorerà su questi risultati nel seguente modo:

1.        Convalidare il potenziale diagnostico della tecnologia su  un campione  di pazienti più grande. Finora l’equipe ha testato 10 pazienti e 10 controlli sani.  Si vuole  almeno triplicare questo numero  per vedere se è possibile identificare diversi sottogruppi/gradi di severità mediante  campioni di sangue.

2.         Portare allo sviluppo di una tecnologia in grado di effettuare uno screening farmacologico. Una volta che tale tecnologia sarà stata avvalorata  per fini  diagnostici, si faranno test per vedere se l’aggiunta di farmaci ai campioni dei pazienti possa  indurre un comportamento simile a quello nei campioni sani. Quindi si vuole sviluppare una  tecnologia in grado di  testare più farmaci simultaneamente,  inclusi alcuni già approvati  dalla  FDA, con lo scopo di identificare  potenziali cure nuove per  ME/ CFS  da utilizzare in futuri trial clinici.

Per ulteriori informazioni sul lavoro del dott Davis per sviluppare la tecnologia diagnostica per la ME/CFS, vedere questo  testo  pubblicato recentemente in  Nature News:

https://www.nature.c...586-017-08965-0.

La OMF ringrazia Maggie Federico per la traduzione.

 

With hope for all, 

Sara

 

Sara Piccer

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[Amministrazione]

Cari Amici della OMF,

 

Un altro interessante post di Facebook del Mercoledì della Scienza. Siete invitati a condividere questo aggiornamento sulla ricerca pieno di speranza. 

 

Grazie e i migliori auguri, Sara 

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La OMF ha Finanziato lo Sviluppo di Tecnologia Diagnostica

In questo Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday) mettiamo in evidenza il lavoro del team del dottor Ron Davis alla Stanford University  per sviluppare due tecnologie che possono essere usate per distinguere i campioni di sangue dei pazienti con la ME/CFS dai campioni di sangue sani. 

 

·         Nanoago: 10 pazienti e 10 controlli sono stati testati sulla piattaforma biosensore del nanoago. Questo è un dispositivo di nano-fabbricazione che misura l’impedenza elettrica da una goccia di sangue. Sia i globuli bianchi dei pazienti di CFS che dei sani, nel loro stesso plasma, hanno ricevuto uno stress aggiungendo del sale. L’impedenza aumentava nelle cellule con CFS mentre non si mostravano cambiamenti delle cellule sane. Distingueva i pazienti dai controlli in tutti i casi. Sostituendo il plasma in modo che le cellule sane venissero messe in plasma CFS e le cellule CFS venissero messe in plasma sano, si è scoperto che l’aumento dell’impedenza  seguiva il plasma, cosa che suggerisce che ci sia qualcosa nel plasma che causa l’effetto. Di questi sforzi si è parlato in un articolo di notizie su Nature su una promettente nuova ricerca sulla ME/CFS. Con questa tecnologia sono poi state testate alcune piccole molecole, e i risultati suggeriscono che questa tecnologia può essere usata per fare lo screening di possibili candidati a farmaci per la ME/CFS. Cliccate per leggere altro sul perché un test diagnostico che si basi sul sangue può essere rivoluzionario.

 

·         Levitazione Magnetica: Questo dispositivo usa un ferrofluido in una struttura capillare in vetro circondata da magneti permanenti. Questo genera un gradiente di densità e le cellule si muovono alla loro rispettiva densità nella struttura capillare. La loro posizione è colta in un’immagine dalla macchina fotografica di uno smartphone. Si è scoperto che i globuli bianchi dei pazienti di CFS erano meno densi di quelli dei controlli sani.  Un paziente è stato seguito per diversi mesi, mostrando in modo costante una lieve densità. È stato inoltre osservato che c’era una correlazione fra la leggerezza delle cellule e la severità dei sintomi. Questo potrebbe essere un test diagnostico molto poco costoso, e più pazienti verranno testati nel corso del prossimo anno.  

 

·         In futuro, tutti I pazienti verranno misurati sulle nostre piattaforme diagnostiche, permettendoci di comparare la loro efficacia e determinare quale loro combinazione sarà più utile esportare per la testistica diagnostica.

 

Per saperne di più:  http://bit.ly/2zMSBLg   https://go.nature.com/2IMDw4c .

 

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

 

With hope for all,

 

Sara

 

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[Amministrazione]

Una ricerca Big Data su pazienti molto gravi finanziata dalla OMF:  aggiornamento

 

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In  questo numero del Mercoledì della Scienza  (#OMFScienceWednesday), facciamo il punto sulla Ricerca Big Data su pazienti molto gravi.

 

Si tratta di una ricerca, condotta dal  dott. Davis e dal dott. Xiao.   Nell’ambito di questo studio  sono stati effettuati più di  1,000 test su ogni paziente generando,  per quanto ci risulta, il più grande dataset  mai esistito per  un coorte di pazienti con  ME/CFS.    Per ogni paziente sono stati esaminati:  il genoma, le espressioni genetiche,  la metabolomica, il microbioma, il sequenziamento e la quantificazione del DNA libero circolante e le citochine,  oltre a una gamma di  test di routine  eseguiti normalmente dai clinici.  Per il 2017, la ricerca si è concentrata sull’analisi e l’integrazione dei dati e sull’inoltro del dataset ai ricercatori  della )  The Stanford End ME/CFS Data Center (registrazione richiesta ).

 

Aggiornamento:

 

· Differenze  nei metaboliti,  nel microbioma e nelle citochine,  e anche nei risultati dei vari   test clinici,  sono stati riscontrati  fra pazienti ed   i controlli.

 

· Non sono state evidenziate differenze significative per nessuno dei principali virus del DNA  fra i pazienti e i controlli, utilizzando il DNA libero circolante dal sangue.  L’utilizzo di DNA libero circolante ha permesso la ricerca anche dei virus che si possono nascondere dietro la barriera emato-encefalica e che non verrebbero evidenziati con le procedure normali.   Il sangue dei pazienti è stato anche analizzato per rilevare la presenza di nuovi patogeni,  isolando le  particelle dal sangue ed usando il sequenziamento del  DNA.  Non sono stati trovati nuovi patogeni. 

 

· I punteggi SF-36 sono risultati peggiori per la  ME/CFS che  per molte  altre malattie importanti, ma   con una correlazione molto inferiore  con la depressione e  le malattie mentali.    (SF-36 è un questionario in cui i pazienti forniscono informazioni sulla loro stanchezza e su altri aspetti che riguardono la loro qualità di vita). 

 

· La genetica  si è rilevata come un aspetto particolarmente interessante di questo studio, dato che il  team ha identificato numerosi geni candidati che potrebbero predisporre individui a sviluppare  ME/CFS (o  ME/CFS severa).  Questo è molto importante perché potrebbe rivelarci  qualcosa sulle cause che sono alla radice  della malattia  - che sono tuttora un mistero. 

 

· È di assoluta priorità che l’analisi  venga incrementata  data la complessità di questo dataset. La OMF  ha finanziato un bioinformatico per lavorare a tempo pieno presso lo Stanford Genome Technology Center per  contribuire al completamento dell’analisi del dataset, la sua pubblicazione nella letteratura scientifica e la sua costante integrazione a progetti futuri.

 

OMF ringrazia Maggie per la traduzione

 

 

With hope for all,

 

Sara

 

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[Amministrazione]

Inviato Giugno 17, 2018

 

Cari Amici della OMF,

 

Un altro interessante post di Facebook del Mercoledì della Scienza. Siete invitati a condividere questo aggiornamento sulla ricerca pieno di speranza. 

 

Grazie e i migliori auguri, Sara 

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Un incontro ravvicinato con Robert Phair, PhD

 

In questo Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday) vi presentiamo il ricercatore   Robert Phair, PhD, che dirige il progetto sulla trappola metabolica finanziato dalla OMF. Oggi, il dott. Phair ci racconta delle sue connessioni personali e come è entrato a far parte del progetto di ricerca per Mettere Fine alla ME/CFS della OMF. 

 “Sono stato un professore di fisiologia e ingegneria biomedica alla Johns Hopkins School of Medicine per 16 anni prima di co-fondare (con Ann Chasson) la Integrative Bioinformatics Inc, un’azienda di consulenza scientifica e di sviluppo software a Mountain View, in California. Combiniamo i principi di base di ingegneria della biologia e dei sistemi umani per testare complesse teorie biologiche contro dati sperimentali e clinici. I nostri clienti sono scienziati in istituti di ricerca e ditte farmaceutiche. 

La mia vicina di casa, Marilyn S., è una paziente di ME/CFS. Lei e io abbiamo discusso di ME/CFS agli incontri settimanali del vicinato per circa due anni quando un’altra vicina, Karin Molander, ci ha dato una copia del giornale degli ex-allievi della Stanford Medical School con un articolo, scritto da Tracie White, che raccontava la storia della famiglia Davis/Dafoe e dello sforzo di ricerca sulla ME/CFS di Ron Davis allo Stanford Genome Technology Center (SGTC).

Una catena di amicizie di famiglia nella Silicon Valley mi ha collegato a Laurel Crosby, PhD, un membro del team di Davis. Laurel mi ha invitata a visitare lo SCTC e a parlare con lei e Ron. Ho parlato con loro per mezz’ora nel luglio 2016, ed era ovvio che abbiamo pensato tutti che una collaborazione fosse una buona idea.

Ho lavorato come volontario per un anno e mezzo imparando tutto quello che potevo sulla ME/CFS . La gran cosa di questa collaborazione è stata che, per la prima volta, avevo effettivamente dati di ME/CFS da analizzare e un gruppo di brillanti colleghi con cui lavorare. Durante questo periodo, sono diventati disponibili i primi risultati dello Studio sui Pazienti Severamente Ammalati (Severely Ill Patient Study - SIPS) finanziato dalla OMF. Questi dati includevano il sequenziamento dell’intero genoma per 20 pazienti, e ho cominciato a guardare, un gene alla volta, per potenziali predisposizioni genetiche. Ottantasei geni dopo, ho trovato un gene per cui ogni paziente SIPS aveva almeno una copia danneggiata. Ma poiché un altro gene forniva una soluzione biologica temporanea, mi ci è voluta tutta l’estate per immaginare una teoria che possa spiegare l’origine della ME/CFS sulla base di questa comune mutazione. Questa è la teoria che ho chiamato “Trappola Metabolica”. 

Quando ho presentato la mia teoria al team della ME/CFS dello SGTC, ho sentito un sicuro entusiasmo. Quella notte ho ricevuto un raro SMS da Ron: “È stata una presentazione eccellente”. Naturalmente questo mi ha fatto sentire alla grande, e poco dopo, la OMF la finanziato il progetto, nel febbraio 2018. Questo ha reso immediatamente possibile per la nostra compagnia collaborare con gli scienziati dello SGTC Curt Fischer e Julie Wilhelmy (pure finanziati dalla OMF).

 Stiamo facendo test sperimentali sull’ipotesi della trappola metabolica applicando  le tecniche della cinetica tracciante e della spettrometria di massa ai globuli bianchi dei pazienti di ME/CFS e di persone sane. Sono in corso i primi esperimenti. La ragione per cui voglio lavorare a questa malattia, la ragione per cui ci ho investito così tanti giorni e notti, sarà ovvia a chiunque sia o si prenda cura o conosca una vittima della ME/CFS. Chiunque abbia letto Osler's Web di Hillary Johnson o abbia visto i toccanti film documentaristici, come Unrest di Jen Brea, sa perché stiamo lavorando. Chiunque abbia partecipato a un raduno dei Millions Missing e ascoltato Davis e Janet Dafoe parlare così eloquentemente della tragedia e della coraggiosa speranza del loro figlio, Whitney, ha sentito nel proprio cuore la ragione per cui questo lavoro è così importante per me. Abbiamo visto la Supplica di Whitney. Non rinunceremo”.

Grazie Dr. Phair per essere parte di un team stellare. Leggete altro sul progetto della trappola metabolica del dott. Phair: http://bit.ly/2rVzbSC

 

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.

 

 

With hope for all,

 

Sara

 

Sara Piccer

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[Amministrazione]

HealthRising: Ron Davis (Finalmente) Riceve Il Suo Gran Finanziamento!

giugno 29, 2018

 

In questo Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday) condividiamo l’entusiasmante notizia che il dott. Ron Davis e il suo team hanno ricevuto un assegno dei NIH (National Institutes of Health – Istituti Nazionali di Sanità) per un finanziamento di 5 anni, per un totale di 3,9 milioni di dollari, di cui $2.5 milioni vanno alla ricerca e il resto va alle spese generali della Stanford University. (I NIH pagano sempre le università per i costi delle “spese generali o indirette” oltre all’ammontare di finanziamento per cui è stata fatta richiesta).

 

Questo finanziamento è per studiare l’“Immunologia Molecolare e della Cellula Singola della ME/CFS”, finalizzata a “scoprire la base immunologica della ME/CFS”. Grazie a Cort Johnson per aver scritto questo meraviglioso articolo che spiega il finanziamento:

 

[Leggete l’intero articolo qui: http://bit.ly/2tGYXtH]

 

Qualche volta non c’è due senza tre. Ron Davis ha richiesto (e gli sono stati rifiutati) molti finanziamenti dei NIH, ma perfino lui è rimasto sorpreso dalla risposta al suo primo paio di tentativi di ricevere un finanziamento dei NIH per la sindrome da fatica cronica (ME/CFS).

 

Questa volta però i NIH sono venuti in aiuto. Il primo tentativo di Davis con un comitato d’esaminazione del NINDS (Istituto Nazionale di Disturbi Neurologici e Infarto) è stato respinto dagli esaminatori che si siano rifiutati anche solo di valutare il finanziamento. Il suo secondo tentativo per un centro di ricerca dei NIH sulla ME/CFS è stato accolto con una risposta così strana che si è presentato davanti alla commissione dei NIH per protestare. Il suo terzo tentativo, a quanto pare il primo attraverso il comitato di esaminazione dei finanziamenti per la ME/CFS (Giuria di Enfasi Speciale [ZRG1-CFS-M (80)S]), per fortuna ha incontrato il successo.

 

Questo gran finanziamento RO1 di molti anni e molti milioni allo Stanford Genome Center intitolato “Immunologia Molecolare e di Cellula Singola della ME/CFS” dura per cinque anni e paga quest’anno la bella cifra di $745,000.

 

Cosa notevole, Davis, a 76 anni, è stato il primo ed è anche il solo richiedente finanziamento di un centro di ricerca sulla ME/CFS a ribaltare la sua grande richiesta di finanziamento dei NIH in una richiesta di finanziamento più piccola – ma comunque ancora considerevole – da quando sono stati annunciati i Centri di Ricerca nell’autunno dello scorso anno.

 

Questa è una richiesta di finanziamento, in verità, che ci si sarebbe aspettati avesse successo. Rispondeva a tutti i requisiti; presenta tecnologie all’avanguardia con due rispettati ricercatori da massime istituzioni accademiche. È il tipo di richiesta che gli NIH hanno detto di volere dai ricercatori di ME/CFS per anni… (Continuate a leggere qui: http://bit.ly/2tGYXtH)

 

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

[Amministrazione]

 

 

Ciao Friends,

 

all’Incontro di tre giorni del Gruppo di Lavoro e al Simposio di Comunità sulla Base Molecolare della ME/CFS alla Stanford University, sponsorizzato dalla OMF, è stato evidente molto progresso scientifico. Stiamo chiaramente progredendo dalla semplice raccolta di dati alla formulazione di nuove ipotesi relative alle cause dei sintomi e perfino a una possibile causa della malattia. L’eccitazione della speranza era palpabile!

 

Il Meeting del Gruppo di Lavoro ha riunito oltre 50 ricercatori da tutto il mondo. Ronald W. Davis, PhD, Direttore del Comitato di Consulenza Scientifica della OMF, ha invitato ricercatori conosciuti in tutto il mondo che erano aperti alla collaborazione e a condividere dati non pubblicati. Come ha detto il dottor Davis, “Ho invitato persone brillanti con una buona proporzione di alto intelletto e arroganza che stanno lavorando sulla ME/CFS a livello molecolare. La conoscenza condivisa quest’anno è stata considerevolmente maggiore di quella dello scorso anno. L’eccitazione di avviare nuove collaborazioni è stata intensa. Erano così presi dal pianificare le loro nuove collaborazioni che era difficile iniziare la sessione successiva. Si sentiva come se ci fosse un’esplosione di idee”.

 

Il Simposio di Comunità ha riunito pazienti, caregiver, clinici e ricercatori. Abbiamo dato il benvenuto a quasi 300 partecipanti a Stanford e otre 4800 partecipanti in Livestream. La giornata è stata piena di eccellenti rapporti di ricerca, il caldo abbraccio della comunità, e un’enorme speranza condivisa.

 

Voglio ringraziare i ricercatori per la loro dedizione e il duro lavoro, e tutti coloro che sono stati coinvolti in questo grande evento che lo hanno reso un tale successo. Grazie anche a tutti i donatori che hanno reso possibile questo importante lavoro. Senza di voi questo progresso non si sarebbe verificato. 

 

Per un riassunto in inglese del Simposio di Comunità preparato da Christopher Armstrong, PhD, andate qui:

Riassunto del Simposio sul Sito Web della OMF, o Leggete il Riassunto sulla pagina Facebook della OMF. Potete trovare tutte le traduzioni a questo e altri articoli sul sito web della OMF.   

 

Con speranza per tutti,

 

Linda Tannenbaum

Fondatrice & CEO/Presidente

 

 

 

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

[grazia73]

grazie mille!

[Amministrazione]

Un messaggio da Ron Davis

 

 

Sono entusiasta di annunciare che abbiamo aggiunto due eminenti ricercatori di ingegneria di Stanford per espandere il nostro progetto di deformabilità dei globuli rossi. 

 

Eric Shaqfeh, PhD, è famoso per la sua modellazione computazionale del flusso microfluidico. Il suo lavoro passato è stato quello di modellare il flusso d'aria sulle ali degli aerei per aumentare l'efficienza del carburante. Ha svolto un intenso lavoro con il Dipartimento della Difesa e ha avuto accesso alle loro potenti strutture informatiche. Ha appena terminato la sua presidenza del Dipartimento di ingegneria chimica di Stanford ed è entusiasta di iniziare un nuovo progetto.

 

Juan Santiago, PhD, è un professore di ingegneria meccanica, famoso in tutto il mondo per i suoi ingegnosi progetti di dispositivi piccoli ed a basso costo, molti dei quali sono utilizzati in medicina. Abbiamo lavorato con lui per molti anni e sono rimasto molto impressionato dalle sue capacità di progettazione. Spesso presenta progetti di design molto semplici e robusti che possono rivoluzionare il settore. Quando ha sentito parlare del nostro progetto sulla deformabilità dei globuli rossi, che ora richiede un prelievo di sangue e costose attrezzature e analisi di immagini complesse con notevole tempo computazionale, non adatto per uno studio medico, era entusiasta di raccogliere la sfida per applicare le sue abilità e sviluppare un dispositivo che sarà semplice ed economico da usare.         

 

Il Dr. Shaqfeh e il Dr. Santiago hanno in programma di lavorare insieme, insieme a Mohsen Nemat-Gorgani, PhD, Biochimico presso lo Stanford Genome Technology Center e Anand Ramasubramanian, PhD, Biomedico, Ingegnere Chimico e dei materiali alla San Jose State University, per sviluppare questa tecnologia in uno strumento diagnostico per la ME/CFS. Sono stato così contento che tutti e quattro questi eminenti scienziati hanno partecipato alla recente riunione del gruppo di lavoro di tre giorni a Stanford, insieme ai loro studenti. È stato meraviglioso osservare il loro entusiasmo crescere mentre collaboravano e hanno fatto piani per la loro ricerca durante le pause! 

 

A causa della dedizione e del duro lavoro di OMF, i diversi aspetti di questo progetto sono stati finanziati e sono attualmente in corso. Vorrei esprimere la mia gratitudine a questi scienziati creativi e all'OMF per consentire a questo lavoro di andare avanti. 

 

Di seguito è riportata una descrizione della loro ricerca, nonché un altro progetto in sospeso che il comitato consultivo scientifico ha approvato per il finanziamento dell'OMF. Jonas Bergquist, PhD, è unico nella sua capacità di utilizzare il fluido spinale cerebrale per studiare componenti molecolari che potrebbero essere utilizzati come biomarcatore diagnostico e per darci una nuova visione degli aspetti neurologici della ME / CFS. Il Dr. Bergquist è stato anche un partecipante entusiasta all'incontro di 3 giorni del gruppo di lavoro, e il suo grande senso dell'umorismo ha reso particolarmente divertente averlo lì! Assicurati di guardare il suo discorso al Convegno su YouTube per scoprire un tradizionale cibo svedese.

 

Stiamo continuando a lavorare giorno e notte per trovare un trattamento e una cura il più velocemente possibile.

 

Cordiali saluti,

Ronald W. Davis, PhD

Direttore, comitato consultivo scientifico dell'OMF

Direttore, Stanford Genome Technology Center

 

 

 

Fondi OMF Quattro ulteriori progetti di ricerca per un totale di $ 241.670

 

I globuli rossi (RBC) trasportano l'ossigeno dai polmoni alle cellule del corpo e quindi trasportano l’anidride carbonica dalle cellule ai polmoni. Affinché i globuli rossi raggiungano tutte queste cellule, devono essere in grado di fluire attraverso i piccoli vasi sanguigni con un attrito minimo. In definitiva, ciò richiede che i globuli rossi siano lisci, arrotondati ed elastici. Alterazioni in queste proprietà dei globuli rossi possono verificarsi durante malattie infiammatorie croniche come la sepsi e abbiamo scoperto che questa deformabilità si verifica anche nella ME/CFS. Per maggiori informazioni sulla deformabilità dei globuli rossi, clicca qui.

 

Queste osservazioni insieme alla nuova tecnologia disponibile per misurare la deformabilità dei globuli rossi hanno spinto gli ingegneri di Stanford e dei loro collaboratori presso la San Jose State University ad esaminare la deformabilità dei globuli rossi in ME / CFS. I seguenti tre progetti svilupperanno e valuteranno un dispositivo per determinare rapidamente la "deformabilità" dei globuli rossi come potenziale biomarcatore per ME/CFS.

 

1. Eric Shaqfeh, PhD, Dipartimento di ingegneria chimica, alla Stanford University -
   Simulazione al computer dell'effetto della rigidità della membrana sui micro-flussi di globuli rossi per creare una diagnostica per ME/CFS.

 

Il gruppo Shaqfeh della Stanford University produrrà simulazioni 3D al computer di globuli rossi attraverso una serie di canali che assomigliano a un sistema di circolazione sanguigna. Usando queste simulazioni, il gruppo Shaqfeh determinerà come caratterizzare le proprietà degli RBC dal modo in cui fluiscono attraverso questi canali.  

 

1. Anand Ramasubramanian, PhD, Biomedico, Ingegnere chimo e dei materiali, Università statale di San José – Biomeccanica degli eritrociti nella ME/CFS.

 

Le simulazioni al computer descritte sopra saranno condotte in stretta collaborazione con il gruppo Ramasubramanian dell'Università statale di San Jose, dove stanno producendo un chip microfluidico per stimare le proprietà dei globuli rossi. Un chip microfluidico è un insieme di minuscoli canali incisi in un pezzo di materiale come vetro o plastica e ha le dimensioni di una carta SIM. La progettazione del chip microfluidico richiederà simulazioni sui globuli rossi in corso da parte del gruppo Shaqfeh per determinare l'insieme ottimale di canali per distinguere i globuli rossi ME/CFS dai globuli rossi normali. I dispositivi microfluidici suggeriti dalle simulazioni verranno testati nello stato di San Jose con l'obiettivo finale di creare un dispositivo diagnostico sensibile.

 

1. Juan G. Santiago, PhD, Dipartimento di Ingegneria Meccanica, Università di Stanford - Simulazione al computer dell'effetto della rigidità della membrana sui micro-flussi di globuli rossi per la creazione di una diagnostica per la ME/CFS.

 

Una parte fondamentale della determinazione delle proprietà dei globuli rossi in questi canali sarà lo sviluppo di uno strumento di analisi delle immagini all'avanguardia in grado di identificare e tracciare automaticamente la posizione e la forma di migliaia di globuli rossi in condizioni rilassate e stressate. Il gruppo Santiago svilupperà questa tecnologia di visualizzazione presso la Stanford University. La tecnologia di visualizzazione sviluppata dal gruppo di Santiago verrà applicata per sviluppare un dispositivo microfluidico in collaborazione con i gruppi Ramasubramanian e Shaqfeh.

 

L'obiettivo a lungo termine di questo sforzo collaborativo tra questi tre gruppi è di produrre un dispositivo monouso a basso costo per determinare la rapida quantificazione della deformabilità delle cellule in una singola goccia di sangue.

 

1. L'OMF ha concesso al membro del comitato consultivo scientifico Jonas Bergquist, MD, PhD, Università di Uppsala (Svezia), ulteriori fondi per espandere il suo lavoro sulla proteomica mirata per i marcatori neuroinfiammatori nel liquido cerebrospinale (CSF) nei pazienti ME / CFS.

 

Continuando con il suo studio in corso sul fluido cerebrospinale nei pazienti con ME / CFS, il Dr. Bergquist ha recentemente acquisito un pezzo di tecnologia che migliora in modo significativo la rilevazione dei marcatori di infiammazione. Questa tecnologia deve ancora essere utilizzata sul fluido cerebrospinale, quindi questo sarà il primo test al mondo per campioni ME/CFS. Utilizzando questa tecnologia, il team di Bergquist testerà in modo selettivo una serie di oltre 900 marcatori di neuroinfiammazione.

 

La OMF ringrazia Mattia P. per la traduzione.

 

 

[Amministrazione]

Siamo lieti di dirvi che la ricerca finanziata dalla OMF sulla Deformabilità dei Globuli Rossi di Mohsen Nemat-Gorgani, PhD, della Stanford University, e Anand Ramasubramanian, PhD, della San Jose State University, in collaborazione con Ron Davis, PhD, e le loro squadre, è appena stata pubblicata nella Blood Journal ed è stata appena accettata per la pubblicazione nella rivista scientifica Clinical Hemorheology and Microcirculation. Questa ricerca importante potrebbe portarci ad un potenziale biomarcatore e test diagnostico.

 

Questa ricerca fondamentale è stata interamente finanziata dalla Open Medicine Foundation (OMF) con il supporto dei nostri generosi donatori. Di seguito trovate il sommario del Dr. Ron Davis e la sinossi dell’articolo. Insieme stiamo spianando la strada e ci avviciniamo alle risposte, ogni giorno.

 

Con speranza per tutti,

 

Linda Tannenbaum

Fondatrice & CEO/Presidente

 

Ricerca della Deformabilità dei Globuli Rossi finanziata dalla OMF - Sommario

Sommario di Ronald W. Davis, PhD

 

Questo articolo documenta che i globuli rosso sono meno deformabili in pazienti ME/CFS rispetto a soggetti sani. Potrebbe potenzialmente costituire un biomarcatore, e stiamo procedendo con la progettazione di nuovi dispositivi per chiarire la distinzione tra pazienti e soggetti sani. Questi dispositivi saranno portatili e facili da usare per i medici presso i loro studi o in laboratori di analisi. In passato, la ricerca era più concentrata sulla forma dei globuli rossi, un parametro di difficile quantificazione. Il nostro approccio invece fornirà un numero quantitativo chiaro. Misura la capacità dei globuli rossi di deformarsi nella strettoia di passaggio in un capillare: una funzione fondamentale per una circolazione sana. Misuriamo centinaia di cellule di ciascun paziente in maniera tale da ottenere una distinzione statisticamente rilevante tra la deformabilità cellulare dei pazienti rispetto ai controlli sani. Stiamo concentrando le nostre forze sullo sviluppo dei nuovi dispositivi nel più breve tempo possibile.

 

La Deformabilità degli Eritrociti come Potenziale Biomarcatore per la Sindrome da Fatica Cronica (Blood Journal, novembre 2018):

 

Autori: Amit K. Saha, Brendan R. Schmidt, Julie Wilhelmy, Vy Nguyen, Justin Do, Vineeth C. Suja, Mohsen Nemat-Gorgani, Anand K. Ramasubramanian e Ronald W. Davis

 

"I nostri dati dimostrano che la diminuzione significativa di Globuli Rossi nei pazienti ME/CFS potrebbe essere dovuta allo stress ossidativo, e suggeriscono la perfusione micro vascolare alterata come possibile causa dei sintomi della ME/CFS. I dati suggeriscono inoltre che la deformabilità dei Globuli Rossi potrebbe costituire un potenziale biomarcatore per la ME/CFS, anche se sono necessarie ulteriori ricerche per la classificazione non-specifica della malattia. " 

 

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La OMF ringrazia Valentina Viganò per la traduzione.

 

 

[Zac]

 

La OMF Finanzia il Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Uppsala

 

 

Siamo orgogliosi di annunciare che OMF ha finanziato la fondazione di un terzo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS, all’Università di Uppsala, in Svezia.

 

Il nuovo Centro di Uppsala sarà guidato dal membro del Comitato di Consulenza Scientifica della OMF Jonas Bergquist, MD, PhD e lavorerà sinergicamente con il Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford, guidato da Ronald W. Davis, PhD, e il Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS al Massachusetts General Hospital e Ospedali Affiliati ad Harvard, guidato da Ronald G. Tompkins, MD, ScD, e Wenzhong Xiao, PhD dell’Università di Harvard. Tutta la scienza finanziata dalla OMF continua a essere sotto la direzione complessiva del nostro Comitato di Consulenza Scientifica, di cui è direttore Ron Davis.

 

Questo nuovo Centro Collaborativo si focalizza sulla diagnosi molecolare targhettizzata della ME/CFS con l’obiettivo di strategie per interventi basate sulle evidenze. A Uppsala, sono stati fatti sforzi significativi per sostenere l’analisi del fluido cerebrospinale come fonte unica di biomarcatori neurochimici della ME/CFS. La spettroscopia di massa ad alta risoluzione verrà usata per l’individuazione estremamente sensibile di biomolecole endogene. Questa eccezionale tecnologia, in combinazione con lo sviluppo di screening clinicamente rilevanti e metodi targhettizzati di campionamento, fornirà conoscenze sulla patofisiologia della ME/CFS prima irraggiungibili.

 

 

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.

 

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