13 risposte a questa discussione

[Stefania71]

Salve, sono nuova su questo forum! Vorrei condividere esperienze ed avere qualche consiglio se possibile. Due anni fa mi è stata diagnosticata la Fibromialgia presso il centro reumatogico di Santa Chiara a Pisa. La diagnosi è avvenuta sulla base dei miei racconti sulla tipologia dei dolori e su una visita in cui mi veniva fatta pressione sugli arti e sulle spalle in alcuni punti specifici. Mi sono state prescritte delle analisi, tutte risultate negative. Una volta all'anno ripeto le analisi. Sulla base delle vostre esperienze, che cosa potrei fare per avere più certezza della diagnosi? Ho dei dubbi..ad esempio, leggo che le terme in genere hanno effetti benefici..nel mio caso dopo essere state due ore nelle terme di Saturnia, la sera la situazione è peggiorata molto. Grazie a chi vorrà scrivermi!

[grazia73]

Ciao Stefania, devo dire che non è detto che quel che fa bene a uno può far bene anche ad un altro...ad esempio a me le terme mi hanno fatta stare peggio anche..cioè più dolori e più stanchezza...però io ho anche la cfs!! diciamo che secondo me , va sempre tutto un pò dosato...se hai dei dubbi sulla diagnosi , prova a sentire , magari, un altro reumatologo, insomma un parere in più non guasta mai!! Che esami hai fatto? ti sono state prescritte delle terapie??

[VITTORIA]

Ciao Stefania, la penso come Grazia, il fattore soggettivo c'è sempre e comunque una seconda diagnosi è consigliabile, facci sapere.

Hai provato tecniche e/o terapie contro i dolori?

Un saluto e l'augurio che tu possa trovare presto la strada giusta che ti porti alla guarigione.

[Stefania71]

Grazie mille per le vostre risposte! A breve devo fare altre analisi, tra cui la vitamina d...vediamo! Per ora i dolori che si sono acutizzati con le terme non sono diminuiti. Come terapie farmacologiche non ho fatto niente. Mi hanno prescritto il flexiban, ho provato a prenderne due ma mi ha dato un effetto di stordimento che ho smesso quasi immediatamente l'assunzione. Vorrei provare qualcosa di naturale, magari fitoterapia.Ad oggi prendo solo mag2 e nicetile, in inverno pratico yoga e pilates. Vi aggiorno con l'esito delle analisi. Grazie di nuovo per i consigli..

[VITTORIA]

Stefania, io mi curo da sempre solo con medicina naturale, vari cicli di cure mi hanno aiutata pian piano a stare meglio.

Io iniziaii con la CFS ma poi sopraggiunsero i dolori un pò ovunque davvero terribili, il reumatologo mi consigliò di prendere comunque il meno possibile farmaci forti e se potevo curarmi con medicine naturali era meglio! Ricordo che mi fecero molto bene delle cure omotossicologiche disintossicanti oltre a quelle omeopatiche, poi un naturopata mi consogliò di bere acqua leggera (tipo Sant'Anna),  molta di più di quanta ne bevevo io, e così in effetti ebbi miglioramenti sui dolori quasi subito e in termine di pochi mesi cominciai ad usare sempre meno la stampella  fino a lasciarla del tutto!

Ora, per qualche doloretto ogni tanto e per affaticamento che ancora si fa sentire specie se supero i miei limiti, faccio sedute di Biorisonanza (ho preso il materassino e le eseguo a casa), ed ho avuto ottimi risultati... Ognuno deve trovare tecniche e pratiche più adatte a sè; bene anche yoga e Pilates se si riesce ...

Ciao, a  presto, facci sapere allora  dopo le analisi...

[Stefania71]

Grazie Vittoria, mi hai dato molti spunti preziosi. La cosa difficile in questo tipo di malattie, oltre a trovare una soluzione che posaa alleviare la nostra situazione, è far comprendere agli altri come stiamo...non so se sei d'accordo!Nel mio caso per ora riesco a portare avanti una vita piuttosto normale, certo non senza sforzi...fosse per me in certe giornate starei stesa a letto e basta. Sicuramente mi capirai. Grazie di nuovo e a presto..buona giornata!

[VITTORIA]

Sicuramente è problematica comune ai malati CFS e Fibro quella del farsi comprendere a volte è più doloroso dei dolori stessi, e una grande fatica ulteriore

Senza lasciarsi andare, ognuno secondo le proprie esigenze e necessità, ma riservarsi qualche spazio per fermarsi e recuperare è importante....

Ciao, buona giornata.

[grazia73]

Ciao Stefania, anch'io prendo il flexiban  e ti consiglio di iniziare con una dose graduale di un quarto e anche sola mezza compressa al giorno, perchè all'inizio dà confusione e sonnolenza, ma poi passa ...anch'io prendo nicetile , sia iniziezioni che compresse e vitamina D! tienici aggiornati sul come procedono i tuoi esami!! Un abbraccio

[Stefania71]

Ciao, analisi ritirate. Come valori "sballati" ho il tsh..sono stata operata di tiroide, e il calcio,sempre conseguenza della stessa tiroide, per il resto ho fatto Elettroforesi proteica, Emocromo, Formula Leucocitaria, Ves, vitamina D....quest'ultima con risultato 31,6, mi consigliate degli integratori? Per gli altri valori,tutti nella norma....i miei dolori al momento sono abbastanza contenibili, quelli piu noiosi sono alle articolazioni delle mani, e alle caviglie (anche molto gonfie ultimamente)😓...grazie, buona serata😉

[grazia73]

Ciao Stefania, ti consiglio di portarle vedere a qualche specialista questi esami e vedere cosa ti consigliano di fare...io non saprei consigliarti una terapia, è meglio che senti il parere di un medico...per quanto riguarda la tiroide senti il medico che già ti segue e per il resto magari un reumatolgo bravo

[Stefania71]

Grazie della tua risposta Grazia.

Ok vedrò cosa fare, magari prendo appuntamento per un controllo dove sono stata alla altre visite (Pisa) e se la visita non mi soddisfa, proverò un'alternativa.

Qualcuno ha dolori come me alle articolazioni delle dita delle mani? Mi fanno male anche di notte..

[VITTORIA]

Stefania, premesso che come dice Grazia, la cosa migliore è ovviamente che tu facoa leggere i referti a specialisti, posso dirti che spesso ho sentito di utenti del forum con dolore alle dita delle mani, io avevo dolore ad altre articolazioni quindi non saprei dirti. Per quanto riguarda il dolore alle caviglie invece non mi ricordo, a me anni fa si gonfiarono moltissimo piedi e caviglie, fu un'estate molto calda, l'omeopata mi diede un rimedio che non ricordo, però rimase l'unico episodio...

Mi dispiace di non poterti essere utile in altro modo, però tu continua ad indagare e facci sapere...

Un caro saluto.

[Stefania71]

Grazie Vittoria, appena ho novità ti aggiorno! Buona serata a tutti😚

[grazia73]

Ciao Stefania, a me ad esempio i dolori interessano soprattutto le gambe e sono anche forti a volte, sono migliorati un pochino con il flexiban, ma alle dita delle mani non ho mai avuto problemi, almeno per ora, ringraziando...mi raccomando tienici aggiornati e senti un bravo specialista