11 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

 

 

Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia, mediante l'invio di materiale informativo riguardante la nostra patologia a studi medici/diagnostici, medici privati, Asl, Presidi delle scuole medie e superiori e siti internet che trattano temi legati alla salute.

 

ANCHE OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:

 

potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants, il volantino di CFSitalia e i video che trovate qui di seguito:

 

 

 

Volantino CFSitalia 1 pagina

 

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

Volantino 12 Maggio 2016 Fronte

 

Volantino 12 Maggio 2016 Retro

 

Volantino 12 Maggio 2016 Fronte Retro

 

 

 

 

- Questo è il PPS realizzato per il 12 maggio, in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

 

- Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico Associazioni" per il 12 maggio, ve lo  proproniamo anche quest'anno:

 

   Volantino Colore

   Volantino Bianco e Nero

 

 

 

 

 

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

  Compendio delle Linee Guida Canadesi

 

 

  Criteri Internazionali di Consenso

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

- Infine, ooltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS, mediante la raccolta di racconti di malati di CFS/ME e Fibromialgia "Verso l'arcobaleno"  eBook - 2008, 78 pag. che poi potrete inviare a parenti o amici (formato file PDF).

[VITTORIA]

Stiamo realizzando un video-collage composto da brevi video di pazienti CFS/ME e medici, tutti possono partecipare, leggete qui come fare.

 

Sarà un'occasione per esprimere e comunicare le proprie sofferenze, disagi, appelli, richieste...in pratica ciò di cui si parla da sempre in questo forum.

 

Questo video verrà caricato sul canale Youtube CFSitalia e verrà diffuso il più possibile, ognuno potrà farlo girare tra i suoi contatti e noi lo invieremo a medici e Centri medici in tutta Italia.

 

Appena sarà ultimato lo pubblichermo in questa discussione dedicata alle iniziative per il prossimo 12 maggio.

 

Ci stanno arrivando già alcuni video, PARTECIPATE TUTTI, più saremo e meglio sarà!

[Amministrazione]

Iniziativa dell'Associazione Aviano - CRO che riportamo direttamente come l'abbiamo ricevuta dalla Presidente Gia Da Ros:

 

 

Una bella notizia:

il sindaco di Pordenone ha accolto la richiesta della CFS Associazione Italiana di illuminare il Palazzo Municipale di Pordenone dei colori Blu, per la CFS/ME, viola per la Fibromialgia e Verde per la MCS e la Lyme in occasione del 12 maggio, giornata mondiale di sensibilizzazione, di cui quest’anno cade il 25°anniversario.

Saremo lì a partire dalle 21.30, come richiesto.

L’evento, che si tiene in tutto il mondo, è promosso a livello globale da Action CIND, ovvero Action Chronic Immunological and Neurological Diseases, una no-profit canadese impegnata a favore delle persone che soffrono di malattie immunologiche e neurologiche.

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L'annuncio del Comune di Pordenone:

http://www.comune.pordenone.it/it/eventi/locandina/accendi-la-notte-il-municipio-si-illuminadi-blu-viola-e-verde 

 

 

 

 

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[Amministrazione]

Iniziativa Associazione CFS di Pavia.

 

VOLONTARIATO IN EFFEMME – Serata musicale a favore dei malati da Sindrome Affaticamento Cronico

 

Roberta Ardino, presidente dell’Associazione per le Persone Affette da Affaticamento Cronico –  Cfs, invita ad un concerto sabato 6 maggio a Como, al Nerolidio. L’obiettivo è raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulle cause di questa malattia rara e difficilmente diagnosticabile.A cura di Maria Grazia Gispi del Centro Servizi per il Volontariato di Como

 

Articolo e Podcast: http://www.ciaocomo....cronico/137746/

[Amministrazione]

CATANIA

 In occasione dell’annuale fiera di Nicolosi – che si svolgerà nei giorni 29 e 30 aprile, 1, 6, 7, 8, 9, 13, 14 maggio, dalle 9 alle 21,30 in Piazza Vittorio Emanuele - sarà presente l’associazione “L’Unione fa la Gioia” con l’intento di ottenere il riconoscimento di alcune patologie e la parziale esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti per la loro cura.

Oltre alla raccolta fondi, finalizzata a progetti socio-solidali, l’evento diverrà, coadiuvando il C. F. U. (Comitato Fibromialgici Uniti) e i Fibromialgici Siciliani, anche banchetto informativo per una petizione popolare, rivolta al riconoscimento di alcune patologie, quali la Fibromialgia, la Encefalomielite Mialgica Benigna e la Sensibilità Chimica Multipla. Patologie non molto conosciute e non ancora riconosciute.

 

La Fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica che colpisce i muscoli, i tendini, le fasce, il tessuto adiposo sottocutaneo e la cute, caratterizzata dalla presenza di punti elettivi chiamati “tender points“. Oltre a dolore e stanchezza, il paziente affetto da questa patologia presenta diversi problemi relativi al sonno, con vari fastidi che lo costringono a dormire male e svegliarsi più volte nel cuore della notte.

 

L’Encefalomielite Mialgica o “Sindrome da Fatica Cronica“, è una patologia cronica che si manifesta con sintomi di spossatezza costante, febbre e la presenza contemporanea di vari sintomi come memoria o concentrazione compromesse, mal di gola, linfonodi cervicali, dolore muscolare, mal di testa, sonno non ristoratore o malessere post-sforzo.

 

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una malattia causata dall’impossibilità di una persona a tollerare un ambiente o una classe di sostanze chimiche. L’ammalato, se esposto a tali sostanze, del tutto innocue per la maggior parte della popolazione, presenta diversi sintomi che possono assumere carattere di urgenza.

 

La petizione nasce dal fatto che lo Stato attualmente non riconosce tali patologie causando così delle condizioni di oggettivo disagio a danno di pazienti e familiari anche se, comunque, in alcune regioni italiane sono stati già approvati dei provvedimenti che riconoscono una parziale esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria.

La richiesta principale portata avanti dal “C.F.U.” è che lo Stato Italiano assuma tutte le iniziative necessarie, anche di carattere normativo, per prevedere il riconoscimento delle malattie in questione e l’esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci per la loro cura.

 

 

Allega File(s)

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[Amministrazione]

Riceviamo dall'associazione CFS di Aviano.

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Invitiamo tutti a partecipare al Progetto #HippopotamusOath (il nome nasce come "gioco di parole" sul Giuramento di Ippocrate) - https://www.thunderc...ippopotamusoath

 

Il testo dice:

 

L'Encefalomielite Mialgica (ME) è una malattia neurologica cronica, debilitante, spesso degenerativa. (WHO ICD-10 G93.3).

 

I pazienti di ME nel mondo hanno sofferto per diagnosi sbagliate e cattivi trattamenti come risultato di politiche messe in atto in risposta a studi influenti, ma scientificamente difettosi, che non avrebbero mai dovuto passato il vaglio dei colleghi.

 

Ai pazienti sono stati negati i sussidi di invalidità, le assicurazioni sanitarie/reddito e altri diritti per il fatto che la ME è stata rappresentata in modo errato come un disturbo psicosomatico per decenni.

 

Resoconti di danni dovuti a "terapie" raccomandate sono stati ignorati, nonostante alcuni pazienti siano stati ridotti permanentemente allettati da trattamenti inappropriati che ignorano le patologie biomediche sottostanti.

 

Chiediamo perciò a tutti gli autori dei trial PACE e ai solo sostenitori di ricordare il Giuramento di Ippocrate "Praticate due cose nel trattare con la malattia: o aiutate o non danneggiate il paziente". 

[Amministrazione]

VIDEO-COLLAGE

12 MAGGIO 2017

 

 

Ringraziamo i pazienti che con volontà e fatica sono riusciti a partecipare al video con la propria testimonianza, anche altri avrebbero voluto ma non ce l’hanno fatta, in molti casi anche solo parlare, stare in piedi o seduti per qualche minuto, è impossibile.

Un grazie anche ai medici che sono intervenuti con il loro contributo.

 

Chiediamo la collaborazione di tutti gli utenti, amici e familiari dei malati, nella diffusione del video tramite facebook, whatsapp, email..

 

Questo è il link al video youtube

 

https://www.youtube....h?v=SHRJxmMVtIY

 

[Amministrazione]

[Amministrazione]

Un ringraziamento speciale va a Giada Da Ros, Presidente Associazione italiana di Aviano, il suo contributo è stato essenziale per il materiale informativo fornitoci, anche internazionale, per i pazienti CFS/ME che è riuscita a coinvolgere nell’iniziativa, ed anche per il suo entusiasmo positivo e vera partecipazione nella realizzazione di questa impresa tutta nuova anche per me, non poi così esperta di pc e per nulla di programmi video.

Ciò che ne è venuto fuori è qualcosa che viene dal cuore e dalla volontà, nella speranza di poter far sentire meno soli e incompresi tanti malati CFS/ME e farci prendere più in considerazione dalla classe medica e da tutti coloro che hanno difficoltà a credere l'esistenza di questa patologia.

Ora l’impegno nella diffusione del video sarà grande e continuerà nel tempo, speriamo che chi è nelle possibilità, farà altrettanto.

 

Vittoria.

 

 

Voglio dirlo anche qui puibblicamente: l'intervento di zac inserito volutamente al termine del video, a chiudere, è stato di grande importanza, un arricchimento notevole che ha aiutato a meglio delineare le tante problematiche comuni per chi vive direttamente la CFS/ME. 

Immaginiamo che non sia stato facile nemmeno per lui impegnarsi in una  registrazione audio anche abbastanza lunga, quindi mille mille grazie a nome di tutti!

 

Vittoria

[Amministrazione]

Mi associo ai ringraziamenti di Vittoria, Giada è stata molto disponibile e importante per la realizzazione del Video e lo sarà ancora per la sua diffusione a Medici e Malati.
Ringrazio anche Vittoria, visto che non ho potuto partecipare a questa iniziativa, nata da una sua idea.
 

Brave e grazie

 

Zac

[Amministrazione]

Iniziative nel mondo.

 

Il video di #BelieveME:

https://www.youtube....player_embedded

E' parte di un progetto più ampio:

#BedFest: https://www.bedfest.meaction.net/

Per firmare la petizione:

https://my.meaction....time=1473747379

[Amministrazione]

Ecco anche due articoli sul portale di alta divulgazione scientifica e culturale Deuniverso

 

Anteprima.

 

 

SINDROME DA FATICA CRONICA, UN NOME FUNESTO PER UNA MALATTIA SERIA E DEBILITANTE

Quando si parla di CFS, Chronic Fatigue Syndrome, vanno chiariti molti aspetti, nonostante di chiaro in questa patologia ci sia ben poco ancora. 
Intanto va ricordato che storicamente ha avuto la ribalta della cronaca negli Stati Uniti a metà anni Ottanta, quando due ondate di epidemie nel Nevada e nello stato di New York, colpirono centinaia di persone, fino allora in salute, che improvvisamente si trovarono a combattere con sintomi influenzali che si protraevano per mesi e, in molti casi, per anni fino a diventare cronici.

 

Due giovani medici del Nevada appunto, Dan Peterson e Paul Cheney, capirono di trovarsi di fronte a qualcosa di nuovo e segnalarono l’accaduto alle autorità sanitarie man mano che anche in altre zone della Federazione si registravano numerosi casi simili. Fu nel 1988 che un gruppo di medici si riunì presso i CDC (I Centri per la prevenzione e il controllo delle malattie - Centers for Disease Control and Prevention) ad Atlanta e coniarono la prima definizione di caso, pubblicata su “Annals of Internal Medicine”.

 

 

Link all'articolo completo  https://www.deuniver...a-e-debilitante

 

 

 

 

UN CONCERTO PER LA GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI FATICA CRONICA

Ogni anno, il 12 maggio, si celebra la Giornata Mondiale del malato di CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico o più scientificamente Encefalomielite Mialgica Benigna). In questo ambito, opera ormai dal 2004 un’associazione di volontari, “AMCFS - Associazione Malati di CFS ONLUS”, nata a Pavia ed operante in ambito socio sanitario, con soci in quasi tutte le regioni italiane.

 

Scopo principale, oltre al sostegno del malato e dei suoi familiari, è la divulgazione della conoscenza della CFS, sia sul fronte scientifico che su quello sociale. La CFS, conosciuta anche come Sindrome da Fatica Cronica, a dispetto del nome è una patologia grave, cronica ed invalidante che colpisce i giovani, prevalentemente donne, non si riscontra negli anziani ma non mancano casi pediatrici e adolescenziali.

 

 

Link all'articolo completo https://www.deuniver...-fatica-cronica