13 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Quest'anno ho pensato di proporre a pazienti, associazioni e medici CFS/ME ma soprattutto a voi utenti di CFSitalia, di partecipare alla realizzazione di un video che caricheremo su youtube, faremo girare ed invieremo a medici e centri medici in tutta Italia in occasione del 12 maggio 2017 – Giornata mondale malati CFS/ME

 

In pratica:

con il cellulare dovrete farvi un breve video di 15-20 secondi o solo un selfie e inviarlo a amministrazione@cfsitalia.it, noi provvederemo a fare un collage di tutti i video, intervallati con delle slider prese dal video che ho realizzato per il 12 maggio 2015 e immagini dei fiocchetti azzurri del 12 maggio.

Sia il video che il selfie potrete farlo mostrando o meno il volto, in penombra o controluce, al chiuso o all’aperto, da vicino o da lontano, seduti o sdraiati, come volete, e potrete dire quello che vi sentite circa la malattia o il vostro stato, oppure anche mostrare un cartello con scritto un breve messaggio, oppure potrete far parlare per vostro conto parenti e amici…

Non occorre che diciate il vostro nome, ma se volete potete farlo.

 

Partecipate a questa iniziativa!

Mandateci i vostri video o foto entro il 25 aprile!

Appena sarà pronto il video-collage lo posteremo qui e poi anche nella discussione che apriremo appositamente per il 12 maggio.

 

Grazie. Vittoria

[VITTORIA]

Salve,

ci stanno arrivando già i primi video di pazienti; stamattina una signora ci ha inviato un'immagine con a parte una registrazione audio in cui accenna alla sua situazione di malata, noi assembleremo ed inseriremo nel video-collage

Volevo dirvi che anche questa è un'idea....

[VITTORIA]

Chi non avesse la forza o la possibilità di realizzare personalmente video o audio, e non avesse possibiità di demandare a parenti o amici, potrà mandare un suo testo all'amministrazione che provvederà a leggerlo o scriverlo per suo conto (come anonimo o riportando nome o nick name), su un'immagine fissa e inserirlo nel video.

[VITTORIA]

.....ma dove sono andati a finire tutti gli utenti del forum? ....non riesco a capire...io , come tutti gli anni, distribuirò volantini, e se riesco partecipo anche a questa cosa del video....grazie per tutto quello che fate Zac e Vittoria

 

 

 Ti ringraziamo Grazia, siamo già a 10 video di pazienti e 2 di medici, il collage sta venendo molto bene, domani dovrebbero arrivare altri 2 video di malati e ...speriamo anche qualche video da utenti CFSitalia, per ora nulla, nemmeno commenti sull'iniziativa......

[TroppoStancoPer]

Ciao, non parteipo al video perchè vorrei rimanere anonimo e tra l'altro non ho ancora una diagnosi precisa. Però mi sembra una grande idea!

[VITTORIA]

Ciao, non parteipo al video perchè vorrei rimanere anonimo e tra l'altro non ho ancora una diagnosi precisa. Però mi sembra una grande idea!

Grazie per la risposta TroppoStancoPer.

Comunque approfitto per ripeterlo anche agli altri amici del forum: non bisogna presentarsi o mostrarsi nel video, ci si può far riprendere di spalle in penombra e dire il proprio pensiero su questa patologia che cambia la vita, o dire brevemente da quanto si sta male ed i disagi principali...Oppure potete registrare solo un audio, oppure ancora, potete mandarci per mail o mp anche solo un testo scritto con un "vostro sfogo" o riflessione...noi provvederemo a leggerlo mantenendo anonimato.

Anche l'iniziativa dell'eBook di anni fa venne fatta con questo criterio, massimo rispetto per la privacy, tante persone contribuirono inviandoci un testo scritto (brani vari, poesie, racconti, fiabe...tutte ispirate alla CFS), firmandosi con un nickname.

 

Grazie

[Fede_]

Io sono stata poco bene, ma a breve faccio qualcosa anche io

[VITTORIA]

Io sono stata poco bene, ma a breve faccio qualcosa anche io

 

Grazie! Più siamo e meglio è, se avete qualche idea creativa fate pure, tutto può essere utile per farci sentire ...

Se volete, come ho detto più sopra, potete anche far parlare il vostro coniuge o parente per vostro conto, ed anche in questo caso senza necessariamente mostrare il volto o fare nomi....

Grazie.

[ale88]

Ciao Vittoria, grazie per l'iniziativa e per l'impegno che ci mettete! Penso che sia una buona idea e, come hai detto tu, permette di farci sentire. Io non sono riuscita a fare un video ma partecipo comunque con una foto che contiene anche un breve messaggio, poi vedete voi se può esservi utile o meno!

Messaggio modificato da ale88, 23 aprile 2017 - 18:16:05

[VITTORIA]

Va benissimo grazie!

Stanno partecipando tante persone, tutte testimonianze importanti.

Il video-collage, oltre ai vari video e audio di malati, comprende slides che spiegano la malattia, un elenco dei sintomi che leggerò per abbreviare i tempi, grafici, citazioni di Professori/ricercatori stranieri e l'intervento di 3 medici italiani che si occupano di CFS/ME.

 

Non è un lavoro leggero e facile specie per chi come me non ha mai fatto un video-collage per youtube, ma lo sto facendo perchè spero che possa essere utile a tutti noi in qualche modo....

Collaborate, grazie.

[Amministrazione]

Vi rimandiamo a questa discussione dove troverete il video-collage.

Esperienza toccante e significativa per tutti coloro che hanno partecipato, ciascuno secondo le proprie possiblità.

 

http://www.cfsitalia...e-appuntamenti/

[ale88]

Ciao Vittoria, volevo ringraziarti per il bel lavoro che hai fatto con il video collage. Nonostante tu abbia detto di essere alla prima esperienza con queste cose direi che te la sei cavata benissimo! Grazie anche a tutti quelli che hanno deciso di partecipare, incluso Zac per l'intervento finale che rende davvero bene l'idea di come ci sentiamo. Di sicuro lo farò vedere ad amici e conoscenti per sensibilizzarli un po.

[Amministrazione]

Ciao Vittoria, volevo ringraziarti per il bel lavoro che hai fatto con il video collage. Nonostante tu abbia detto di essere alla prima esperienza con queste cose direi che te la sei cavata benissimo! Grazie anche a tutti quelli che hanno deciso di partecipare, incluso Zac per l'intervento finale che rende davvero bene l'idea di come ci sentiamo. Di sicuro lo farò vedere ad amici e conoscenti per sensibilizzarli un po.

 

 

Grazie Ale

Ci contiamo sulla tua collaborazione e di tutti quelli che riusciranno secondo le loro possibilità...è importante, ognuno può fare qualcosa anche nel suo piccolo.

 

Vittoria.

[ocean143]

Grazie mille per questo video purtroppo non avevo visto il messaggio se no avrei partecipato.