Prof. Tirelli ad Elisir puntata del 20/04/2016

Hai centrato il punto "Fa sempre la sintesi delle interpretazioni più in voga del momento...", Tirelli dice tutto e niente, passa dal descrivere la moda del momento a concetti del medioevo tipo quello delle donne, luogo comunissimo direi dato che al giorno d'oggi è molto più facile trovare donne che dicono di fare ma che in realtà in casa non prendono in mano una scopa e invece uomini che fanno benissimo anche i lavori casalinghi.

Per te Falco tutti quei concetti sono la stessa cosa per me e per analisi logica c'è un abisso tra loro, alcune possono sembrare piccole variazioni ma sono problemi di salute totalmente diversi e soprattutto con pesi diversi, è più corretto chiamare le problematiche con il loro nome e differenziare altrimenti si fa confusione e si lascia spazio a interpretazioni personali errate.

La stanchezza ce la può avere chiunque ad esempio uno la notte ha dormito poco ha fatto tardi e il giorno dopo è stanco, per dirne una.

La stanchezza cronica può sembrare la stessa cosa della sindrome ma in realtà la stanchezza cronica è una cosa diversa, ce la può avere anche una persona che ha lottato con un tumore e dopo che ne è uscito resta stanco per 5 o 6 mesi ma poi gli passa e si riprende, oppure una persona che ha dato la tesi e degli esami all'università e quindi è stato in un periodo caotico pieno di impegni, può essere benissimo stanco cronicamente per tutto il mese dopo ma poi si riprende.

La sindrome da stanchezza cronica rientra invece nelle famose linee guida che tutti conosciamo, dura almeno da 6 mesi, non passa e si è stanchi sempre e comunque per ogni piccolo sforzo, SEID (malattia da intolleranza sistemica allo sforzo) è un termine che centra perfettamente la sintomatologia e l'evolversi di questa malattia rara molto meglio rispetto al fuorviante CFS e per rendersene conto basta fare una semplice prova, parlare con 10 medici o 10 persone comuni per strada anche amici, a 5 di loro parlare di malattia da intolleranza sistemica allo sforzo e si verrà presi sul serio da subito, si parlerà della malattia, ci sarò un interessamento in tal senso etc e con gli altri 5 parlare di sindrome da stanchezza cronica e si vedrà già la faccia dell'interlocutore stranirsi per poi trovarsi poco dopo a parlare di psicologia e problemi psicosomatici senza essere presi minimamente sul serio... questo lo dico perchè dalla mia esperienza effettivamente, che uno ci creda o no, è stato così.

Tutti i malati di CFS come problematica principe, dominante, hanno un'intolleranza sistemica allo sforzo, questo è la malattia, è il filo conduttore che disegna il percorso tortuoso che dobbiamo affrontare tutti i giorni noi che abbiamo questa cosa, per questi motivi per me è importante chiamare le cose con il proprio nome ed essere chiari soprattutto a livello di linee guida e pubblicamente con questi servizi e queste interviste perchè altrimenti non si va da nessuna parte.

Io anche faccio attività, perchè mi sforzo e devo farle altrimenti peggioro ma comunque le pago tutte perchè appunto ho un'intolleranza sistemica allo sforzo, se faccio un'ora di palestra, in quel giorno sono inabile a fare tutto il resto e un po' ne risento anche il giorno dopo, la mattina mi alzo e sono già cotto perchè comunque la notte il cuore fa uno sforzo e il cervello idem e la mattina si ha appunto la reazione sistemica, reazione che c'è per qualsiasi cosa dalle più piccole alle più grandi che si tratti di sforzo fisico o mentale.

In più a tutto questo c'è poi un'ulteriore distinzione da fare che riguarda il grado della malattia, uno può averla lieve e un altro invece non si alza dal letto, insomma è complesso bisogna fare chiarezza in via definitiva e bisogna costringere questa "gente" a farla il più presto possibile, non si può andare a spanne anche perchè in altri ambiti a spanne non si va, quando parlano di malattie come il cancro,per esempio, fanno giustamente differenza fra i tumori anche perchè uno può essere una cosa che si risolve con un'operazione veloce e l'altro può portare alla morte, è molto diverso direi.

Io ho la SEID (CFS mi fa venire il prurito perchè è un termine che fa più male che bene, non solo a me ma a tutti noi ), ho un'intolleranza sistemica allo sforzo, si ogni tanto capita anche di avere qualche dolore ma non ho la ME/Fibromialgia la cui problematica regina tratta proprio i dolori e le rigidità più che la stanchezza, poi chiaro ci sono pazienti che hanno la sfortuna di avere entrambe le cose, ma sono due malattie differenti.

Comunque per tornare al tema della trasmissione Elisir, il fatto che si debba sempre costantemente sottolineare che non si tratta di depressione e di malattia psicologica/psichiatrica ( 3/4 del dialogo convergeva su quello) e che comunque la depressione reattiva può venire come in tutte le altre malattie che prevedono l'isolamento sociale e la limitazione o l'annullamento di tutte le attività che la persona svolgeva in precedenza, è davvero una sconfitta per la scienza e anche umanamente parlando, dimostra che di passi avanti non se ne sono fatti.

Messaggio modificato da ManuCFS, 22 aprile 2016 - 09:02:55

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