14 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Ci ha contattati una giornalista di una rete televisiva regionale, TV9 Telemaremma, che vuole intervistare un medico sulla CFS/ME, e vorrebbe sapere da noi malati se abbiamo domande particolari da porre.

Vi invitiamo a scriviere qui di seguito i vostri quesiti, per favore in modo chiaro e sintetico, tenendo conto che entro 2-3 giorni al massimo dovremmo comunicarli alla giornalista.

Grazie

[brici@]

Cara Vittoria,

ti ringrazio per questa opportunità di esprimere dubbi e domande ( e per tutto il lavoro che fai insieme a Zac per questo sito meraviglioso)

Di getto, avrei pensato a queste , per ora.

Spero rappresentino anche il pensiero di molti altri.

Un caro saluto, e a presto

Marina

 

 

 

1.I medici di base italiani ricevono istruzioni su come trattare sintomi della ME/CFS?

Nel caso  non abbiano ancora indicazioni specifiche su ME/CFS, quale medico specialista potrebbe averne  ?

 

 

2.Quali esami relativi ad approfondimenti sullo stato del  sistema immunitario e sulle  infezioni   si ha diritto di  richiedere mediante SSN, se ci si rivolge al medico di base dichiarando un protratto stato influenzale e tutti i relativi sintomi (anzichè Cfs, nel caso il medico non creda all’esistenza di questa malattia?)

 

 

 

3.Come ci potremmo tutelare di fronte a prescrizioni di farmaci che potrebbero aggravare la nostra situazione se prescritti con superficialità ?(come antidepressivi senza che ci sia una certezza che si tratti di depressione e senza che ci siano basi scientifiche per prescriverli per la ME/CFS )

 

 

4. Per la fibromialgia , o per altre malattie riconosciute (e facenti parte del pacchetto ME/CFS)  quale iter ufficiale si può seguire per avere una diagnosi e, eventualmente, una dichiarazione di invalidità?

Messaggio modificato da brici@, 18 ottobre 2016 - 13:07:16

[VITTORIA]

Belle domande, molto dirette, benissimo, grazie, e grazie anche per gli apprezzamenti

[Falco]

io vado più alla radice.....

vorrei che la giornalista facesse al medico una domanda un po lunghina ma chiara e importantissima:

 

Se la ME/CFS si è manifestata spesso in forma di piccole epidemie locali e molto frequentemente si hanno più casi

nello stesso ambiente(familiare/parentale,amicale,lavorativo...), se i due terzi dei malati raccontano di un esordio simil-influenzale,

se si registrano sempre più casi, se colpisce anche i bambini adolescenti e giovani e praticamente è diffusa in tutto il mondo,

quale pensa il dottore possa essere la eziologia più probabile?

 

e poi quest'altra:

 

perchè i ricercatori e i medici non fanno indagini (anche in forma anonima) chiedendo sistematicamente ai malati se notano attorno a loro

altre persone con sintomi simili?

 

oh raga c'ho prreso gusto:

 

cosa pensa, il medico , del fatto che nel mondo i medici che lottano più assiduamente contro la malattia sono stati "toccati" dalla ME/CFS

nel proprio corpo o in quello di un familiare ed esaminano i pazienti soprattutto sotto l'aspetto infettivo e li trattano spesso con antivirali ed antibiotici?

 

grazie Vittoria

Messaggio modificato da Falco, 19 ottobre 2016 - 23:34:04

[VITTORIA]

Grazie anche a te Falco, domande lunghine, vero, ma ben formulate, le giro alla giornalista senz'altro.

Se entro domani qualcun altro vuole proporre i propri quesiti, per favore, così venerdì mando la lista alla giornalista.

 

Grazie per la collaborazione.

[Falco]

non so se la giornalista ha la possibilità di visionare il libretto dell'AGENAS sulla Chronic Fatigue Syndrome del 2014 ...alla pagina 63 c'è la tabella delle procedure

diagnostiche della ME, encefalomielite mialgica, vorrei che chiedesse al medico :

perchè per diagnosticare la ME si effettua spesso una incisione polmonare?

la cosa mi ha sempre incuriosito ...anche perchè ho una cicatrice al polmone...

grazie

Messaggio modificato da Falco, 20 ottobre 2016 - 23:38:50

[grazia73]

Come mai ai pazienti che manifestano sintomi che possono pensare ad una cfs/me, non vengono fatte anche indagini approfondite sulla malattia di Lyme, che presenta sintomi molto simili alla cfs?

Come mai non si fanno anche esami  , test genetici, per vedere un evantuale mal assorbimento delle vitamine o altri medicinali?

[VITTORIA]

Ho inviato le vostre domande alla giornalista, la tua ultima Falco è molto specifica, forse troppo per un pubblico televisivo, però vedremo...  Grazie.

[VITTORIA]

La giornalista di  TV9 - Rubrica "In salute", mi ha comunicato che l'intervista è stata effettuata qualche giorno fa e che sarà on-line a gennaio, vi gireremo il link appena lo riceveremo.

[Falco]

Non vedo l'ora di sentirla...
Grazie Vittoria e buon onomastico

[VITTORIA]

Grazie La giornalista è una persona molto attenta e vicina ai malati, noi le domande le abbiamo girate, la dottoressa è andata nello studio di registrazione che non è nemmeno tanto vicino casa sua, quindi la volontà c'è stata ed è già qualcosa, l'intervista la vedremo tra un mesetto.

[grazia73]

Grazie Vittoria per averci aggiornati

[brici@]

Grazie di cuore Vittoria per il tuo tempo e il tuo impegno anche per questa utile iniziativa!

[VITTORIA]

Io invece ringrazio voi perchè la vostra partecipazione ci permette di ottenere più considerazione, infatti non mi sono limitata ad inoltrare alla giornalista alcuni contatti di medici che si occupano di CFS, ma potendo coinvolgere anche voi per la formulazione della lista delle domande che lei potrà porre alla dottoressa, abbiamo colto l'occasione per essere presenti come gruppo di malati, e questo si spera responsabilizzi un pò di più chi può fare qualcosa per la nostra situazione.

A presto.

[VITTORIA]

La giornalista di  TV9 mi ha gentilmente inviato il link della trasmissione, potete trovarlo QUI