Vorrei invitarvi a leggere questo.. punto di vista.
Fonte: http://www.disabili....egli-invisibili
14 SETTEMBRE 2016
C'è chi, come i malati di encefalomielite mialgica affrontano una battaglia costante ed invisibile per riuscire nella vita di tutti i giorni. Per loro e per noi con disabilità le olimpiadi sono tutti i giorni
Svegliarsi, alzarsi, lavarsi, fare colazione e prepararsi al nuovo giorno. Quasi noia, semplice quotidianità che spesso si scioglie in un bofonchiante coro di "uffa". Ma ciò che per la maggior parte dei normodotati è routine, per molte persone si trasforma in una vere e propria impresa epica.
Una subdola, strisciante sindrome colpisce in silenzio molte persone: si tratta della sindrome della fatica cronica, anche detta encefalomielite mialgica.
"Viene descritta da un recente rapporto dell'Institute of Medicine (IOM) pubblicato nel febbraio 2015 come una malattia sistemica, complessa, cronica e grave, caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo." (Fonte: Osservatorio Malattie Rare).
Forse questa è la parola che più fa paura: "qualsiasi tipo", in un ventaglio che va dal sollevare la pentola con la pasta al prendere il braccio il proprio figlio.
Facciamo un esercizio di immedesimazione e proviamo ad immaginare cosa voglia dire percepire come situazione dolorosa e stressante qualsiasi azione compiamo durante la giornata.
Le persone che soffrono di questa insidiosa malattia sono costantemente spossate e non è detto che anche le azioni più banali si concludano con un successo, ma l'aspetto più inquietante è un altro: il non riconoscimento della malattia e la diagnosi tardiva.
Questi malati trascorrono anni (e vite) bollati come ipocondriaci, malati immaginari, depressi.
Peggio ancora? PIGRI.
La nostra società è costruita per individui attivi ed efficienti, esseri umani pronti e scattanti capaci di reagire a ritmi molto poco sani eppure accettati come "stili di vita dinamici". Chi non lo fa si becca il suo timbrino e viene bollato come inattivo, pigro, àncora in un mondo di navi che scivolano via snelle a pelo d'acqua. Sotto la superficie l'acqua è scura, però, e nasconde mostri sui quali vale la pena soffermarsi a pensare.
Si legge spesso "sii gentile, non sai che battaglia stia conducendo chi hai davanti" e mai pensiero fu più azzeccato.
I malati di fatica cronica (già questo nome sembra una presa in giro) non hanno ausili che parlano al loro posto, non hanno handicap visibili, non ci si accorge del loro star male eppure soffrono moltissimo per questa condizione che affligge corpo e psiche.
Ma a prescindere dalla malattia che colpisce il singolo, il tempo si sfilaccia quando si parla di diverse abilità ed i tempi comparati a ciò che il mondo percepisce come "tempo giusto" non fanno che aumentare la condizione di disagio del disabile.
E' un costante "dammi tempo, sì, aspetta, un attimo solo, aspetta eh, sono quasi pronto" quando forse bisognerebbe semplicemente prendersi il proprio momento, senza tentare di adattarsi a quelli altrui.
Per uscire di casa ci impieghiamo due ore. Talvolta tre. E se ci si concentrasse, invece, sul fatto che ad uscire di casa ci siamo riusciti?
In questi giorni sono in corso le Paralimpiadi: Bebe Vio, Federico Morlacchi, Alex Zanardi ed altri personaggi giganteschi, grandiosi, emozionanti compiono imprese che lasciano tutti sbalorditi. Ci nutrono a pane e speranza, mettendo benzina nel nostro motore interiore.
Penso però a chi vive una vita di olimpiadi E VINCE, macinando un calendario dietro l'altro: voglio regalar loro un po' di quella luce della ribalta che vivono i nostri grandi campioni.
Ci provo a modo mio, scrivendo di loro ed appendendo al collo di tutti i disabili invisibili una medaglia splendente come quelle che portano a casa i nostri amati atleti.
E quindi mano sul cuore e si intoni l'inno nazionale, si festeggi con il gradino più alto del podio chi si rende campione del quotidiano nonostante la difficoltà di una disabilità invisibile: le olimpiadi le vincete voi, tutti i santi giorni!
In disabili.com:
Disabilita' nascoste: l'invisibile agli occhi che ferisce due volte
Una spilletta sul bavero può far uscire dall'ombra le disabilità invisibili?
Lila Madrigali
