6 risposte a questa discussione

[Ramona]

Chi non ha mai sentito dire questa frase: "sorriso durbans"...

Io ero chiamata così,la mia presentazione è sempre stato il mio sorriso.
Sorridere alla vita è la cosa più bella che si possa fare, rende felici chi lo fa e chi riceve il sorriso...
purtroppo ultimamente fatico anche a sorridere, i dolori stanno peggiorando e io cerco di sorridere ma è difficile tra le lacrime dei crampi, i dolori alla vescica, il male alla schiena,l'emicrania, la nausea...

Il corpo non risponde più ai sorrisi che dono e ne riceve sempre meno...

Vorrei tornare ad un anno fa, al mio matrimonio, alle mie energie, ho studiato come event Planner, organizzato feste, fatto la personal trainer in un centro estetico e adesso?

Chi sa aiutarmi anche solo con una parola.. chi mi capisce... senza dirmi:"tranquilla passerà" oppure "si anche quella che conosco ha la tua malattia ma lei fa tutto senza problemi".

Come spiegare che la tiroide, l'iperlassita' legamentosa e la sindrome sicca possono far si che la mia fibromialgia a 18 tender point +++++ possa essere magari un po' più pesante di quella persona della quale conosci solo per senTito dire la storia...

Scusate lo sfogo, ho voglia di tornare a sorridere e farò di tutto perché ciò accada e Mi sono iscritta in questo forum per trovare in voi un aiuto, un consiglio... grazie dell'attenzione...

[gabry]

Ciao Ramona, mi spiace sapere ciò che stai vivendo te e tante altre persone..che purtroppo si rivolgono a questo forum.
Posso consigliarti di guardare il sito di "ehlersdanlos.it"
Mi permetto di chiederti questo perché hai parlato di iperlassità legamentosa..
Fibro e sicca ..e tanti Altri sintomi..

Vi è un test che puoi fare per vedere se hai parte dei sintomi della patologia..
Se vuoi puoi scrivermi in privato..

[Ramona]

Sì sono già in cura a Milano purtroppo ho anche quella patologia insieme alle altre... non volevo inserire nomi magari complessi per alcuni, allora ho descritto i sintomi....
Ti ringrazio molto per la velocità e la gentile risposta

[Maria76]

ciao Ramona,

è brutto sentirsi dire che passerà o che hai solo bisogno di riposare.... purtroppo certi problemi sono difficili da comprendere dall'esterno, solo vivendoli ci si rende conto di quanto possa essere faticoso e quanto fastidio possano dare delle parole dette per circostanza o con leggerezza, e forse a volte non si sa cosa dire di fronte ad una persona che sta male... io penso questo quando mi dicono che una giornata alle terme mi farà passare tutti i mali, e mi aiuta a prenderla "con filosofia" ... 

 

Non mollare...

 

Un abbraccio

[Ramona]

ciao Ramona,
è brutto sentirsi dire che passerà o che hai solo bisogno di riposare.... purtroppo certi problemi sono difficili da comprendere dall'esterno, solo vivendoli ci si rende conto di quanto possa essere faticoso e quanto fastidio possano dare delle parole dette per circostanza o con leggerezza, e forse a volte non si sa cosa dire di fronte ad una persona che sta male... io penso questo quando mi dicono che una giornata alle terme mi farà passare tutti i mali, e mi aiuta a prenderla "con filosofia" ... 
 
Non mollare...
 
Un abbraccio

[Ramona]

Grazie non mollero' mai ho anche tante persone care vicino che pur non comprendendo perché non provano le stesse cose (per fortuna) rimango al mio fianco.. mio marito e la mia è la sua famiglia...

[gabry]

Ramona io sono in cura a roma.. hai problemi anche te di intolleranze.. che cure ti hanno consigliato o stai facendo?
Se non sono indiscreta..