considera che ci sono 4 o forse piu associazioni , quella di Aviano voluta da Tirelli, quella di Pavia , l'ANFISC nel veneto e l'ass. M.A.R.A a Civitavecchia
tutte hanno fatto molto per i malati considerando la situazione italiana....cioè da noi la malattia è arrivata dopo e ci siamo accodati a Stati Uniti e Gran Bretagna.
Considera che il Regno Unito ha avuto diverse epidemie negli a nni '50/60 e molti operatori sanitari colpiti , poi dei medici che hanno seguito i primi pazienti
e hanno coniato il termine ME (per me ancora l'unico nome appropriato della malattia); negli USA lo stesso, svariate epidemie , abbastanza ricerca ma il colossale errore
di chiamarla CFS.....allora conveniva a tutti (stati e assicurazioni sanitarie);
torno alle associazioni, attualmente sono come ferme, stanche e attente solo alle novità dall'estero; tutte guidate da malati o familiari di malati, però ognuna (son tutte donne) ha interpretato la malattia secondo la propria esperienza , (preciso che la mia convinzione è quella che all'origine di CFS, Fibro, MCS ci sia la ME; la differenza molto probabilmente è data dalla storia del malato/a ,dal suo patrimonio genetico, dall'ambiente in cui vive ,da quello che mangia ecc. ma all'origine per me c'è l'infezione,), l'ANFISC è molto concentrata sulla Fibromialgia e ai traumi fisici, anche se ha il merito di aver fatto riconoscere la MCS in Veneto, M.A.R.A. invece pensa più che altro alla MCS, quella di Pavia guarda soprattutto ai geni ......
Io ho partecipato ad alcune assemblee negli ultimi anni dell'associazione di Pavia e devo dire che la mia testimonianza non è stata presa in nessuna considerazione
nonostante la storia della malattia parlasse da sè, ricca com'è di epidemie locali e di più casi nello stesso ambiente (familiare,amicale,lavorativo...) mi riferisco ai malati
e ai medici che seguono l'associazione.
questo per dirti la difficoltà di avere una visione unica;
se tu leggessi gli interventi di questo forum e di quello di salutemed ti renderesti conto della determinazione dei malati ,della nostra speranza/voglia di guarire ma soprattutto della diversità dei punti di vista........ognuno va dove lo porta il cuore 
....cioè ognuno sceglie l'ipotesi eziologica che più gli piace.
fino a pochi anni fa nei due forum italiani non si usava neanche il nome ME e non si considerava la storia della malattia...
prova a metterti nei panni dei medici , già che fan fatica a credere alla malattia e son tentati sempre di dire "è tutto nella loro testa" , se devono seguire i malati e quindi le associazioni dovrebbero disperdere le loro energie e i finanziamenti(ammesso ci fossero) in cento direzioni.....
ormai si son intorpidite le acque e atutti piace immergersi e sporcarle di più ,a cominciare dagli psichiatri fino agli amanti dell'epigenetica..... non dico che non ci siano medici capaci di guardare le cose dall'alto partendo dalla storia solo chi glielo fa fare a rischiare la carriera, la credibilità, e poi diciamocela tutta non ci sono più i medici di una volta, la gente oggi vuole lavorare il minimo ,rischiare niente e poi divertirsi andare a cena...........
tu guarda i medici che sono in prima linea nella lotta contro la ME ,cercano l'infezione, usano antivirali e antibiotici, ma sono lì spesso perchè hanno un familiare malato di ME.
forse ho fatto un po di confusione ...
è tardi vado a letto
