5 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Riceviamo da CFS Associazione Italiana di Aviano  e giriamo:

 

"Avvisiamo che il professor Tirelli partecipa oggi a "Medicina 33" alle 13.40 su Rai2 per parlare di CFS".

 

[Zac]

Link al video:  http://www.rai.tv/dl...f9-tg2.html#p=0

[Falco]

prima per sfuggire alle responsabilità chiamano ME col nome di un sintomo CFS, poi quasi per confondere sempre più ne parlano

in ogni malattia che produce quel sintomo la STANCHEZZA.....mi pare di stare in un incubo...non se ne esce....il brutto è che tutto questo

vada bene anche ai malati

 

oh magari quella terapia funziona abbastanza bene.

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[ManuCFS]

Boh io non so più che dire a riguardo della categoria medica e non solo, è una situazione paradossale, se non sanno o non hanno voglia di diagnosticare sparano la generica CFS a pazienti che non ce l'hanno creando ancora più confusione rispetto alla semplice stanchezza o stanchezza cronica che sono altre problematiche e non hanno nulla in comune con LA Sindrome mentre dall'altra parte quando invece c'è un malato reale dicono "ah no ma è stress" "malattia psicosomatica" etc, questo discorso lo fanno però solo con questa malattia perchè con ogni altra dicono beh chiaramente per i problemi di salute che ha sta chiuso in casa da anni senza vita sociale è normale che abbia anche problemi psicologici ma nessuno si azzarda a dire, giustamente, vai dallo psichiatra e prendi farmaci perchè è semplicemente una conseguenza ed un aspetto secondario alla malattia Vera, qui invece appena sentono CFS la prima cosa totalmente inutile che dicono è appunto "antidepressivi!" come fosse la causa o la parte importante della sindrome, qualcuno questo atteggiamento prima o poi me lo dovrà spiegare, è pura e semplice discriminazione, qualsiasi altra malattia che implica anche una conseguente difficoltà psicologica viene trattata come malattia organica e studiata, qui invece aprono le orecchie solo quando hanno voglia, puoi discutere 3 ore con la categoria medica ma la questione ricade sempre su psicologia/psichiatria... misteri.

 

A parte il fatto che il nome CFS non mi è mai piaciuto, l'ho fatto notare diverse volte, dovremmo adeguarci alle linee guida americane perchè il termine "Sindrome da stanchezza cronica" non solo non spiega per nulla la malattia e i suoi effetti ma è totalmente fuorviante, poi ovvio che nascono incomprensioni e non si viene presi sul serio, la nostra è una malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (SEID - Systemic exertion intolerance disease), questo termine si che spiega cosa vuol dire avere queste problematiche, se potessi cambierei pure il nick ma dal pannello utente mi pare non si possa fare.

 

Per tornare in tema, io la puntata l'ho vista e beh che dire, propongono per anni cure generiche a botte di 300/400 euro a visita + spese medicinali e poi se ne saltano fuori dicendo che queste cure sostanzialmente non servono a nulla e hanno minimi effetti benefici su una piccola percentuale di malati, adesso va di moda la ossigeno ozono terapia, fra qualche anno diranno che era una sciocchezza; che poi io l'associazione oncologia/Tirelli --> CFS non l'ho mai capita, la nostra malattia, la SEID, non ha nulla a che fare con questo campo, ha altre origini e va studiata da altri specialisti in maniera approfondita.

[Zac]

Come scritto anche alla Presidente dell'Associazione CFS di Aviano il video aggiunge confusione alla confusione.
Ci si aggancia ad una malattia rara, la linfangioleiomiomatosi (LAM), un tumore che da anche stanchezza, si parla di "stanchezza cronica", che però non è la "sindrome da stanchezza cronica ma si parla di questa e si propone l'Ozonoterapia, peraltro già conosciuta e usata da anni, e di un Test genetico senza dire che costa 650 EURO.

Come dice Falco mi incavolo molto con i malati che accettano tutto questo passivamente, tranne i soliti noti che si contano su una mano.

[ManuCFS]

E' proprio lì il punto della questione, fanno tanta confusione e confondono le cose, tante malattie danno stanchezza cronica, quasi tutti i tumori rendono il paziente stanco, un po' per la malattia in sé, un po' per le cure e poi c'è anche il risvolto psicologico conseguente, qui però l'approcio è organico giustamente e non vanno a mirare subito e solo al risvolto psicologico come se fosse la causa, malattie rare come la nostra invece sono discriminate, anche uno studente che ha dato tanti esami e la tesi all'università può essere stressato e può subire una stanchezza cronica per alcuni mesi, e si potrebbero citare tanti altri esempi, invece fanno tutto un bel gruppone e ci mettono dentro stanchezza, stanchezza cronica e sindrome da stanchezza cronica come se fossero la stessa cosa, se ci si vuole staccare da questo metodo di ragionamento comune bisognerebbe iniziare a chiamare le cose con il loro nome anche se non basta chiaramente perchè il cambiamento grosso lo deve fare la classe medica e la società in generale.

 

I malati certo hanno le loro colpe anche se per me la colpa maggiore ce l'ha "l'imbonitore", alla fine il malato è preso dallo sconforto dopo anni di malattia e quelli con le menti più deboli sono disposti a credere a qualunque cosa, anche, ad esempio, all'omeopatia che cura i tumori, all'Ozonoterapia che serve invece per altre problematiche, ai test genetici costosissimi etc...