SABATO 10 dicembre 2005, alle ore 11,00 , presso la Sala S. Ambrogio Istituto Salesiano Via Copernico, 9 - Milano:
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA - Assoc. Malati CFS
Luisa
Assemblea Ordinaria
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Luisa
, nov 18 2005 19:04
14 risposte a questa discussione
#2
Zac
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Inviato 18 novembre 2005 - 19:21:27
Hai fatto bene a postare l' importante Convegno.
Mi è arrivato giusto l' invito questa mattina con allegato il "malloppo" dell' Associazione, atti del primo convegno (di un anno fa) lettera che abbiamo faxato al Ministro e il sunto del Congresso EULAR di Vienna alla quale ha partecipato, ho fatto richiesta per poterlo pubblicare.
E' vicino alla stazione centrale (è stato scelto apposta) e se volete vedere dove si trova andate qui: MAPPA
Zac
Mi è arrivato giusto l' invito questa mattina con allegato il "malloppo" dell' Associazione, atti del primo convegno (di un anno fa) lettera che abbiamo faxato al Ministro e il sunto del Congresso EULAR di Vienna alla quale ha partecipato, ho fatto richiesta per poterlo pubblicare.
E' vicino alla stazione centrale (è stato scelto apposta) e se volete vedere dove si trova andate qui: MAPPA
Zac
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Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
La foto di Zac qui: PhotoZac
#3
Luisa
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Amico del forum
Inviato 20 novembre 2005 - 18:01:07
Zac, preciso e conciso , addirittura con la piantina della MIA Milano ! ! !
Pensa che lavoravo proprio in quella zona , quando ancora "mamma FIAT" non aveva fatto udire il suo richiamo.....
Ed ora, eccomi qui in terra Sabauda, da buona immigrata ... I casi della vita ! !
Bye!
Luisa
Pensa che lavoravo proprio in quella zona , quando ancora "mamma FIAT" non aveva fatto udire il suo richiamo.....
Ed ora, eccomi qui in terra Sabauda, da buona immigrata ... I casi della vita ! !
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Luisa
#4
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Administrator
Inviato 08 dicembre 2005 - 23:40:18
ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
via Luigi Marangoni, 35 – 27100 Pavia
Pavia, 11 novembre 2005
A tutti gli Associati Loro indirizzi
Oggetto: Convocazione Assemblea Ordinaria
Gli Associati dell'Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno
sabato 10 dicembre 2005
alle ore 10,00 in prima convocazione e alle ore 11,00 in seconda convocazione presso la sala Sant'Ambrogio Istituto Salesiano. via Copernico,9.- Milano ( ingresso a sinistra di fianco alla chiesa, parcheggiare nei pressi perché non c'è parcheggio interno ) per discutere e deliberare il seguente
Ordine del giorno
1) Introduzione del Presidente
2) Relazione del Consiglio Direttivo
3) Preventivo 2006
4) Deleghe a coordinatori regionali
5) Dibattito
6) Vane ed eventuali
Ai sensi dell'art. 14 dello Statuto, per la valida costituzione dell'Assemblea in prima convocazione dovranno essere presenti in proprio o per delega, la meta degli Associati. Trascorsa un'ora da quella fissata per la prima convocazione, l'Assemblea sari valida qualunque sia it numero degli Associati presenti o rappresentati per delega.
Rammento che, ai sensi degli articoli 14 e 15 dello Statuto, ogni Associato in regola con il pagamento del contributo associativo ha diritto ad un voto. Gli Associati assenti hanno la facoltà di farsi rappresentare da un altro Associato mediante delega. Ogni Associato non pots essere portatore di piu di due deleghe.
Nell'auspicio di poter contare su un'ampia partecipazione porgo, anche a nome del Consiglio Direttivo, i miei piu cordiali saluti.
Lorenzo Lorusso
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia • Cod. Fiscale 96046780183 • N. iscriz. Sez. Prov. Registro Regionale n.24653 del 22.7.2004 • c.c. postale Banco Posta Impresa n. 56294259
via Luigi Marangoni, 35 – 27100 Pavia
Pavia, 11 novembre 2005
A tutti gli Associati Loro indirizzi
Oggetto: Convocazione Assemblea Ordinaria
Gli Associati dell'Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno
sabato 10 dicembre 2005
alle ore 10,00 in prima convocazione e alle ore 11,00 in seconda convocazione presso la sala Sant'Ambrogio Istituto Salesiano. via Copernico,9.- Milano ( ingresso a sinistra di fianco alla chiesa, parcheggiare nei pressi perché non c'è parcheggio interno ) per discutere e deliberare il seguente
Ordine del giorno
1) Introduzione del Presidente
2) Relazione del Consiglio Direttivo
3) Preventivo 2006
4) Deleghe a coordinatori regionali
5) Dibattito
6) Vane ed eventuali
Ai sensi dell'art. 14 dello Statuto, per la valida costituzione dell'Assemblea in prima convocazione dovranno essere presenti in proprio o per delega, la meta degli Associati. Trascorsa un'ora da quella fissata per la prima convocazione, l'Assemblea sari valida qualunque sia it numero degli Associati presenti o rappresentati per delega.
Rammento che, ai sensi degli articoli 14 e 15 dello Statuto, ogni Associato in regola con il pagamento del contributo associativo ha diritto ad un voto. Gli Associati assenti hanno la facoltà di farsi rappresentare da un altro Associato mediante delega. Ogni Associato non pots essere portatore di piu di due deleghe.
Nell'auspicio di poter contare su un'ampia partecipazione porgo, anche a nome del Consiglio Direttivo, i miei piu cordiali saluti.
Lorenzo Lorusso
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia • Cod. Fiscale 96046780183 • N. iscriz. Sez. Prov. Registro Regionale n.24653 del 22.7.2004 • c.c. postale Banco Posta Impresa n. 56294259
#5
Luisa
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Amico del forum
Inviato 12 dicembre 2005 - 23:13:28
Ciao Zac,
com'è andata a Milano ?
Stancante ma costruttiva o stancante .....e basta ?
'notte !
Luisa
com'è andata a Milano ?
Stancante ma costruttiva o stancante .....e basta ?
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Luisa
#6
Zac
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Grande amico del forum
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Inviato 12 dicembre 2005 - 23:31:20
Massacrante ma costruttiva, meno male che abbiamo "lottato" un po' per poter dire quasi tutto quello che dovevamo dire.
Hanno detto e fatto cose interessanti.
Spero che riescano a fare quello che ho proposto, cioè un sunto della giornata, senza aspettare atti ecc.. cioè dare ai soci quello che vogliono sapere nel minimo tempo possidile, domani sollecitero'
Io non riesco davvero nemmeno a dire a parole quello che è stato detto.. figuriamoci a scriverlo.
Ciao belli !
Hanno detto e fatto cose interessanti.
Spero che riescano a fare quello che ho proposto, cioè un sunto della giornata, senza aspettare atti ecc.. cioè dare ai soci quello che vogliono sapere nel minimo tempo possidile, domani sollecitero'
Io non riesco davvero nemmeno a dire a parole quello che è stato detto.. figuriamoci a scriverlo.
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#7
Luisa
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Amico del forum
Inviato 12 dicembre 2005 - 23:53:58
GRAZIE, "ambasciatore"......
Luisa
Luisa
#8
Zac
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Grande amico del forum
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Inviato 11 gennaio 2006 - 16:14:19
Ricevo e trasmetto il verbale dell' Assemblea dei Soci di Pavia che si è tenuta sabato 10 dicembre 2005.
Ovviamente potete commentare ed integrare il contenuto del verbale.
Il verbale è anche scaricabile in pdf: VERBALE ASSEMBLEA
ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
via Luigi Marangoni, 35 – 27100 Pavia
Verbale Assemblea del 10 dicembre 2005
Sabato 10 dicembre 2005 alle ore 11.00 presso la Sala S. Ambrogio della Scuola Istituto S.Ambrogio, via Copernico, 9 - Milano, si è riunita, in seconda convocazione, l’Assemblea come da lettera di convocazione del giorno 11 novembre 2005, presieduta dal Presidente Lorenzo Lorusso, presente il consigliere Nicoletta Carlo Stella. Assenti il Vicepresidente Agostino Bergonzi e il segretario Bruno Cuneo per giustificati motivi di salute. Assente la consigliera Enrica Capelli per giustificati motivi personali. Viene nominato Segretario il consigliere Nicoletta Carlo Stella.
Presenti n. 27 soci con n.10 deleghe per un totale di 37 voti. Viene discusso il seguente ordine del giorno:
Ordine del giorno
1) Introduzione del Presidente
2) Relazione del Consiglio Direttivo
3) Relazione sull’attività di ricerca scientifica svolta dall’istituto di Immunogenetica e sull’imminente pubblicazione di uno studio nella rivista internazionale “Clinical and Experimental Rheumatology”
4) Contenuti del sito dell’associazione e programma di messa in rete
5) Preventivo economico finanziario 2006
6) Determinazione quota associativa 2006
7) Varie ed eventuali
Punti 1 e 2 : Introduzione del Presidente e relazione del Consiglio Direttivo
Il Presidente ringrazia i soci presenti per la loro partecipazione e i vari consiglieri del direttivo per il lavoro svolto. Ringrazia altresì i soci Ardino Roberta e Ferriero Matilda, che si sono fatte carico di importanti compiti operativi, rispettivamente Ardino Roberta in qualità di coordinatore nazionale per i rapporti con i soci e Ferriero Matilda talaltro del supporto ai soci per gli aspetti assistenziali previdenziali. Ciò sopperendo anche a compiti svolti da due componenti del direttivo che presentano gravi problemi di salute e sono impossibilitati a partecipare, in modo continuativo, alle riunioni del Consiglio Direttivo.
Si ringrazia la socia Maria Alibrando ed il coniuge Gianfranco Cattaneo che hanno collaborato alla ricerca della sala a Milano, in vicinanza della Stazione Centrale, per venire incontro alle richieste dei soci di partecipare all’assemblea scegliendo una sede facilmente raggiungibile con i vari mezzi di trasporto.
Il Presidente illustra le principali attività svolte nell’anno 2005. In particolare informa l’assemblea dell’avvio dei due centri di Pavia per visite a pazienti affetti da CFS nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale. Sottolinea che i centri sono ancora in fase iniziale e che sussiste qualche problema, segnalato da diversi soci: nel caso di Medicina del Lavoro, l’aspetto che ha suscitato perplessità è la valutazione delle capacità lavorative residue del paziente riportata nei certificati da presentare alle varie commissioni mediche per il riconoscimento di invalidità e inabilità. Nel caso di Medicina Interna, le problematiche derivano dal recente trasferimento del Prof. G. Ricevuti presso una nuova sede ospedaliera che si ripercuote in un ritardo nell’avvio dell’attività.
Si ringrazia il socio Matilde Ferriero per aver reso possibile un’intervista per il TG1 della RAI che ha dato visibilità a livello nazionale alla nostra associazione.
Sono stati creati diversi referenti regionali, specie al Nord e Centro Italia, per supportare i vari problemi locali in modo diretto. Si acclude l’elenco dei referenti regionali in appendice.
E’ stata fissata la data del convegno di Mantova, il primo che vede coinvolte, contemporaneamente, le diverse figure cliniche nazionali impegnate da anni nella diagnosi e cura della malattia: parteciperanno il Prof. U. Tirelli, che ha accettato di fare da moderatore, ed il gruppo di Chieti (Prof. E. Pizzigallo e Dott.ssa D. Racciatti). Sarà l’occasione per costituire un’azione comune verso le istituzioni come suggerito dal Dott. Pattacchia della Segreteria del Ministro della Salute che è stato interpellato telefonicamente dal Presidente.
Il Presidente invita a non rivolgersi ai funzionari delle varie “istituzioni romane” ripetutamente e con assillanti richieste dato che le stesse istituzioni sono a conoscenza della problematica e sono altresì in corso gli studi opportuni, in particolare per il riconoscimento come patologia cronica invalidante.
Per il convegno di Mantova è stato inviato un preventivo esoso e la relativa suddivisione delle spese da sostenere verrà discussa, da parte del Presidente, con l’organizzazione locale (Dott.ssa B. Presciuttini) in rappresentanza dell’Ordine dei Medici-Chirurghi della Provincia di Mantova. Ciò in quanto lo sponsor farmaceutico non si è reso disponibile a sostenerci finanziariamente per scadenze di termini e perché non più interessato a seguito dell’avvenuta cessione del farmaco Modafinil ad altra azienda.
Il Presidente si assume la responsabilità del ritardo nella messa on line del sito per i due seguenti motivi: la persona incaricata a costruire il sito è stata impegnata all’estero per più tempo di quello previsto e perché i contenuti non erano pronti. I contenuti vengono successivamente presentati dalla Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella che, in collaborazione con Matilda Ferriero e Roberta Ardino, ha svolto delle riunioni operative per la realizzazione del sito.
Si prevede un incontro risolutivo per il sito nella penultima settimana di dicembre con la speranza che lo stesso possa essere messo in rete in tempi brevi. Il Presidente sottolinea l’importanza del sito per comunicare con i soci e fa presente che coloro che non avranno la possibilità di accedere alla rete informatica verranno raggiunti per posta.
Il Presidente informa che l’articolo inviato dal gruppo dell’Istituto di Immunogenetica (Prof. M.C. Cuccia e N. Carlo Stella) è stato accettato da una rivista scientifica internazionale di primario livello. E’ un risultato importante per l’immagine dell’associazione che si impegna a sostenere progetti di ricerca provenienti anche da altri centri. Infatti l’Università di Siena, Prof.ssa Vanna Micheli, si è impegnata a segnalarci i bandi europei che possono interessarci e quindi a collaborare per la stesura.
Punti 3 e 4: Relazione sull’attività di ricerca scientifica svolta dall’istituto di Immunogenetica / Contenuti del sito dell’associazione e programma di messa in rete
La Dott.sa Nicoletta Carlo Stella ha esposto i risultati della ricerca, svolta presso l’Istituto di Immunogenetica dell’Università degli Studi di Pavia, oggetto dell’articolo che è stato accettato dalla rivista internazionale “Clinical and Experimental Rheumatology”. Tale ricerca è stata resa possibile grazie al contributo dei soci che si sono resi disponibili per il prelievo.
La consigliera Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella espone i contenuti del sito all’assemblea. Il sito è distinto in tre parti: una informativa sull’associazione, una rivolta ai medici ed una ai pazienti. Sul sito saranno disponibili le informazioni scientifiche sulla malattia. La bibliografia è costituita da articoli in lingua inglese. I più importanti articoli sono stati tradotti in italiano, a cura dell’associazione, per permettere la lettura anche a coloro che non hanno la possibilità di leggere in inglese. Si fa presente che la realizzazione del sito rientra tra i contributi della Provincia di Pavia e che si è cercato di privilegiare anche l’aggiornamento e, pertanto, il finanziamento coprirà anche quest’aspetto.
Si chiede all’assemblea di scegliere un nome per il sito ma questa demanda tale scelta al Consiglio Direttivo. La Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella invita i soci a partecipare attivamente alla gestione del sito. Il socio Gualtiero Zucconi propone anche la creazione di un forum per permettere ai vari soci di esprimere le loro opinioni. L’assemblea condivide la proposta ed approva.
5) Preventivo economico-finanziario 2006
Il Presidente illustra il Rendiconto Preventivo 2006 allegato alla presente che, sulla base della previsione di un avanzo di esercizio contabile pari a 15.000 euro al 31 dicembre 2005, prevede uscite per un ammontare pari a 16.000 euro così composte: 5.000 euro destinati ad attività di ricerca, 8.000 euro per la realizzazione del progetto finanziato dall’Amministrazione Provinciale di Pavia, ovvero la realizzazione del sito internet dell’associazione e la realizzazione di due convegni destinati a personale socio sanitario, 2.000 euro di costi promozionali e 1.000 euro di costi generali e amministrativi.
Per le entrate si prevede di conseguire un totale di 7.000 euro costituiti da 5.000 euro di contributi da privati, 1.500 euro da quote associative e 500 euro da raccolta fondi. Si prevede, pertanto, di conseguire a fine 2006 un avanzo di esercizio pari a 6.000 euro.
Il Presidente pone ai voti l’approvazione del Rendiconto Preventivo 2006. L’assemblea approva a maggioranza con voto contrario del socio Federico Mora il quale fa presente che alcuni soci versano in gravi condizioni economiche. Il Presidente fa presente che il Fondo di Solidarietà di importo pari a 2.000 euro, istituito durante l’assemblea di marzo 2005, è ancora intatto, e che non è giunta al direttivo dell’Associazione alcuna richiesta di intervento; si invitano pertanto i soci a segnalare i pazienti, sia soci sia non iscritti all’associazione, in gravi, comprovate, difficoltà economiche, dato che è responsabilità di tutti farsi carico di tale incombenza. Il socio Federico Mora propone l’istituzione a livello locale di gruppi che possano interagire con le varie istituzioni, specie socio-sanitarie, per venire incontro alle problematiche dei vari pazienti. Il Presidente fa presente che un primo passo è stata l’istituzione dei coordinatori regionali i quali si impegneranno, con il sostegno dell’associazione, a creare rapporti di collaborazione con le varie istituzioni locali.
6) Quota associativa 2006
Il Presidente chiede all’assemblea se mantenere invariato l’importo della quota associativa, attualmente pari a 15 euro, o se aumentarlo a 20 euro.
Il Presidente pone ai voti l’aumento della quota associativa a 20 euro per l’anno solare 2006 e l’assemblea approva all’unanimità fatta eccezione del socio Federico Mora che evidenzia come alcuni soci non abbiano la possibilità di iscriversi all’associazione per gravi problemi economici. A tal proposito, il Presidente evidenzia la possibilità che singoli soci contribuiscano a livello del tutto personale al pagamento di tutta o parte della quota associativa di soci che si trovano in gravi condizioni finanziarie.
Il versamento della quota associativa 2006 di importo pari a 20 euro dovrà avvenire a partire da gennaio 2006.
7) Varie ed eventuali
Il Presidente da’ l’avvio alle domande da parte dei soci. La socia Carla Rosina chiede di fare una pausa per il pranzo e riprendere i lavori permettendo di discutere di singoli casi. Il Presidente fa presente che la sala è a disposizione fino alle ore 15.30 ed inoltre i singoli casi non possono essere discussi in un’assemblea per diverse regioni fra cui in primis per motivi di normativa sulla privacy. La maggioranza dell’assemblea non è d’accordo sulla sospensione e si pone ai voti se fare una pausa o proseguire. Si prosegue per maggioranza ad eccezione della socia Rosina.
La socia Carla Rosina ripropone il problema del riconoscimento della CFS nell’ambito delle patologie rare. Il Presidente riconferma quanto detto più volte in precedenti occasioni ed in particolare durante l’assemblea tenutasi nel marzo 2005 a Pavia: la commissione scientifica, a cui fanno riferimento il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità, ha già espresso una sua opinione al riguardo, ovvero che la CFS non può essere considerata una malattia rara in base agli studi epidemiologici condotti nei paesi nord europei ed in Nord America. Inoltre, non è comportamento credibile quello di farsi promotori di due diversi procedimenti che si escludono tra loro (inserimento nel registro delle patologie croniche invalidanti e contemporaneamente in quello della malattie rare) al solo fine di ottenere il riconoscimento. Il Presidente fa presente che il riconoscimento della malattia non è la soluzione di tutti i vari problemi dei pazienti affetti da CFS: infatti, le procedure burocratiche di accesso ai vari servizi erogati dal Servizio Sanitario Nazionale presso i vari specialisti e alle varie commissioni mediche di invalidità rimarranno le stesse. Certamente il riconoscimento permetterà un più facile accesso e renderà meno imprevedibile e inatteso l’iter burocratico.
Il socio Gualtiero Zucconi fa presente che molti soci, specie nella Regione Emilia-Romagna, si sono lamentati di non essere stati informati sulle varie attività dell’associazione. Il Presidente riconosce la scarsa comunicazione, conseguenza del ritardo nell’attivazione del sito, e fra presente che l’invio di informative per posta, a tutti i soci, sarebbe stato economicamente troppo oneroso. Il socio Gualterio Zucconi fa presente di avere costituito un sito per la CFS e fornisce i dati per accedervi. Il Presidente e il Consiglio Direttivo ringraziano e prendono atto dell’iniziativa e terranno in conto il lavoro svolto dal socio Gualtiero Zucconi.
Il socio Federico Mora chiede al Presidente informazioni in merito alla prognosi, domanda già proposta nell’assemblea di marzo a Pavia. A tal riguardo la D.ssa Carlo-Stella informa l’assemblea sul fatto che degli oltre 100 pazienti che sono stati contattati per i prelievi per la banca biologica, tre sono completamente guariti, tutti esclusivamente applicando la terapia cognitivo- comportamentale.
La socia Carla Rosina chiede se al convegno di Mantova potranno partecipare gli ammalati. Il Presidente si riserva di dare una risposta definitiva dopo aver consultato la segreteria organizzativa locale.
Alle ore 15.30, esaurite le argomentazioni, il Presidente ringrazia i partecipanti e chiude i lavori
Pavia, 10 dicembre 2005
Il Presidente
Lorenzo Lorusso
Il Segretario
Nicoletta Carlo Stella
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia • Cod. Fiscale 96046780183 • N. iscriz. Sez. Prov. Registro Regionale n.24653 del 22.7.2004 • c.c. postale Banco Posta Impresa n. 56294259
Ovviamente potete commentare ed integrare il contenuto del verbale.
Il verbale è anche scaricabile in pdf: VERBALE ASSEMBLEA
ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
via Luigi Marangoni, 35 – 27100 Pavia
Verbale Assemblea del 10 dicembre 2005
Sabato 10 dicembre 2005 alle ore 11.00 presso la Sala S. Ambrogio della Scuola Istituto S.Ambrogio, via Copernico, 9 - Milano, si è riunita, in seconda convocazione, l’Assemblea come da lettera di convocazione del giorno 11 novembre 2005, presieduta dal Presidente Lorenzo Lorusso, presente il consigliere Nicoletta Carlo Stella. Assenti il Vicepresidente Agostino Bergonzi e il segretario Bruno Cuneo per giustificati motivi di salute. Assente la consigliera Enrica Capelli per giustificati motivi personali. Viene nominato Segretario il consigliere Nicoletta Carlo Stella.
Presenti n. 27 soci con n.10 deleghe per un totale di 37 voti. Viene discusso il seguente ordine del giorno:
Ordine del giorno
1) Introduzione del Presidente
2) Relazione del Consiglio Direttivo
3) Relazione sull’attività di ricerca scientifica svolta dall’istituto di Immunogenetica e sull’imminente pubblicazione di uno studio nella rivista internazionale “Clinical and Experimental Rheumatology”
4) Contenuti del sito dell’associazione e programma di messa in rete
5) Preventivo economico finanziario 2006
6) Determinazione quota associativa 2006
7) Varie ed eventuali
Punti 1 e 2 : Introduzione del Presidente e relazione del Consiglio Direttivo
Il Presidente ringrazia i soci presenti per la loro partecipazione e i vari consiglieri del direttivo per il lavoro svolto. Ringrazia altresì i soci Ardino Roberta e Ferriero Matilda, che si sono fatte carico di importanti compiti operativi, rispettivamente Ardino Roberta in qualità di coordinatore nazionale per i rapporti con i soci e Ferriero Matilda talaltro del supporto ai soci per gli aspetti assistenziali previdenziali. Ciò sopperendo anche a compiti svolti da due componenti del direttivo che presentano gravi problemi di salute e sono impossibilitati a partecipare, in modo continuativo, alle riunioni del Consiglio Direttivo.
Si ringrazia la socia Maria Alibrando ed il coniuge Gianfranco Cattaneo che hanno collaborato alla ricerca della sala a Milano, in vicinanza della Stazione Centrale, per venire incontro alle richieste dei soci di partecipare all’assemblea scegliendo una sede facilmente raggiungibile con i vari mezzi di trasporto.
Il Presidente illustra le principali attività svolte nell’anno 2005. In particolare informa l’assemblea dell’avvio dei due centri di Pavia per visite a pazienti affetti da CFS nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale. Sottolinea che i centri sono ancora in fase iniziale e che sussiste qualche problema, segnalato da diversi soci: nel caso di Medicina del Lavoro, l’aspetto che ha suscitato perplessità è la valutazione delle capacità lavorative residue del paziente riportata nei certificati da presentare alle varie commissioni mediche per il riconoscimento di invalidità e inabilità. Nel caso di Medicina Interna, le problematiche derivano dal recente trasferimento del Prof. G. Ricevuti presso una nuova sede ospedaliera che si ripercuote in un ritardo nell’avvio dell’attività.
Si ringrazia il socio Matilde Ferriero per aver reso possibile un’intervista per il TG1 della RAI che ha dato visibilità a livello nazionale alla nostra associazione.
Sono stati creati diversi referenti regionali, specie al Nord e Centro Italia, per supportare i vari problemi locali in modo diretto. Si acclude l’elenco dei referenti regionali in appendice.
E’ stata fissata la data del convegno di Mantova, il primo che vede coinvolte, contemporaneamente, le diverse figure cliniche nazionali impegnate da anni nella diagnosi e cura della malattia: parteciperanno il Prof. U. Tirelli, che ha accettato di fare da moderatore, ed il gruppo di Chieti (Prof. E. Pizzigallo e Dott.ssa D. Racciatti). Sarà l’occasione per costituire un’azione comune verso le istituzioni come suggerito dal Dott. Pattacchia della Segreteria del Ministro della Salute che è stato interpellato telefonicamente dal Presidente.
Il Presidente invita a non rivolgersi ai funzionari delle varie “istituzioni romane” ripetutamente e con assillanti richieste dato che le stesse istituzioni sono a conoscenza della problematica e sono altresì in corso gli studi opportuni, in particolare per il riconoscimento come patologia cronica invalidante.
Per il convegno di Mantova è stato inviato un preventivo esoso e la relativa suddivisione delle spese da sostenere verrà discussa, da parte del Presidente, con l’organizzazione locale (Dott.ssa B. Presciuttini) in rappresentanza dell’Ordine dei Medici-Chirurghi della Provincia di Mantova. Ciò in quanto lo sponsor farmaceutico non si è reso disponibile a sostenerci finanziariamente per scadenze di termini e perché non più interessato a seguito dell’avvenuta cessione del farmaco Modafinil ad altra azienda.
Il Presidente si assume la responsabilità del ritardo nella messa on line del sito per i due seguenti motivi: la persona incaricata a costruire il sito è stata impegnata all’estero per più tempo di quello previsto e perché i contenuti non erano pronti. I contenuti vengono successivamente presentati dalla Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella che, in collaborazione con Matilda Ferriero e Roberta Ardino, ha svolto delle riunioni operative per la realizzazione del sito.
Si prevede un incontro risolutivo per il sito nella penultima settimana di dicembre con la speranza che lo stesso possa essere messo in rete in tempi brevi. Il Presidente sottolinea l’importanza del sito per comunicare con i soci e fa presente che coloro che non avranno la possibilità di accedere alla rete informatica verranno raggiunti per posta.
Il Presidente informa che l’articolo inviato dal gruppo dell’Istituto di Immunogenetica (Prof. M.C. Cuccia e N. Carlo Stella) è stato accettato da una rivista scientifica internazionale di primario livello. E’ un risultato importante per l’immagine dell’associazione che si impegna a sostenere progetti di ricerca provenienti anche da altri centri. Infatti l’Università di Siena, Prof.ssa Vanna Micheli, si è impegnata a segnalarci i bandi europei che possono interessarci e quindi a collaborare per la stesura.
Punti 3 e 4: Relazione sull’attività di ricerca scientifica svolta dall’istituto di Immunogenetica / Contenuti del sito dell’associazione e programma di messa in rete
La Dott.sa Nicoletta Carlo Stella ha esposto i risultati della ricerca, svolta presso l’Istituto di Immunogenetica dell’Università degli Studi di Pavia, oggetto dell’articolo che è stato accettato dalla rivista internazionale “Clinical and Experimental Rheumatology”. Tale ricerca è stata resa possibile grazie al contributo dei soci che si sono resi disponibili per il prelievo.
La consigliera Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella espone i contenuti del sito all’assemblea. Il sito è distinto in tre parti: una informativa sull’associazione, una rivolta ai medici ed una ai pazienti. Sul sito saranno disponibili le informazioni scientifiche sulla malattia. La bibliografia è costituita da articoli in lingua inglese. I più importanti articoli sono stati tradotti in italiano, a cura dell’associazione, per permettere la lettura anche a coloro che non hanno la possibilità di leggere in inglese. Si fa presente che la realizzazione del sito rientra tra i contributi della Provincia di Pavia e che si è cercato di privilegiare anche l’aggiornamento e, pertanto, il finanziamento coprirà anche quest’aspetto.
Si chiede all’assemblea di scegliere un nome per il sito ma questa demanda tale scelta al Consiglio Direttivo. La Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella invita i soci a partecipare attivamente alla gestione del sito. Il socio Gualtiero Zucconi propone anche la creazione di un forum per permettere ai vari soci di esprimere le loro opinioni. L’assemblea condivide la proposta ed approva.
5) Preventivo economico-finanziario 2006
Il Presidente illustra il Rendiconto Preventivo 2006 allegato alla presente che, sulla base della previsione di un avanzo di esercizio contabile pari a 15.000 euro al 31 dicembre 2005, prevede uscite per un ammontare pari a 16.000 euro così composte: 5.000 euro destinati ad attività di ricerca, 8.000 euro per la realizzazione del progetto finanziato dall’Amministrazione Provinciale di Pavia, ovvero la realizzazione del sito internet dell’associazione e la realizzazione di due convegni destinati a personale socio sanitario, 2.000 euro di costi promozionali e 1.000 euro di costi generali e amministrativi.
Per le entrate si prevede di conseguire un totale di 7.000 euro costituiti da 5.000 euro di contributi da privati, 1.500 euro da quote associative e 500 euro da raccolta fondi. Si prevede, pertanto, di conseguire a fine 2006 un avanzo di esercizio pari a 6.000 euro.
Il Presidente pone ai voti l’approvazione del Rendiconto Preventivo 2006. L’assemblea approva a maggioranza con voto contrario del socio Federico Mora il quale fa presente che alcuni soci versano in gravi condizioni economiche. Il Presidente fa presente che il Fondo di Solidarietà di importo pari a 2.000 euro, istituito durante l’assemblea di marzo 2005, è ancora intatto, e che non è giunta al direttivo dell’Associazione alcuna richiesta di intervento; si invitano pertanto i soci a segnalare i pazienti, sia soci sia non iscritti all’associazione, in gravi, comprovate, difficoltà economiche, dato che è responsabilità di tutti farsi carico di tale incombenza. Il socio Federico Mora propone l’istituzione a livello locale di gruppi che possano interagire con le varie istituzioni, specie socio-sanitarie, per venire incontro alle problematiche dei vari pazienti. Il Presidente fa presente che un primo passo è stata l’istituzione dei coordinatori regionali i quali si impegneranno, con il sostegno dell’associazione, a creare rapporti di collaborazione con le varie istituzioni locali.
6) Quota associativa 2006
Il Presidente chiede all’assemblea se mantenere invariato l’importo della quota associativa, attualmente pari a 15 euro, o se aumentarlo a 20 euro.
Il Presidente pone ai voti l’aumento della quota associativa a 20 euro per l’anno solare 2006 e l’assemblea approva all’unanimità fatta eccezione del socio Federico Mora che evidenzia come alcuni soci non abbiano la possibilità di iscriversi all’associazione per gravi problemi economici. A tal proposito, il Presidente evidenzia la possibilità che singoli soci contribuiscano a livello del tutto personale al pagamento di tutta o parte della quota associativa di soci che si trovano in gravi condizioni finanziarie.
Il versamento della quota associativa 2006 di importo pari a 20 euro dovrà avvenire a partire da gennaio 2006.
7) Varie ed eventuali
Il Presidente da’ l’avvio alle domande da parte dei soci. La socia Carla Rosina chiede di fare una pausa per il pranzo e riprendere i lavori permettendo di discutere di singoli casi. Il Presidente fa presente che la sala è a disposizione fino alle ore 15.30 ed inoltre i singoli casi non possono essere discussi in un’assemblea per diverse regioni fra cui in primis per motivi di normativa sulla privacy. La maggioranza dell’assemblea non è d’accordo sulla sospensione e si pone ai voti se fare una pausa o proseguire. Si prosegue per maggioranza ad eccezione della socia Rosina.
La socia Carla Rosina ripropone il problema del riconoscimento della CFS nell’ambito delle patologie rare. Il Presidente riconferma quanto detto più volte in precedenti occasioni ed in particolare durante l’assemblea tenutasi nel marzo 2005 a Pavia: la commissione scientifica, a cui fanno riferimento il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità, ha già espresso una sua opinione al riguardo, ovvero che la CFS non può essere considerata una malattia rara in base agli studi epidemiologici condotti nei paesi nord europei ed in Nord America. Inoltre, non è comportamento credibile quello di farsi promotori di due diversi procedimenti che si escludono tra loro (inserimento nel registro delle patologie croniche invalidanti e contemporaneamente in quello della malattie rare) al solo fine di ottenere il riconoscimento. Il Presidente fa presente che il riconoscimento della malattia non è la soluzione di tutti i vari problemi dei pazienti affetti da CFS: infatti, le procedure burocratiche di accesso ai vari servizi erogati dal Servizio Sanitario Nazionale presso i vari specialisti e alle varie commissioni mediche di invalidità rimarranno le stesse. Certamente il riconoscimento permetterà un più facile accesso e renderà meno imprevedibile e inatteso l’iter burocratico.
Il socio Gualtiero Zucconi fa presente che molti soci, specie nella Regione Emilia-Romagna, si sono lamentati di non essere stati informati sulle varie attività dell’associazione. Il Presidente riconosce la scarsa comunicazione, conseguenza del ritardo nell’attivazione del sito, e fra presente che l’invio di informative per posta, a tutti i soci, sarebbe stato economicamente troppo oneroso. Il socio Gualterio Zucconi fa presente di avere costituito un sito per la CFS e fornisce i dati per accedervi. Il Presidente e il Consiglio Direttivo ringraziano e prendono atto dell’iniziativa e terranno in conto il lavoro svolto dal socio Gualtiero Zucconi.
Il socio Federico Mora chiede al Presidente informazioni in merito alla prognosi, domanda già proposta nell’assemblea di marzo a Pavia. A tal riguardo la D.ssa Carlo-Stella informa l’assemblea sul fatto che degli oltre 100 pazienti che sono stati contattati per i prelievi per la banca biologica, tre sono completamente guariti, tutti esclusivamente applicando la terapia cognitivo- comportamentale.
La socia Carla Rosina chiede se al convegno di Mantova potranno partecipare gli ammalati. Il Presidente si riserva di dare una risposta definitiva dopo aver consultato la segreteria organizzativa locale.
Alle ore 15.30, esaurite le argomentazioni, il Presidente ringrazia i partecipanti e chiude i lavori
Pavia, 10 dicembre 2005
Il Presidente
Lorenzo Lorusso
Il Segretario
Nicoletta Carlo Stella
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia • Cod. Fiscale 96046780183 • N. iscriz. Sez. Prov. Registro Regionale n.24653 del 22.7.2004 • c.c. postale Banco Posta Impresa n. 56294259
Zac
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"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#9
Visitatore_XXXXXXXXXXXX_*
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Inviato 12 gennaio 2006 - 17:46:14
Riporto la seguente frase:
"Il Presidente invita a non rivolgersi ai funzionari delle varie “istituzioni romane” ripetutamente e con assillanti richieste dato che le stesse istituzioni sono a conoscenza della problematica e sono altresì in corso gli studi opportuni, in particolare per il riconoscimento come patologia cronica invalidante."
e allora le lettere che dobbiamo spedire?????
"Il Presidente invita a non rivolgersi ai funzionari delle varie “istituzioni romane” ripetutamente e con assillanti richieste dato che le stesse istituzioni sono a conoscenza della problematica e sono altresì in corso gli studi opportuni, in particolare per il riconoscimento come patologia cronica invalidante."
e allora le lettere che dobbiamo spedire?????
#10
Eli
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Inviato 12 gennaio 2006 - 19:23:38
GIA'....stessa cosa che stavo pensando io.......mi ricordavo che durante l'assemblea è stato sottolineato questo consiglio.....
che si fa?
abbracci!
Eli
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Eli
#11
admin
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Inviato 12 gennaio 2006 - 22:37:17
Visto che questa cosa la pensa solo lui e non altri del direttivo o chi ha contatti con Roma, ignoriamo questa frase.
Certo non dobbiamo rompere le scatole 3 volte al giorno con telefonate alla Segreteria del Ministro, ma un pacco di fax o di lettere o mail, non fanno mai male, almeno a detta di altri che l' hanno contattata.
Chi riesce chieda spiegazioni.
Grazie
#12
stregatta
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Inviato 13 gennaio 2006 - 08:41:32
cancellato xkè inserito nel 3ad sbagliato.........raffaella
Non vi è vera guarigione senza la pace dell'anima e la gioia interiore.....E. Bach
#13
Dolly
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Grande amico del forum
Inviato 16 gennaio 2006 - 08:34:11
Dal verbale assemblea associazione di Pavia: Sono stati creati diversi referenti regionali, specie al Nord e Centro Italia, per supportare i vari problemi locali in modo diretto. Si acclude l’elenco dei referenti regionali in appendice
Ciao Zac! Sarei interessata a conoscere i referenti citati nel verbale assemblea dell'associazione di Pavia, in particolare quello della mia regione. E' possibile conoscerli? Che tipo di attività e aiuto possono dare? Mi pare che non siano indicati nel documento che hai trasferito qui sul forum .Saluti cari e grazie!
Ciao Zac! Sarei interessata a conoscere i referenti citati nel verbale assemblea dell'associazione di Pavia, in particolare quello della mia regione. E' possibile conoscerli? Che tipo di attività e aiuto possono dare? Mi pare che non siano indicati nel documento che hai trasferito qui sul forum .Saluti cari e grazie!
#14
LINCIOTTA
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Amico del forum
Inviato 16 gennaio 2006 - 09:28:57
Eccoti i referenti nazionali Dolly
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SALVAI DANILO - salvaifabio@alpimedia.it - tel.0121/58911 (dopo le ore 17)
LIGURIA
PERA PATRIZIA - patrizia.pera@virgilio.it - per contatti telefonici rivolgersi a Roberta o Matilda
LOMBARDIA
ARDINO ROBERTA - art.disc65@virgilio.it - tel. 031/302658 - cell. 349/5614387
FUGIGLANDO ALDO - afugi@tin.it - cell. 335/247748 il mercoledì dalle 15 alle 18
VENETO - FRIULI VENEZIA GIULIA - TRENTINO ALTO ADIGE
FERRIERI MATILDA - matifer@inwind.it - tel. 049/9101177 cell. 349/1773273 dalle 9:30 alle 12:00
EMILIA ROMAGNA
CASTAGNINI MARA - mara.castagnini@tiscali.it - tel.059/550811 dopo le ore 16
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TOSCANA
MUCCI FIORELLA - fiorellamucci@hotmail.com cell. 347/8873839 o 0049/1756200306 dopo le ore 13
SICILIA e SUD
WILLIAM - amicicfs@yahoo.it - cell. 392/8763914 dalle ore 20 alle 24
REFERENTE NAZIONALE
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Oh Grande Spirito,
dammi la Serenità di accettare le cose che non posso cambiare,
il Coraggio di cambiare quelle che posso
e la Saggezza per distinguere fra le due
Preghiera Cherokee
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#15
Zac
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Grande amico del forum
- Gender:Male
Inviato 16 gennaio 2006 - 11:47:35
Se non è rapida una Linciotta, chi potrebbe esserlo ?
Senti ma.. che dici di quello che hanno scritto nel verbale, non ti pare il caso di correggerlo un po' ?
Tu ricordi tutto, o quasi, di quello che abbiamo detto ?
Ciao
Zac
Senti ma.. che dici di quello che hanno scritto nel verbale, non ti pare il caso di correggerlo un po' ?
Tu ricordi tutto, o quasi, di quello che abbiamo detto ?
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Zac
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