salve a tutti, come state?
ritorno sul forum dopo quasi un anno dal primo messaggio perché voglio raccontarvi come si è conclusa la mia vicenda.
quando entrai in questo forum ricordo che avevo molte domande e molte paure sul mio futuro. mi chiedevo come avrei fatto a laurearmi e a lavorare se i dolori che mi affliggevano mi avrebbero dovuto accompagnare per tutta la vita. avevo smesso di suonare il pianoforte e non credevo che avrei mai ricominciato. se devo definire lo scorso inizio anno con una parola userei dolore. per me alzarmi la mattina e mantenere i dolori ad un livello accettabile per tutta la giornata era un traguardo, una vittoria temporanea di una guerra che mi stava logorando.
in questi dodici mesi ho visto un infinità di medici: due fisiatri, uno della terapia del dolore, un agopunturista e solo a maggio la reumatologa. ho fatto ginnastica posturale e sono andata da una fisioterapista, adesso faccio yoga tre volte a settimana per distendere i muscoli e amuentare un po' la massa muscolare in modo che in futuro non mi ritrovi come l'anno scorso. ho imparato a prendermi cura di me stessa e pian piano (i miglioramenti sono stati lentissimi) le cose sono andate meglio.
prima di raccontarvi com'è finita e cosa mi ha detto la reumatologa devo fare una premessa: purtroppo sono nata con un occhio cieco per cui il mio cervello ha imparato una postura scorretta e quasi attorcigliata. per farvi capire la mia testa è sempre leggermente inclinata o ruotata d un lato, appunto per permettere all'unico occhio che ci vede di non affaticarsi troppo.
fatta questa premessa posso raccontare il resto della storia: a febbraio il mio medico di base mi manda in un centro di terapia del dolore che c'è in provincia. all'epoca già l'agopuntirista e la posturologa sospettavano che non fosse fibromialgia, perché i sintomi non coincidevano. alla stessa conclusione giunse quello della terapia del dolore: mi disse che aveva in cura pazienti fibromialgici e che il racconto del loro dolore era diverso. il mio caso era più compatibile con dolori i carattere posturale risolvibili facendo terapia di mantenimento. mi disse che stavo facendo tutte le cose giuste ma che se avessi voluto mi sarei potuta sottoporre a un ciclo di infiltrazioni che però non feci. mi diede tuttavia il recapito della fisioterapista che mi ha vista da aprile fino a settembre.
il medico di base allora, ancora convinta della precedente diagnosi di fibromiagia, mi mandò da un altro fisiatra. per fortuna sono capitata da uno specialista di unità spinale competente e preparato! mi tastò un po', mi fece fare alcuni movimenti per controllare la mobilità delle articolazioni e alla fine la sua diagnosi fu: contrattura da postura scorretta. oltre alla ginnastica mi prescrisse iniziesioni di vitamina b12 per i formicolii alle mani che ancora non mi abbandonavano. da allora faccio due cicli di punture due volte l'anno perché notai fin da subito i benefici sul sistema nervoso. adesso mi formicolano le braccia alle mani solo se dormo poco o non riesco a fare yoga per una settimana. questo fisiatra mi disse che la fibromialgia era roba da reumatologi ma che secondo lui non ne avevo bisogno perché si sarebbe risolto tutto con il tempo.
ad ogni modo, visto che prendevo ancora il Laroxyl, e che a quanto pareva si trattava di un farmaco non indispensabile insisto con il medico di base per ottenere la visita dalla reumatologa da cui arrivo (finalmente) ai primi di maggio. racconto alla reumatologa la mia storia e le dico che conosco i sintomi della fibro perché è stata diagnosticata anche a una mia zia ma vedo molte differenze tra me e lei. ad esempio mia zia ha spesso una febbricola che non supera i 37.5 mentre la mia temperatura corporea era sempre stata normale. la dottoressa ascolta, prende nota e poi mi fa sdraiare sul lettino e mi testa più o meno ad ogni articolazione. valuta la mia forza e fa altri test simili a quelli che fanno i neurologi. diagnosi: dolori diffusi causati dalla mia postura. in pratica ho stressato troppo i muscoli e ero arrivata al punto in cui erano tutti contratti e non si riuscivano più a distendere. nessuno TP positivo alla digitopressione. laroxyl definitivamente abbandonato per un miorilassnte che si chiama flexiban. continuare con lo yoga, la fisioterapia e rifare la B12 in cso di bisogno dopo sei mesi dall'ultimo ciclo di iniezioni.
davanti al referto il medico di base disse qualcosa simile a "lo avevo detto che non era fibro."
credetemi, volevo disintegrarla.
e così si conclude la mia storia di diagnosi scorrette e sofferenza.
non la pubblico per cantare vittoria, capisco i dolori atroci che chi soffre di fibro ha perché li ho provati sulla mia pelle. sono semplicemente qualcosa che consuma. c'è un prima, una certa persona che fa determinate cose, e c'è un dopo, una persona completamente diversa che sta male e vorrebbe essere ascoltata e capita ma che si ritrova da sol ad affrontare tutto perché gli altri o non credono che sia possibile soffrire tanto o dopo un po' si stufano dei tuoi sfoghi, mettono da parte la comprensione e decidono che non è un problema loro. nel migliore dei casi se ne disinteressano, nel peggiore si arrabbiano perché dicono che sei un egoista.
non voglio sbandierare la mia fortuna, oggi ho recuperato la vita che avevo prima e mi laureerò quest estate, perché nella mia condizione c'è comunque poco di cui stare allegri.
la pubblico perché se hanno sbagliato la diagnosi a me possono farlo anche con altre persone che si vedranno costrette a prendere farmaci non solo inutili ma anche con molti effetti collaterali invasivi. per cui il mio consiglio a chiunque si dovesse riconoscere nella mia storia e leggesse questo topic è di andare a fondo.
un anno fa ero contenta di aver trovato un medico che avesse dato una risposta al mio male, non sapevo che era l'inizio di un odissea infinita. andate a fondo dei vostri problemi, non trascurate nessuna possibile causa e non affidatevi a persone incompetenti. verificate le credenziali di tutti, cercate di essere obbiettivi e sappiate che nessuno è il messia che vi imporrà le mani e vi farà smettere di soffrire. se non avrete la fibromialgia ci saranno molti segnali a confermarlo. una volta questo forum aveva una tabella con i sintomi, confrontateli con i vostri nel modo più obbiettivo possibile. liberatevi del superfluo per affrontare il dolore, mentre per la depressione concentratevi sulle piccole cose. se vi piace truccarvi continuate a farlo, non rinunciate a farli tutti i giorni. sembra una cosa stupida ma questa storia mi ha insegnato cosa vuol dire avere amore di sé. ricordate la persona che eravate prima del vostro male e non rinunciateci, decidete di esprimervi in altro modo. ad esempio io sono passata dal pianoforte alla scrittura, amo suonare più di quanto mi piaccia scrivere però concentrarmi su una storia e immedesimarmi in qualcuno che non ero io mi ha aiutata tanto.
non rinunciate alla persona che eravate, per quanto possibile non permettete a dolore di farvi sentire delle invalide. ci saranno alti e bassi, ci saranno giorni in cui non riuscirete ad alzarvi dal letto, non voglio indorare la pillola, e davnti a quel dolore sarete soli.sole però non dovete cedere. se ne avete la possibilità uscite, camminate all'aria aperta, visitate un posto vicino casa che non avete mi visto (un borgo vicino o il giardino di qualche villa ad esempio) se avete persone che vi vogliono bene davvero cercate di stare con loro e lasciate il dolore (non solo fisico) a casa.
è un ora che sto scrivendo, e probabilmente vi avrò annoiato a morte, per cui smetto subito, sperando di essere d'aiuto a qualcuno.
