24 replies to this topic

[Katya]

Buongiorno a tutti!

sinceramente vorrei passare il tempo su altri tipi di forum come presumo tutti voi, ma la Fibromialgia ci ha trascinati qui. 

A me è stata diagnosticata questo giugno quando era al suo picco. 48 ore senza dormire, sbattevo la testa contro il muro trascinandomi da una parte al'altra della casa, febbre che saliva e scendeva, dolori diffusi su tutti il corpo come un traffico di macchine allucinante dal collo, schiena, braccia, mani, gambe, testa. Emicrania forte e trigemino. Fino a non poter chiudere le mani. Mi si intorpidì tutto il corpo. Presi naproxene, tramadolo...nulla.

 

Alla fine andai al pronto soccorso. Piansi dal lore che mi stava fracelando le ossa. Mi fecero la flebo con altri antidolorifici e cortisone. Nulla. Ero quasi ad un punto ad impazzire dal dolore così lungo senza tregua.

 

Il giorno dopo mi diedero l'appuntamento con un reumatologo. Fibromialgia disse. Ma prima di ulteriori analisi mi diede il cortisone ad altissimo dosaggio. Poi Palexia, punture di Same, Sirdalud, Citopralam. Il tutto ciò mi fece avere degli attacchi notturni di respirazione. Scattavo dal letto senza poter respirare completamente sudata.

 

Per non dillungare la storia, perchè sarebbe lunga cronologicamente indietro, decisi di abbandonare tutti gli farmaci dati dopo un mese e mezzo e leggendo, scavando su siti americani e italiani mi fornii di integratori come Mg3 di Zerotox, Oxymix 3+, Oxymix 4+, curcuma, olio di perilla e goccie di Cellfood ( same, basic, silica).

Comminciai a fare sauna ogni 2 giorni. Streching la mattina. 

Ho fatto il test intolleranze Recaller e cominciai a seguire la dieta. Ho diminuito anche tutte le solinacee, farine.

Faccio centrifughe.

 

Ho comminciato a fare la riflessologia plantare e un percorso interno, spirituale.

 

Bagni caldi con il sale inglese.

 

Stavo meglio per un po di tempo. Tre giorni fa comminciarono ad intesificarsi i dolori fino a oggi che digrigno i denti dal dolore riprendendo Palexia che non fa molto. 

 

Qualche notte fa sono finita al pronto soccorso; pressione alta, confusione, i muscoli della mascella tremavano come i tamburi di un rito sciamano, mi sentivo fuori dal corpo, intorpedimento totale, pensavo che fosse arrivata la mia ora. Giuro. 

 

Ora come aggiunta mi hanno dato le goccie En. 

 

Punto a capo a cercare soluzioni.

 

Aggiungo un blog che dovrebbe essere divulgato prima di tutto ai nostri medici di base la quale maggioranza ignora questa malattia: Fibromialgia

 

[grazia73]

Ciao Katya, mi dispiace leggere che sei dinuovo peggiorata molto...Ho visto che le cure stavi facendo erano buone , e valide....Non penso che En possa migliorare la tua situazione... Potresti provare a cambiare reumatologo o sentire un altro medico esperto in fibromialgia... sapresti dire cosa possa essere successo da essere dinuovo peggiorata così tanto? qualche infezione? virus?

[Katya]

Ciao Katya, mi dispiace leggere che sei dinuovo peggiorata molto...Ho visto che le cure stavi facendo erano buone , e valide....Non penso che En possa migliorare la tua situazione... Potresti provare a cambiare reumatologo o sentire un altro medico esperto in fibromialgia... sapresti dire cosa possa essere successo da essere dinuovo peggiorata così tanto? qualche infezione? virus?

 

Ciao Grazia, sicuramente il freddo ed essermi raffredata. Solo dio sa come siccome sto sempre a casa. 

 

Cmq domani ho la visita al Centro del Dolore a Verona e vediamo cosa mi dicono. Ho fatto una lista di domande, spunti da varie persone che esclamane di esserne uscite. Sicuramente non usciro fuori senza una cavolo di risposta sensata. Sono stanca e arrabbiata. Non è possibbile che siamo l'ultimo buco nel universo per la sanità. Dovrei avere un zio papperone per tenere testa a tutti i supplementi, massaggi vari, terapie che inoltre ce li inventiamo da soli! Perchè nessuno sa nulla. 

[grazia73]

Ciao Katya capisco benissimo la tua arrabbiatura e hai ragione...secondo me dovrebbero anche muoversi le associazioni di noi malati, io so che l'anfisc sta facendo molto in diverse regioni di Italia...comunque al centro di Verona so che sono bravi, almeno così mi hanno detto....IO sono stata a Verona a Borgo Roma, ma dalla dott.ssa Lippolis...comunque tienici aggiornati sul come va la visita...

[Katya]

Ciao Katya capisco benissimo la tua arrabbiatura e hai ragione...secondo me dovrebbero anche muoversi le associazioni di noi malati, io so che l'anfisc sta facendo molto in diverse regioni di Italia...comunque al centro di Verona so che sono bravi, almeno così mi hanno detto....IO sono stata a Verona a Borgo Roma, ma dalla dott.ssa Lippolis...comunque tienici aggiornati sul come va la visita...

 

Ciao cara,

 

lo so che l'anfisc sta facendo un grosso lavoro, mi tengo in contatto con loro. è aprezzo tantissimo. Il fatto sta nella sordità delle istituzioni quali dovrebbero salvaguardare la salute di tutti noi.

 

Cmq domani vado anch'io al Borgo roma di Verona dal proffessor Enrico Polati. Vi aggiornerò con piacere.

[cielo]

Ciao Katya,

Per quanto riguarda la diagnosi, prendendo in considerazione problemi al trigenimo, la febbre all'origine, dolori profondi e diffusi che non traggono sollievo da antidolorifici hai escluso la malattia di Lyme? 

 

PS: Per la riflessologia (non mi sorprende il peggioramento a fronte di un miglioramento di breve termine) se il tuo percorso spirituale e' di tipo cristiano, i due cose sono incompatibili, e molto piu' di quanto uno possa immaginare. Se il percorso spirituale invece e' un altro, ignora il mio commento.

[grazia73]

@Katya : ciao come è andata la visita a Borgo Roma?  tienici aggiornati

Un abbraccio

[Katya]

Cara grazia73, stasera ti e vi informo com'è andata la visita. Ho avuto bisogno un paio di giorni per riprendermi.

[grazia73]

Ok , aspettiamo tue notizie ! grazie

[Katya]

Allora, eccomi ad aggiornarvi.

 

Al incontro ero partita fiduciosa con tutta la positività raccolta e messa come babbo natale in un sacco col fioccho sulle spalle. Ma....eh, ma.

 

In pratica, sono un libro di fibromialgia - ne ho tutte. In più un tapetto fertile per la sensibilità chimica.

 

Ho portato una lista scritta di tutti gli integratori che uso, che ho con pazienza selezionato provandoli su me stessa uno ad uno. Risposta: non servono a nulla. O meglio lasciano il tempo che trovano.

 

Dieta? Nulla di approvato o scentificamente appoggiato.

 

Cosa fare quando i dolori sono così forti e a lunga durata? Nulla. Cercare di "annestetizzarsi".

 

E con le ricerche come siamo messi? - Male. Non siamo interessanti. è tempo di ricerche sui tumori. 

 

I dott.ri erano espliciti, transparenti e cordiali. E di questo li ringrazio.

 

Sono uscita singhiozzando come i bambini piccoli. 

 

Mi è servito un po di tempo per metabolizzare tutto ciò. Ad accettare questa sindrome senza via d'uscita ne sollievo che fa gli aguati un giorno si uno no.

 

Ma vi dico un'altra cosa. Non mi arrendo.

 

Prenderò altre strade. Se quella scientifica non è a disposizione varchero porte alternative.

 

Primo passo sarà andare ad un seminario di Omega Healing. E cosi vià. Di certo non rimarrò a guardare come la mia vita si frantuma.

 

Non ho tempo per questo. La vita scorre ed io smi trovo in angolo ad osservarla. No può finire così. La vita me la voglio riprendere. 

[gabry]

ciao katia, ti ho scritto in privato...  che brutte esperienze ci tocca fare!!!!!! ma non ci spezzano noi andiamo avanti!!!!!!!!!

[grazia73]

Ciao Katia, quindi a Borgo Roma non ti hanno dato alcuan cura? ti hanno prescritto almeno l'esame della vitamina D o qualche altro esame?...hai fatto visita reumatologica? a me la dott.ssa Lippolis che visita anche a Borgo Roma, mi aveva prescritto molti esami tra cui anche quello della vitamina D , infatti ne sono carente e la sto prendendo...Prova ad andare da lei....Un abbraccio

[gabry]

grazia posso chiederti se  hai avuto benefici con il tempo dalla vit.D,   se  sei riuscita a capire che è stata lei a migliorare qualche sintomo?

io ho iniziato con dosaggi bassi .. poi quando me la dose  hanno portata a 100.000 unita al mese ho iniziato ad avere benefici solo da lei come integratore..

vorrei capire se ad altri è successo questo...

[grazia73]

Ciao Gabry, ad essere sincera non riesco a capire se mi ha portato dei benefici, so solo che quando ho iniziato a ridurre i dosaggi , mi si è abbassata tantissimo, sotto il range e idem per globuli bianchi e neutrofili...Non so se la cosa possa essere collegata..Io prendo Di Base 25.000 unità due volte al mese, e ora è dinuovo risalita un pò...Come integratore mi hanno consigliato la vitamina D della Solgar che è più assimilabile dicono....Tu hai visto benefici in che senso?

[gabry]

grazia, ho avuto benefici sui dolori articolari e intestinali è come se il miei muscoli intestinali che prima sentivo sempre doloranti sono diventati meno sensibile...  ho iniziato anche ad assimilare meglio il cibo e ora sono norma peso, e meno stanca...  

come ho detto altre volte non posso permettermi una alimentazione libera... ma in generale sto meglio.. dopo un anno  i valori  della vit. D secondo i medici non sono saliti nei range normali e quindi continuerò questa dose per sempre... 

[grazia73]

Grazie Gabry, forse ma dico forse , nel mio caso ha agito più a livello di miglioramento dei dolori...ma non sono certa che sia opera della vitamina D

[charo20]

Ciao a tutti, mi chiamo Antonella e sono di Palermo. Anche io da anni ho fatto la trafila di visite da  decine di medici, ma tutti mi dicevano che ero depressa. Certo stando male tutti i giorni con la stanchezza, dolori muscolari, alle ossa ecc......come voi già sapete, la depressione ti viene. Mi imbottisco di antidepressivi ed ansiolitici..Trovo un po di sollievo con i massaggi perché i muscoli sono sempre contratti. E' assurdo che il Governo non riconosca questa malattia invalidante, io resisto la mattina ma il pomeriggio mi passa quasi tutto a letto. E' la prima volta che mi iscrivo ad un forum di fibromialgici e spero che tutti insieme riusciremo al più presto ad avere riconosciuti i nostri diritti.

[grazia73]

Ciao Antonella, benvenuta tra di noi....tu hai solo fibromialgia o anche cfs? ma alla fine , non ho capito, hai una diagnosi o hai solo diagnosi di depressione? sì speriamo che un giorno queste malattie vengano riconosciute dal nostro ssn ma che si arrivi anche a una cura....se ti va raccontaci qualcosa di te...

[charo20]

Da oltre 20 anni soffro di dolori articolari e muscolari, ho girato tutti i medici di Palermo, e tutti mi dicevano che non avevo niente che somatizzavo e che dovevo curarmi per la depressione. Io mi chiedevo ma se sono sempre stanca mi fanno male i muscoli, ho scosse elettriche, crampi, problemi urinari eccc....ma che centra la depressione.

Mio marito mi ha portato da una marea di psichiatri che mi imbottivano di antidepressivi. un giorno sempre perché avevo molti dolori,( alcune volte mio marito mi doveva ) mettere lui sulla sedia perchè io non riuscivo a camminare) un ortopedico mi disse che secondo lui era fibromialgia ma stiamo parlando di quasi 20 anni fa e non era conosciuta come adesso. La conferma definitiva l'ho avuta dal Prof. Valesini di Roma. Faccio massaggi, quando i dolori sono fortissimi fiale di antidolorifico e gli antidepressivi, ma sto più male di prima. In breve la mia storia, ciao a tutti.

[grazia73]

Ciao , benvenuto tra di noi...purtroppo! forse dovresti sospendere gli antidepressivi, se ti fanno sentire peggio...hai mai provato a cambiare specialista? sentire un altro medico magari esperto di fibromialgia...

[Sarina]

Buonasera a tutti..

Io sono una nuova iscritta Volevo chiedervi un consiglio su un buon centro specializzato sulla Fibromialgia..
Non sono io ad esserne affetta ma mia madre.. Ha 50 anni e le è stata diagnosticata la Fm circa due anni fa in seguito ad un ricovero dovuto a dolori allucinanti..

Ad oggi viene seguita da una reumatologa (che a dir la verità mi sembra anche abbastanza in gamba) ma sinceramente vorrei un ulteriore parere da qualcuno specializzato..

Negli ultimi mesi (forse anche a causa di un forte dispiacere) è peggiorata tanto, arrivando a non chiudere occhio durante la notte ed essere insfiorabile per i dolori..

Ormai salta se qualcuno le tocca la spalla per chiamarla    Il problema sostanziale è che è affetta, oltre che dalla FM, dalla miastenia gravis, per la quale non può assolutamente assumere nessuno dei rimedi che la sua reumatologa ha provato a consigliarle

 

Qualcuno di voi può consigliarmi qualcuno a cui rivolgermi??
Grazie mille, Sara

[grazia73]

Ciao Sara, ottima reumatologa è la dott.ssa Lippolis che lavora all'ospedale di Borgo Roma  a Verona....si occupa anche di fibromialgia ed è molto umana...non so se per tua mamma non sia troppo distante...dipende anche se tua mamma se la sente di viaggiare o meno...molto brava è anche la dott.ssa Carlo Stella che è anche immunologa, visita a Pavia.....non so se ti può essere utile...

[Sarina]

Ciao Sara, ottima reumatologa è la dott.ssa Lippolis che lavora all'ospedale di Borgo Roma  a Verona....si occupa anche di fibromialgia ed è molto umana...non so se per tua mamma non sia troppo distante...dipende anche se tua mamma se la sente di viaggiare o meno...molto brava è anche la dott.ssa Carlo Stella che è anche immunologa, visita a Pavia.....non so se ti può essere utile...

Ciao Grazia73.. Intanto ti ringrazio veramente tanto per la risposta..
Diciamo che, essendo sarda, per noi tutto è lontano ☺ Ma credo che sia un viaggio da affrontare.. Stiamo provando a documentarci un pò su come poter migliorare la situazione ma ha bisogno sicuramente di un parere professionale..
Se posso chiedertelo, essendo per me uguale in quanto a viaggio, chi delle due mi consiglieresti??

[Katya]

Buonasera a tutti,

 

volevo condividere con voi un video/trasmissione  dove prof. Mainardi spiega la conessione tra fibromialgia e non solo e l'intestino.

 

https://www.youtube....4&v=fBPBa3U7_D4

 

Proverò questo protocollo dopo il 10.maggio.

Oramai fatto 30 faccio anche 31.

 

Buona visione e se avete commenti, scrivete o se avete già esperienza con lo stesso mi piacerebbe sentire le vostre esperienze.

 

E che dio cè la mandi buona

[grazia73]

@ Sarina: ciao , eh sì sei molto distante , sia da Pavia che da Verona in effetti....Io ti consiglierei la dott.ssa Carlo Stella come prima visita, se proprio dovessi scegliere fra le due....Magari per voi sarebbe più comodo Pisa, lì so che visita la dot.ssa Bazzicchi, però non ci sono mai stata quindi non ti posso consigliare più di tanto....mi dispiace....se hai bisogno di altre info, mandami un messaggio privato al limite...