15 replies to this topic

[Livia78]

Mi chiamo Livia e da una settimana mi è stata diagnosticata la fibromialgia.

Spero che le medicine che ho iniziato a prendere mi aiutino perchè nell'ultimo anno i miei sintomi sono peggiorati moltissimo.

Per il momento non vedo molti miglioramenti, ma tra una settimana devo sentire il reumatologo per eventuali aggiustamenti della terapia. Incrocio le dita!

[romy]

Mi chiamo Livia e da una settimana mi è stata diagnosticata la fibromialgia.

Spero che le medicine che ho iniziato a prendere mi aiutino perchè nell'ultimo anno i miei sintomi sono peggiorati moltissimo.

Per il momento non vedo molti miglioramenti, ma tra una settimana devo sentire il reumatologo per eventuali aggiustamenti della terapia. Incrocio le dita!

Livia78,benvenuta sul forum,ma non devi pensare che sul forum hanno la palla di cristallo?in pratica hai fatto un intervento a cui è difficile rispondere,comunque benvenuta.Romy

[Livia78]

Grazie per il benvenuto. Non volevo inondarvi di informazioni su di me. Allora entro più nel dettaglio della mia vita con la malattia. A 12 anni mi ammalo di una brutta influenza (ricordo ancora il dolore delle iniezioni di penicillina) e dopo essere guarita rimango con dei sintomi che il medico di famiglia imputa alla convalescenza, ma con il passare del tempo non accennano a sparire e quindi vengo ricoverata al Bambin Gesù (sono di Roma). Lì i medici dicono che ho bisogno della terapia psicologica perchè i miei problemi sono psicosomatici nonostante ci sia evidenza empirica della febbriciattola che mi perseguita e del mal di testa.

Il sintomo che più mi disturba è però l'infinita stanchezza (tanto da trovare pesante anche solo alzare la forchetta per mangiare).

Solo dopo qualche anno vedendo il tg salute apprendo di una malattia che un professore ad Aviano stava iniziando a studiare.

In pratica ho sofferto della CFS ma nessuno l'ha diagnosticata e fortunatamente verso i 15 anni sono guarita. Almeno così credevo. Quando avevo la CFS avevo qualche dolore muscolare, ma il sintomo principale era la stanchezza. Dopo la stanchezza è diminuita moltissimo (anche se continuo a stancarmi molto più facilmente di una persona sana) ma i dolori sono aumentati sempre di più.

Ora sono più di 20 anni che ci convivo con alti e bassi, ma nell'ultimo anno sono peggiorati tantissimo. Mi sveglio la mattina piena di dolori e durante la giornata arrivo a piangere dal dolore, ho un bimbo di quasi tre anni che mi fa urlare dal dolore se mi stringe un po' di più la mano. Inoltre ho scoperto che tanti altri sintomi che avevo e non avevo mai collegato tra loro sono tutti imputabili alla fibromialgia.

Confusione mentale, mal di testa ricorrenti, dita che mi si addormentano, palpebra che "batte" ecc...

La terapia che il reumatologo mi ha dato consiste in 20 gocce di Oki la mattina e la sera e 2 gocce di Laroxyl la mattina e 3 la sera. Eventualmente dovrò inserire anche il Gabapentin quando lo sentirò tra una settimana.

Mi sembra sia tutto, se volete saperne di più chiedete pure.

[romy]

Grazie per il benvenuto. Non volevo inondarvi di informazioni su di me. Allora entro più nel dettaglio della mia vita con la malattia. A 12 anni mi ammalo di una brutta influenza (ricordo ancora il dolore delle iniezioni di penicillina) e dopo essere guarita rimango con dei sintomi che il medico di famiglia imputa alla convalescenza, ma con il passare del tempo non accennano a sparire e quindi vengo ricoverata al Bambin Gesù (sono di Roma). Lì i medici dicono che ho bisogno della terapia psicologica perchè i miei problemi sono psicosomatici nonostante ci sia evidenza empirica della febbriciattola che mi perseguita e del mal di testa.

Il sintomo che più mi disturba è però l'infinita stanchezza (tanto da trovare pesante anche solo alzare la forchetta per mangiare).

Solo dopo qualche anno vedendo il tg salute apprendo di una malattia che un professore ad Aviano stava iniziando a studiare.

In pratica ho sofferto della CFS ma nessuno l'ha diagnosticata e fortunatamente verso i 15 anni sono guarita. Almeno così credevo. Quando avevo la CFS avevo qualche dolore muscolare, ma il sintomo principale era la stanchezza. Dopo la stanchezza è diminuita moltissimo (anche se continuo a stancarmi molto più facilmente di una persona sana) ma i dolori sono aumentati sempre di più.

Ora sono più di 20 anni che ci convivo con alti e bassi, ma nell'ultimo anno sono peggiorati tantissimo. Mi sveglio la mattina piena di dolori e durante la giornata arrivo a piangere dal dolore, ho un bimbo di quasi tre anni che mi fa urlare dal dolore se mi stringe un po' di più la mano. Inoltre ho scoperto che tanti altri sintomi che avevo e non avevo mai collegato tra loro sono tutti imputabili alla fibromialgia.

Confusione mentale, mal di testa ricorrenti, dita che mi si addormentano, palpebra che "batte" ecc...

La terapia che il reumatologo mi ha dato consiste in 20 gocce di Oki la mattina e la sera e 2 gocce di Laroxyl la mattina e 3 la sera. Eventualmente dovrò inserire anche il Gabapentin quando lo sentirò tra una settimana.

Mi sembra sia tutto, se volete saperne di più chiedete pure.

 

 

Livia,in effetti appartieni alla famiglia a pieno titolo,il peggioramento negli anni e la traslazione più accentuata verso la fibro è tipica dell'emisfero femminile.Non ti crucciare se non hai iniziato le cure a tempo debito,guarda a cio' come ad un vantaggio,con questa sindrome e le sue varie sfaccettature siamo a livello di terapie nel campo del palliativo selvaggio,per cui auguri ed assapora il sicuro miglioramento a cui andrai incontro con la tua terapia,che prende di mira il miglioramento del tuo sonno ed in parte anche il dolore,con il minimo della spesa.Se posso darti un consiglio,da riferire al tuo medico,chiedi se non è il caso di sfruttare anche Palmitoylethanolamide (PEA) nel tuo caso?.Romy

 

Ne abbiamo parlato quì ma c'è un mare d'informazione per i dolori si internet.

 

http://www.cfsitalia...hanolamide-pea/

 

Quì il tuo medico ci trova di tutto e di più su PEA.

 

http://translate.goo...ji/2013/151028/

 

Conclusioni e prospettive terapeutiche

Oltre 350 documenti sono stati riferimento in PubMed negli ultimi 50 anni, che descrivono le proprietà fisiologiche della PEA e il suo profilo farmacologico e terapeutico. PEA ha un ampio spettro di bersagli biologici e molecole bersaglio, tra i quali PPAR-alfa, TRPV1 e recettori orfani, come GPR-55.

Questa recensione sul ruolo di PEA come agente anti-infiammatorio e come agente terapeutico per l'influenza e il raffreddore comune discute 6 studi clinici in un totale di quasi 4000 pazienti e volontari dove è stato mostrato l'efficacia di PEA e sicurezza per il trattamento in queste indicazioni . Inoltre, dal momento che l'attenzione per l'infiammazione delle vie respiratorie e influenza tra il 1971 e il 1980, PEA è anche stato ampiamente testato in una grande varietà di modelli animali per un certo numero di altre indicazioni, come il dolore neuropatico centrale e periferico, dolore in osteoartrite, trauma cranico , sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, il morbo di Alzheimer, malattia del colon irritabile, cistite interstiziale, e altri stati del dolore viscerale. Coerentemente, l'effettivo dosaggio è tra 10 e 30 mg PEA / kg di peso corporeo. Dal momento che l'opera di Levi-Montalcini negli anni '90 del XX secolo, sono stati riportati i risultati di circa 40 studi clinici in dolore cronico. Tuttavia, la maggior parte di questi risultati sono stati riportati in riviste mediche italiane e spagnole . Dal 2008, un numero crescente di dati clinici sono stati riportati in letteratura inglese e risultati consentono l'utilizzo in indicazioni come il dolore sciatico e dei relativi disturbi dolore neuropatico. Come PEA gioca chiaramente un ruolo fondamentale come modulante lipidi precursore protettivo e rigenerante, il suo ruolo clinico è attualmente ulteriormente valutata in una varietà di disturbi come il disturbo intestinale infiammatoria, dolore centrale neuropatico nei disturbi del midollo spinale, i vari disturbi oculari come il glaucoma e degenerative retina disorders, multiple sclerosis, amyotrophic lateral sclerosis, and Alzheimer's disease.

Edited by romy, 24 September 2015 - 20:49:03.

[grazia73]

Ciao Livia e benvenuta, purtroppo ! Anche a me negli anni sono peggiorati molto i dolori rispetto alla stanchezza ...La mia reumatologa mi ha infatti aggiunto il flexiban , un miorilassante per i muscoli...ti consiglio anche di curare molto l'alimentazione per quanto ti sia possibile, perchè ci sono cibi che infiammano di più...a tale proposito io sto leggendo un libro che parla proprio di questo..si intitola L'alimentazione  ANTI DOLORE di jacqueline Lagacè, una scrittrice francese sia ammalata di fibromialgia che medico , lei dice che curando seguendo la dieta di cui parla nel libro ,è migliorata tantissimo....Comunque tienici aggiornati sul come procede la malattia con le nuove cure...un abbraccio

[gabry]

 grazie grazia, non ne avevo mai sentito parlare... molto interessante.

questo scritto spiega di le basi di questa alimentazione ANTI DOLORE

non riesco a copiare il link ma se fare ricerca con copia e incolla sulla pagina della internet ve lo apre..

 

 

https://www.google.i...HRMF7wQAM3XfQKQ

[grazia73]

Ciao Gabry, veramente neanche io, sono solo all'inizio del libro, però mi sembra interessante...tratta moltissime patologie ....ci sono casi di remissione completa della malattia , l'unica cosa è che bisogna seguirla per tutta la vita....

[gabry]

 ( effetto collaterale )    ..... " l'unica cosa è che bisogna seguirla per tutta la vita...."

 

 grazia  ...purtroppo questa frase che hai scritto .. è la verita'... almeno per me..

comunque i risultati li ho avuti e continuo ad averli .... anche se ho bisogno personalmente di aiuti esterni  altrimenti me la vedrei male..

anche i medici se vogliono ci stanno arrivando che l'alimentazione come cura è importantissima..

[grazia73]

Ciao Gabry, eh sì hai perfettamente ragione, se bastasse una dieta a guarire o a stare decisamente meglio, sarebbe bellissimo...Ho letto sul libro che non ha avuto successo per cfs e mcs, mentre per la fibromialgia sì...

[Livia78]

Grazie mille per i suggerimenti, domani sento il medico. Con questa terapia ho notato un miglioramento nella qualità del sonno (la mattina non mi sveglio più già piena di dolori) e in due settimane nessun mal di testa!

Spero che almeno questo disturbo sia sparito e non debba più temere le emicranie che di solito ho almeno una volta al mese.

 

Per quanto riguarda la dieta vorrei poter approfondire il discorso perchè anni fa ne feci una per delle intolleranze alimentari e ho avuto risultati incoraggianti. Però ora con un bimbo piccolo non so se riuscirei a dedicarmici.

[grazia73]

Ciao Livia sono contenta che almeno il sonno sia migliorato...Ti auguro di cuore di poter stare meglio...Per la dieta, ovviamente prenditi il tempo che ti serve, quando te la sentirai approfondirai il discorso...

[Livia78]

Grazie

Oggi sono mezza distrutta, ma credo sia perchè mi sono data da fare parecchio visto che sento meno dolori... devo cercare di non strafare.

Ho parlato con il reumatologo ed ora ho iniziato a prendere anche una compressa di Gabapentin a pranzo. Spero funzioni!

[grazia73]

Ciao Livia, purtroppo l'unico consiglio che mi sento ancora di darti e che è la cosa che alla fine sembra essere la migliore, è dosa le tue energie , cerca di non superare mai il tuo limite , anche perchè poi la paghi sempre e il recupero è duro....Cerca di conservare le tue energie per le cose veramente importanti e non pensare di riuscire a fare tutto come fanno le persone che stanno bene...tu hai i tuoi limiti...

[Livia78]

Grazie Grazia, sto imparando a dosare le energie ma non è facile. Comunque la cura che sto seguendo sta dando i suoi frutti e mi sento meglio anche se i problemi di annebbiamento mentale rimangono... sto cercando di "risolverli" con agenda e foglietti vari, scrivendomi sempre tutto.

[grazia73]

Ciao Livia , lo so che non è facile dosare le energie...anch'io non sempre riesco a farlo e poi la pago sempre alla grande...un abbraccio

[romy]

Ciao Livia e benvenuta, purtroppo ! Anche a me negli anni sono peggiorati molto i dolori rispetto alla stanchezza ...La mia reumatologa mi ha infatti aggiunto il flexiban , un miorilassante per i muscoli...ti consiglio anche di curare molto l'alimentazione per quanto ti sia possibile, perchè ci sono cibi che infiammano di più...a tale proposito io sto leggendo un libro che parla proprio di questo..si intitola L'alimentazione  ANTI DOLORE di jacqueline Lagacè, una scrittrice francese sia ammalata di fibromialgia che medico , lei dice che curando seguendo la dieta di cui parla nel libro ,è migliorata tantissimo....Comunque tienici aggiornati sul come procede la malattia con le nuove cure...un abbraccio

 

Grazia 73,non conoscevo il libro della dott.ssa Jacqueline Lagacè,ne la dieta ipotossica del dott.Seignalet,dopo nemmeno un minuto mi sono scaricato il libro in forma di ebook sul mio pc,e mi sembra interessante per la massa,anche se non dice nulla di nuovo a chi mastica tali concetti da anni.Ti ringrazio Romy

 

Il libro inizia:

 

Dimenticavo di dire che sono diete buone per tutte le patologie,puntano sull'evitamento di cibi infiammatori ed intolleranti all'organismo umano,il discorso è molto vasto,anche se le infiammazioni classiche hanno poco da spartire con sindromi tipo CFS e Fibromialgia,ma come detto prima,meglio che mangiare alla cieca.

 

Quì trovate 14 commenti di chi ha comprato il libro.

 

http://www.amazon.it...howViewpoints=1

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Edited by romy, 08 October 2015 - 19:27:35.