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Fibromialgia, è questa la risposta?


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23 risposte a questa discussione

#1 gianni73

gianni73

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Inviato 15 settembre 2015 - 23:15:05

Ciao a tutti, sono nuovo del forum.

Mi presento, mi chiamo gianni, ho 42 anni e vivo a roma.

Sto scrivendo su questo forum nella speranza che qualcuno possa aiutarmi in qualche modo.

Sono 8 anni ormai che combatto con dei sintomi che non mi danno tregua e sono quasi due anni che faccio visite mediche che non portano a niente.

Cerco di andare per gradi.........

Per prima cosa vorrei elencare i miei sintomi:

 

nausea e bruciori di stomaco

palpitazioni 

frequenti mal di testa anche di forte entità

dolori continui alla schiena, spalle e collo

dolori addominali

formicolii a braccia e gambe

stanchezza cronica (anche un attività facile come alzare un braccio a volte mi richiede molte energie)

crampi abbastanza frequenti alle gambe

tremore alle mani

mano destra gonfia al mattino

difficoltà ad addormentarmi 

vertigini e capogiri

la mattina mi sveglio più stanco di quando vado a dormire (raramente mi sveglio veramente riposato)

cali improvvisi di vista

disturbi respiratori (spesso devo fare dei respiri molto profondi perchè ho la sensazione che l'aria che inspiro non sia sufficiente)

mi capita di dimenticarmi cose successe un attimo prima (certe volte devo chiamare gli amici per sapere se hanno visto la mia macchina perchè non ricordo assolutamente dove l'ho messa)

a volte rigidità di una gamba o di un braccio al risveglio (mi servono molti minuti prima di riprendere il controllo dell'arto)

a volte durante la masticazione la mascella mi "scrocchia" lasciandomi una sensazione di torpore alla testa

a volte ho come delle scosse che mi attraversano il corpo e mi fanno fare dei movimenti involontari a braccia o gambe (come degli scatti)

ultimo ma non di importanza incontinenza, il che mi costringe con il pannolone h24.

 

Ora questi sintomi sono quasi sempre presenti, alcuni periodi va un pò meglio altri invece sono infernali.

 

Come dicevo sono quasi due anni che faccio visite e vi riporto quello che mi è stato detto:

 

dopo una risonanza magnetica risultano 8 protusioni discali 4 a livello cervicale e 4 a livello lombare

queste protusioni a detta dei dottori non causano questi problemi.

 

dopo un elettromiografia la dottoressa mi ha detto che i valori sono proprio al limite ma che per lei vanno bene.

 

dopo un esame urodinamico la dottoressa mi ha detto che ho uno svuotamento della vescica più lento ma che è normale.

 

dopo un ecografia alla vescica la dottoressa mi ha detto che nonostante non avessi stimoli avevo in vescica piu di 150cc di urina.

 

Detto questo sono stato mandato da una neurologa del gemelli di Roma, è stata una visita che mi ha fatto veramente imbestialire!!!

 

La dottoressa non ha tenuto minimamente conto dei sintomi che gli riferivo e ha guardato gli esami con una tale superficialità che mi stava prescrivendo una risonanza al cervello senza accorgersi che era la tra gli esami che gli avevo portato. Alla fine mi dice "guardi le consiglio uno psicologo perchè i suoi sintomi sono psicosomatici".

Non vi dico la rabbia e la frustrazione dopo questa visita. Avevo deciso di lasciar perdere e di cercare da solo le risposte.

Io da anni ormai cerco in rete qualcosa che possa spiegare i miei sintomi e oggi mi sono imbattuto in un sito che parlava di fibromialgia.

Mano a mano che leggevo non credevo ai miei occhi mi ci rivedo pienamente e a questo punto si è riacceso in me un barlume di speranza.

 

Vi scrivo perchè qui sicuramente ne sapete più di me, spero che leggendo i miei sintomi qualcuno possa aiutarmi in qualche modo, anche solo indirizzarmi da qualche parte o dirmi se la strada che sto per imboccare potrebbe essere quella giusta o meno.

Spero veramente che qualcuno possa aiutarmi anche adesso per scrivere questo messaggio ho impiegato una vita e mi sento come se avessi scalato l'everest!!!! Se potete aiutarmi vi prego di farlo, ne ho veramente bisogno!!!

Grazie e un abbraccio a tutti!!!

 

 



#2 Falco

Falco

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Inviato 16 settembre 2015 - 10:53:24

Ciao Gianni e benvenuto in cfsitalia
Per me hai quasi sicuramente la ME(encelomielitemualgica)
Che comprende la cfs(stanchezzacrknics) e la fm(fibromualgia)
e la mcs(sensibilità chimica multipla)
Visto che sei di Roma puoi cercare il prof Genovesi che lavora
a Roma e studia/tratta questa patologia, qui sul forum troverai
num di telefono e forse anche e-mail, vari utenti del forum sono
in cura da lui.
Se cerchi una specialista della fibro puoi andare a Pisa dalla dott.ssa Bazzichi
Troverai i contatti qui anche per lei.
Volevo dirti però. Che non esiste una cura risolutiva, però ottimizzando
Il tuo stile di vita potrai avere notevoli miglioramenti....fai una alimentazione
Sana/leggera ricca di frutta e verdura, fai delle camminate senza affaticarti troppo,
Per i mal di testa hai notato se sono provocati spesso dal freddo , vento? Se si metti
Un cappello/cuffia...
Per quel che riguarda l'incontinenza cerca di fare ginnastica del pavimento pelvico
e usa la respirazione addominale che mira ad ossigenare il pavimento p.
Molti sintomi che hai potrebbero essere riferiti a problemi neurologici e/o vascolari
Che sono secondari alla ME che pero i medici non sanno trattare di solito...
Potresti fare anche degli accertamenti per un'altra patologia la Lyme di solito provocata
Dal morso di zecche e il posto più qualificato e' Treviso , se chiedi a Cielo un iscritto
Al forum ti saprà dare tutte le info..
Io sono un semplice iscritto . Non sono medico quindi il mio é solo un parere..
Un'altra cosa importante cerca di non buttarti giù perché anche quello peggiora la situazione
Ciao

#3 grazia73

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Inviato 16 settembre 2015 - 19:36:39

Ciao Gianni, benvenuto tra di noi! praticamente Falco ti ha già detto quasi tutto quello che ti avrei detto io....Una domanda, hai avuto malattie infettive ? tipo mononucleosi ? ricordi quando hai iniziato a stare male? nel senso hai avuto un 'influenza , o qualche altra malattia? un evento particolare? insomma ricordi qualcosa che abbia potuto scatenare tutti i tuoi disturbi?



#4 gianni73

gianni73

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Inviato 18 settembre 2015 - 16:53:57

Ciao Falco, ciao grazia73, scusate se rispondo solo oggi ma sono stato al pronto soccorso dal 16 e mi hanno dimesso solo stamattina.

Ho già trovato su Fb i numeri del Prof. Genovesi, appena mi rimetto completamente lo chiamo e provo a prendere un appuntamento.

Per quanto riguarda la domanda di Grazia, io non mi ricordo malattie particolari, influenze sempre avute, altre malattie no, mi ricordo solo di essere finito in ospedale circa 12 anni fa per un pò di renella, a parte questo non mi viene in mente altro. Non ricordo il momento preciso in cui tutto è iniziato, sono passati un pò di anni .....mi ricordo che a volte mi sentivo un pò più stanco del solito, a volte qualche mal di testa, ma non gli avevo mai dato importanza e nel tempo i sintomi sono peggiorati e aumentati.

Detto questo se me lo consentite vorrei raccontarvi la mia storia di questi giorni in ospedale.

erano già tre giorni che avevo dei forti dolori addominali, prendevo l'Oki, faceva effetto per qualche ora e poi tornavano i dolori forti il 16 in serata mi sono deciso ad andare al pronto soccorso. Mi hanno fatto entrare in codice rosso (poi dopo un pò di esami passato a giallo). I vari dottori mi hanno fatto emogas, tac, analisi del sangue, antidolorifici ecc.... Gli esami hanno evidenziato un ispessimento delle pareti del duodeno e dell'intestino digiuno prossimale, calicopielectasie bilaterali, colicisti apparentemente alitiasica e........ (qui viene il bello)........ il terzo chirurgo che mi ha visitato, si è accorto che ho un ernia di spigelio, una forma molto rara di ernia addominale che tra l'altro spiega almeno le mie nausee!!! Mi chiedo .....mi hanno visitato tre chirurghi allo stesso modo...e solo 1 si è accorto dell' ernia.....fa pensare no???

Poi a detta loro per tutto quello che hanno trovato (compreso le calicopielectasie e la colicisti alitiasica) non c'è da fare niente, nessun controllo, nessuna cura, nessuna operazione.....niente...la storia per loro finisce qui. 

Io cercherò di tenere tutto sotto controllo e sicuramente come già detto contatterò il Prof. Genovesi.

Nel frattempo grazie per il vostro interessamento....mi fa sentire meno solo!!!!!!!!

Un abbraccio Gianni.



#5 gianni73

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Inviato 19 settembre 2015 - 17:24:23

scusatemi nuovamente......ho provato ad inviare una mail al Prof. Genovesi, ma mi torna indietro dicendo che gli indirizzi sono sconosciuti. 

Sapete cosa devo fare?? avete altri indirizzi???

Grazie.

Gianni.



#6 gabry

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Inviato 19 settembre 2015 - 23:50:32

Gianni73, prova ad andare sulla sua pagina di facebook( prof. Genovesi).. ci sono nuovi numeri di telefono per cantattare il suo studio penso a roma.. possono darti informazioni.

#7 gabry

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Inviato 19 settembre 2015 - 23:50:45

Gianni73, prova ad andare sulla sua pagina di facebook( prof. Genovesi).. ci sono nuovi numeri di telefono per cantattare il suo studio penso a roma.. possono darti informazioni.

#8 gianni73

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Inviato 23 settembre 2015 - 11:47:03

Grazie Gabry, ho trovato numeri e e-mail e ora sto provando a contattarli.

Ragazzi......ma questa condizione/situazione è così difficile per tutti???

Io credo di essere arrivato al limite, non so se riuscirò ad andare avanti ancora per molto, sono stanco, sono provato sia dalla malattia che da quello che mi sta intorno.

Prima di entrare al prontosoccorso la settimana scorsa avevo ancora un lavoretto che mi consentiva di portare a casa poco meno di 500 euro al mese, ora mi ritrovo senza neanche quello e non ho le energie per fare niente in questo momento.

Mi sento veramente avvilito e sconfitto e dentro di me non vedo vie d'uscita.

Ma che vita è questa??????



#9 Falco

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Inviato 23 settembre 2015 - 22:36:46

Hai ragione Gianni questa non è vita...
Te pensa io sono in stand by da trent'anni....e ancora
aspetto di riaccendermi....; cerca di non avvilirti\arrenderti...
Per fortuna che io sono riuscito a lavorare e a non arrendermi
Ma quanta fatica mu e' costato....
Devi fare come il pugile che é consapevole di essere più debole
Deve dosare le energie e non perdere di vista l'essenziale ...
Non deve cercare di fare come gli altri per forza..
Coraggio e auguri

#10 romy

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Inviato 24 settembre 2015 - 19:22:16

Hai ragione Gianni questa non è vita...
Te pensa io sono in stand by da trent'anni....e ancora
aspetto di riaccendermi....; cerca di non avvilirti\arrenderti...
Per fortuna che io sono riuscito a lavorare e a non arrendermi
Ma quanta fatica mu e' costato....
Devi fare come il pugile che é consapevole di essere più debole
Deve dosare le energie e non perdere di vista l'essenziale ...
Non deve cercare di fare come gli altri per forza..
Coraggio e auguri

 

Gianni,condivido parola per parola il consiglio che ti ha inviato Falco,ci voglio aggiungere sola una cosa,attenzione anche alle terapie peggiorative che nelle nostre storie si sono sprecate a dismisura.Ricordati sempre il detto:nel dubbio mi astengo.Romy


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#11 gianni73

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Inviato 25 settembre 2015 - 11:25:36

Grazie Falco e grazie Romy, io tengo duro.....ci provo!!!!!

Ho provato a contattare il Prof. Genovesi, ma i tempi di attesa sono allucinanti, si parla di Agosto 2016!!!!!!!!

Ora sto provando a contattare altri medici, mi hanno da poco dato il num. della Dott.sa Di Franco, nel pomeriggio proverò a chiamarla!!!

Comunque spero vivamente di poter trovare qualcuno che mi dia una risposta al più presto, come ho già detto sono veramente stanco e avvilito, ma almeno so che su questo forum c'è chi può capirmi!!!!!

Grazie di cuore a tutti!!!!!



#12 Livia78

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Inviato 29 settembre 2015 - 17:52:43

Ciao Gianni, anche io sono di Roma. La fibromialgia mi è stata diagnosticata da poco quindi non ho certezze assolute sul mio reumatologo, ma mi sembra competente in materia. Se vuoi posso darti i suoi contatti.



#13 gianni73

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Inviato 30 settembre 2015 - 20:32:29

Ciao Livia,l'altro ieri mi ha contattato il policlinico gemelli dicendomi che si è liberato un Posto dal reumatologo per una visita per fibromialgia. Mi hanno dato appuntamento per domani mattina alla 10:10. Comunque se potessi mandarmi i recapiti del tuo reumatologo te ne sarei grato, voglio andare fino in fondo è non tralasciare nessuna strada. Se vuoi mandameli come messaggio privato.
Grazie di cuore.
Giovanni.

#14 gianni73

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Inviato 01 ottobre 2015 - 11:32:03

Ciao a tutti, sono di ritorno dalla visita dal reumatologo!!! Mi viene da piangere......finalmente ho trovato un dottore che mi è stato a sentire sul serio!!!! Mi ha fatto domande precise, mi ha fatto una visita completa e ha guardato gli esami che ho fatto nel corso degli anni con attenzione!!! Alla fine mi ha detto che ho una "sindrome sensitiva centrale".

Sto facendo un pò di ricerche su internet per capire meglio di cosa si tratta, ma credo di avere capito che fa comunque parte della fibromialgia, magari qualcuno di voi può darmi qualche spiegazione in più..................

Ora come cura mi ha prescritto il Lyrica da 25 Mg x 5 giorni, poi il Lyrica 75 Mg fino alla visita di controllo e il minocin 100Mg 2 volte a settimana per 4 mesi.

Qualcuno di voi ha già provato questi farmaci??? Mi sapete dire che effetti hanno e se funzionano??



#15 grazia73

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Inviato 01 ottobre 2015 - 16:01:02

Ciao Gianni, non ho mai sentito parlare di questa sindrome....mah, sei sicuro che parlasse di fibromialgia? magari questo reumatologo la chiama così...Io non ho mai fatto queste terapie, so solo che il lyrica è un antiinfiammatorio molto forte ! Magari qualcuno che ho ha già assunto ti saprà dire di più...



#16 gianni73

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Inviato 03 ottobre 2015 - 23:25:42

Ciao Grazia, inanzi tutto o sbagliato a scrivere la definizione della mia malattia, si tratta della "sindrome da sensibilizzazione centrale", da quel poco che ho trovato su internet credo di aver capito che questa sindrome racchiuda insieme la Fibromialgia, il colon irritabile, le cefalee, il disturbo dell'articolazione mandibolare, la cistite interstiziale, il dolore lombare cronico e il dolore cronico del collo. Ho capito che si tratta di un disturbo del sistema nervoso centrale autonomo ma stranamente su internet non riesco a trovare niente di più, o meglio si trovano solo pagine in inglese ma io e l'inglese non siamo mai andati molto d'accordo!!! Spero sempre che qualcuno qui sul forum sia in grado di darmi qualche informazione in più, sia su questa sindrome che sull'uso del Lyrica.

Io sto continuando a cercare di informarmi e prima di prendere la prima pasticca di Lyrica sto aspettando di andare lunedi dalla mia dottoressa per parlarne con lei, anche perchè sinceramente ho letto il foglietto illustrativo e devo dire che mi ha un pò spaventato!!!

Lunedi vedremo, nel frattempo se qualcuno ha qualche informazione in più....è ben accetta!!!!



#17 gianni73

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Inviato 03 ottobre 2015 - 23:56:32

Rieccomi, scusate ma stavo leggendo i post di questo forum e mi sono accorto di un post pubblicato da Zac il 20/07/2015 che parla appunto di sindrome da sensibilizzazione centrale, il post si chiama  "La fibromialgia: come mai? A causa di cosa? Perché? (Doctor news 20 luglio 2015)"

 e a questo punto ho capito che questa sindrome colpisce le persone affette da fibromialgia (correggetemi se sbaglio).

 

Quindi mi rimane ancora una domanda....il Lyrica, lo conoscete? sapete se funziona e quali effetti collaterali provoca?

Ancora una volta grazie in anticipo per le vostre risposte!!



#18 Livia78

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Inviato 06 ottobre 2015 - 21:31:20

Ciao Gianni, non posso aiutarti con questo medicinale perchè non lo conosco.

Cerca di non farti scoraggiare dal bugiardino, è facile spaventarsi nel leggere di certi effetti collaterali ma non è detto che ti capitino! :)



#19 gianni73

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Inviato 08 ottobre 2015 - 23:11:52

Ciao, rieccomi qui. Oggi ho ritirato alcune analisi fatte circa due settimane fa, le ho portate alla mia dottoressa di base e il risultato è che ho un infezione alle vie urinarie dovute all' esterichia coli, ho una sofferenza renale e la dottoressa mi ha detto che sono a rischio di insufficienza renale. Anche voi avete a che fare con queste cose? E' una cosa normale per la fibromialgia o sono io ad essere particolarmente fortunato?



#20 Falco

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Inviato 10 ottobre 2015 - 11:02:02

Devi curare bene l'infezione urinaria, quel germe e' presente
Nell'intestino di tutti ma se non curato fa danni gravi.
Se hai una sofferenza. renale molti dei tuoi disturbi potrebbero
Derivare da questo....
Avevi fatto in precedenza esami urologici mi sembra strano che
non avevi fatto una urinocoltura...a meno che l'infezione sia sorta
Recentemente...
Qualche volta e' capitato anche a me averla , però cu si accorge...

#21 Falco

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Inviato 10 ottobre 2015 - 11:02:56

Devi curare bene l'infezione urinaria, quel germe e' presente
Nell'intestino di tutti ma se non curato fa danni gravi.
Se hai una sofferenza. renale molti dei tuoi disturbi potrebbero
Derivare da questo....
Avevi fatto in precedenza esami urologici mi sembra strano che
non avevi fatto una urinocoltura...a meno che l'infezione sia sorta
Recentemente...
Qualche volta e' capitato anche a me averla , però cu si accorge...
Ciao

#22 gianni73

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Inviato 27 ottobre 2015 - 22:16:22

Ciao a tutti, oggi sono stato a fare un ecografia addominale completa, mi hanno fatto l'ecografia in quattro!!! I risultati sono che ho un infiammazione diffusa nell'intestino, molti linfonodi sparsi grandi da 1 a 2 cm, le pareti dell'intestino ingrossate,ci sono tracce di alcuni versamenti e le dottoressa pensano che possa avere il morbo di chron. Il prossimo passo sarà una visita gastroenterologia e una colonscopia. Mi sembra veramente di vivere l'odissea. Comunque vi terrò aggiornati!! Un grande abbraccio a tutti.

#23 cristiana

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Inviato 28 ottobre 2015 - 11:56:07

In bocca al lupo!

#24 grazia73

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Inviato 28 ottobre 2015 - 17:38:44

in bocca al lupo e resisti!






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