14 risposte a questa discussione

[vivolenta]

Abbraccio tutti voi , in particolare a tutti quelli che stanno peggio .

Un abbraccio particolare a Dani . che sarà sempre nei cuori di chi l'ha conosciuta .

 

E' importante che chiuque ha una pagina FB o un blog , oggi parli di come vive la propria condizione , segnali al mondo che ne soffre , perchè sembra che non ci siamo ma invece no, ci siamo eccome e non ci arrendiamo al silenzio in cui vogliono segregarci.

 Zac , il mio abbraccio piu affettuoso è per te.

Ai piu giovani vorrei potere dare parte della mia testardaggine , perchè non si arrendano mai e perchè si ricordino sempre che la vita è come il mare , che non è mai uguale , a volte le onde sono alte e a volte c'è burrasca, a volte bonaccia e mare calmo e a volte diventa cosi grande e bello che possiamo solo ammirane la bellezza , le lacrime non sono per caso salate. Nei momenti difficili delle onde alte e burrascose non dimenticatevi della bellezza , perchè prima o poi le onde si calmano . 

[Zac]

Ci vorrebbero più persone come te e l'indimenticabile Dani, un caro abbraccio Pat.

[vivolenta]

credo che siamo tanti, caro amico mio. Solo che non facciamo rumore non siamo egocentrici , ci sono troppe  persone che sgomitano e che farebbero di tutto purchè si parli di loro, e sembrano di piu. Sembrano, ma solo  perchè son piu rumorosi.

[Zac]

Concordo in parte, perchè negli altri Paesi c'è più attivismo mentre qui vedo spesso tanto vittimismo e egocentrismo?

[cielo]

Un abbraccio anche da parte mia a tutti quanti.

 

 Nei momenti difficili delle onde alte e burrascose non dimenticatevi della bellezza , perchè prima o poi le onde si calmano . 

Assolutamente vero.

Sette, otto anni fa' stavo molto male e quando successivamente si aggiunse la mcs pensai che fosse finita.

Ora invece conduco una vita seminormale, con tanti limiti ma tutto sommato vivibile.

[Filippo d.]

@cielo. Come hai fatto a star meglio?

[Falco]

vivolenta

Inviato Oggi, 10:54

Nei momenti difficili delle onde alte e burrascose non dimenticatevi della bellezza , perchè prima o poi le onde si calmano . 

 

giusto, sono certo che le onde si calmano ..........però vorrei essere sicuro che quando questo accade io ancora esisto

 

Mi unisco all'abbraccio virtuale

ma chi è Dani?

 

[grazia73]

un abbraccio anche a te cara Vivo , a Zac e a tutti gli altri amici del forum! 

[Zac]

giusto, sono certo che le onde si calmano ..........però vorrei essere sicuro che quando questo accade io ancora esisto

 

Mi unisco all'abbraccio virtuale

ma chi è Dani?

 

 

Dani era, e sarà per sempre, per chi ha avuto la fortuna di conoscerla, Danis, tra le altre cose ha tradotto le linee guida.

[Falco]

Grazie Zac.
Mi dispiace molto sapere questo, l'avevo conosciuta bar anni fa quando
Aveva organizzato una bancarella informativa sulla CFS in Romagna.
Che tristezza....

[Soleverde]

Un grosso abbraccio a tutti.

Mai arrendersi perché anche quando la vita sembra non avere più nulla da darci siamo noi a poterle dare qualcosa.

Scusate ragazzi se sono sparita dal forum, anche se vi leggo spesso non ho più molto da dire. Sono delusa e amareggiata: lotto costantemente con una malattia che non mi vuole lasciare in pace e che mi toglie energia e voglia di scrivere. Io ho sempre scritto poesie, sono state la mia salvezza ma ora ho tanti sentimenti confusi.

La nostra giornata mi piace perché abbiamo l'occasione di dire al mondo che anche noi esistiamo e abbiamo diritto di vivere, ma nel contempo mi amareggia perché noi diamo solo fastidio.

Nel paese vicino al mio c'è una ragazza malata di MCS e chi la conosce sta cercando di raccogliere fondi per aiutarla ad andare all'estero a curarsi. La sua parrocchia ha organizzato una sera nella quale la loro corale farà un concerto e a chiesto alla corale del mio paese (nella quale canta mio marito e dove cantavo io e dove ho parlato più volte della CFS) di partecipare ma l'invito è stato declinato per "problemi organizzativi".

Se nemmeno chi ti conosce ti accetta ed è disposto ad aiutarti cosa volete faccia un mondo dove la gente è disposta ad aiutare il prossimo solo se può avere un pò di visibilità?

Sarò io a non avere più fiducia, e forse non dovrei rovinare questo angolo, ma questa è la mia realtà e questo è il mondo nel quale lotto quotidianamente per ricordare che nonostante tutto io esisto e posso dare qualcosa.

Scusatemi ancora 

Un caloroso saluto

Sole

[Filippo d.]

Anch' io vivo spesso questo disagio. Sono amareggiato; incavolato nero; è una malattia che non è proprio calcolata; ne rispettata da nessuno. Anche le persone che credevo più intelligenti e vicine a me non sembrano cogliere che lotta quotidiana sia una stanchezza fisica e mentale costante......nella maggior parte dei casi devo inventare altre cose....come spiegare al macellaio che devo sedermi al posto di un vecchio mentre aspetto il mio turno? Allora dico che ho problemi alla schiena...ecc.

[cielo]

@cielo. Come hai fatto a star meglio?

Scusa per il ritardo nella risposta, ho visto la domanda solo adesso.

Essenzialmente curando certe infezioni croniche Borrelia, Bartonella, Chlamydophila pneumoniae che pare avessi e chelando un po' di mercurio e piombo.

 

In termini di cure cito solo quelle che mi sono state piu utili (e non le dozzine di altre cure che ho provato e che non sono servite a niente)

 

- quasi tre anni di antibiotici piu' svariati

- metilazione

- gcmaf probiotico

- chelazione secondo il metodo Cutler

 

Non sono guarito completamente ma gli anni passati nella prigione di casa sembrano ora un passato molto distante.

[Filippo d.]

Grazie per la risposta.

[gabry]

Scusa per il ritardo nella risposta, ho visto la domanda solo adesso.

Essenzialmente curando certe infezioni croniche Borrelia, Bartonella, Chlamydophila pneumoniae che pare avessi e chelando un po' di mercurio e piombo.

 

In termini di cure cito solo quelle che mi sono state piu utili (e non le dozzine di altre cure che ho provato e che non sono servite a niente)

 

- quasi tre anni di antibiotici piu' svariati

- metilazione

- gcmaf probiotico

- chelazione secondo il metodo Cutler

 

Non sono guarito completamente ma gli anni passati nella prigione di casa sembrano ora un passato molto distante.

 

cielo, interessante la chelazione metodo Culter, non lo avevo mai letto, ma rispecchia più o meno ciò che ho fatto io e che mi hanno dato da fare come cure....negli ultimi due anni.