2 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

 

 

Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia, anche per il 2014 è in programma, per i primi di maggio, l'invio di materiale informativo riguardante la nostra patologia a studi medici/diagnostici, medici privati, Asl, Presidi delle scuole medie e superiori e siti internet che trattano temi legati alla salute.

 

ANCHE OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:

potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants, il volantino di CFSitalia e i video che trovate qui di seguito:

 

 

Volantino CFSitalia 1 pagina

 

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

Volantino 12 Maggio 2015 Fronte

 

Volantino 12 Maggio 2015 Retro

 

Volantino 12 Maggio 2015 Fronte Retro

 

 

 

 

- Questo è il PPS realizzato quest'anno, per il 12 maggio, in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico Associazioni" per il 12 maggio, ve lo  proproniamo anche quest'anno:

   Volantino Colore
   Volantino Bianco e Nero

 

 

 

 

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

  Compendio delle Linee Guida Canadesi

 

  Criteri Internazionali di Consenso

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

- Infine, oltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS, mediante la raccolta di racconti di malati di CFS/ME e Fibromialgia "Verso l'arcobaleno"  eBook - 2008, 78 pag. che potrete ricevere tramite e-mail, gratuitamente,  facendone richiesta all'Amministrazione e che poi potrete inviare a parenti o amici (formato file PDF).

[Amministrazione]

Riceviamo dall'Associazione CFS di Aviano.

 

Cari Soci,

In occasione del 12 maggio 2015 giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia ho il piacere informarvi  che le associazioni dei pazienti organizzano alle ore 18.00 presso la Saletta del Convento di San Francesco in Piazza della Motta a Pordenone, un incontro dal titolo  “Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce della stessa medaglia?”. Il meeting  è rivolto a medici, ammalati e loro familiari e tratterà le differenze tra queste due patologie, che alle volte sono sovrapponibili, e che ancora oggi sono scarsamente conosciute. La relatrice è la Dr.ssa Laura Bazzichi dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana esperta di sindrome da fatica cronica e fibromialgia. Ho il piacere di moderare l’incontro assieme al Dr. Vincenzo Rucco del Dipartimento di Medicina Clinica e Struttura Complessa di Riabilitazione Ospedale di Pordenone “S. Maria degli Angeli”. Le associazioni dei pazienti sono rappresentate da Giada Da Ros, Presidente della  Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano e Gabriella Basso, referente per la sezione AISF del Friuli Venezia Giulia e che risponderanno
anche alle domande in sala.  
Le  associazioni dei pazienti sono nate  con lo scopo di rendere possibile un adeguato approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale, offrendo alle persone affette da sindrome da fatica cronica e fibromialgia (che colpisce approssimativamente 1.5 - 2 milioni di Italiani) i mezzi e le informazioni necessarie per conoscere e gestire al meglio la malattia e  di migliorare le loro condizioni. Inoltre, la “mission” è di far conoscere queste patologie al personale sanitario che spesso non conosce o sottovaluta il problema. Come la sindrome da fatica cronica anche la fibromialgia non e ancora riconosciuta dallo Stato Italiano come tale anche se è ora presente un disegno di legge in Parlamento per il loro riconoscimento. 
Ricordando che la partecipazione all'evento è completamente gratuita e con l’auspicio che l’invito venga diffuso a tutti gli interessati, Vi prego di comunicare la Vostra adesione alla segreteria al numero 0434-659394 oppure via mail: cfs@cro.it.
In attesa di rivederVi presto, porgo cordiali saluti.

 

Umberto Tirelli
Direttore  Dipartimento di Oncologia Medica
Primario della Divisione di Oncologia Medica
Responsabile Unità CFS
Istituto Nazionale Tumori di Aviano – Pordenone

Allega File(s)

•  invito.pdf   1,34MB   1 Numero di downloads

[Amministrazione]

12 maggio 2015 all'estero:

 

 

http://www.cute-cale...-day/13825.html

 

http://www.whathealt...arenessday.html

 

http://www.prohealth...cfm?libid=20070

 

http://fibromyalgies...lgie-et-du-sfc/

 

https://www.youtube....h?v=OrR7iraKsow

 

http://salus.org.uk/