21 replies to this topic

[Zac]

Al programma RAI Elisir del 09/03/2015 parlano (anche) di Fibromialgia e di Stanchezza cronica.

 

Dal minuto 9.00 al minuto 20.00 la Dottoressa Laura Bazzichi.

 

http://www.rai.tv/dl...7562e4.html#p=0

[Falco]

si l'ho visto....

abbastanza brava la dott.ssa Bazzichi , ma a tratti sembrava avere più intuito

il conduttore della dottoressa....specie quando si ipotizzava un'origine comune

tra le due sindromi, e unica , non il solito mix di concause (predisposizione genetica, innesco virale,

trauma, ambiente....)

[romy]

Non immazzinavo che la dott.Laura Bazzichi fosse così giovane e piacente.Ho messo il servizio in registrazione,domani l'ascoltero',ben venga l'informazione.Romy

 

 

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[abbonu]

La dottoressa Bazzichi è stata abbastanza brava a descrivere le due patologie, sopratutto per aver fatto una distinzione abbastanza netta tra CFS e Fibromialgia. M' è piaciuta quando ha sostenuto che la Fibromialgia, a differenza della CFS, ha la componente psichiatrica pur non essendo una patologia psichiatrica. L' unica nota stonata è stata la conduzione pessima di Mirabella che, come al solito, ha banalizzato le patologie con battute stupide e vergognose. Tutto questo l' ho detto anche alla dottoressa su WA, magari la prossima volta bisognerebbe far capire di trattare questi temi con più rispetto senza banalizzare il tutto.

[Piera.F]

@abbonu...concordo in pieno!! La conduzione è stata vergognosa..umiliante per chi sta passando le pene dell'inferno per queste patologie. Da morti di sonno..a malati da zaino portato in spalla... Un'ignoranza galattica.
Ho espresso personalmente il mio dissenso.
La Dottoressa avrebbe potuto però tenere testa al conduttore e cercare di riportarlo sul rispetto delle patologie. Si fosse parlato di cancro o malattie conosciute certe prese per i fondelli non ci sarebbero state. Purtroppo però, certi messaggi in Tv poi passano e il concetto che ne scaturisce è solo uno..quello di sempre.
Spero vivamente che il sig. Mirabella faccia pubblicamente le sue scuse.

[Zac]

Per far riflettere il sig. Mirabella e magari portarlo a scusarsi dovremmo informarlo sulla serietà di certe patologie a lui sconosciute, chi ha scritto alla redazione di Elisir? Le associazioni sanno di questa intervista? Concordano o si incavolano e reagiscono? 
 

[manga neko]

Scriverò una mail di protesta firmata

[brici@]

Grazie Zac per il link. La trasmissione ha indignato molti, non solo noi . Ci sono circa 25 commenti molto duri sul sito della trasmissione.

Uno è di un Avvocato.Lo riporto :

Marisa Falcone · AVVOCATO: DIRITTO PENALE, DIRITTO DI FAMIGLIA, DIRITTO ALLA SALUTE, DIRITTO DELL' AMBIENTE presso Il proprio studio legale

Sono Marisa Falcone, presidente dell'Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute ONLUS che opera in tutta Italia a sostegno di chi è affetto da patologie ambiente correlate, che supporta la ricerca scientifica, che si batte perchè il diritto alla salute ed alle cure sia garantito a tutti. Conosco bene la condizione in cui vive chi ha la Fibromialgia e la Fatica Cronica;ne conosco la dimensione drammatica con cui affronta suo malgrado la quotidianità per la mancanza di adeguata assistenza socio-sanitaria, per la scarsa conoscenza sociale della portata invalidante di queste patologie, per la insensibilità che ne consegue in tutti gli ambiti compreso quello della famiglia e del lavoro. 
Dott. Mirabella pur ringraziandoLa a nome di tutti i fibromialgici ed i faticosi, me compresa, per avere trattato queste due patologie contribuendo alla loro conoscenza sociale, anche grazie alla presenza di una illustre esponente della classe medica, sono costretta a rappresentarLe lo stato di disagio e la sofferenza che Lei, sicuramente in perfetta buonafede e nel tentativo, ne sono certa, di volere sdrammatizzare i toni della trasmissione, ha creato con alcuni gesti che i pazienti hanno subito troppe volte nella loro vita anche nell'ambiente familiare in cui spesso sono stati derisi e maltollerati se non addirittura vessati ed emarginati perchè incompresi e considerati fannulloni, nati stanchi, pigri. La prego di ospitare al più presto in trasmissione pazienti che vivono sulla loro pelle il dramma di queste malattie perchè il messaggio della trasmissione da Lei condotta possa passare nella maniera giusta, così come sono certa era ed è nelle Sue intenzioni. Dò la mia disponibilità a portare negli studi il vissuto di fibromialgici e faticosi connotato purtroppo dalla mancanza di comprensione. La sua imitazione del morto di sonno è stata strumentalizzata in troppe case ed in troppi luoghi di lavoro a danno dei malati. So che Lei non lo immagina neppure però è giusto che lo sappia. Grazie ed attendo un cortese ed urgente cenno di riscontro. Ecco il mio cell 3355279210 e la mail dell'Associazione adas_news@live.it.

[brici@]

Ancora due commenti scritti alla trasmissione da parte di due rappresentanti di Associazioni:
 
Rosita Romor · Università degli Studi di Trieste
Fibromialgia e Stanchezza Cronica

Gentilissima Redazione,

ho visto la Vostra trasmissione sul tema Fibromialgia e Stanchezza Cronica, sono rimasta basita....sicuramente l'opinione pubblica che e' a conoscenza di queste patologie e della realtà di queste problematiche, non sarà molto contenta.
Mi presento, sono la Presidente Nazionale dell'associazione A.N.FI.S.C-Onlus dove assieme ad un gruppo di specialisti multidisciplinari mi occupo di queste Patologie e di tutto ciò che ne consegue.
Cordiali saluti
Rosita Romor

Consiglia Silvia Morese · Insegnante presso Ministero Pubblica Istruzione
Inoltre, come referente dell'Associazione A.N.FI.SC. onlus della provincia di Ferrara e Consigliere presso il Comune di Comacchio, nonchè portatrice di questa grave patologia, Vi invito al più presto a porre rimedio a questa situazione incresciosa che vede chiamate in causa in maniera inappropriata circa 2.000.000 di persone su tutto il territorio italiano assieme alle loro famiglie, sono certa che saprete trovare la soluzione più adatta Distinti saluti Consiglia Morese

[Zac]

I commenti sono troppo soft, si deve parlare di gente che muore e non di "faticosi", ma che schifo di parola che si è inventata la Falcone.

[brici@]

Concordo. Tutto sempre molto ovattato. Anche la Dott.di Pisa ha parlato di "faticosi".

Mai sentito prima d'ora questo termine riferito alla nostra malattia. Peggiore anche di "stanchezza cronica".

Comunque, se non altro, l'Avvocato ha fatto emergere il danno che è derivato dalla trasmissione.

[Zac]

Meglio scrivere anche direttamente alla redazione, email non troppo lunghe e magari allegando qualche immagine di persone allettate, se le vedono magari contano più di mille parole, per attirare l'attenzione e leggere tutta una mail

elisir@rai.it

[manga neko]

Non che il termine faticosi mi dia fastidio! Mi rappresenta alla fine. La dottoressa lo usa per distinguerci dai fibromialgici visto che tratta entrambe le patologie. Tutto quì. Lo schifo provato è su morti di sonno, sui sorrisini del conduttore che ha fatto il possibile per ridicolizzarci.

[vivolenta]

io sarò piu maliziosa ma temo che da parte di molti medici  restare piu sul vago nella descrizione della sintomatologia porti piu clienti negli studi .

[Zac]

Non credo sia essere maliziosa Vivolenta, credo sia la realtà, vedi anche le linee guida AGENAS, vedi i risultati dell'incontro che eravamo riusciti a far fare alle associazioni, bla bla bla ma poi ogni Medico torna a coltivare il proprio orticello.

[milos]

io sarò piu maliziosa ma temo che da parte di molti medici  restare piu sul vago nella descrizione della sintomatologia porti piu clienti negli studi .

quoto in pieno il tuo post ,non esiste cura ne per la fibro ne tantomeno per la cfs/me ,il solo scopo di questa vergognosa trasmissione e' di rubare soldi a persone sofferenti

[romy]

quoto in pieno il tuo post ,non esiste cura ne per la fibro ne tantomeno per la cfs/me ,il solo scopo di questa vergognosa trasmissione e' di rubare soldi a persone sofferenti

Logico che ognuno,alla fine ,fa il proprio mestiere.I soldi servono a tutti per vivere e non solo,ma per farsi fregare i soldi occorre essere in due,basta farsi più furbi e fare patti chiari al telefono,ti do' se mi dai di più di quanto già posseggo,altrimenti non perdiamo tempo.Romy

[ManuCFS]

Uuh me la ricordo la puntata, quando l'ho vista non ci potevo credere, Mirabella ha trattato l'argomento nel peggior modo che si potesse fare, infatti ai tempi un commento sulla loro pagina Facebook mi sono sentito in dovere di lasciarglielo insieme a tutti gli altri di protesta.

[ManuCFS]

Elisir ci riprova oggi partendo già malissimo, chiama il tema della puntata "stanchezza cronica", in studio il prof. Tirelli; hanno fatto tutto un bel gruppone mettendoci dentro qualsiasi cosa e di conseguenza facendo ancora più confusione, bisognerebbe ricordarglielo che stanchezza, stanchezza cronica e sindrome da stanchezza cronica (meglio sarebbe chiamarla SEID) sono 3 cose del tutto differenti.

[cristiana]

AMe piacerebbe sapere a quali nuovi test genetici si riferisca!

[Zac]

Il test è questo: http://l.facebook.co...ica&h=cAQForw90

Ovviamente è a pagamento, 650€.

[grazia73]

Grazie mille Zac!