12 Maggio 2006 Giornata mondiale MALATI di CFS
#1
Inviato 22 aprile 2006 - 15:28:35
Cari amici del forum,
Vittoria ha scritto un depliant illustrativo riguardante la Cfs, che trovate cliccando qui in formato PDF
DEPLIANT_ PDF
E qui in formato Word:
DEPLIANT Word
In questi giorni stiamo provvedendo a spedirlo a varie redazioni di giornali (anche on-line), radio e televisioni affinché in occasione della “giornata mondiale dei malati di Cfs”, il 12 maggio prossimo, si parli il più possibile della nostra sindrome, per farla conoscere fin nei particolari fornendo informazioni utili e indirizzi, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle nostre problematiche causate da questa malattia, farne comprendere la gravità e la l’urgente necessità di un intervento volto ad aiutare e sostenere la nostra condizione di persone meno fortunate, al momento dimenticate, senza diritti e riconoscimenti.
Se vorrete anche voi, come speriamo, collaborare alla diffusione, potrete stampare il depliant qui allegato e distribuirlo a parenti, amici, conoscenti, medici di famiglia e specialisti, naturopati, terapisti (fisioterapisti, agopuntori, massagiatori..) nonchè inviarlo ai giornali locali.
Un saluto dall’Amministrazione.
N.B. Il depliant redatto e siglato da Cfsitalia non può essere modificato in alcuna sua parte senza autorizzazione dell’Amministrazione.
#2
Inviato 04 maggio 2006 - 00:58:38
Qui trovate una versione più sintetica del depliant
informativo:
Depliant informativo 1 pagina
è meno dettagliato ovviamente essendo di una sola pagina, ma è possibile trovarvi comunque le informazioni e indicazioni principali ed è adatto per essere distribuito ovunque, per fare qualche esempio: palestre, piscine, scuole superiori e bacheche universitarie, ritrovi culturali, erboristerie, farmacie, negozi alimenti biologici, altri esercizi pubblici di vario genere ed ovviamente nelle sale d’attesa di studi medici di base o privati-ambulatori ospedalieri, Asl, analisi cliniche-centri diagnostici.
Amministrazione CFSitalia
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”
(R.Steiner)
#3
Inviato 05 maggio 2006 - 08:06:52
GRAZIE per il lavoro tuo e di Zac e, come sempre, ne approfitto per stampare, ingrandire e distribuire ( ASL, in primis come gruppo di TUTTI i medici di base operanti nella zona ) poi , a seguire, a farmacia ed erboristeria e, dulcis in fundo, al MIO medico di base che, nella sua umiltà, mi chiede sempre( ultimamente....) qualcosa di aggiornato su CFS e fibro..... ! ? ! ?
RADIOSA giornata e un da
LUISA
#4
Inviato 09 maggio 2006 - 01:08:48
Grazie, grazie a nome di tutti
Amministrazione CFSitalia
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(R.Steiner)
#5
Inviato 09 maggio 2006 - 16:41:26
Chiedevano la partecipazione di un medico con conoscenze specifiche sull’argomento, un paziente ed un rappresentante di una delle Associazioni-Cfs Italiane.
Subito abbiamo trovato una paziente disposta a parteciparvi (nonostante le non poche difficoltà oggettive che sapeva già di dover affrontare e che noi possiamo immaginare), 2 medici di Roma si sono resi disponibili se avvertiti con un certo anticipo, ed ora siamo in attesa di una risposta da parte di un rappresentate/referente dell’Associazione di Pavia. La presenza di quest’ultimo è determinante per la realizzazione della trasmissione……vi terremo aggiornati.
#6
Inviato 09 maggio 2006 - 18:20:09
Abbiamo quindi contattato un medico che conosce e diagnostica la Cfs che gentilmente si è reso disponibile all’intervista telefonica.
Abbiamo dunque messo in contatto la redazione con il dottore ed ora siamo in attesa di avere una conferma che speriamo di comunicarvi presto.
Amministrazione CFSitalia
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#7
Inviato 10 maggio 2006 - 10:52:41
Vi informo che oggi alle 13.40 andra' in onda un servizio sulla CFS su Rai 2.
#8
Inviato 11 maggio 2006 - 22:12:28
Mi hanno detto che cercheranno senz’altro di comunicare durante la puntata di domani che il 12 maggio è la “giornata mondiale dei malati di Cfs” mentre per l’intervista completa e più probabile che sarà realizzata con il Dott.Conti la prossima settimana.
Mi dispiace ma non posso dirvi di più se non che vi comunicherò se e quando verrà messa in onda, e che registrerò senz’altro la parte di trasmissione che riguarderà la Cfs e che la posterò qui per chi non avrà potuto seguirla alla radio oppure su internet (questo il link per ascoltare la radio dal pc (gratuitamente): http://www.radio24.ilsole24ore.com/ cliccate su "LIVE" attendere il collegamento
Amministrazione CFSitalia
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#9
Inviato 12 maggio 2006 - 08:09:42
Scusatemi, ma qst. anno non ho potuto fare nulla x 12.5.06.
1 abbr. affet. a tutti, Carla.
#10
Inviato 12 maggio 2006 - 09:10:57
mi spiace sapere che stai male tanto da non poter fare qualche iniziativa per il 12 Maggio, come hai sempre fatto con successo gli scorsi anni.
Forza e coraggio Carla, un abbraccio.
Buon 12 Maggio a tutti.
#11
Inviato 12 maggio 2006 - 21:16:53
Vittoria
Amministrazione CFSitalia
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#12
Inviato 12 maggio 2006 - 22:42:36
Articolo de "Il Giornale"
#13
Inviato 13 maggio 2006 - 15:13:09
il 10 Maggio.
Servizio sulla CFS del TG2salute
Cliccate di destro sul file e scegliete "salva destinazione come.." e quindi scaricate il file sul vostro pc, oppure fate doppio clic sul file, vi si aprirà in una finestra di explorer (dipende dal vostro sistema operativo e dal vostro programma di navigazione).
Zac
Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
La foto di Zac qui: PhotoZac
#14
Inviato 13 maggio 2006 - 23:15:36
Dunque, possiamo confermarvi la messa in onda della suddetta il giorno 23 maggio alle ore 15.00 circa su RAIutile digitale terrestre/Sky.
Questo il sito: http://www.raiutile.rai.it/ una volta entrati nel sito, per vedere la trasmissione cliccate sulla scritta:
“Vai allo streaming” La diretta di Raiutile anche sul web”
Chi non avrà la possibilità di seguirla, troverà poi la registrazione postata qui nel forum.
#15
Inviato 15 maggio 2006 - 22:11:29
Facendo parte di un affollato forum , che per me è una seconda famiglia , ho voluto informarli della giornata mondiale..vi posto qui il link del mio post, ho ricevuto comprensione e tanto affetto.
Un abbraccio , Mari.
http://www.nekweb.co...der=asc&start=0
#16
Inviato 15 maggio 2006 - 22:25:37
Hai amici stupendi, che bello !
Ti hanno dimostrato tanto affetto, sei una persona stupenda anche tu, hai un cuore grande.
Un abbraccio
Zac
Zac
Amministrazione
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La foto di Zac qui: PhotoZac
#17
Inviato 15 maggio 2006 - 22:32:14
Oggi a Verissimo, su Canale 5, finalmete ho visto forse la prima vera intervista, con le descrizioni delle difficoltà reali con cui devono fare i conti gli affetti da CFS, parole semplici, profonde, mi hanno colpito molto.
Un GRAZIE a Roberta, al Dott. Lorusso, ad Aldo e sopratutto un abbraccio a Valentina.
Potete rivedere il programma scaricando il file che desiderate, il primo "Verissimo A" è di 72 mega, mentre "Verissimo B" è di 20 mega, cambia solo la qualità Video.
Verissimo A
Verissimo B
Cliccate di destro sul file e scegliete "salva destinazione come.." e quindi scaricate il file sul vostro pc, oppure fate doppio clic sul file, vi si aprirà in una finestra di explorer (dipende dal vostro sistema operativo e dal vostro programma di navigazione).
Zac
Amministrazione
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La foto di Zac qui: PhotoZac
#18
Inviato 15 maggio 2006 - 22:45:52
#19
Inviato 18 maggio 2006 - 11:02:41
[color=blue]Pubblicato un articolo su "il Giornale", parla della storia di una giovanissima affetta da CFS, dei problemi della malattia e del 12 Maggio
Carissimi, purtroppo ho scoperto solo ieri questo fantastico sito. Però avevo letto già questo articolo, l'ho fotocopiato e distribuito a molti "amici" che non credevano alle mie parole (forse anche perchè ho la tendenza a non lamentarmi molto!). Beh due persone mi hanno chiamato scusandosi per non avermi mai capita! Diffondetelo!!! Intanto oggi stesso invierò il depliant scritto da Vittoria a tutta la mia mailing list. Grazie di tutto il materiale che mi fornite
Cara
S. Teresa del Bambin Gesù
#20
Inviato 19 maggio 2006 - 22:59:23
Per noi è sempre il 12 maggio e la collaborazione di tutti è essenziale. Grazie Cara.
A presto Vittoria.
P.S. Stiamo per postare anche una nuova versione del depliant di cui sopra: abbiamo apportato alcune modifiche visto che il precedente era stato realizzato prettamente per l'occasione della giornata mondiale del 12 maggio. La divulgazione mediante distribuzione o spedizione continua tutto l'anno.
PER MARI: E' bello che hai fatto.... sei stata coraggiosa, ma ne valeva la pena...dalle risposte che hai ricevuto... smack e grazie
Amministrazione CFSitalia
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#21
Inviato 22 maggio 2006 - 09:30:46
#23
Inviato 22 maggio 2006 - 22:29:39
Come vi abbiamo comunicato alcuni giorni fa, eravamo in attesa di una risposta da parte di un esponente dell’Associazione di Pavia riguardante l’eventuale partecipazione alla trasmissione televisiva ,“Il salvagente” che Rai-utile ci aveva offerto di realizzare, dopo aver ricevuto la nostra lettera con allegato il depliant informativo, per parlare della Sindrome di Affaticamento Cronico in una delle puntate dedicate alla malattie rare.
Dunque, possiamo confermarvi la messa in onda della suddetta il giorno 23 maggio alle ore 15.00 circa su RAIutile digitale terrestre/Sky.
Questo il sito: http://www.raiutile.rai.it/ una volta entrati nel sito, per vedere la trasmissione cliccate sulla scritta:
“Vai allo streaming” La diretta di Raiutile anche sul web”
Chi non avrà la possibilità di seguirla, troverà poi la registrazione postata qui nel forum.
NON SONO RIUSCITA A VEDERLO....POSSIBILE ORA?
#24
Inviato 22 maggio 2006 - 22:34:37
#25
Inviato 23 maggio 2006 - 13:36:25
Io ho vissuto la mia Cfs da sola x anni, senza condividerla con nessuno se non la mia famiglia, senza fare nulla per aumentarne la conoscenza a chi stava intorno a me.
eogisticamente mi sono chiusa in me stessa e non ha fatto niente nè x me, nè x gli altri.
Sono stata seduta in un angolo ad attendere che qualcunaltro facesse qualcosa al posto mio e quel qualcunaltro siete tutti voi a cui va il mio immenso ringraziamento.
Un grazie di cuore x tutto quello che avete fatto, state facendo e farete ancora
Manuela
#26
Inviato 23 maggio 2006 - 17:00:43
Amministrazione CFSitalia
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(R.Steiner)
#27
Inviato 29 maggio 2006 - 09:38:46
Per non “appesantire” troppo il Forum ed evitare un rallentamento dello scorrimento delle pagine al suo interno, troverete qui di seguito 2 clips della durata di solo alcuni minuti (sono entrambi in "bassa" qualità di risoluzione) se vorrete vedere/scaricare i video completi, contattate amministrazione@cfsitalia.it specificando il formato che preferite, cioè se ad "alta" o "bassa" qualità di risoluzione e riceverete il links relativi.
RAIutile:
programma il "Salva_gente" del 23/5/06
- speciale malattie rare – CFS -
Intervistati:
Dott. Lorusso (presidente Ass.Pavia)
Sig.ra Ardino (referente nazionale Ass.Pavia)
Sig.ra Ferrieri (referente per il Triveneto Ass.Pavia nonché malata Cfs)
Scegliete il formato tra:
RaiUtile A: qualità ALTA, grandezza 78 Mega
RAIutile B: qualità BASSA, grandezza 35 Mega
(qualità sonoro A e B identica)
"RaiUtile Clip"
Mediaset - Canale 5 -
Programma “TutteLeMattine”
di Maurizio Costanzo del 23/5/06
Intervistati:
Prof. Tirelli
2 malati di Cfs
Il video completo è diviso in due parti.
Scegliere il formato tra:
Canale5 A: qualità ALTA, grandezza 49 + 39 Mega
Canale5 B: qualità BASSA grandezza 21 + 11 Mega
"Tutte le Mattine Clip"
#28
Inviato 29 maggio 2006 - 10:46:36
Io sono riuscita a perderli entrami, e rivederli con calma dal mio pc mi sembra un sogno.
Grazie per il lavoro costante di aggiornamento!!!
Cara
S. Teresa del Bambin Gesù
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